Tonsillenkarzinom

[Danilotte]

Hallo ich bin's nochml,

also meine Mutter hat den vorläufige Bescheid. T2 n2 m0 - am 10.12. ist Op. Wir haben alle schon ein wenig Angst!!

Wird wohl einiges auf Sie zukommen. Anscheinend ist Sie 20 Tag im KH und darf dann heim. Aber Sie will auf jedenfall kämpfen. Die Ärzte haben gemeint Sie hat gute Heilungschancen.

Hat den noch jemand hier einen Tumor mit dem Bescheid??

Danke nochmal an Alle!!

Liebe Grüße Dani

[Reinhard W.]

@ Rainer 53,

falls Du noch im Forum bist: Kannst Du mir 'mal sagen, wo Du die hyperbare Sauerstofftherapie gemacht hast und wer Dir die verschrieben hat. Wenn ich das Thema im Gespräch mit Ärzten anspreche, komme ich nicht so recht weiter. Und ich will doch nichts unversucht lassen, wieder an Spucke zu kommen.

Herzliche Grüße an alle und
einen beschaulichen Sonntagsausklang

Reinhard

[Rainer53]

Hallo Reinhard,

Zitat von Reinhard W.

@ Rainer 53,

falls Du noch im Forum bist: Kannst Du mir 'mal sagen, wo Du die hyperbare Sauerstofftherapie gemacht hast und wer Dir die verschrieben hat. Wenn ich das Thema im Gespräch mit Ärzten anspreche, komme ich nicht so recht weiter. Und ich will doch nichts unversucht lassen, wieder an Spucke zu kommen.

Die HBOT habe ich in Heidelberg gemacht. Allerdings hab ich sie nicht verschrieben gekriegt, die Kasse zahlt es nämlich nur ausnahmsweise.

Ich hab mich an den Arzt dort (Dr. Reumont) gewandt und einen für mich erschwinglichen Tarif ausgehandelt. Die sind dort recht kulant und können dich auch beraten, in welchen Fällen die Kasse zahlt, hat sich ja möglicherweise mittlerweile etwas geändert.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[biene2010]

Hallo Reinhard,
Toll daß Deine Nachsorgeuntersuchung ohne Befund war. Bezugnehmend auf Dein Anmeldedatum hast Du ja Deine 5 Jahre fast rum.
Könntest Du mir Bescheid geben, ob die Sauerstofftherapie was gebracht hat?
Gegen eine kleine Besserung bezüglich Mundtrockenheit hätte ich auch nichts einzuwenden. Ich hatte bei meiner letzten Untersuchung mal nachgefragt, und da hieß es: Wenn bei der Strahlentherapie die Speicheldrüsen mit mehr als 40 Gray bestrahlt wurden, kann man nichts mehr machen.
Grüsse und eine schöne Adventszeit wünscht Euch allen Sabine

[jesse58]

Hallo zusammen!
Gestern war meine Kontrolluntersuchung beim HNO ,wieder alles bestens in Ordnung.nun sind es ja schon 6 Jahre nach der Op.Sabine es stimmt wenn die Speicheldrüsen bestrahlt werden funktionieren sie nicht mehr richtig.aber das ist nun mal ein kleiner effekt mit den wir leben müssen.Denke aber das es nicht so schlimm ist ,wir haben ja alle damit ein paar Probleme.so in diesen Sinne alles gute und viel Glück bei den weitern Verlauf.
Mir gehts gut und das hoffe ich auch für die Meisten von euch.
Alles Gute .
Bernd u Syrta

[Jockel]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden und berichten wie es mir so geht. War ja ziemlich inaktiv seit meinem ersten Bericht, hatte aber auch wenig Lust zu schreiben. Habe heute meine letzte von 37 Bestrahlungen mit insg. 66 Gy. gehabt
Endlich ist es vorbei. Habe in den letzten 7 Wochen 11 Kilo abgenommen und war froh das ich ein wenig mehr auf den Rippen hatte. Mal schaun wieviel noch weg geht.
Der Geschmack war ja bei mir schon nach einer Woche verschwunden. Im Moment Ernähre mich nur noch von weich gekochten Eier zum Frühstück (ich finde die schmecken komischerweise lecker), bis zu 6 Energy Drinks am Tag sowie Abends ein wenig Suppe. Hoffe das gibt sich einigermaßen schnell wieder und ich kann wieder etwas normales Essen. In der letzten Zeit ist mir aber bewußt geworden was es heißt hungern zu müssen.
Am besten hat es noch meine Haut überstanden, die erst nach 28 Bestrahlungen angefangen hat zu stechen, jucken und brennen. Heute schält sie sich schon und neue Haut bildet sich. Ansonsten volles Nebenwirkungsprogramm mit entzündetem Zahnfleisch, Halsschmerzen (ist aber ohne Medikamente auszuhalten), verringerte Speichelfluss (vor allen Dingen Nachts ein Problem), schwierigkeiten beim Schlucken und ziemlich starke Schmerzen an beiden Seiten der Zungen (aktuell noch).

In vier Wochen, nach Weihnachten, geht es in die AHB. Mal schauen was die das mit mir anstellen.

Hatte mir die ganze Zeit gewünscht ich bin in einem Traum und wache irgendwann auf. Vor allen Dingen die manchmal panischen Gedanken ob die Bestrahlung auch was gebracht hat. Ich kann an gar nichts mehr anderes Denken. Wie seit Ihr damit fertig geworden?

Gruss Jockel

[Spielbaer]

Hallihallo alle zusammen, wollt auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben. Bin grad von der AHB (Bad Salzungen) wiedergekommen und muss sagen mir geht es wirklich echt gut, aber von vorn. Habe von anfang September bis zum 19. Oktober insges. 30 Bestrahlungen erhalten, die ich mehr schlecht als Recht dann doch überstanden hatte. Das schlimmst war der Geschmacksverlust- alle ecklig, aber ihr kennt das ja. Die letzte Woche kam dann wirklich schlimme Schmerzen im Mundraum dazu, also alles stark entzündet, wahnsinn, das hielt sich so noch ca. 2 Wochen nach der Bestrahlung an. Dann ging das schlagartig weg und ich konnte schon wieder Verschiedene Sachen essen und vor allem schmecken!!!!! Als ich zu Reha fuhr war das noch nicht anderes, ausser das ich täglich neues schmecken konnte. Das habe ich am Buffett dort richtig ausgenutzt und ständig alles mögliche ausprobiert und was soll ich sagen, es wurde auch da täglich besser, so das ich nach 3 wochen so gut wie alles wieder essen kann- man kann es kaum glauben, aber es ist so! Ausser............ Schlucken fällt mir schwer, das heißt nicht das ich schmerzen habe, sondern das "es nicht rutscht" zb Brot, Fleisch und so, das muss ich viel Nachtrinken........... das wird sicher auch so bleiben, naja- ich sags mal so- wenn es weiter nichts ist, damit kann ich leben . Also die einzig richtige Baustelle sind meine Lymphödeme am Hals, die zwar regelmässig Therapiert werden und auch schon weicher geworden sind, aber sicher noch monate dauern wird bis sie ein einigermassen abgeklungen sind- wenn man das so nennen kann. Meine Ärzte sind jedenfalls mit mir zufrieden und ich auch- fehlt jetzt bloss noch die "große" untersuchung in der klinik, die ich am 17.12. haben werde, bin aber auch da sehr Optimistisch.
Ich Grüße alle, wünsche einen schönen Advent und die jetzt noch das alles vor sich haben alles gute- ich drücke jedem die Daumen!
LG aus Berlin vom micha

[Reinhard W.]

Hallo Spielbaer,

ich war vor 4 Jahren ebenfalls in Bad Salzungen. Die gute Betreuung dort hat mich deutlich nach vorne gebracht. Die haben es tatsächlich geschafft, mir in 4 Wochen 4 Kilo aufzusatteln.

Für Deine Untersuchung drücke ich Dir die Daumen.

@Jockel,

Donnerwetter! Mit 66 Gy hast Du ja die volle Dröhnung abbekommen. Ich war etwas darunter gelegen, konnte aber oral überhaupt nichts mehr zu mir nehmen. Ernährung nur noch über Magensonde, später auch noch zusätzlich intravenös.

Die Angst vor einem Rezidiv kennt wohl jeder. Aber je häufiger die Nachsorge-Untersuchungen ohne Befund bleiben, desto stärker wächst die Sicherheit.

Allen im Forum eine schöne Vorweihnachtszeit!

Reinhard

[Jockel]

Hallo Michael,
das macht mir ja Hoffnung. Bin gespannt wann ich wieder etwas schmecke. Jetzt, 10 Tage nach der letzten Bestrahlung habe ich auf der linken Seite noch starke Schmerzen im Hals und Zunge. Was dazu gekommen ist sind auch links Ohrenschmerzen. Nächsten Mittwoch habe ich einen Termin in der Uni beim HNO gemacht.

@ Reinhard

Mich hat es auch gewundert das es doch solche Unterschiede in den Bestrahlungsstärken gibt. Da hat wohl jede Klinik ihre eigene Erfahrungen. Eine Magensonde war Gott sei dank nie ein Thema bei mir. Geht halt nur flüssiges rein, aber gut das es Pürierstäbe gibt. Versuche halt irgendwie auf 2000 Kalorien zu kommen, habe aber trotzdem mittlerweile 12 kg abgenommen.
Du hast die 5 Jahre bald hinter dir wenn ich es richtig verstanden habe. Ich denke auch das man dann gelassener wird. Im Moment habe ich aber ein großes Problem damit.


Gruss Jockel

[Danilotte]

Hallo Leute!!

Bin Froh zu hören, das es vielen mit dieser Krankheit auch nach Jahren wieder gut geht!!

Meine Mutter wurde jetzt am Montag operiert. Bis jetzt schlägt sie sich echt tapfer!!

Ich habe nur noch ein paar Fragen, habe auch schon mehrere Jahre die Beiträge gelesen, aber mir leider keine Notizen gemacht. Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. Wäre echt toll!!

1. Meine Mutter hat so ein Trachio...dingsbumms. Das sei ja relativ normal, da ja alles ziemlich anschwillt. Sie bekommt aber sehr schlecht Luft. Woran liegt das?? ist das normal? Kann man was dagegen tun?? Bilde mir ein ich habe mal was über Acc oder so gelesen, wer hat den da erfahrung und kann mir was sagen?

2. Am Dienstag wir über die weitere Therapie gesprochen (wahrscheinlich Chemo + Bestrahlung d.h. doch dann Radiochemo?? oder??) Wer hat den sowas auch gemacht. Muss ich auf irgendwas achten?? Gibt es da verschiedene Chemos?? oder die Bestrahlung ist auch sehr oft sehr unterscheidlich, was ich so rauslesen konnte. Woran liegt das.

Ich weiss ich habe 1000 Fragen. Ich hoffe, das mir jemand antwortet. Danke schon mal im voraus.

LG Dani

[Rainer53]

Hallo Dani,

zu deinen Fragen:

1.) So eine Kanüle hatte ich selber nicht, kann also nicht viel dazu sagen. Das ACC ist zum Schleimlösen. Wieso deine Mutter trotz Kanüle schlecht Luft kriegt müssen die Ärzte, Schwestern beantworten. Ich glaube auch bei der Kanüle muss ab und zu abgesaugt werden wg. evtl. Schleimbildung. Wenn es so rasselt ist es Schleim.

2.) Radiochemo ist Bestrahlung und Chemo gleichzeitig. Das ist eigentlich nicht üblich, wenn operiert wurde. Normal wäre dann erst Chemo und anschließend Bestrahlung. Die Wunden von der OP müssen auch erst verheilen, bevor man bestrahlen kann. Als Chemo gibt es standardmäßig 5-FU (Fluoracil) und ein Platinderivat (Cisplatin, evtl. Carboplatin), neuerdings wohl auch noch was drittes ab und zu.

Die Bestrahlungsdosis ist etwas niedriger, wenn vorher operiert wurde. Wichtig bei der Bestrahlung ist darauf zu achten, dass gesundes Gewebe nicht unnötig in Mitleidenschaft gezogen wird. In manchen Kliniken gibt es eine individuell angefertigte Maske extra für den Zweck. Außerdem ist eine Zahnschiene sehr zu empfehlen, damit die Zähne nicht kaputt gehen unter der Bestrahlung. Es werden auch teilweise Speicheldrüsen verpflanzt und nach der Bestrahlung wieder eingepflanzt, das macht aber nicht jede Klinik.

Auf jeden Fall kannst du das ansprechen und dich drum kümmern.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[biene2010]

@Spielbär:
Freut mich das es Dir so gut geht. Mach weiter so!

@ Jockel:
Die Angst vor den Untersuchungen kann jeder hier nachvollziehen. Ich kann Dich aber beruhigen: Je mehr Zeit vergeht, umso besser wird es.

@Dani:
Zu der Frage mit der Tracheokanüle kann ich Dir leider nix sagen. Ich hatte keine. Bei mir wurde nach der OP eine Strahlentherapie gemacht.

@Alle:
Ich wünsche jeden hier noch einen schönen "Dritten Advent".

Liebe Grüsse
Sabine

[boebi]

Hallo Dani,
bei mir wurde ein Mundbodenkarzinom und ein Teil der Zunge entfernt und vor dem OP ein Luftröhrenschnitt gemacht und ein Tracheo eingesetzt.
Das ich nach dem Aufwachen schlecht Luft bekamm lag daran, dass ich auf den Tracheo nicht vorbereitet war. Ich hatte auch am Anfang eine fürchterliche Panik zu ersticken. Die Atemtechnik muß erst gelernt werden, da es natürlich ein ganz anderes Atmen ist.
Es hört sich blöd an, aber man muß ruhig bleiben und bewußt Atmen.
Liebe Grüße
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
heute treffen wir uns mal in einem anderem Forum. Aber ich muß da unbedingt was dazu sagen. Das was du schreibst hab ich auch erlebt. Als ich nach der OP aufwachte und dieses Tracheostoma hatte auf das ich auch nicht eingestellt war, bekam ich auch die Panik. Das Personal meinte ich wäre die Einzige die sich so anstellt. Als ich husten mußte bekam ich auch Panik und da hat mir so ne tolle Ärztin einen Schwall Wasser in die Kanüle geschüttet. Jetzt hab ich das Sch..ding schon 3 Jahre aber ich bekomme sehr gut Luft, eigentlich besser wie auf dem normalen Weg. Ist halt auch gewöhnungbedürftig.
Liebe Grüße
Renate

[Reinhard W.]

Hallo Dani,

ich durfte auch ein Tracheostoma genießen, obwohl sich der Arzt vor der OP völlig sicher war, dass wir das nicht benötigen würden. Dann gerät man natürlich in Panik, wenn man plötzlich durch eine Kanüle im Hals atmen und durch einen Schlauch in der Nase "essen" soll. Der größte Schock war für mich aber, dass ich nicht sprechen konnte. So detailliert war mir die Anatomie nicht bekannt und auch in den sog. Aufklärungsgesprächen kam das nicht durch. Ich habe dann zwar selbst gelernt, den Schleim bei Bedarf abzusaugen. Auch habe ich mir zusätzlich Sauerstoff ans Bett bringen lassen, den ich bei (vermeintlicher?) Atemnot zusätzlich eingeatmet habe. Störend war das Ding trotzdem und ich war heilfroh, als ich nach gut drei Wochen wieder auf das übliche Verfahren umsteigen konnte.

Bei mir hieß es, die Bestrahlung müsse spätestens sechs Wochen nach der OP beginnen. Macht meines Erachtens auch Sinn, denn es geht ja darum, evtl. vorhandene restliche Krebszellen zu erschlagen. Die Bestrahlungsmaske macht am Anfang ein bisschen Platzangst, ist aber erforderlich, um den Kopf und das Bestrahlungsfeld jedesmal gleich zu positionieren und während der Bestrahlung absolut still zu halten.

In die siebenwöchige Bestrahlung waren dan zwei jeweils einwöchige (zusätzliche) Chemoblöcke eingeschoben.

Wie auch immer - es geht vorbei. Freut Euch auf die schöne Zeit danach.

Herzliche Grüße - auch an alle anderen im Forum

Reinhard