Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[andreas 48]

Guten Morgen,
bin ein total unerfahrener User (48 Jahre) und brauche erstmal jemand der mir die wichtigsten Schritte im Forum erklärt, da ich mittlerweile ca. 4 Std. nur lese und die Registrierung auch mehr schlecht als recht gelaufen ist.
Trotzdem brauche ich noch mehr Hilfe, Mut, etc..Bin selber seit gestern mit dem Befund Zungenkarzinom T3, N2 konfrontiert worden.
Arzt hat OP-Termin für 06.05.2011 festgelegt. Entnahme der rechten Zungenhälfte und ND der verdächtigen Lymphknoten. Arzt hält Heilung für gut möglich.
Frage an euch:
1) Ist OP sinnvoller als Strahlentherapie und Chemo ?(die wollen sie dann ggf. nach OP und deren Befund einleiten). Oder hat man mit verstrahlter zUnge auch gute Chancen?
2) Wie muß ich mir das vorstellen nach OP mit halber Zunge aufzuwachen?
3) Welche erste Schwierigkeiten gilt es zu überwinden?
4) Wie klappt es mit dem Reden und Essen nach OP und langfristig?
Das sind zwar nur 4 von sehr wahrscheinlich 1000 Fragen, aber ich denke das mir einige dazu etwas sagen, bzw. scheiben können.
Ich möchte mich grundlegend, theoretisch auf die bevorstehende Sitauation einstellen, auch wenn ich weiß, das dies bei meiner OP auch ganz anderes verlaufen kann. Besten Dank schon jetzt für die Rückantworten und ich melde mich mit meinem Krankenverlauf immer weiter im Netz um auch anderen Informationen, Mut und Zuversicht zusprechen zu können.
Euch da draussen ein frohes Osterfest und den Willen weiter zu kämpfen.
Gruß
Andreas

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein frohes ostern.
jesus hat den tod überwunden und alles unsere sünden auf sich genommen damit wir das Ewige Leben haben.
liebe grüsse
euer atlan

[Chilihead]

@Nadine: Na, wenn DAS mal nicht ne GUTE Nachricht ist! Mönsch, ich freu mich richtig dolle für euch und bin schon richtig neidisch, dass Dein Männe so in der tollsten Jahreszeit zum Sonneneck darf; nich immer im Februar oder März wie der olle Chili

Ich wünsche schon mal schöne Tage dort und freu mich schon auf eure Erfolgs-/Erfahrungsberichte

der bereits mehrfach Inselerfahrene Chili

[Gesundheit]

Liebes Forum!

Meiner Mutter wurde diese Woche ein Zungenkarziom, wohl T1, diagnostiziert. Es befindet sich am rechten unteren Zungenrand, ist sehr schmal und misst etwa 1 cm.

Nun habe ich einige Fragen. Der Arzt möchte es gerne herausschneiden, mit einem Abstand von 0,5 cm drum herum. Ist das so üblich? Was spricht da gegen eine Laser Behandlung? Ist mit dauerhaften Sprach-Schwierigkeiten zu rechnen? Geschmackssinn?

Außerdem möchte er vorsichtshalber den Lymphknoten auf der rechten Seite komplett und den links anteilig entfernen. Ist dies so üblich? Kann man nicht per CT rausfinden, ob da was ist?

Zudem habe ich etwas Sorge, ob der Arzt auch wirklich gut ist. Er würde in einem normalen Kreiskrankenhaus operieren...Bin irgendwie unsicher, ob man nicht zu einem Spezialisten geht!?

Fragen über Fragen. Ich danke schon jetzt sehr für eine Antwort.

Liebe Ostergrüße!!!

[Sandra6472]

Hallo Gesundheit,

schön, dass du dieses Forum gefunden hast und hier Fragen stellen kannst.

Ich hatte ebenfalls einen Zungentumor links T1, mit Laser habe ich gar keine Erfahrung, war aber nie Thema bei mir. Mir wurde ungefähr die Hälfte der Zunge in einer Uniklinik entfernt, war damals 31 Jahre alt.
Bei den Lymphknoten wird halt oft auf Nummer sicher gegangen, beim Ultraschall kann man evtl. schon sehen, dass sie vergrößert sind, aber das können sie ja bei einem Infekt auch sein. Mir hat man im Halsbereich alle komplett entfernt.
Zur Sprache kann ich jetzt nicht soviel sagen, da mir ja wirklich die Hälfte fehlt und durch ein Implantat ersetzt wurde, Geschmacksinn ist bei mir auch ein anderer Fall, da ich bestrahlt wurde. Aber nach der OP hatte ich eigentlich keine Probleme mit Geschmack.
Ich persönlich kann deine Bedenken bezüglich des KH verstehen, ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung anhören. Ich denke in einer Mund- Kiefer-Gesichtschirugie oder bei einem HNO wärt ihr besser aufgehoben.
Wie gesagt ist meine persönliche Meinung.

Ich wünsche dir und natürlich vor allem deiner Mutter alles gute und wenn du weitere Fragen hast... gerne
LG Sandra

[boebi]

Hallo Sandra, hallo Andreas,

es ist nie ein schöner Anlass sich in diesem Forum zu melden, trotzdem ein „Herzlich Willkommen“.

Als erstes, ich bin kein Arzt und kann nur aus meiner Erfahrung antworten.

Andreas:
Du bringst mich und ich glaube auch andere in einen Gewissenskonflikt. Was soll ich Dir sagen? (Ich hacke mir einen zusammen und lösche immer wieder.) Ich weiß nicht wie ich es Dir erklären soll. Du kannst Dich nicht theoretisch auf den OP vorbereiten. Ich kann nur schildern, was bei mir war.
Ich wurde operiert, eine Strahlentherapie habe ich abgelehnt. Die Lymphknoten wurden auf beiden Seiten radikal entfernt. Es wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht und eine Trachealkanüle eingesetzt. Nach dem Aufwachen nicht mehr sprechen zu können war der größte Schock. Die Ernährung erfolgte für fast ein Jahr durch eine PEG-Sonde. Mein Geschmacksinn ist so gut wie weg. Der Geruchssinn hat sich stark verändert. Das sind einige Folgen des OP´s.

Gesundheit:
Ein Teil Deiner Fragen ist bereits beantwortet. Auch ich würde Dir, wie Sandra, empfehlen, eine Spezialklinik aufzusuchen. In welcher Gegend wohnt Deine Mutter.

An Euch Beide:
Der Erfolg der Operation liegt stark an der Erfahrung des Teams. Ich weiß das ist alles hart, aber Denkt immer daran, -alles was gemacht wird ist der Preis fürs Leben-.

Gesundheit, Deiner Mutter alles Gute und
Dir Andreas, viel Kraft und melde Dich weiter hier.

Ich grüße Euch
Boebi

Hallo Atlan, wie Du siehst ich habe ich mich durchgerungen zu Antworten. Es war schwer.

[Gesundheit]

Vielen lieben Dank für die Antworten: Sandra und Boebi!

Also der Arzt meiner Mutter ist Kieferchirurg mit eigener Praxis und operiert eben in diesem KH. Aber eine zweite Meinung halte ich auch für notwendig. Meine Mutter wohnt in Bielefeld, ich in Köln-alles was dazwischen ist, wäre also ideal. Kennt jemand eine spezialisierte Klinik in diesem Bereich.

Es soll, soweit ich das verstanden habe, nichts transplantiert werden. Es ist wirklich ziemlich klein, was da befallen ist. Der Arzt meinte, es könnte Sprachschwierigkeiten in den ersten drei Monaten haben. Evtl. länger....In jedem Falle wäre es absolutes Anfangsstadium, so der Arzt. Nächste Woche ist jedoch weiterer Routinecheck des ganzen Körpers, um sicherzustellen, dass da nicht noch irgendwo etwas ist.

Ich habe auch eigentlich keine Bedenken gegen die OP der Zunge, sondern wegen der selektiven Lymphknotenentfernung. Es gibt doch diese PET Methode, die manche Krankenhäuser machen, wo man nach Methastasen durchleuchtet. Richtig? Kann man über solche Methoden nicht ausschließen, dass da etwas ist? Die Narben und teilweise beschriebenen Nebenwirkungen sind ja doch sehr heftig. Keine Frage, für das Leben nimmt man das gerne in Kauf, aber nicht, wenn man es nicht doch auch anders ausschließen kann.

Ich danke schon jetzt für eure Mühe, mir zu antworten.

Ich sende all den Betroffenen und Angehörigen eine gehörige Portion Kraft!

Liebe Grüße

[jojomati]

Hallo,

wenn deine Mutter aus Bielefeld kommt doch auch vielleicht die Uni Klinik Münster oder die Fachklinik Hornheide in Münster Handorf in Frage!! ICh selber hatte einen Tumor an der Ohrspeicheldrüse und wurde in Münster in der UNI HNO operiert. Aber die haben auch eine gute Mund Kiefer Gesichtschirurgie und Hornheide soll für diese Art von Tumor auch sehr gut sein.

Grüße und alles Gute Jojomati

[Gesundheit]

Lieber Jojomati!

Vielen Dank für den Ratschlag. Die Klinik Hornheide hört sich ja wirklich gut an, da sie auf diese Erkrankung spezialisiert sind. Werde Morgen direkt einen Termin in der Ambulanz vereinbaren, dann sehen wir weiter...

Ich denke, es kommt ja auch darauf an, dass man möglichst bald einen OP Termin bekommt, damit das Karzinom herauskommt. Da müssen wir mal schauen, wie lange die Wartezeiten in einer solchen Fachklinik sind...

Nochmal aber vielen Dank!!!!!!!

[boebi]

Hallo Gesundheit,
Bielefeld hat auch eine Uni-Klinik für MKG. Mein Zahnarzt hat dort gearbeitet und meinen Tumor sehr früh erkannt. Bei der Auswahl der Klinik zählt: Wieviel OP´s machen die im Jahr.
Ich selber bin im Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer operiert worden. Das Kh hat mit Prof. Kunkel einen hervorragenden Ruf.

Denke an die Nachsorge, die in der Klinik , die auch operiert hat gemacht werden sollte (zuerst jeden Monat).
Gruß
Boebi

[mywu]

@all
Melde mich aus Budapest zurück. Diese Osterreise war wunderschön, aber auch wahnsinnig anstrengend. Ich werde jetzt wohl ein paar Tage brauchen, bis ich den normalen Rhythmus wieder finde.
Aber ich kann nur allen empfehlen:
Wenn es finanziell und familiär geht, nehmt euch mal eine "Auszeit".
In der Phase der Krankheit und Rehabilitation voneinander (der Partner leidet in einer intakten Partnerschaft immer mit) und in den "guten" Zeiten miteinander vom Alltagsstress.
@andreas + gesundheit
Kann zwar im Moment zu eurer Problematik nichts beitragen, möchte euch aber dennoch Mut machen.
Hatte 2009 einen Zungengrundtumor (ziemlich mies und inoperabel), der mit einer kombinierten Radio-/Chemotherapie erfolgreich behandelt wurde.
Seither bin tumorfrei.
@elisa
Halte die die Daumen für deine "Neuen". Berichte mal weiter. Bei meinen blättert auch schon der Schmelz ab.

Wünsche euch allen, wunderschöne Ostern gehabt zu haben.
Gruß aus dem bayerisch-schwäbischen Frühsommer
mywu

[Gesundheit]

Hallo BOEBI!

Bielefeld hat eigentlich keine Uni Klinik.... Oder kann ich die im Internet nur nicht finden?

Hat jemand Erfahrungen mit der Uni Klinik Köln in diesem Bereich?

Vieleb Dank für Antworten!!!

[boebi]

Guten morgen Gesundheit,
Entschuldigung, ich meinte auch das Klinikum Bielefeld

http://www.KlinikumBielefeld.de
Denke Bitte an die Nachsorge. Das ist ein ganz wichtiger Faktor.

Gruß
Boebi

[Hilla]

@ Gesundheit,

bei mir wurde ebenfalls wie bei Deiner Mutter ein T1 diagnostiziert. Allerdings jetzt schon zum 3. Mal. Beim 2. Mal (vor 13 Jahren) hat man ein ND mitgemacht, zum Glück war das OK. Jetzt hat man zunächst einmal darauf verzichtet (es wurde aber ein Ultraschall gemacht), ich muss in ein paar Wochen ein MRT machen und dann wird weiter entschieden.
Mir wurde gesagt, dass man mein Karzinom nicht bei einer MRT oder CT-Untersuchung hätte sehen können. Das haben mir mehrere Ärzte unabhänig voneinander bestätigt.
Mich hat in den ersten Jahren ein Kiefernchirug, dann ein HNO-Arzt operiert und behandelt. Ich war gleichzeitig bei beiden Ärzten in Behandlung. So habe ich immer 2 Meinungen gehört. Jetzt bin ich nur noch bei einem kompetenten HNO-Arzt.
Bei der letzten OP und vor 2 Jahren wurde ein Laser eingesetzt. Der HNO-Prof erklärte mir, dass mit einem Laser genauer geschnitten werden kann und die Stellen besser heilen. Bei mir wurde ebenfalls ein "Sicherheitsabstand" eingehalten.
Nach der letzten OP habe ich noch leichte Sprachprobleme (das gibt sich hoffentlich noch) und das Essen fängt jetzt, nach 4 Wochen so langsam an zu schmecken.
Bei der Auswahl der Klinik kann ich boebi zustimmen. Ich muss jetzt wöchentlich zur Nachsorge und das noch einige Zeit.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und wünsche Deiner Mutter viel Kraft und alles Gute.

@Andreas
Für Deine bevorstehende OP wünsche ich Dir viel Kraft und Mut. Ich glaube, es ist völlig normal, dass bei einer solchen Diagnose viele Fragen aufkommen. Vielleicht findest Du im Forum einige Antworten. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass ich hier das Gefühl habe, verstanden zu werden. Bis vor ein paar Jahren wusste ich gar nicht, dass es so eine Krankeit gibt.

@ all
Drückt mir die Daumen, dass ich vielleicht ab nächster Woche wieder arbeiten darf.........

Sonnige Grüße
Hilla

[Elisasgirl]

Hallo @all, hoffe, ihr hattet genauso schöne Feiertage wie wir, war noch Geburtstag von Männe, Wetter wie im Sommer, haben im Garten Party gemacht bis abends um 9 (wie im Sommer, nur ohne Wespen ...)

@mywu, am 5.5. Röntgen mit Bohrschablone, am 23.05. Implantate. Angesetzt ca. 2 h für alle 6. Er (mein wunderschöner Implantologe ) hat mich gefragt, ob auf einmal oder einmal Ober- und einmal Unterkiefer, hab ich gesagt:"Nachdem Sie mir damals 19 Stück in einer halben Stunde ohne Betäubung gezogen haben, werden Sie´s wohl auf die Reihe kriegen, 6 Stück einzubauen, ohne dass ich kollabiere" ... Gelächter ob meines Galgenhumors war gross ... klar, die Bande hat ja auch gut lachen: 1. tuts bei ihnen nicht weh und 2. verdienen sie auch nicht schlecht Geld dran ...

@Gesundheit:
ich wurde Anfang Juni 2008 an einem T1 rechter Zungenrand nur 1 Tag nach der endgültigen Diagnose operiert. (Ich war zum 1.Mal deshalb beim Doc um den 20.Mai) Bei mir wurde gelasert. Lymphknoten waren zwar nicht betroffen, wurden aber sicherheitshalber rechts teilweise entfernt. Dabei stellte sich heraus, dass (mein laienhaftes Verständnis) die Lymphknoten selber zwar "sauber" waren, aber in der Lymphbahn Krebszellen entdeckt wurden. Frag mich jetzt nicht, was das bedeuten soll; ich reime mir das heute so zusammen, dass die brutale Biopsie 5 Tage vorher (das ganze sichtbare "Ding" wurde 1 Woche vorher ohne Vorwarnung "abgezwickt", ich hätte es vor Schreck fast verschluckt) irgendwas freigesetzt hat, das seitdem in meiner Lymphbahn rumkreiselte).

Kurz und gut: 1 Woche nach dem "Abzwicken" lag ich auf dem Tisch, (in einer HNO-Klinik), ca. 4 h OP. Die ersten 2 oder 3 Tage konnte ich natürlich (sehr zur Freude meines Herzallerliebsten) nicht oder nur sehr unartikuliert reden, aber das ging relativ flott wieder aufwärts, vor allem wohl auch deswegen, weil a: im Krankenhaus keine Rücksicht auf irgendwelche Befindlichkeiten genommen wurde und b: keiner meine Sauklaue lesen konnte ...
Bei der 1. ausserstationären Nachuntersuchung wurde mir geraten, aufgrund meines Alters, eine Strahlentherapie in Betracht zu ziehen, was ich dann ab Juli 2008 - Anfang August auch gemacht habe.
Na gut, ein Spaziergang direkt war die Bestrahlung nicht, aber ich habe sie ambulant gemacht, bin jeden Tag selber hingefahren, dann wieder heim (ich war immer gleich früh um 8 da, ca. 5 min warten, ca. 20 min Behandlung (mit Aus- und Anziehen) ... und schon war "der Käs´gegessen".
Die letzten 14 Tage hatte ich auch ein paar Probleme mit dem Schlucken (man kann sich das in etwa vorstellen wie einen Sonnenbrand in Mund/Hals), konnte mich aber mit Rührei, Sahne, Cremetorte gut über Wasser halten (30 Bestrahlungen). Dazu möcht ich aber sagen, dass JEDER auf die Behandlung anders reagiert: ich habe auch Patienten gesehen, denen es wesentlich elender ging als mir.
Während der Bestrahlung habe ich etwa 16 kg abgenommen (von ca. 62 kg auf ca. 46 kg) abgenommen, war da aber nicht sonderlich bös drüber, da ich schon immer meine 50 kg wieder haben wollte ...
Ebenfalls während der Bestrahlung ging mein Geschmackssinn flöten und ein Teil meiner Haare am unteren Hinterkopf. Denk Dir eine Linie unter der Nase runderum ...
Meine Haut am Hals (aussen) hatte mittleren Sonnenbrand, da ich aber ohnehin ein dunkler Typ bin, war das bei mir nicht sonderlich schlimm. Ich habe auf Anraten von jemandem in der Apothe sauteure Aloe Vera (pures Gel) besorgt und immer fleissig gecremt und siehe da: heute ist von meiner Narbe (von der Gurgel bis zum Ohr) kaum noch was zu sehen.
Alle Ärzte hatten mir prophezeit, dass weder die Haare noch der Geschmackssinn wieder kämen. Gelogen. Zumindest bei mir. Hat zwar ein wenig gedauert, aber sowohl die Haare als auch der Geschmackssinn sind wieder da. Nur bin ich heute, fast 3 Jahre danach immer noch etwas empfindlich, was Säure betrifft (Obst, Wein, Kohlensäure)

Relativ lange Zeit nach der Bestrahlung begannen allerdings, meine Zähne sich aufzulösen, eindeutiger Strahlenkaries. Deshalb bin ich jetzt in Behandlung wegen Implanten, die am 23.05., fast auf den Tag genau (05.06.2008) 3 Jahre später gesetzt werden sollen.

Aber: das ist nur MEINE Geschichte. Gerade bei unserer Krankheit kann man nichts, aber auch gar nichts verallgemeinern. Ich habe das alles jetzt auch nur aufgeschrieben, weil Du Erfahrungen haben wolltest.
Zusammenfassend:
1.Jeder erlebt es anders.
2. Es ist KEIN Spaziergang.
3. und absolut wichtig: ES IST ZU SCHAFFEN!

Herzliche Grüsse
Elisa
PS: Die Zahnziehaktion passierte damals natürlich NICHT Ohne Betäubung! Ich hatte damals an eine Vollnarkose gedacht, die mein Halbgott in Grün kathegorisch (?) abgelehnt hatte mit der Begründung: "Bis Sie mir eingeschlafen sind sind die Zähne draussen"