Erfahrungsaustausch

[maxluna]

Hallo Dezember,

Kann es nur entfehlen einen Port zu haben hatte bei meinen ersten Chemo auch keinen Port. Aber heute bin ich froh den zu haben ,bei mir ist er unter Örtlicher Beteubung gewesen danach hat die Stelle ein wenig geschmerzt.Aber heute habe ich keine Probleme mehr an der Stelle.
Wünsche dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße

Maxluna

[BirgitL]

Hallo Yvi

kann dir nicht so viele Tipps geben, aber - wenn ich an deiner Stelle wäre - würde ich mich umgehend um die Chemo kümmern und sie mir geben lassen!!

Vielleicht kann man den Aszites (Bauchwasser) auch punktieren.

Wenn der TM auf 150 angestiegen ist und das Bauchwasser sich vermehrt hat, ist das für mich ein Zeichen, dass da irgendetwas wieder gewachsen ist. Und da würde ich keine Zeit verlieren, um etwas dagegen zu tun.



Hallo Harrit,

ich kann mich Maxluna nur anschließen und dir raten, den Port legen zu lassen.

Er wird meist in den oberen Brustbereich, unterhalb des Schlüsselbeines, unter die Haut eingesetzt, mündet dann in einer größeren Vene.

Die Chemo ist ein sehr starkes "Gift", wird unter besonderen hygienischen Verhältnissen auch für die Schwestern (bei mir doppelte Gummihandschuhe)
an dich verabreicht. Dadurch könnten die "normalen" Venen sehr geschädigt werden.

Mit einem Port geht das wesentlich einfacher. Die Nadel wird durch die Haut in dieses "Kästchen" gesteckt, was durch eine Membrane verschlossen ist, so dass kein Chemowirkstoff zurückfliessen kann. Diese Art der Verabreichung der Chemo ist sehr sicher und sitzt wesentlich fester als eine Braunüle im Arm.

Ausserdem hast du während der Chemo die Arme und Hände frei beweglich, was ich ganz praktisch fand.

Liebe Grüße an euch

Birgit

[Dorle]

Hallo Harriet
Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen.
Bei meiner ersten Therapie hatte ich keinen Port und das ewige gemurkse mit der Venensucherei fand ich sehr unschön.Außerdem hat meine einzige gute Vene sehr darunter gelitten.
Bei der Rezidivtherapie habe ich mir dann einen Port legen lassen was eine ganz tolle Sache ist.
Heute drei Jahre später habe ich den Port immer noch und hege und pflege ihn für den Fall das ich ihn(hoffentlich nicht) nochmal brauche.

Hallo Yvi
Tut mir leid das man bei dir Aszitis festgestellt hat.
Aber mit dem Fund weiß man ja noch nicht wo sich wieder etwas gebildet hat.Da hat man ja offensichtlich nichts gesehen?
Wenn ich an deiner Stelle wäre würde ich trotzdem mal die Sprache auf ein PET bringen,denn es macht doch einen Unterschied ob man nun eine Peritonealcarcinose entwickelt hat oder aber eine Metastase die evtl. operativ entfernt werden kann.
Ich würde zumindest mal mit meinem Arzt genauer darüber sprechen.
Alles Gute Dorle

[Pfingstrose]

Hallo ihr lieben Freundinnen,
ich will mich endlich mal wieder selbst bei Euch melden.
Habe oft an Euch gedacht und auch still mitgelesen, aber die letzte Zeit ging es mir nicht so gut. Im November habe ich ja die Caelyx Chemo begonnen und alles andere als gut vertragen, ich hatte starke Magenbeschwerden mit Übelkeit, konnte dadurch nicht richtig essen und trinken und war innerhalb von 2 Tagen total exikiert, was dann wieder mit Infusionen wett gemacht wurde. Das hat mir ganz schön Angst gemacht, weil ich mich gleich wieder so schlapp gefühlt habe und es mir körperlich echt schlecht ging. Zudem bekam ich vor Weihnachten üble Beschwerden im Enddarm, der aber ja wegen meines Stomas stillgelegt ist. Es war ständig ein schrecklicher Druckschmerz und als müsste ich immer dringend auf die Toilette, konnte kaum noch sitzen und war Samstags im Krankenhaus und meine Ärztin konnte dann vaginal tasten, dass sich dort wohl 2 Erbengroße "Gebilde" befinden, was auch immer es sein mag.
Mittlerweile habe ich den ersten Zyklus mit Topotecan (5x wöchentlich) hinter mir und ich muss sagen, dass ich diese wirklich gut vertrage. Bin zwar ziemlich müde, wenn ich so mein Tagespensum hinter mir habe, aber das gebe ich nicht auf!!
Zwischenzeitlich ist auch noch eine liebe Freundin von mir an den Folgen von Gebärmutterhalskrebs gestorben ist, was mich auch fürchterlich mitgenommen hat. Da fährt einem einfach wieder ein schrecklicher Schrecken in die Glieder. Aber ich bin froh, dass sie von den Schmerzen erlöst ist.
Am Montag beginnt mein nächster Zyklus Topotecan und dann steht auch bald wieder ein CT an. Ich hoffe, dass sich jetzt endlich mal ein Erfolg zeigt!!

So, jetzt ist es doch wieder viel geworden, aber ich wollte Euch mal "updaten", hihi

Bleibt alle tapfer und fühlt Euch umarmt von Katja

[here_comes_the_sun]

Liebe Katja,

schön wieder von Dir zu hören. Schade, daß es Dir zwischenzeitlich nicht so gut ging...
Ich hoffe, daß Du das dunkle Tal nun durchschritten hast und die Sonne nun auch wieder für Dich scheint. Ich drücke Dir für die weitere Chemo fest alle Daumen, daß Du sie nun gut/besser verträgst und daß sie auch anschlägt.
Und v.a.: Herzliches Beleid zum Verlust Deiner Freundin. Abschied für immer tut immer weh...

Liebe Grüße und ein paar dicke Sonnenstrahlen schickt Dir Sun.

[Heiderose]

Hallo Katja,

mir ging es genauso, Caelyx musste wegen erheblichen Nebenwirkungen (Hand-Fuss-Syndrom und ähnliche Darmbeschwerden, wie Du sie schilderst)reduziert werden, danach gingen die Werte des Tumormarkers extrem hoch, weil diese Dosierung nichts mehr anpackte. Nun haben wir auf Topecetan umgestellt. Ich bekomme gerade den zweiten Zyklus, auch hier ergeht es mir ähnlich wie Dir. Meine extrem hohen Tumormarker fielen bereits nach dem ersten Zyklus, ob das so weitergeht werde ich sehen.

Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du mobilisieren kannst.

Der Tod Deiner Freundin hat Dich sicher tief getroffen, ich spreche Dir mein Mitgefühl aus.

Alles Liebe
Heiderose

[Bessie]

Liebe Katja,

schön wieder von dir zu hören, obwohl die letzte Zeit für dich ja nicht gerade gut war. Ich hoffe, dass das CT einen Therapieerfolg bestätigen kann.
Ich wünsche aufrichtiges Beileid zum Tod deiner Bekannten, es ist immer schwer einen lieben Menschen gehen lassen zu müssen.
Ich hoffe, dass es im neuen Jahr besser für dich weitergeht, ich denke oft an dich.

Liebe Grüße
Bessie

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
danke für Eure lieben mutmachenden Worte, hat mir sehr gut getan.
Ich bin schon guten Mutes um morgen den zweiten Chemozyklus anzutreten, aber meine doofe Schulter, in der ich seit Wochen eine Entzündung habe, hat sich wieder heftig zurückgemeldet und ich muss schon wieder auf Schmerzmittel zurückgreifen. Daneben bekomm ich schon wieder Antibiotika, wegen meiner dauerentzündeten Blase und ich denke immer, eigentlich ist das doch alles zuviel für meinen Körper....

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag, hier ist es leider ganz trüb...

Liebe Grüße von Katja

[HeikeL]

Liebe Katja !

Ich wünsche Dir, dass Du Teil 2 der Chemo ebenso gut hinter Dich bringst wie Teil 1.

Viel Kraft aus dem sonnigen Norden schickt Dir
Heike

[Yvi]

Guten Morgen Ihr lieben,

danke für Euer Feedback.
Sorry auch das ich nicht eher geschrieben hab, aber ich mußte die Nachricht vom Onkologen erst einmal verdauen.
Also der Onkologe meint die Radiologin hat zwar schon recht aber es wäre nicht so brisant.
Das Wasser im Bauch muß man schon beobachten. Er sagt das sich mit meiner Vorgeschichte jetzt wieder was am Bauchfell bildet im Ct kann man leider noch nix sehen, sofort mit einer Chemo beginnen lehnt er ab, da er der Meinung ist nicht alles zuerwischen und das "Risiko" möchte er nicht eingehen.
Ich soll noch warten bis man endlich etwas sieht und man dies Operativ entfernen kann. Ich muß alle 6 Wochen zu Ihm zur Untersuchung "mal schaun wie lange ich warten muß"
Er sagte auch das es eventuell noch eine andere Möglichkeit der Therapie gibt aber da muß er sich erst in München Großhadern erkundigen nämlich die Immuntherapie die gabt es vor einigen aber jetzt.
Naja schaun wir mal.
Ich werde auf jeden Fall kämpfen.

Ich wünsche Euch einen schönen Tag

Liebe Grüße Yvi

[here_comes_the_sun]

Hallo Yvi,

so ganz verstehe ich ehrlich gesagt das Vorgehen nicht. Der Onkologe bemerkt einen stetigen Anstieg des TM auf nun 150, im CT ist erneut Bauchwasser/Aszites nachweisbar, welches obendrein - wenn auch gering - zunimmt, und er will warten und Dich alle 6 (?!) Wochen untersuchen? Ich möchte ja ungern Deinem Onkologen widersprechen, aber die abwartende Haltung verstehe ich nicht. Kleine Veränderungen kann man je nach Schichtdicke des CTs durchaus übersehen. Sinnvoll wäre daher aus meiner Sicht, jetzt eine Laparoskopie/Bauchspiegelung machen zu lassen oder ein PET/CT (muß man als Kassenpatient ggf. selbst zahlen). Da kann man dann Veränderungen erkennen, die sich dem CT entziehen.
Frag doch lieber noch einmal nach dieser Option, warten ist aus meiner Sicht nicht angebracht.

Gruß, Sun.

[Yvi]

Hallo Sun,

ich hab auch immer wieder nachgefragt warum warten wir, da sagte er zu uns (mir und meinem Mann) das man noch nicht genau sieht wo der Tumor sitzt und das die Zeilen noch keinen richtigen Stoffwechsel haben.
Wegen dem PET hab ich ihn gefragt und er sagte man sieht zwar dann ein Paar rote Felder aber kann nicht genau sagen ob man diese alle mit ner Chemo bekämpfen kann.
Von einer Bauchspiegelung hält er auch nicht viel , er sagte man kann nicht um die Ecken schaun im Bauchraum.

Was soll ich denn machen ich bin doch nur Patient und kein Arzt!!!

Gruß Yvi

[Dorle]

Hallo Yvi
Das ist ja nun wirklich eine schwierige Situation für dich.
Ich kann mich da nur Sun anschließen und mich wundern.
Also bei mir konnte man anhand des PET die Metas genau lokalisieren und dann gezielt eingreifen.
Bei einer Peritonealcarcinose die sich ja wie ein Rasenteppich mit ganz kleinen Stippchen ausbreitet weiß ich nicht ob das immer so klappt.
Aber da du ja gar nicht weißt was da los ist würde ich auf jedenfall ein PET machen lassen.
Allerdings mußt du das wahrscheinlich selbst bezahlen.
Kosten ca. 1200-1300 Euro.
Aber dann hast du eine gewisse Sicherheit und kannst
was tun.
Frage; nach welchen Kriterien bestimmt dein Doc. denn wann man mit einer Behandlung anfangen kann?
Versteh ich nicht... Dorle

[Yvi]

Hallo Dorle,

die Frage kann ich Dir auch nicht beantworten.

Aber ich als Patient muß doch meinen Ärtzten vertrauen( das tue ich eigentlich auch) Er / Sie sind doch vom Fach.

Ich möchte auch nicht den Onkologen wechseln da mich dieser schon seit Juli 2007behandelt bzw auch kennt.

Liebe Grüße Yvi

[here_comes_the_sun]

Hallo Yvi,

es ist immer ein eigentlich positives Zeichen, wenn der Patient seinem Arzt vertraut. Aber offensichtlich zweifelst Du ja an dem Vorgehen. Du hast jederzeit die Möglichkeit, Dir zumindest eine Zweitmeinung zu holen, wenn Du Deinen Arzt nicht wechseln möchtest (es sollte auch keine Aufforderung dazu sein!).

Liebe Grüße, Sun.