Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hallo @ all,

zum Thema Lymphdrainagen:

wie man mir mittlerweile sagte gehen die Chirurgen in den MKG-Kliniken "vorsichtiger" als die HNO-Chirurgen beim entfernen der Tumore vor, d.h., es wird schon bei der Tumor-OP darauf geachtet, dass Wege für den späteren Lymphabfluss freigehalten werden.

Ich kann und will zu dieser Aussage keine Stellung nehmen; dazu fehlt mir die Kompetenz, daher nur als Info zu betrachten.

Nuja, ich bin halt in einer HNO-Klinik operiert worden und da war man nicht sonderlich zimperlig beim schneiden...zum einen positiv weil der Tumor und befallene Lymphknoten komplett entfernt werden konnten...zum anderen negativ, weil dabei so gut wie alle Abflusswege für die Lymphe zerschnitten wurden und somit undurchlässig vernarbt sind.

Ich bekomme normalerweise zuhause 2x die Woche Lymphdrainagen, der HNO schreibt mir auf meine Bitte immer 10 Stück pro Rezept auf..(Merke: Rezept mit 6x kostet genau so viel Zuzahlung wie Rezept mit 10x, also spart man übers Jahr richtiges Geld!)

Nach anfänglichen Erfolgen stellte sich bei mir dann absoluter Stillstand auch nach mehr als 25 Drainagen ein, die Lyphflüssigkeit "hing" unten in der Wange über den Narben drin wie Blei und wollte auch partout nicht mehr raus da...meine relativ erfahrene Therapeutin war schon am verzweifeln.

Jetzt bin ich hier wieder in der Sonneneckklinik und hab gerade mal 3 Lymphdrainagen von einer relativ jungen Therapeutin bekommen. Es ist der schier unglaubliches passiert!...die Schwellungen sind komplett weg!

Was ich damit sagen will, es liegt ganz offensichtlich sehr, sehr viel daran, wie man das Problem von der Drainagetechnik her angeht...hier hilft offensichtlich nur probieren. Meine derzeitige Therapeutin hier in der Klinik hat mir freundlicherweise ihre Tips für meine Therapeutin zuhause mitgegeben.

LG vom Chili

P.S.: Verlängerungswoche wurde genehmigt

[amiin]

hallo zusammen,

schön dass es solche foren gibt und danke für eure wirklich hilfreichen erfahrungen! bin neu hier... kann nicht schlafen weil meine mutter (52) morgen operiert wird. wir mussten vor knapp 2 wochen erfahren, dass sie seit längerem einen krebs am zungenrand mit sich trägt...

heute (montag) war das gespräch mit dem oberarzt - der morgen schon das böse ding entfernen möchte. "Alles weitere hängt von der OP ab"... so der Arzt.

ich kriege kein auge zu... meine mutter bestimmt erst recht nicht!

ich würde mich sehr über eure empfehlungen und beiträge freuen... hier noch ein paar fakten:

- behandelnde klinik: Frankfurt-Höchst
- beh. arzt: Prof. Dr. Milewski
- Tumor befindet sich am rechten Zungenrand
- geschätzte Grösse des tumors etwa 2cm
- "keine auffallenden Ergebnisse" von der Tomographie & UltraSchall
- "lymphknoten unauffällig"

Ich wünsche allen Betroffenen Menschen eine erfolgreiche heilung und gottes segen & denen an Ihrer Seite viel Kraft, Durchhaltevermögen und so wenig Tränen wie möglich!!!

In Liebe
Ali

[Atlan]

hallo ali,
ich habe deinen beitrag erst jetzt gelesen. ist deine mutter schon operiert? wenn ich dich richtig verstehe dann wäre die op heute am dienstag.
da ich aus dem hohen norden komme sagt mir die klinik nichts. ich bin mir aber sicher, man kann deiner mutter dort gut helfen. jährlich gibt es ca. 10 000 neuerkrankungen in deutschland, so ist das keine seltene operation, die die operateure durchführen und bei der modernen technik, die uns hier zur verfügung steht, kann eigentlich nichts schiefgehen.
ich wünsche deiner mom alles alles gute bitte unseren herrn heute seine behütende hand über deine mom zu halten und sie zu beschützen.
lg
atlan

[amiin]

hallo an alle,

vielen dank für die lieben worte... sorry, dass ich erst jetzt schreibe...
die op meiner mutter wurde auf heute verschoben und um 17uhr war sie erlöst. die op ist laut den ärzten sehr gut verlaufen. allerdings gab es eine kleine operative änderung. neben dem tumor am zungenrand wurden auch die lymphknoten am hals entfernt. diese waren bei der ultraschalluntersuchung verdächtig...

momentan gehts meiner mutter den umständen entsprechend. die beatmung und wasserzufuhr erfolgt über die nase... mehr kann ich momentan leider nicht berichten...

ICH BETE FÜR MEINE MUTTER UND FÜR ALLE BETROFFENEN!!!

In Liebe
ali

[Atlan]

hallo ali,
alles gute weiterhin für deine mutter.
die op hat sie ja erst einmal hinter sich, damit ist der böse krebs ja schon einmal raus aus dem körper.

allen anderen alles gute weiterhin.

und ein schönes vorwochenende.

lg
atlan

[Chilihead]

so Leute, es ist Sonntag abend und meine 4 Wochen-REHA ist am kommenden Donnerstag (=Reisetag) vorbei!
Resumee: war wieder suuuper im Sonneneck....ich hatte tolle Tischgenossen, (Danke!... Axel, Heinz und Peter^^) wir hatten ne Menge Spass zusammen; waren bowlen und auch sonst unterwegs.
Das beste aber iss, ich hab hier mit der Ernährung soweit lernen können, dass ich womöglich noch vor dem Sommer die PEG endlich rausbauen lassen kann ))

LG euer Insel-Chili

[Wangi]

Hallo Chilli ,
dann wünsche ich dir noch ein paar schöne Tage.
Und super dass deine PEG bald raus kann, meine konnte auch nach der Reha dann im Oktober raus, super schön ohne diesen Schlauch .

Liebe Grüße an die Sonneneck-Klinik und an dich

Wangi

[Atlan]

hallo chili,
das wäre ja super für dich. endlich keine peg mehr. wünsche dir dazu alles beste.
atlan

[mywu]

Hallo Chilli,
ich freue mich sehr für dich. Wie lange hattest du deine PEG?
Gruß, mywu

[Chilihead]

@mywu:

oh, leider schon ziemlich lange!
Die PEG wurde bei mir Ende September 2008 gleich nach der großen OP gelegt und wurde bisher auch benötigt da ich nicht genügend Nahrung auf natürlichem Wege zu mir nehmen konnte.

Das habe ich hier prima trainieren können und heute bei der Abschlußuntersuchung kam dann das Beste: Ich hab in den 4 Wochen REHA-Aufenthalt hier 2,4kg zugenommen, und das nur mit normaler Ernährung und ohne Sondennahrung!

Ich werde zu Hause gleich mit dem Doc besprechen, wann ich von dem Ding erlöst werden kann da die Sonde ohnehin zunehmend Ärger in Form von Tendenzen zur Entzündung und wilden Fleischwucherungen an der Einstichstelle bereitet.

Gruß nochmal von der Insel,
Chili

[Wangi]

Hallo Chilli,
das ist ja toll dass du so gut zugenommen hast. Spricht ja für das Essen und die Ernährungsberaterinnen im Sonneneck. Welche hattest du denn? Ich fand die Blonde besser als die Schwarzhaarige.
Wünsche dir eine gute Heimfahrt.

Lieben Gruß
Wangi

[mywu]

@Mindy
Ich kann dein Gefühl der Ohnmacht nachvollziehen.
An Grippe erkrankte Männer sind schon ein Problem für sich.
Aber wirkliche Krankheiten werden problematisch, weil Männer manchmal nicht akzeptieren können, dass jetzt wirklich die Ärzte das Sagen haben.
Als selbst vom Krebs befallene weiß ich aber auch, dass gut gemeinte "Bevormundung" lästig ist.
Daher denke ich, dass euer Entschluss, gut ist. (Er macht die REHA; ihr macht eine Kur) - vielleicht würde deinem Kind auch eine eigene Kur ohne Mama gut tun?
@elisa
Was machen deine Beißerchen?
@all
Schönes (vielleicht mal wieder sonniges) Wochenende
Gruß, mywu

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo euch allen und jedem das bestmögliche an Gesundheit und Lebensqualität.
@mywu: Am Montag (Valentinstag ...) wurden meine letzten 1 1/2 Beißerchen gezogen.
Es war nicht ganz so angenehm: als mir die 19 Stück auf einmal gezogen wurden, hat es mit Einspritzen und Nähen knapp 30 min gedauert. Für die 1 1/2 Eckzähne hat Doktorchen 20 min gebraucht, ohne Nähen ... die Wurzeln hockten wie einbetoniert und schienen bis ins Hirn zu reichen . Nun sind sie draussen und alles muss schön verheilen. In ca. 10 Wochen werden die Implantate gesetzt wobei er schon andeutete, dass es nicht ganz so einfach sei, da im OK nicht so tolle viel Knochenmasse da ist. Bisher ist für 2 OK-Implantate ein Sinuslift geplant, es kann aber sein, dass auch für die anderen beiden oberen Knochenaufbau nötig wird. Im UK scheint es nicht so "kriminell" zu sein. Und: wie er mir versprochen hat: meine obere Prothese hält jetzt (völlig zahnlos) besser als mit den beiden Restzähnen.
Wenn alles gut geht, kann ich im September/ Oktober damit rechnen, endlich wieder kraftvoll zuzubeißen.
Vorige Woche hab ich gleich einen kleinen Zwischenstop bei meiner HNO-Ärztin eingeschoben, weil ich nicht auf die vierteljährliche Kontrolle verzichten mag. Sie hat mich in meiner Entscheidung bestärkt, nicht nur die Tumorsprechstunde aufzusuchen und mir freudestrahlend erklärt, dass alles ok sei. Jetzt sehe ich dem April-TÜV schon etwas gelassener entgegen.
Mehr Neues gibts von mir nicht. Euch allen wünsche ich nur gute Nachrichten und bestmögliche Gesundheit.

Liebe Grüsse
Elisa

[Nadine]

Hallo Boebi,

ich wollte Dir eine private Nachricht schicken, aber das geht irgendwie nicht... bitte schick mir doch - gern auch über private Nachricht - wie ich Dir meine Zeilen zukommen lassen kann, gern auch ne email adresse oder so.

LG Nadine

[Elisasgirl]

@Mindy, ja, bei mir übernimmt die Krankenkasse die Kosten in voller Höhe. Sonst wäre es auch gar nicht finanzierbar. Erkundigt euch rechtzeitig bei eurer Kasse damit ihr ggf. Widerspruch einlegen könnt.
Alles Gute
Sonnige Grüsse an einem trüben Tag an alle
Elisa