Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[corvus]

Hallo Rainer53:

Bei meinem Vater ist alles verschleimt. Weiß nicht, ob das auch vom Rauchentzug kommt? Hat schließlich über 35 Jahre geraucht...
Bei ihm ist jetzt auch noch Husten dazugekommen.
Wie lange hast Du denn Bestrahlung bekommen? Und wann war der erste Kontrolltermin?
Hat sich nach der Bestrahlung und Chemo denn Dein Zustand mehr und mehr verschlechtert?
Fragen über Fragen

Ist der Krebs denn nochmal wiedergekommen oder bist Du ihn jetzt los?
Hoffe doch stark an letzteres!

Wenn mein Vater wenigstens etwas besser essen könnte, wäre es vielleicht nicht mehr so schlimm, daber so sehnt er sich sehr danach wieder halbwegs vernünftig essen zu könne, jedenfalls sehen ich ihn manchmal sehnsüchtig auf unsere Teller schauen.. Da hab ich oft ein schlechtes Gewissen.

Kann ihm aber leider nicht helfen, da muß er wohl so durch. Geht ja nicht anders...

Danke und einen schönen Abend
Bernd

[Chilihead]

Hallo Bernd (Corvus),

zunächst mal keine Panik, auch wenn zumindest im Augenblick soooo viele Fragezeichen im Raume stehen. Ich als Betroffener weiß ein Lied davon zu singen, was für eine physisch und psychische Achterbahnfahrt das über Jahre sein kann

Zitat von corvus

Hier mal die Fragen meiner Mutter:

- Wie lange hat es gedauert, bis Ihr zur ersten Nachuntersuchung musstet? Bei meinem Vater wären das, nächste Woche, 10 Wochen.

Antwort:
Das ist individuell u.U. total unterschiedlich und kann nur von den behandelnden Ärzten festgelegt werden.

- Wie viele Bestrahlungen habt Ihr bekommen? Ist wahrscheinlich auch unterschiedlich...

Antwort:
Ich bekam 32 Bestrahlungen, 5x eine pro Woche am Stück, bei anderen kann das abweichen.

- Habt Ihr etwas gegen die Schmerzen bekommen?
Mein Vater bekommt nichts. Im Krankenhaus hatte er zwar etwas bekommen, was aber nicht viel gebracht haben soll. Jetzt sind die so stark, daß er nicht einmal mehr richtig im Bett liegen kann. Manchmal legt er sich nur noch auf den Boden.

Antwort:
Meinst Du jetzt gegen die Schmerzen durch die Strahlenbehandlung im Mundraum oder generell die Schmerzen im HNO-Bereich bzw. wegen der Tumorerkrankung?


Ich hatte auch angesprochen, eine andere Klinik aufzusuchen, aber meine Mutter meint sie wolle erst die Nachuntersuchung abwarten und mit dem Chefarzt Klartext reden. Sicher bekommt man auf die Schnelle auch kein Termin in einer anderen Klinik, denken ich. Außerdem ist sie sich auch nicht sicher, welche nun.

Ich weiß momentan auch nicht weiter und stehe kurz davor Antidepressiva zu nehmen, sonst übersteh ich das wohl auch nicht

Antwort:
Offensichtlich habt ihr da ein krasses Beratungsdefizit aus berufenem Munde. Ich würde euch dringend empfehlen, fachkundige Beratung in einer der hier genannten Klinik-Ambulanzen einzuholen...ist wirklich wichtig!!

Tut mir leid für den langen Text, mußte aber grad mal meine Seele und mein Herz ausschütten

Antwort:
Kein Problem, Du bist jederzeit willkommen hier...wie auch alle anderen, ob selbst betroffen oder eben Angehörige(r).

Ich drück euch die Daumen; das bekommt ihr hin!

LG Chilihead (Detlef)

[Rainer53]

Hallo Bernd,

Zitat von corvus

Bei meinem Vater ist alles verschleimt. Weiß nicht, ob das auch vom Rauchentzug kommt? Hat schließlich über 35 Jahre geraucht...
Bei ihm ist jetzt auch noch Husten dazugekommen.
Wie lange hast Du denn Bestrahlung bekommen? Und wann war der erste Kontrolltermin?
Hat sich nach der Bestrahlung und Chemo denn Dein Zustand mehr und mehr verschlechtert?

Das ganze Verschleimte kommt sicher von Chemo und Bestrahlung, was schließlich eine große Belastung ist. Es wird aber besser!

Wie lang bei mir die Bestrahlung gedauert hat kann ich garnicht genau sagen, da ich meine Unterlagen nicht hier habe. Es waren aber so 6-8 Wochen.

Mein Zustand hat sich in der Zeit natürlich irgendwie verschlechtert, also ich habe Gewicht abgenommen, konnte nichts mehr schmecken etc. und die Blutwerte gehen auch ziemlich runter. Es war aber so, dass alles im Rahmen blieb, also die Chemos (3 x 5 Tage) wie geplant durchgezogen werden konnten.

Sagen wir mal, es ging mir natürlich ziemlich bescheiden, aber relativ doch ganz gut, denn ich konnte die ganze Zeit rumlaufen, auch etwas essen etc. und ansonsten ging es noch irgendwie.

Ist der Krebs denn nochmal wiedergekommen oder bist Du ihn jetzt los?
Hoffe doch stark an letzteres!

Naja, hatte nochmal einen Lymphknoten befallen 7 Monate später (Oktober 99). Der wurde dann weiträunmig entfernt (Neck-Dissection) und dann nochmal Chemo plus Hyperthermie (auf eigenen Wunsch !) und ca. 2,5 Jahre später habe ich mich dann selbst für geheilt erklärt. Bis jetzt kam ich damit durch

Aus deinem vorherigen Posting entnehme ich, dass dein Vater T4, N2, Mx klassifiziert wurde und die Behandlung mit Platin-Derivaten nicht vermerkt ist.

Als T4 wird normalerweise klassifiziert, wenn angrenzende Strukturen mitbetroffen sind. So ganz klar ist das aber nicht, denn ich war auch in verschiedenen Kliniken und wurde dort auch mal als T4 klassifiziert, weil der Kehlkopf auch schon angeknabbert war.

Wie dem auch sei: Frage die behandelnden Ärzte explizit nach der Gabe von Platin-Derivaten zur Bestrahlung und ob sie kurativ oder palliativ behandeln!!
Was planen sie weiter?
Erkundige dich dann bei einer anderen Klinik (möglichst Uni-Klinik oder z.B. Klinikum Kassel, HNO-Abteilung) und löchere die auch mit deinen Fragen zu den bisherigen befunde und der Vorgehensweise der Klinik in Paderborn!! Geht wahrscheinlich auch per Telefon oder Email.

Viel Glück und alles Gute, Rainer

[boebi]

Guten Morgen Katrin,
wie Du an der Uhrzeit sehen kannst, ist der Schlaf total überbewertet. Diese Sch... Angst hat wohl jeder.
Ich habe zum "Lichen Ruber" nicht viel Ahnung, meine jedoch mal gelesen zu haben (!halbwissen!), dass der durch Metallallergien (z.B. Amalgan) und Medikamente ausgelöst werden kann.
Bestehe auf ein CT und wenn die "kontrollbedürftige Stelle" (schlimmes Wort) unter der Narbe liegt auf ein PET.
Ist es schon gesichert, dass der Licher entartet ist?

Dir und allen anderen eine ruhige, schmerzfreie Restnacht und einen sonnigen Tag, der uns Ablenkung bringen soll.
Boebi

Katrin: Ich habe gerade Dein Alter gesehen. Du hast den Sch.... dann ja schon seit Du 20 bist.

[Atlan]

grüße an alle neuen mitstreiter, auch wenn man sich unter besseren umständen hätte kennenlernen können.
lg
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir haben gute Nachrichten aus dem KH bekommen. Bei der CT wurde nichts auffälliges festgestellt. Die verdächtige Stelle vorne am Implantat wird zwar weiter beobachtet, 2 Oberärzte sind sich aber mittlerweile ziemlich sicher dass es sich hierbei um den Venenanschluss vom Implantat handelt der da vorne vernäht ist.
Die "Fistel" die vor 2 Wochen entfernt wurde, sieht momentan so aus als ob da nochmal was nachwächst, das wird man nun aber auch mal 4 Wochen im Auge behalten, ggf. wird die nochmal weggemacht, mal sehen.
Aber insgesamt finde ich diese Nachrichten doch recht positiv.

Nun warten wir mal ab, bis wir ne Nachricht von der Rentenversicherung bekommen, wann Jürgen zur Reha kann. Außerdem werden wir am Donnerstag nen Rentenantrag ausfüllen.

Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie und sonnige Restwoche. Wir machen uns ans Kisten packen, den nächsten Dienstag wird erstmal umgezogen.

Ganz liebe Grüße,
Nadine

[boebi]

Hallo Nadine,
bitte nur noch gute Nachrichten. Ich freue mich für Euch.
Eine Gute Nacht allen.
Boebi

[Atlan]

hallo nadine,
na das hört sich doch ermutigend an.
Guten Umzug.
lg Atlan

[PiLuGrA]

Hallo an Alle,
hallo boebi,

ja du hast richtig gelesen und gerechnet, ich habe das seit meinem 20 Lebensjahr und ich denke das ich meinem Zahnarzt von damals zu verdanken habe, das es nicht da schon entartet ist. Der damalige Leukoplakiebefund war so großflächig, das ich an einen Pilz gedacht habe aber im Leben nicht an eine Vorstufe von Krebs.....

Seitdem ist sie mein Begleiter oft schaffe ich es auch mich nicht von ihr einholen zu lassen, aber an solchen Tagen von meinem letzten Bericht schafft sie es dann doch. Leider.

Meine Gedanken und Gefühle waren gestern eine Achterbahn...
Es war mal wieder eine Vertretungsärztin da und die fand das Ganze dann gar nicht mehr sooo schlimm, klar es blutet wenn man mit dem Untersuchungsspiegel dran kommt und ja es ist knubbelig, aber ich solle mir keine allzu großen Gedanken machen. Da man erst im August letzten Jahres eine PE gemacht hat, verzichtete man darauf. Engmaschige Kontrollen durch meinen Zahnarzt unddie dreimaonatskontrolle dort reichen aus.

Natürlich bin ich erleichtert dort weg gefahren...

Ich wünsche allen Anderen viel Kraft

Katrin

[corvus]

Hallo zusammen,

Danke Chilihead für die beruhigenden Worte
Danke Rainer53 für die Informationen!

Hatte am Mittwoch mit meiner Mutter telefoniert und erfahren, daß mein Vater am Dienstag kaum mehr Luft bekommen hat und sie mit ihm zum Hausarzt ist. Der hat ihn sofort zur HNO-Klinik überwiesen/geschickt. Er hat Kortison bekommen und die wollten ihn gleich dabehalten, was er nicht wollte. *tztztz*
Naja, angeblich geht es ihm etwas besser. Na mal schauen, wies am Sonntag aussieht.

Nächste Woche ist erstmal das CT und am 13.04 muß er dann nochmal zur HNO nach Bad Lippspringe zur weiteren Besprechung. Dann sehen wir weiter.


Ich wünsche allen ein angenehmes Wochenende und weiterhin eine gute Besserung und viiiiiiiiel Durchhaltevermögen!!

VLG
Bernd

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

bräuchte mal die Hilfe der Wyk Sonneck Klinik Erfahrenen und allen denen, die Einspruch gegen eine Klinik für die Reha gemacht haben:

Schreibt man den Einspruch selber oder gibts dafür ein Formular?
Am besten sicher mit nem Arzt Brief oder?
Wie habt ihr das begründet dass ihr nicht in die von der Rentenversicherung festgelegte Klinik wollt sondern nach Sonneck?

Danke euch schonmal vielmals für eure Antworten!!!

Wünsch euch allen noch ein schönes und schmerzfreies WE,
Nadine

[boebi]

Hallo Nadine,
ich schick Dir einen Brief an die RV. Vielleicht kannst Du den Grundstock verwenden. Da die RV die Belegung nach der Reihe der freien Plätze macht, ist die Anerkennung des Widerspruchs sehr groß. Allerdings musste ich selber feststellen, das Sonneneck sehr von sich eingenommen ist.
Vielleicht hilft Dir das weiter.
Gruß
Boebi

[Nadine]

Hallo Boebi,

1000 Dank für den Brief, das finde ich sowas von toll von Dir, ganz vielen lieben Dank.
Werde den Brief nächstes WE schreiben und schicken, weil wir jetzt am Dienstag erstmal umziehen und schon in Kisten leben
Aber ich hab ja 3 Wochen Einspruchsfrist und der Brief von der RV ist gestern erst gekommen.
ich werde mich melden sobald ich wieder was von der RV gehört habe.

Nochmal ganz vielen lieben Dank!!!!

LG Nadine

[Wangi]

Zitat von boebi

Hallo Nadine,
ich schick Dir einen Brief an die RV. Vielleicht kannst Du den Grundstock verwenden. Da die RV die Belegung nach der Reihe der freien Plätze macht, ist die Anerkennung des Widerspruchs sehr groß. Allerdings musste ich selber feststellen, das Sonneneck sehr von sich eingenommen ist.
Vielleicht hilft Dir das weiter.
Gruß
Boebi

Hallo Boebi, mich würde interessieren wie du zu der Meinung gekommen bist. Warst du auch schon da? Ich habe ganz andere Erfahrungen gemacht, telefonisch wie auch vor Ort, immer sehr hilfsbereit und nett. Ich wüßte aber gern welche negativen Erfahrungen du gemacht hast.

Lieben Gruß
Wangi

[boebi]

Hallo Wangi,
ich war nicht in der Sonneneck.
Mein Arzt hatte eine Empfehlung wegen der Stimmband OP und den Luftproblemen nach dem Tracheo für Sonneneck geschrieben. Die RV hatte aber eine Reha genehmigt, die sofort frei war.
Ich hatte dann im Sonneneck angerufen und wollte wissen, ob in den nächsten 2 Monaten eine Möglichkeit zur Reha bestehen würde. Die haben mich dermaßen abgefertigt:

„Sie sollten erstmal eine Genehmigung für eine Reha bei uns haben, dann werden wir ihnen schon sagen wann sie kommen dürfen. Auskünfte geben wir so nicht.“ (Aktennotiz vom 07.08.09)
Auch weites Nachfragen hat nichts genützt. Die Dame hatte wohl einen sehr schlechten Tag und ich kam gerade richtig.

Ich bin nicht der Typ, der sich normalerweise so fertigmachen lässt, aber nachdem die Nieren durch die Medikamente fast platt waren und ich gerade ein paar Wochen Dialyse hinter mich hatte, und ich einer Dauerdialyse gerade noch entgangen bin, war mein Nervenkostüm nicht besonders dick. Ich war nur fertig.
Das sind meine Erfahrungen mit Sonneneck.

Dir und allen eine schöne Woche mit viel Sonnenschein zum Genießen.
Boebi

Hallo Nadine:
Ich wünsche Euch einen stressfreien Umzug.