Erfahrungsaustausch

[flipaldis]

Liebe Birgit und Marie, danke für eure guten Wünsche, ich werde euch auf dem laufenden halten.
@Christine, ja, ich hoffe auch, dass es sich um etwas benignes handelt, kann aber nicht ernsthaft darauf rechnen.

Jetzt noch etwas zum Pet/CT, ich habe es gestern zufällig erfahren:

Wenn ihr stationär im Krankenhaus aufgenommen seid, und das PET/CT ärztlicherseits angeordnet wird, bezahlt die gesetzliche KK. Macht einen Deal mit der Onkologie, dass sie euch aufnehmen.Vielleicht kann man so irgendwelche Genehmigungsverfahren abkürzen.

Ich habe gestern eine Honorarvereinbarung unterschrieben. Beim 2,5fachen Satz kostet ein Pet/CT incl. ausführlicher Auswertung ca. 1400 €.


Liebe Grüße
flipaldis

[flipaldis]

Guten Morgen, alle zusammen,
ich habe meinen Befund des Pet/CT's. ES ist alles in Ordnung, lediglich ein Lymphknoten hat sich maligen verändert. Er ist ca. 2 cm groß und zeigt eine inhomogene Struktur.
Nach meiner Meinung habe ich nun 2 Optionen. OP, Chemosensitivitätsbestimmung (da platinrefraktär) und erneute Chemo oder nur Chemo.
Was soll ich tun?

Heute nachmittag habe ich ein Gespräch mit dem Gynäkologen. (Gehöre ich als Kastrat überhaupt noch dahin, oder muss ich zu den Chirurgen?)

Fragen über Fragen!


Liebe Grüße
flipaldis

[kuehlraum51]

Hallo, hab heute meine CT-Untersuchung, leider diesmal war nicht alles OK.
Ein Lymphknoten hat sich noch mehr vergrössert( letztens war er ca. 3 cm.groß). Es sind ( oder ist) noch ein weiterer dazu gekommen.
Der Radiologe hat leider wenig Zeit um alles genau zu bewärten, genauen Bescheid bekomme ich in ein paar Tagen .
Damit hat sich wahrscheinlich meine Mimosa- Studie erledigt.
Möchte gerne wissen wo und an Wen kann ich mich wenden.
Wohne zwischen Köln und Bonn, bis jetzt wurde ich in einem kleinem KH behandelt, wo man mir bei OP keine Lymphknoten entfernt hat( was ich bis jetzt nicht verstehen kann).
Hoffe, dass man jetzt noch die Lymphknoten rausoperieren kann.
Wer hat damit schon zu tun gehabt?
Ich glaube, dass nur Chemio oder Bestralung zu wenig ist.
Wo finde ich einen guten, erfahrenen Arzt, der mir alle Möglichkeiten erläutet und mich gut beraten kann.
Ich bin zwar gesätzlich versichert, aber hätte auch eine private Konsultation bezahlt.

[Marie_S]

Hallo Flipaldis,

meine Daumen sind Donnerstag für dich gedrückt! Sei froh, dass du die OP schnell hinter dich bringen kannst!

Liebe Grüße,
Marie

[BirgitL]

Hallo flipaldis,

das ging ja jetzt alles sehr flott (was ich auch für unbedingt wichtig und richtig empfinde).

Johannes und ich drücken dir für Donnerstag alle verfügbaren Daumen - und in Gedanken bin ich sowieso bei dir. Außerdem werde ich eine Kerze für dich anzünden.

Doch, was mir noch am Herzen liegt:
Du hast doch keinen Port mehr.
Für die Caelyx-Chemo ist dies aber von großer Wichtigkeit.
Sprich mal mit deinem Chirurgen, dass er dir während der OP sofort einen neuen legt, ist doch ein Aufwasch. (Habe ich damals nämlich auch so gemacht und fand es ganz praktisch).

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket. Pack es bitte mit in deine Krankenhaus-Tasche. Ich dich ganz fest und mein neu gewachsener Haarflaum winkt dir aufmunternd zu

ganz liebe Grüße
Deine Birgit

[Steffel]

Hallo Eva,

mir wurden letztes Jahr befallene LK operativ entfernt, in der Uniklinik Tübingen. Eine langwierige OP, eben weil es eine kitzlige Sache ist, so dicht an der Aorta herumzuschnippeln, doch hinterher war ich schnell wieder auf den Beinen. Die Schwester erklärte mir, dass bei dieser OP nicht so sehr viel geschnitten wird (wie bei der ursprünglichen Tumorentfernung) sondern einfach die besondere Vorsicht in der Nähe der Hauptschlagader so viel Zeit erfordert.

Man führt diese OP wohl auch nur durch, wenn wirklich nur einzelne LK befallen sind, die man herausholen kann. Bei mir hat die OP leider nicht lange vorgehalten, da sich wenige Monate danach wieder neue befallene LK bildeten, trotz Chemo mit Caelyx.

Man kann sich also schon überlegen, ob es sinnvoll ist, sich nochmal unters Messer zu begeben oder es mit einer Chemo versucht.

Viele Grüße,
Monika

[flipaldis]

Guten Morgen, alle miteinander, besonders Birgit, Marie, Eva und Christine,
ich danke euch für die Gebete, die Kerzen, die gedrückten Daumen und die Kraftpakete. Alles schon verstaut in der KH-Tasche.
Wisst Ihr, als ich gestern im KH die Aufnahmeformalitäten hinter mich brachte, habe ich schon gesagt, dass ich hier allen das Du anbieten könnte, so oft wie ich sie sehe.

Mit dem Anästhesisten bin ich bereits auf du, wir sind zusammen zur Grundschule gegangen.

Langsam werde ich jetzt auch etwas nervös, obwohl ich dieses Mal ein besseres Gefühl habe als vor der OP letztes Jahr.

An den Port habe ich auch schon gedacht, leider gestern bei der Vorbesprechung vergessen. Mache ich Morgen.

Eva, wenn du deinen Termin innerhalb der nächsten 10 Tage bekommst, liege ich bestimmt noch auf der D1 rum. Komm mal vorbei.
Ich hätte es ja gerne ambulant oder zumindest endoskopisch machen lassen, aber der Gyn. meinte er wolle es sehen und abtasten und sich nicht auf einen OP-Roboter verlassen. Dabei kennt er mich doch schon in- und auswendig.

Eine intraperitoneale Chemo wurde abgelehnt, allerdings werden sie eine Schnellschnittuntersuchung machen. Die Dauer der OP wird ca. 2 h betragen, evtl. eine Nacht ITS. Sie sind darauf vorbereitet, ist aber kein muss.

Eigentlich sollte ich am 19.8. nach Frankfurt, um 2 kleine Hunde abzuholen, die aus New York kommen. Das muss ich verschieben.
Ich muss auch noch einige andere Termine verschieben, aber das Schlimmste, jetzt muss ich meine 79jährige Mutter anrufen und ihr alles erzählen.
Hatte eigentlich versucht sie zu schonen.

Nochmals vielen Dank.

flipaldis

[kuehlraum51]

Hallo Flipaldis!

Ich hoffe, dass ich so schnell wie möglich ein Gesprächtermin bekomme, zu Zeit sitze ich aber am Telefon und erwarte ein Rückruf von dem Röntgenologen, der gestern mein CT durchgeführt hat.
Ich habe gestern abend gesehen, dass mein Slip, den ich bei der Untersuchung an hatte, hinter am oberen Rand ein Firmenlogo( ein Matalplätchen ca. 3cmx0,4cm) hatte.
Ich kann mir vorstellen, dass das mein CT- Bild verfälschen konnte, oder mache ich mir da nur falsche Hoffnungen? ! Hoffentlich wird mich der Arzt nicht auslachen! ?
Auf alle Fälle hab ich die Rö- Praxis angerufen und jetzt muss ich auf ein Rückruf von dem Arzt warten, dadurch natürlich kann ich niergends anrufen, dadurch bin ich ganz schön im Stress, u.s.w., u.s.w..
Überhaupt bin ich zimlich chaotisch, durch meinen Kopf gehen tausende Gedanken, wie und was ich am besten machen kann und soll.
Ich hätte mich gefreut Dich auf der Station zu treffen, Du stralst Ruhe und Zuversicht.Natürlich kann ich mir vorstellen, dass innerlich bist Du auch schon ein bisschen nervös und gespannt.
Noch aml alles Gute!

[***FIGHTERGIRL***]

Hallo Flipaldis,

Schicke Dir ein Riesengrosses Kraftpaket.

Alles wird gut.

Wir schaffen das.

[Orchidee]

Liebe Flipaldis,

auch ich wünsche Dir für Donnerstag alles alles Gute. Ich werde an dich denken und drücke die Daumen, dass die OP erfolgreich verläuft.
Dass dir das Telefonat mit deiner Mutter schwergefallen ist, kann ich gut nachvollziehen. Für die Eltern ist es wohl immer besonders schlimm.

Herzliche Grüße und ein dickes Kraftpaket schickt dir
Orchidee

[Lizzy54]

Liebe Flipaldis,

auch von mir ein großes Kraftpaket für die Operation und die Tage danach. Sicher wirst Du Dich schnell wieder erholen. Denk dran, jeden Tag geht es wieder ein bißchen besser:-)

Liebe Kühlraum,

auch Dir ein großes Kraftpaket für die nächste Zeit.

Alles Gute für Euch alle
Lizzy

[visitors]

Hallo Allerseits,

Der Tumormarker CA 19-9 von heute, gibt mir Rätsel auf...
Er ist zwar weit über der "Norm" mit 3810 aber er ist mächtig gesunken von 8961. Und das, obwohl die Therapie noch nicht begonnen hat!


12.02. / 18.06./ 23.06./ 27.07./ 11.08.2009

CEA _ /<0,5/ 1,5/ 1,4/ 1,97
CA 19-9 30,4/ 4666/ 5626,6/ 8961,2/ 3810
CA 125 _ /190,4/ 239,9/ 415/ 417

Hintergrund:
ED: Febr. 2005 ( ich 34) = Ovarial-CA 3b...; Total OP+ 6 zyklen mit Carboplatin und Taxol
Rezidiv Mai 2008 = wieder OP + selbe Chemo
Juni 2009 = TM erhöht, MRT nichts wirklich sichtbar ( Vernarbung der vorigen OPs), PET-CT ( H2O in Lunge + 2 "Knoten" in Leber) kann durch anschließendes SONO =(allerdings ohne wasserlösliches Kontrastmittel) = Befund kann NICHT bestätigt werden. Nichts sichtbar.
Morgen soll die Chemo mit Celix... oder so ähnlich beginnen.

Was sagt dieser fallende TM-Wert? Selbstheilung ohne Chemo? Der RestTumor von 2008 zerfällt und benimmt sich, wie ein Sterbender Planet ( Erst Aufblasen und dann im nicht verschwinden)? deswegen irre hohe Werte die grade dabei sind sich aufzulösen ( Wunschvorstellung)?

Kann mir jemand etwas zu dem Phänomen sagen/schreiben???

[kuehlraum51]

Liebe Lizzy,
danke für deines Kraftpaket, es wird mir bestimmt helfen in den nächsten Tagen viel Gedult zu haben( mein Radiologe hat mein CT noch nicht ausgewertet.
Ich bekomme erst am Mittwoch Bescheid, ob ich noch bei der Mimosastudie dabei bin oder nicht mehr.
Kann mir vielleicht jemand sagen was für Vorteile oder Nachteile eine Entfernung von Lymphknoten hat?

[Steffel]

Hallo Heike,

freue mich über Deine guten Nachrichten, dass es Dir jetzt so gut geht. Also, auch aus dem tiefsten Loch (verursacht durch Chemo oder was auch immer) kann es auch immer einen Weg nach oben geben. Kann, muss aber leider nicht, um realistisch zu bleiben.

Mich spricht auch so besonders an, dass "es" bei Dir gerade ruht und Du Dich in keiner Therapie befindest und alles für den Moment so in Ordnung ist, ohne mit weiteren Mitteln zu bombardieren.

Ich befinde mich in ähnlicher Situation, die befallenen LK "ruhen" ebenfalls und man hat mir eine Therapiepause vorgeschlagen, naürlich mit Kontrolle der TM und CT zu gegebener Zeit, aber erst mal Ruhe. Dieses Gefühl machte mich anfangs irgendwie nervös, ich dachte immer, da fehlt doch was, man muss doch "bombardieren", kann das doch nicht einfach so ruhen lassen ohne was zu tun...

Und interessanterweise lese ich jetzt immer wieder von ähnlichen Situationen, wo es gerade darum geht, zum gegebenen Zeitpunkt eben die Sache auch mal ruhen zu lassen. Christine deutete es immer wieder mal an in ihren Schrieben, dann ihr oben eingestellter Bericht (Pressemitteilungen...) und jetzt Deine Erfahrung. Das bestärkt mich unwahrscheinlich.

Ich merke, dass ich langsam aber sicher meine Einstellung ändere: weg von den Bombardements, die ich zwar alle sehr gut vertragen habe und deswegen auch nie als solche empfand, hin zu den sanften Methoden, in meinem Fall jetzt HT.

Es gefällt mir auch, dass Du betonst, dass es DEIN Weg ist und für jeden der richtige bzw. sein Weg ein anderer ist. Das kann garnicht oft genug betont werden.

Ich finde mich sehr widergespiegelt in dem, was Du geschrieben hast und das gibt mir Rückenstärkung. Es hat wohl so sein sollen, dass Du das ausgerechnet jetzt reingesetzt hast!!

Alles Gute weiterhin,
Monika

[kuehlraum51]

Hallo Steffel,
ich kann leider nicht finden was und wann Du Probleme mit den LK bekommen hast.
Ich bin gerade auch in solche Situation, dass man nach 2 Jahren Ruhezeit, zuerst 1 LK (ca. 3 cm. durchnitt), jetzt zweiten vergrösserten LK bei CT gefunden hat.
Suche jetzt geeignete Therapie um die LK zu bekämpfen.
Was hast Du gemacht?