Tonsillenkarzinom

Moin, moin Harry,
ich wollte Dir mit meinem Bericht in keinster Weise zu nahe treten. Tschuldigung!
Ich meine ganz einfach nur, dass alles seine Zeit braucht, wir haben ja schließlich keine Blinddarm-OP hinter uns. Und schau mal, mir geht´s doch auch so: null Bock und auch ein bißchen Muffe davor. (Du weißt schon, wegen der Luft, des Schleims und dass man/frau zwischendurch nach Wasser schreit)
An Deiner Stelle würde ich wegen der Potenz ganz einfach mal ´nen Internisten aufsuchen. Ich glaube, diese Kerle sind einfach die nächstliegenden.

Für PETER BALTES
hi Peter,
also, ich habe im Sommer ´nen Onkologen aufgesucht, was aber meiner Meinung auch nix weiter gebracht hat, als wenn ich zum "normalen" Internisten gegangen wäre. Am Hals hatte ich geschwollene Lymphknöte, die er mit SONO untersucht hat. Gleichzeitig hat er die Lunge geröntgt und noch Ultraschall vom Oberbauch gemacht. Eigentlich wollte er noch ´ne Magen- und Darmspiegelung machen, was ich aber dankend abgelehnt habe. Mir fehlt nix am Magen und auch nicht am Darm.
Du siehst, die Untersuchungen die der Onkologe macht, kann auch ein sehr guter Hausarzt, bzw. Internist durchführen. Ich bin eh´der Meinung, dass es besser ist, so wenig wie möglich Ärzte zu konsultieren, sondern sich einen Arzt seines Vertauens zu suchen.
So, das war´s für den Samstagmorgen
tschüs
Brigitte

Hey Caren, mich hat es schon mit 41 J. getroffen.Bin zum Doc wegen eines geschwollenen Lymphknotens am Hals, es hat dann 4 Wochen gedauert bis der Primärtumor gefunden wurde. Hatte bis dahin, als aktive Sportlerin,geglaubt gesund zu leben. Mir wurde sogar gesagt, es kann sein das das noch Embryonalgewebe ist, das entartet ist. Hatte ich noch nie gehört. Lese in letzter Zeit viel über Viren u. Krebsentstehung. Auch beim Tonsillenkarzinom sollen schon human papilloma viren gefunden worden sein. Mit einem Doc habe ich noch nicht darüber gesprochen.
Anna
P.S. Die "Lustprobleme" habe ich übrigens nicht.

Hallo liebe, mutige Leute, habe die letzten Tage stundenlang eure Erfahrungen, bzw, die Berichte darüber gelesen, bin sehr betroffen. Betreue als Krankenschwester in einem Wohnheim seit mehr als 4 J. einen inzwischen 47 J. liebenswerten Mann, dessen Gesundheit sehr angeschlagen ist. R. hat eine Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung), Leberzirrhose, schwere Diabetes, AVK ("Raucherbein"), Niereninsuffizienz, hohen Blutdruck, Herzprobleme,... und ist mit 57 kg (ca.1,80 m gross) untergewichtig. Seine fettarme Diät wegen der Pankreatitis und die Diabeteskost macht die Gewichtszunahme unmöglich. Übrigens ist R. seit 4 J. "trocken". Wegen seinem schlimmen Gesundheitszustand wird er ärztlich SEHR ENGMASCHIG kontrollieert und Krankenhausaufenthalte finden - leider für ihn - viel zu oft statt. So auch in der Woche zwischen Weihnachten und Neujahr wegen einem entgleisten Diabetes. IM KRANKENHAUS erwähnte R. Halsschmerzen. Sylvester 2002 wurde er entlassen mit einer zusätzlichen Diagnose "Infekt im Rachenraum" und der Verordnung 2 Wochen Antibiotika einzunehmen... Aus diesem Grund guckte der Hausarzt am Montag 6.01 in R.'s Rachen und schickte ihn mit einem schlechten Gefühl zu einem HNO-Arzt. Ihr habt es alle schon kapiert: metastasierendes Tonsillen-Ca vom Feinsten. Was ich mit meinem blossen Auge gesehen habe würde ich meinem schlimmsten Feind nicht zuwünschen. Die riesigen Metastasen kann man spüren. R. traut sich kaum noch zu rasieren wegen den Schmerzen. Ich habe zwei HNO-Ärzte konsultiert, weil es hier um einen MENSCHEN geht, nicht um Akten. Die Chance ist gross, dass R. keine Neck- dissection mehr untergehen "muss", dass sein Ca inoperabel ist, auch weil sein gesamter Gesundheitszustand katastrophal ist. R. ist ein lieber, sympathischer Mann, der es geschafft hat alkoholabstinent zu leben, seitdem er "bei uns" wohnt. Er geht sehr verantwortungsbewusst arbeiten, hat dafür gekämpft einen Hund haben zu können bei uns, geht adäquat um mit dem Hund, der sein Lebensinhalt ist, hat nach vielen Jahren wieder schöne Kontakte zu seinen Verwandten, hat LEBENSQUÄLITÄT und ist beliebt bei Mitbewohnern(-innen) und Mitarbeitern(-innen). Übermorgen werde ich ihm erzählen müssen, was mit ihm los ist. Ich wollte es nicht VOR meinem freien Wochenende ("Du hast Krebs, R. Tschüss und schönes Wochenende"). Und er hat sehr schlechte Karten:
Euer Forum habe ich gelesen, weil es soviele nützliche Tips gibt von euch, die man in keiner Krankenpflegeausbildung bekommen kann und weil ich alles versuchen möchte, R. möglichst viel zu ersparen, ihm die Lebensqualität geben zu können, die möglich ist, so lange er noch bei uns ist.
Ich danke euch allen und wünsche euch viel Mut, Energie, Humor und alles was ihr euch selbst wünscht. Lutty

Hallo Lutty,
man sieht mich eigentlich selten sprachlos, aber zu Deinem Bericht kann ich nicht viel schreiben.
Es ist zu schlimm!
Ich wünsche Deinem Schützling und Dir ganz einfach viel, viel Kraft und Zuversicht. (soweit man das haben kann)
mach´s gut
Brigitte

Hey Lutty, hab beim Lesen den Eindruck gehabt, das Du Dir erst mal alles von der Seele geschrieben hast. Du bist weiß Gott nicht zu beneiden, Deinem Patienten die Wahrheit mitteilen zu müssen. Läßt Dich Dein Team da im Regen stehen, bist Du allein zuständig für die Betreuung oder wie sieht das aus? Bin selbst tätig im Bereich mit suchtkranken Menschen und mache mir ein bißchen Sorgen, ob Du nicht emotional " zu nah dran bist". Dein Engagement ist klasse, aber Du solltest Dir wirklich Unterstützung bei Deinen Kollegen holen.
Viel Kraft
Anna

Hallo Leute,
ich mach´mir Sorgen um unsren Raipa!
Es ist so still um ihn geworden.
Warum meldet er sich nicht mehr? Ist doch so gar nicht seine Art "unentschuldigt" dem
Forum fern zu bleiben.
Gruss
Brigitte

Danke für die lieben, verständnisvollen Reaktionen. Brigitte, Deine Sprachlosigkeit kann ich nachvollziehen. Anna, du kannst schon recht haben. Ich bin emotional "zu nah dran". Das Team? ALLE sind sehr betroffen. Wir werden zwar alle öfters konfrontiert mit Leid, Kummer, Krankheit, Tod,.. Nur tut es allen noch so viel mehr weh, weil es um R. geht.. Und ich bin seine "Bezugsbetreuerin", habe sehr viele Höhe und Tiefe mit ihm erlebt, habe seine Verwandten gefunden nach so vielen Jahren und Tatsache ist, dass "unser Haus" sein einziges "Zuhause" ist seit so vielen Jahren und das Team sind die wichtigsten Kontaktpersonen für ihn, bes. die Bezugsbetreuerin. Emotional zu nah dran, ja. Es gibt aber keinen Weg zurück mehr. Und R. braucht diese emotionale Nähe. Welcher Mensch kann ohne diese Nähe??
R. weiss seit heute Bescheid. So kalt klingen diese Wörter. Er weiss Bescheid. Alsob es hier nicht um Leben und Tod geht.

Übermorgen finden ambulant Untersuchungen statt in der HNO-Ambulanz in den städtischen Kliniken in Dortmund. Da wird dann entschieden: inoperabel, ja oder nein. Andere Therapien? Die Chance ist gross, dass ich ihn wieder mit nach Hause nehmen kann.
Abschied nehmen ist angesagt. Loslassen können. Abschied nehmen. Es ist wohl das schwierigste im Leben. Man gewöhnt sich nie daran.
Mit sehr viel Respekt für euch alle und viel Mut, Energie, Zuversicht und Humor (den hat R. noch immer) für euch.
Alles Liebe.
Die belgische Lütty

Weil sich hier nichts tut!!!!

An Brigitte,

zur Frage wo ist Raipa:

Vielleicht hat er es mit Viagra probiert und liegt nun immer noch im Koma?!?1!

Beste Grüße

hi Peter,
also, ich muss auch feststellen, dass in unserem Forum nix mehr los ist! Sind alle noch im Winterschlaf?
Peter, dass sich Raipa an Viagra vergriffen hat, glaube ich nicht. Der zieht ein anständiges Essen im Moment noch vor. Vielleicht hat auch sein Computer seinen Geist aufgegeben? Nee ehrlich, ein bißchen seltsam ist sein langes fernbleiben nun doch
und ich mach´ mir wirklich ernsthaft Gedanken.
Tschüs
Brigitte

Hallo Ihr Lieben - hätte gar nicht geglaubt, das ich so schnell vermisst werde :-).
Erst mal ganz liebe Grüße an "Lütty" - bist schon ein tolles Mädchen ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft für Deine wichtige Arbeit.
Nun zu mir; Da lief in den letzten Tagen einiges etwas durcheinander - ich erzähle mal kurz.
Nach der Reha, war ich bei meinem Hausarzt, um mir Gymnastik und Lymphtrenage verschreiben zu lassen. Der wollte aber erst noch den Bericht der Reha und die Zustimmung des Krankenhauses abwarten. Ich also ins Krankenhaus ( Termin hatte ich schon von der Reha aus vereinahrt). Dort wurde mir - nach einem kurzen Blick in und an den Hals mitgeteilt ich währe nun entlassen, alles andere ( Nachsorge/ Nachsehen Ct Ultraschall usw.) sei nun Sachen meines HNO Arztes. Mit dem stehe ich nicht so gut, weil der mich nach der Op schon abgeschrieben hatte ( ich weis nicht ob ich es mal erwähnt hatte - ich habe das CUP Syndrom) der hatte wohl wenig Hoffnung das ich das überlebe. Ok - ich also nun doch wieder hin zu ihm - und siehe da, der war ganz vernünftig, hatt mir die Trenage und Gymnastik gleich verschrieben und ne Überwiesung ins KKH hier am Ort zum CT. Und gestern nun war ich dort und habe mir die Bilder gleich angeschaut - ..... Hallelauja !! ..... nichts mehr von Metastasen zu erkennen.
Und morgen gehe ich noch mal zu meinem Hausarzt und besprechen meine Eingliederung mit ihm. Ab Februar will ich endlich wieder anfangen zu arbeiten.
Ach ja - und dann will ich mal ganz vorsichtig mit meiner Liebsten wieder das Schmusen üben, aber das ist dann eine andere Geschichte.
So - ich hoffe das es Euch allen gut geht und ganz Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hi Raipa, ich kenne dich noch nicht lange, freue mich aber jetzt schon für dich - und natürlich auch für deine Liebste - , dass alles wieder aufwärts gehen könnte. Und egal was die anderen mailen, du brauchst nicht unbedingt intime Details preis zu geben, auch wenn wir neugierig sind... Es geht uns ja nichts an.
R. habe ich heute begleitet ins Krankenhaus. Nach vielen Stunden wurde entschieden ihn stationär auf zu nehmen zweck zusätlichen Untersuchungen. Danach wird irgendein weisser Gott (oder Göttin - wir sind ja emanzipiert) entscheiden, ob R. noch operabel ist, ja oder nein. R. selbst hat wieder Hoffnung und wer sind wir, um ihm die Hoffnung zu nehmen?...
Seine Schmerzen nehmen stündlich rapide zu. Zweimal habe ich ihm in der Ambulanz einen Cocktail aus Tramal und Novalgin verabreicht, deren Wirkung schon nach 2 Stunden nachlässt. Während kurzen schmerzfreien Intervallen hat er noch immer Witze parat. Wie war das bei Euch mit den Schmerzen VOR den "Therapien"?
Alles Liebe für euch allen und für euren Liebsten. Lütty

Hi Raipa,
schön, dass Du Dich gesund wieder meldest.
Hatte mir echt ´nen Kopf gemacht, was mit Dir los ist.
Aber nun ist´s gut!
Tschüs
Brigitte

Hallo an Alle,
wir haben ein wenig Sendepause gemacht, waren aber immer informiert. Da Klaus nicht auf den PC zugeht, habe ich ihm Eure Unterhaltung ausgedruckt. Er ist also auf dem Laufenden.
Ich bemühe mich, ihn zu motivieren, seine Erfahrungen mitzuteilen. Sagt mal, wie reagiert Ihr auf Tipps/Vorschläge, etwas auszuprobieren,aus Eurer Umgebung bzw. der/m Lebenspartner/in? Kann man nur wissen, was gut ist, wenn man selbst krank war/ist?
Hilft nicht auch manchmal Logik? Dies beschäftigt mich sehr.
Tschüs, Elke

Hallo Elke,
Du hast sicher schon gemerkt, das es nicht ganz einfach ist, so nen kranken "Mann" zu betreuen. Weil - wir Männer haben es ja auf jeden Fall immer viiieel schwerer als alle Anderen.
Aber Spass beiseite ( oder war es evtl. doch ernst gemeint ? :-)) - also ich versuche immer alles zu probieren, was mir irgentwie meine Situation erleichtern könnte - zumal, wenn ein Anderer das schon als poesitiv erlebt hat. Wenn aber nun meine liebe Frau ( schmatz) mir nen Vorschlag macht, nehme ich ( weis der Kuckuk warum ???) schon mal ne skeptische Haltung ein. Vieleicht meint "Mann" es einfach besser zu wissen, manchmal ist es sicher auch ein wenig Sturheit oder so. Na ja.
Aber - und nun das große ABER. Alles was wir hier in diesem Forum versuchen und vorschlagen - das darf man getrost annehmen und auch versuchen. - Verstanden !! :-)
Das kannst Du Deinem Klaus ( natürlich mit gaaanz lieben Worten) ruhig sagen.
So - jetzt hoffe ich, das ich Dich auch richtig verstanden haben - sonst ist meine Antwort natürlich Quatsch.
Ach ja - Logik ? gibt es das auch bei Frauen auch ?? hi hi , wusste ich gar nicht ( bitte nicht schlagen - war blos a Spässle )
Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo an ALLE !!!
Die Kurzform:
Ich lebe noch. Habe mich die vergangenen Wochen rar gemacht, da es mir sehr schlecht ging. Kann immer noch nicht sprechen. Befinde mich vor der Zeit der Besserung.
Es kann nur besser werden!!!!!!!!


Hier die Langfassung für Lesemutige:

Vielleicht interessiert es lütty:
Nach meiner OP in Dortmund durch Prof. Deitmer und sein Team bin ich trotz des riesigen Eingriffs relativ schnell wieder auf die Beine gekommen.
Der Operateur ist ein wahrhaft meisterlicher Handwerker und bis auf eine kleine Macke in der Kinngrube ist heute schon nichts mehr zu sehen. Alle Ärzte, jeder auf seine persönliche Art und Weise, versuchten mich anschließend aufzumuntern und zu motivieren - Doch diese Ärzte arbeiten mit dem Skalpell und weniger mit der Seele. Es gibt jedoch sehr gute Seiten, die sich gerade mit der psychischen Seite dieser Erkrankung beschäftigen. Besonders in aussichtslosen Fällen, die von der Schulmedizin bereits abgeschrieben waren soll es zu bemerkenswerten Verbesserung der Lebensqualität gekommen sein.
Vor allem Dr. O.C. Simonton und seine Visualisierungsmethode ist innerhalb der Pychoonkologie weltweit bekannt.


Auch die Strahlenbehandlung wurde in den städt. Kliniken durchgeführt.

Vor über zwei Monaten hatte ich mich das erste Mal in dieses Forum eingelockt.
Ich hatte gerade ein Drittel von 37 Bestrahlungsterminen hinter mich gebracht und war noch relativ guten Mutes. Mit diesem ging es in den vergangenen Wochen nach der Bestrahlung allerdings von Tag zu Tag rapide mehr bergab! (Die Haare im Nackenbereich sind bis zum halben Ohr herauf ausgefallen und die Haut ist jetzt glatt wie ein Kinderpopo, meine Gesichtshaut glich anfangs einem gekochten Hummer anschließend sah ich aus, wie eine Schlange während der Häutung, meine gesamte Mundhöhle war stark entzündet, ein Pilz fand sich ein, mein linkes Ohr war restlos zu und musste durchstochen werden, das rechte Ohr hat auch heute noch Hörprobleme, ohne Schmerzmittel ging gar nichts mehr und sprechen war überhaupt nicht mehr möglich.)

Mittlerweile habe ich gut zwei Drittel (= 5 Wochen) der "Nachwirkzeit nach Bestrahlungsende" geschafft und warte jeden Tag, daß die Nachwehen aufhören und der eigentliche Heilungsprozeß festzustellen ist.

Festzustellen in der Form, daß ich endlich meine Zunge bewegen und somit wieder sprechen kann. Z. Zt. läuft ein Großteil meiner Kommunikation mit meiner besseren Hälfte auf schriftlicher Ebene ab, da ich mich immer noch nicht verständlich artikulieren kann.
Festzustellen auch in der Form, daß die zähflüssige Schleimbildung, die auf Grund der zerstörten Speicheldrüsen zustande kommt, endlich nachläßt und ich mit meiner Schlucktherapie beginnen kann.
Festzustellen aber auch an den Momenten, an denen ich endlich meine PEG loswerde und meine Luftröhre wieder zugenäht werden kann.
Alleine nur das Ansehen meiner Nahrungsbeutel verursacht an manchen Tagen einen derartigen Riesenfrust, daß ich meinen Mann wirklich bedauere, mit mir verheiratet zu sein!
(Ob mir hingegen jemals wieder Haare nachwachsen werden oder auch noch mein rechtes Trommelfell durchstochen werden muß, ist dagegen unwichtig.)

In diesen Frustmomenten helfen mir auch an manchen Tagen keine gutgemeinten oder logischen Argumente seitens meines Mannes. Im Gegenteil, sie machen mich höchstens noch frustiger, wenn nicht gar aggressiver. (Ich denke, daß es hierbei auch gar keine Rolle spielt, ob jemand Männchen oder Weibchen ist.) Ich muß in diesen Phasen meinem Frust die Zeit gewähren, zu sein. Und diese Zeitspanne kann unterschiedlich lang sein! Erst danach bin ich wieder im Stande, liebevolle Ratschläge aufzunehmen.

Ich glaube nicht, daß sich ein Nicht-Betroffener tatsächlich in die Situation des Rachen-krebspatienten hineinversetzen und die Konsequenzen in ihrer Totalität begreifen kann.

Diese Krankheit, die uns aus welchen Gründen auch immer (und über die streiten sich ja bekanntermaßen sämtliche Richtungen der Krebsforschung) ereilt hat, ist nicht nur als „Krankheit als solche“ schlimm. (Rachenkrebs, bzw. Erkrankungen der oberen Luftwege stehen an 6. Stelle aller Krebsarten! Die Betroffenen werden immer jünger und es ist keine Erkrankung, die nur Penner und Trinker befällt.)
Dieser Krebs ist deshalb so scheußlich, weil er jeden Einzelnen aus dem sozialen Miteinander des alltäglichen Leben urplötzlich und meist ohne Vorwarnung herausreißt.

Sich nicht mehr verbal mitteilen zu können, reduziert zu sein auf wenige Worte, die man noch formulieren kann und trotzdem nicht verstanden zu werden.
Kurz gesagt, abgeschnitten zu sein von jeder verbalen, gar intellektuellen Kommunikations- möglichkeit - eine Tatsache für mich, an die ich niemals auch nur einen Gedanken verschwendet habe, und ein extremer Lernprozeß für mich, der ich in der Vergangenheit stundenlang aus dem Stegreif geredet habe.
Abgeschnitten zu sein aber auch von dem sozialen Leben des gemeinsamen Essens.
Auch etwas, über das ich mir nie großartig Gedanken gemacht habe.

Habt Ihr je darüber nachgedacht, was es tatsächlich bedeutet, gemeinsam an einem Tisch o.ä. zusammenzusitzen und gemeinsam essen zu können? (Und sei es nur die berühmte Currywurst ?) Ich habe es nicht, es war so selbstverständlich.

Und es sind diese Selbstverständlicheiten, die mir heute die größten Probleme innerhalb der Genesungszeit bereiten.

Es gäbe noch vieles zu sagen .
Über Geduld, die man aufbringen muß.
Über Akzeptanz, seinem veränderten Körper gegenüber.
Über Gott, Schutzengel, Schicksal und wie sie alle genannt werden. -
Ich laß es.

Ich hoffe, ich habe Eure Geduld nicht zu sehr strapaziert.
Danke für und an dieses Forum!
Ursula