Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

@boebi
Kann ich mir gut vorstellen. Ginge mir sicher genau so. Schönen Urlaub trotzdem!
Alles Liebe, mywu

[Nadine]

Hallo lieber Boebi,

das würde uns allen so gehen, der A... auf Grundeis. Wir denken sehr oft an Dich!! Wann gehts denn in Urlaub? Hoffe ihr könnt den gut genießen und kommt nochmal auf andere Gedanken!!

LG Nadine

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

man traut sich kaum bei solch traurigen Nachrichten eine Erfolgsmeldung zu posten....

Wir haben heut von der AOK erfahren, dass sie wieder Krankengeld zahlen, und zwar auch rückwirkend. Sie konnten zwar noch nicht genau sagen wann es ausgezahlt wird, aber unser Beschwerdebrief hat auf alle Fälle Früchte getragen. Und dafür muss ich auch euch, vor allem Atlan und Boebi danken, die mich dazu ermutigt haben!!

Die Einladung von Föhr kam auch am Freitag an. Juchu.... Die machen nen viel professionelleren Eindruck als Dobel, wo Jürgen erst hin sollte. Die haben nen Fragebogen dabei wo einen Jürgen ausfüllen muss und der andere wird 2 Wochen vorher von seinem Arzt ausgefüllt. Von Dobel gabs sowas gar nicht.... da sieht man mal, bin fest überzeugt unser Kampf hat sich sowas von gelohnt.

Und siehe da, jetzt will die AOK auch noch ein Reha Vorbereitungsgespräch führen.... ohne Worte der Laden.... aber machen wir natürlich gerne....

Eine schöne und sonnige und schmerzfreie Woche
Nadine

[mywu]

@nadine
Herzlichen Glückwunsch. Beharrlichkeit gegenüber Behörden zahlt sich fast immer aus. Und natürlich Forumer, die einen mit guten Tips unterstützen.
Halte die Daumen für eine erfolgreiche REHA auf Föhr. Fährst du mit?
@elisa
Was machen die Hamsterbacken?
Gruß aus der Abendsonne, mywu

[boebi]

Hallo Nadine,
wieder beginnt eine schlaflose Nacht. Ich sehe, Du bist auch gerade im Forum. (Korrektur: Du warst im Forum.)
Es freut mich für Euch, dass sich alles zum Bestmöglichen gewendet hat.
Für die Hilfe, Unterstützung und Ratschläge sind wir im Forum da. Auch ich bekomme dass zu spüren und es tut gut. Danke an Alle.
Boebi

[mywu]

@boebi
Ich hoffe, dass du dieses Posting heute Abend nicht mehr liest, weil du nämlich schon schläfst.
Falls aber doch: Wo geht es denn hin im Urlaub und wie lange?
"Ein rabenschwarzes Nächtle" (lieb gemeinter Gute Nacht Gruß für schwäbische Kinder)
mywu

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

so schnell kanns gehen: heute haben wir einen Anruf von Sonneneck bekommen und reisen jetzt schon in 2 Wochen, am 16.06. an. Suuuuuuuppppppppppeeeeeeeerrrrrrrrrr. Jetzt müss ma unsere Vorbereitungen treffen und dann gehts los. Bin echt gespannt wies dort ist und hoffe so sehr dass es mein Mann dort viel mitnehmen kann!
@mywu: ja ich fahr mit. Jürgen wär nicht allein gefahren, hätt sonst gar nicht fahren wollen und die liebe Family hat für mich zusammengelegt

Wünsch euch allen eine schöne Restwoche und eine gute Nacht

LG Nadine

[boebi]

Euch allen eine ruhige Nacht,

Nadine: Ich wünsche Euch beiden eine erfolgreiche Reha und Dir, dass Du etwas abschalten kannst und versuch zur Ruhe zu kommen. (Dummer Ratschlag) Meine Frau schafft das auch nicht, auch wenn Sie immer so tut. Ich melde mich bei Dir sobald alles feststeht und wir uns klar sind was wir wollen (ich will).

Mywu: Wie Du an der Urzeit siehst, es klappt nicht mit dem Schlafen. Wir fahren an die Nordsee. Erstmal lassen wir uns treiben und bleiben irgendwo 14 Tage.

Allen eine überraschungsfreie Restwoche und einen schönen Feiertag.

Liebe Grüße an Euch alle.
Boebi

[Atlan]

hallo nadine,
na siehst du. ich sage ja, die aok. hast du gut gemacht. die können doch einen familie nicht einfach so verhungern lassen.

versorgungsamt verden, dir fünfte:
ich war gestern bei meinem hausarzt, der mir ein gutachten für das versorgungsamt erstellen will. ich soll jetzt schon einmal den widerspruch einlegen und dann sein gutachten nachreichen. er meint, das müsste für minimal 30 - 40 % gdb reichen. so jetzt gehe ich morgen zum vdk, falls die sprechstunde haben.

euch allein einen schönen christi himmelfahrtstag-
lg
atlan

[Hilla]

Lieber Boebi,

ich war heute Nacht ebenfalls zum gleichen Zeitpunkt wach und musste irgendwie an dich denken. Jetzt sehe ich an der Uhrzeit, dass du wieder eine schlaflose Nacht hattest. Hoffentlich konntest du tagsüber ein wenig Schlaf nachholen. Für die Nordsee wünsche ich dir und deiner Frau außer Sonnenschein viel gute Seeluft die dich müde macht und schlafen lässt, die dich hungrig macht und die dir hilft einen kühlen Kopf zu bewahren um die für dich richtige Entscheidung zu treffen.

Hallo Atlan,

kann eigentlich nur der Hausarzt ein Gutachten erstellen, oder kann das auch der HNO-Arzt machen? Mein Hausarzt hat mir dazu geraten, ich bin mir nur nicht sicher, ob sich der ganze Aufwand lohnt. Da ich die Bestrahlung verweigert habe, rechne ich mir keine hohen Chancen aus. Was sollte eigentlich bei den Angaben die ich über meine Gesundheitsstörung machen muss unbedingt drin stehen? Ich neige dazu alles zu verharmlosen.

Hallo Nadine,
du hast dir die Kur bestimmt ebenso verdient wie dein Mann. Ich freu mich für euch und wünsche euch eine wunderschöne, erholsame Zeit zusammen. Schickt mal eine Prise Seeluft rüber , die könnte ich gut gebrauchen.

Hallo Elisa,
ist deine Schwellung und die damit verbundene Blaufärbung bereits in den Füßen angekommen? Wie klappt es mir dem Kauen und lost du vorher jedesmal aus welcher Zahn das Glück hat beißen zu dürfen ? Ganz im ernst, ich stelle mir das richtig schwierig vor. Hut ab vor deinem Mut alles machen zu lassen.

Seitdem ich wieder arbeite, fange ich mir so ziemlich alles an Infektionen ein was auf dem Markt ist. Jetzt hat mich eine Blasenentzündung deftig erwischt und ich bekomme ein Antibiotikum......und das vertrage ich mit zunehmenden Alter immer schlechter.
Dass ich ständig etwas anderes habe, nervt mich total. War das bei euch auch so, dass ihr immer "Hier" bei der Verteilung von Krankheiten geschrien habt?
Liegt es daran, dass das Immunsystem sehr lange auf Sparflamme läuft?

Ich wünsche allen eine hoffentlich mit vielen schönen Träumen geschmückte gute Nacht und ein schönes, langes schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße
Hilla

[Elisasgirl]

Hallo @all,
ich wünsche euch allen ein schönes langes Wochenende, möglichst wenig Schmerzen und mit viel "zur-Ruhe-kommen". Denen, die verreisen eine schöne Zeit im Urlaubs-/ Kurort. Ich weiss noch nicht, was wir machen werden, ist sehr wetterabhängig, aber z.B. im Zoopark sind die "Tropen-Nächte" mit arg viel Programm, vielleicht gehn wir da mal hin, ist ja gleich bei uns um die Ecke. Sollte es wirklich so warm werden wie der Wetterbericht behauptet, gehts zum Schwimmen.
@mywu und Hilla:
Die Schwellung und die blauen Flecke sind weg. Schillerte gestern noch etwas gelb, aber zumindest besteht nicht mehr die Gefahr, dass Aussenstehende den nächsten Schutzmann auf meinen Männe hetzen ...
Auch wurde meine obere Prothese angepasst, so dass ich jetzt nicht mehr wie die jüngere (darauf leg ich Wert!) Schwester der Baba Jaga aussehe ...
War gestern wieder zur Kontrolle, da wurden 2/3 der Fäden gezogen. Die oberen Implantate sehen laut meinem wunderschönen Doc super aus, etwas unzufrieden zeigt er sich beim linken unteren. Keine Ahnung warum, sieht genauso gut verheilt aus wie die anderen, tut auch nicht weh oder so. Könnte mir aber vorstellen, dass hier das Einheilen etwas länger dauert, denn da hat er 2x Gewinde eingeschnitten. Aber er meinte, wir wollen erst mal bis nächsten Dienstag abwarten. Was auch immer das bedeuten mag ...
Naja, ich weiss ja jetzt, dass das Schlimmste das Einspritzen ist und so sehe ich dem Ganzen rel. gelassen entgegen (jaja, jetzt hab ich die grosse Klappe, wenns dann hart auf hart kommt bin ich wieder soooo klein mit Hut).

Mit Kauen ist noch gar nichts. Zwar ernähre ich mich mittlerweile nicht mehr nur von Pudding, Griessbrei und "heisser Tasse", sondern kann auch schon mal ne gequetschte Banane oder Toast mit Tee/Leberwurst oder Frischkäse zu mir nehmen (mehr oder weniger am Gaumen zerquetschen), aber Kauen wie vorher wird wohl noch ein bisschen dauern. Ans kraftvolle "jemand-in-den-Hintern-beissen" kann ich frühestens Weihnachten denken ...
Übrigens Hilla: welcher Zahn? Muss ich gar nicht auslosen, isch abe nämlisch gar keinen Zahn mehr ...
Mit Mut hat das eigentlich weniger zu tun, eher mit Eitelkeit und der Notwendigkeit, mal wieder ordentlich essen zu können ... also ergebe ich mich halt in mein Schicksal. Auch in der Hoffnung, dann ENDGÜLTIG Ruhe zu haben mit den blöden Beissern ...
Ich wünsch euch allen das Allerbeste
Herzliche Grüsse
Elisa

[mywu]

@elisa
Hört sich doch gut an! Nach der kurzen Zeit!

@nadine
Wünsche euch einen herrlichen Aufenthalt in Sonneneck. Wurde ja hier schon in den höchsten Tönen gelobt. Viel Erfolg

@boebi
Auch dir einen entspannenden Urlaub mit viel Sonne und Wind. Erstere vertreibt dunkle Stimmung und letzterer bläst den Kopf frei. Tankt gründlich Kraft für die kommende Zeit, ihr werdet sie brauchen. Alles liebe.

@atlan
Viel Erfolg. Halte uns auf dem Laufenden.

@hilla
Ich würde mir Gutachten sowohl vom Hausarzt zum Allgemeinbefinden, als auch vom HNO zum Zustand im Mund ausstellen lassen. Du darfst bei der Schilderung deiner Beschwerden auch gerne richtig übertreiben. Vor allem in Fragen der zeitlichen Belastbarkeit solltest du deine Latte nicht zu hoch anlegen.
Von Infektionen bin ich Gott sei Dank (bis auf kleine Erkältungen) verschont geblieben.

@ all
Wünsche allen eine schmerzarme Restwoche mit positiven Gedanken.
Euch allen nur das beste.

Gruß aus dem grauen Schwaben (und ich hatte mich so auf einen sonnigen Himmelfahrtstag gefreut).
mywu

[Atlan]

hallo hilla,
zum einen wirf einen blick in die versorgungsmedizinischen grundsätze. der link steht hier, ich habe ihn einige seiten vorher ins forum gestellt.
zum anderen kann natürlich auch dein hno-arzt ein gutachten schreiben. die kosten liegen bei meinen hausarzt bei ca. 30 euro.
wichtig ist, das du auführst inwieweit dich die funktionsbeinträchtigungen an der teilhabe am normalen altersentsprechenden leben behindern und einschränken.
also die xerostomie zum beispiel führt dazu, dass du nur noch passierte kost zu dir nehmen kannst oder die zeit der nahrungsaufnahme verändert sich. das ist der knackpunkt an der sache. in den versorungsmedizinischen grundsätzen wird alleine das schon mit einem gbd von 20 - 40 bewertet. du darfst nicht untertreiben. ich weiß, viele menschen verharmlosen ihre beschwerden wenn sie danach gefragt werden, sollte man/frau aber nicht tun.

versorgungsamt verden, die sechste:
ich war heute beim vdk. jetzt geht erst einmal der widerspruch heraus, das gutachten meines hausarztes wird nachgereicht. neben meinem normalen mitgliedsbeitrag, kostet die angelegenheit nochmals 55,00 euro. ich habe dem vdk gleich auch eine vollmacht zur klage gegen das versorgungsamt ausgestellt.
ich berichte weiter.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
seit dem wochenende plagten mich schmerzen im rechten oberkiefer. ich musste schon zu richtig heftigen schmerzmedikamenen greifen. gestern war ich bei meinem zahnarzt und der sah schon sehr besorgt aus. er hat den zahn gereinigt und sekret abgesaugt. danach noch desinfiziert. zuerst war deutlich eine entlastung zu spüren aber dann wurde es wieder schlimmer. in der nacht schlugen die schmerzen wieder zu und heute morgen bin ich dann gleich wieder zum zahnarzt. tja das ende vom lied war, dass der zahn raus musste. mein zahnarzt ist da ja ein echter profi. es hat kein stück geschmerzt oder gedrückt. leider blutete es ziemlich lange nach. erst gegen abend hörte das auf und ich konnte mal ein eis essen.
ich hoffe, ich habe jetzt erst einmal wieder ruhe und vor allem eine ruhige nacht.
liebe grüsse
atlan

[Nadine]

Hallo lieber Atlan,

das tut mir sehr leid zu hören. Im Mundbereich finde ich Schmerzen besonders schlimm... da ist es super dass Dein Leiden nun ein Ende hat!! Ich hoffe Du hast prima geschlafen letzte Nacht

Hallo lieber Boebi,

ich wünsche euch einen erholsamen Urlaub und ich hoffe ganz stark, dass ihr den Kopf frei bekommt und durch einen Klimawechsel die richtigen Entscheidungen treffen könnt. Hey und wir scheinen zur gleichen Zeit an der Nordsee zu verweilen, wir sind ab nächsten Donnerstag abend dann da, vielleicht sieht man sich ja


Vielen lieben Dank für die lieben Reha Wünsche. Wir werden die 3 Wochen genießen und das beste rausholen und ich bin mit Sonneneck sowas von optimistisch!! Dafür hat es sich gelohnt so zu kämpfen. Und natürlich halt ich euch auf dem Laufenden, Lapi kommt mit immerhin brauch ICH dort auch ne Beschäftigung *ggg*

Gestern war wieder Kontrolle im KH aber alles ok, wobei ich dazu sagen muss dass nur so ein Jung Spundi Doc geschaut hat, der Oberarzt hatte keine Zeit gestern und solche Kontrollen betrachten wir skeptisch, da nur der Oberarzt dort wirklich Ahnung hat. Aber egal, 2 Wochen nach dem kleinen Probeneingriff war nicht wirklich was zu erwarten und bisher hat Jürgen alle verdächtigen Stellen vorher selber ausgemacht.

Morgen ist noch Vorbereitungsgespräch mit der AOK auf die Reha, weiß zwar nicht was die da labern wollen aber ok, die AOK will ja jetzt wieder lieb sein, also sind wir es auch

Wünsch euch allen eine gute Rest Woche und hoffe, die Sonne lächelt uns bald wieder an.

LG Nadine