Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen einen schönen wochenstart
lg
atlan

[Wangi]

Hallo Boebi,
erstmal schönen Dank für die Sonnenschein-Wünsche, sind zum Teil erfüllt worden .
Wegen dem Sonneneck: ich dachte mir schon so etwas, eine Dame an der Rezeption ist etwas schnell in Stress zu bringen und reservieren tun die nicht bevor man einen positiven Bescheid von der KK hat, auch bei Privaten nicht.
Sehr schade dass du damit einen schlechten Eindruck bekommen hast.
Und dass du dich in deiner Situation nicht gewehrt hast kann ich total verstehen, ich war nach meiner Behandlung auch total platt und hätte mir viel gefallen lassen.

Ich wünsche dir alles Gute

Liebe Grüße
Wangi

[Chilihead]

Zitat von boebi

Hallo Wangi,
„Sie sollten erstmal eine Genehmigung für eine Reha bei uns haben, dann werden wir ihnen schon sagen wann sie kommen dürfen. Auskünfte geben wir so nicht.“ (Aktennotiz vom 07.08.09)

Hmm....so geht's wirklich nicht. Ich würde mich nochmal schriftlich mit diesem Thema an die Geschäftsleitung des Sonnenecks wenden; ich weiß, dass der dortige Klinikdirektor und der Geschäftsführer sehr großen Wert auf optimale Info aller Aspiranten in spe auch im Vorfeld legen...da muß wohl jemand im Sekretariat mal "auf den Pott gesetzt werden" wie wir das so in NRW sagen

Solche Aussagen sind auf jeden Fall nicht normal für die Klinik und ich hab da schon einiges kommuniziert.

LG vom Chili

[boebi]

Einen Guten Morgen und sonnigen Tag an Alle

und einen besonderen Tag für Dich Nadine, in der neuen Wohnung:


Alles erdenklich Gute wünsche ich Euch
Boebi

[mywu]

Eigentlich nur mal so an alle ein Bericht der letzten Wochen
Gehabter Ärger: viel.
Gehabte Freude: mehr.
Gehabte Schmerzen: keine.
Angst: ohne Ende.
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo marion,
was ist los. warum so viel angst und ärger. ist irgendetwas nicht o.k.
liebe grüsse
atlan

[Sandra6472]

Hallo Marion,
dein Beitrag liest sich irgendwie so besorgniserregend, ist alles in Ordnung bei dir ?

@all
hat irgendjemand in letzer Zeit mit Gruftelinchen Kontakt? Ich habe ihr vor einem Monat eine PN geschrieben, worauf sie nicht geantwortet hat, sie war seither auch nicht mehr online

Bei mir ist soweit alles o.k., bei der letzten Kontrolle zeigte sich am transplantierten Zungenteil eine Leukoplakie, die beobachtet werden muss
Ansonsten bin ich zufrieden, Essen klappt soweit gut ( bis auf meine Verschluckattacken) und die Speichelproduktion ist eigentlich auch gut.

Ansonsten wünsche ich allen ein schönes sonniges Wochenende, hier im Allgäu soll es an windgeschützten Eckchen bis zu 25 °C warm werden

Ganz liebe Grüße von Sandra

[mywu]

Vielen Dank für Eure Anteilnahme. Körperlich scheint alles ok zu sein. Aber ihr kennt solche Zeiten: Was schief gehen kann geht schief, alles erscheint nur noch grau und mies..... Aber da bin ich jetzt durch. Bei dem strahlenden Sonnenschein kann man gar nicht miesepetrig sein.
Nächste Woche bin ich beim HNO zur Routinekontrolle und dann geht´s über Ostern nach Budapest. Freue mich schon riesig.
Bis dann, Marion

[Atlan]

hallo marion,
ja solche zeiten kennen glaube ich alle und es ist echt schwer darüber hinwegzukommen.
Vielleicht ein Trost für alle, die in solchen zeiten leben:

Jesus sagt: "Ja, wenn ihr mich um etwas bittet und euch dabei auf mich beruft, werde ich eure Bitte erfüllen."
Joh. 14,14

nachdem das versorgungsamt vor einem jahr (april 2010) meine schwerbehinderung überprüfen wollte und ich alle ärzte und meine therapiefolgen angegeben hatte, kommt am freitag, den 01.04 ein anhörungsbogen ins haus geflattert, bei dem ein prof. als gutachter mir nur noch 10% GbB bescheinigt. grundlage waren je zwei arztbriefe aus der tumorsprechstunde meiner damaligen klinik und zwei arztbriefe meines strahlentherapueten, die noch nicht einmal die befunde so wiedergeben, wie ich es bei jeder untersuchung geschildert hatte. dort spricht man von einer leichten xerostomie und guten körperlichen verhältnissen. es seien keine funktionsbeeinträchtigunen mehr vorhanden und auch kein rezidiv mehr zu erwarten. leute, ich bin ja fast vom glauben abgefallen, wenn ich das mal so sagen darf. kein befund von meinem hausarzt, kein befund von meinem hno und kein befund von meinem therapeuten. wie gesagt, das ist ein anhörungsbogen, der überhaupt nicht berücksichtigt, dass ich schon beim letzten antrag alle meine beschwerden geschildert hatte.
jetzt geht der kampf mit dem versorgungsamt los. frist ist jetzt erst einmal ein monat- ich berichte wie es weitergeht. und mein ausweis ist auch nur bis oktober verlängert.
lg
atlan

[mywu]

Hallo, Atlan.
Das kann ja wohl nicht wahr sein! Hast du eine Rechtschutzversicherung? Dann würde ich mir einen guten spezialisierten Anwalt suchen.
Halt die Ohren steif und wehre dich. Ich halte die Daumen.

@all
War das ein geniales Wochenende: 25 Grad im Schatten, den ganzen Tag auf der Terrasse und den Enten im Bach zugehört. Faul mit einem Buch und einem Getränk im Schatten gelegen......! Einfach herrlich!

Wünsche allen eine schöne Woche, Gruß aus Schwaben,
Marion

[boebi]

Guten morgen Atlan,
eine riesige Schweinerei, aber leider sind die Gutachter nicht immer die Besten. Ich habe dem Versorgungsamt Fotos geschickt und bin danach von 80 auf 100 eingestuft worden. Ich glaube im Stern war mal ein Bericht über die unterschiedliche Einstufung.
Zur Rechtsschutzversicherung: Ist das nicht, wen es soweit kommt, ein Verfahren vor dem Sozialgericht und die sind doch Kostenfrei(?).
Trotzdem einen schönen Tag, das Wetter soll ja wieder besser werden.
Boebi

[Nadine]

hallo ihr lieben,

melde mich vom handy, weil zwar der umzug prima gelaufen ist, uns aber die gute telekom im stich gelassen hat und wir erst nächste woche wieder online sind...

Wir haben ende letzter woche den termin für die reha, die übermorgen los gehen sollte, bekommen. Allerdings für die klinik dobel im schwarzwald, und jürgen will doch nach sonneck...
Also haben wir gestern unseren einspruch versendet - nochmal lieben dank an dich boebi für die tolle hilfe!!
Die krankenkasse wird uns jetzt aber ab übermorgen das krankengeld streichen, weil die sagen
jürgen soll nach dobel fahren...
Dobel behandelt onkologie im allgemeinen... Und sonneck ist ja spezialisiert auf mund-kiefer...

Wir wollen jetzt zum anwalt für sozialrecht, da man ja ein recht auf einspruch hat und die kk doch zumindest die bearbeitung des einspruchs abwarten muss...
Hat hier jemand ähnliche erfahrungen gemacht?

Atlan das ist ja fürchterlich was die mit dir machen,echt traurig... Würde hier auch nen anwalt hinzuziehen.

Lieben dank schonmal und allen eine sonnige restwoche

nadine

[Atlan]

hallo freunde,
erst einmal danke für eure anteilnahme. das tut richtig gut. leider hat meine übrige umgebung nicht so viel bedauern. aber egal.
so. erst einmal handelt es um eine anhörung. wir sind noch nicht vor gericht. wenn nach der anhörung eine entscheidung getroffen wird, dann lege ich erst einmal widerspruch ein, wenn mir das ergebnis nicht gefällt und dann steht immer noch der klageweg offen. nadine, ich weiß noch nicht genau, ob eine klage vor den sozialgericht kostenlos ist, auf jeden fall, das weiß ich noch von früher, sind die kosten nach oben hin beschränkt (früher DM 500,00). dann bin ich im vdk und da bekomme ich beratung und unterstützung. da bin ich schon länger mitglied und kann das nur weiterempfehlen.
so nun bin ich leider auch noch krankgeschrieben weil ich einen erguss in der linken schulter habe. warum weiß ich nicht. ich kann den linken arm vor schmerzen kaum bewegen. ach so und eine verkalkung liegt auch noch vor. man wird halt alt.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Nadine

ich würde dem Sachbearbeiter mal kurz darrüber informieren das wir in Deutschland immer noch freie Arzt und Klinikwahl haben.
Das Krankengeld darf nicht einfach so einbehalten werden, da reicht ein Anruf von einem Anwalt, jedenfalls in der Regel.

Viel Erfolg
silverlady

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich bin Hilla mit dem 13 Jahren alten Rezidiv am linken Zungenrand und brauche dringend eure Meinung.

Zur besseren Info mein Krankeitsverlauf:
1995 Zungenkarzinom linker Zungenrand T1
1998 " " " Rezidiv T1
bis 2003 Ruhe
ab 2003 immer wieder neue Leukoplakien PE im Abstand von 2 Jahren o. B.

Anfang März 2011 erneute OP, Entfernung der Leukoplakie nach 13 Jahren Rezidiv
erneute OP im Klinikum DO (Chili, ich habe mich dort auch gut aufgehoben gefühlt....auch wenn das Krankenhaus aus allen Nähten platzt)
Ergebnis: T1 Nx Mx

Ein MRT wird in den nachsten 6 Wochen gemacht. Jetzt wäre das Ergebnis durch die OP verfälscht. Ein CT konnte nicht gemacht werden, da ich das Kontrastmittel wegen einer plötzlichen Schilddürsenüberfunktion nicht bekommen durfte.

Das der Krebs nach 13 Jahren zurückgekommen ist, war schon ein Schock. Ich hatte eigentlich damit abgeschlossen.
Gestern musste ich zu einer Tumorkonferenz. Dort man mir zu einer Strahlentherapie geraten. Die Meinungen gingen etwas auseinander und man hat mir die Entscheidung überlassen.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem HNO und werde dort den weiteren Verlauf besprechen.
Z.Zt. gehen mir sehr viele Dinge durch den Kopf und ich habe das Gefühl kaum einen klaren Gedanken fassen zu können.

Was kommt mit einer Strahlentherapie auf mich zu?
Welche Beeinträchtigungen bleiben ein Leben lang?
Werden die Leukoplakien dadurch zerstört?
Oder sind bei euch nach der Therapie wieder Leukoplakien entstanden?
Reicht eventuell eine engmaschige Kontrolle (das war die Alternative) aus? -bisher war ich alle 3 Monate zur Kontrolle.


@Bernd
ich kann das Klinikum Dortmund ebenfalls empfehlen. Es ist nur sehr schwierig einen Termin zu bekommen, da die sich im Umbau befinden.

@ Katrin
wie gehst du mit den Leukoplakien um? Machst du zusätzlich etwas?

@ Nadine
ich hoffe, ihr habt euch gut eingelebt. Ich schicke euch ein paar extra Sonnenstrahlen.

@Chilihead
wer hat dich in Dortmund operiert? Wie zufrieden warst du?

Upps, eigentlich wollte ich nicht so viel schreiben, aber es musste raus.
Danke fürs Lesen und euch allen einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Hilla