Erfahrungsaustausch

[Bessie]

Hallo Orchidee,

Schön, dass die Reha dir gute Erholung gebracht hat. So soll es auch sein und wenn das Wetter dann auch noch mitspielt - Perfekt!

Ich habe nächste Woche Nachsorgetermin, habe aber alle Blutwerte bereits zu Hause, ist alles in Ordnung also momentan bin ich noch relativ entspannt. Aber am Tag vor der Gyn.Untersuchung bin ich auch etwas mehr am Grübeln als sonst.
Ich drücke auf jeden Fall die Daumen für deine Untersuchung.

Liebe Grüße
Bessie

[Orchidee]

Hallo,

bei der Nachsorge war alles bestens. Danke Bessie - fürs Daumendrücken!!! Der Tumormarker war bei 12,7 und ansonsten keine Auffälligkeiten. Der Bericht aus der Reha lag auch schon vor und hatte keine Überraschungen parat.

Allerdings habe ich mal eine Frage an Euch: Bekommt Ihr eigentlich Rehasport oder ähnliches verschrieben? Ich mache seit der letzten Reha einmal wöchentlich Funktionstraining, mein Hausarzt sagte mir aber, das kann er nur einmal für ein Jahr verordnen. Heißt das, ab jetzt muss ich selber zahlen?

Schöne Grüße
Orchidee

[***FIGHTERGIRL***]

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Hi Bessie Und Orchidee,

Sind Ja Tolle Ergebnisse

Stosse Mit Euch An

[Anja S.]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich auch mal wieder nach langer Zeit, lese aber immer fleissig mit.

Hatte ja jetzt meine 4. Chemo Caelyx, am Dienstag hatte ich CT und Mittwoch dann Besprechung. Leider ist es nicht so gut gelaufen. Die Metas sind mehr geworden..............hm, dann hab ich halt mit meinem Mann und dem Oberarzt überlegt was wir machen. Entweder die 2 Zyklen jetzt noch zu Ende machen oder direkt eine neue/andere Chemo starten.

Bis zur 2/3 Chemo ist mein Tumormarker immer gestiegen auf 70 dann auf 90........nach der 3. Chemo ist er dann wieder gesunken auf 78,6 und nach der 4. jetzt auf 77 ! Es ist ja auch bekannt das Caelyx in der Regel etwas später erst wirkt. Daher haben wir uns entschieden die beiden Zyklen noch zu machen, ein wenig zu warten und dann so gegen Ende August erneut ein CT machen!

Ich weiss garnicht wie ich mich fühlen soll..............auf der einen Seite geht es mir soweit gut, aber dann kommen wirklicht extreme Stimmungsschwankungen, da könnte ich dann auf Knopfdruck heulen!

Ich hab einfach Angst davor das irgendwann mal "nichts mehr für mich getan werden kann" . Ich will doch einfach nur Leben, schöne Urlaube verbringen, mit meiner Familie viel Zeit verbringen. Unsere Freunde haben einen kleinen Sohn, der ist jetzt 1,5 Jahre alt, wir erfreuen uns so an dem kleinen, lieben ihn abgöttisch........ich will das alles noch miterleben!

Ich hoffe ich gehe euch mit meiner "schriftlichen heulerei" nicht auf die Nerven, aber irgendwie musste ich mir das gerade mal von der Seele schreiben, das tut auch gut!

So, das wars jetzt erstmal wieder von mir!

Seid alle lieb gegrüsst!

Eure Anja

[Beba]

Meine Liebe Anja
ich sitze hir Heule und Denke
genao wie Du Zeit ist dass wass ich mir
aoch wünche, ZEIT FÜR UNS,den werden Wir aoch bekomen
dass bin mir sicher.Fühl Dich umarmt,
gemeisam sind Wir Stark
Deine Beba und Papa

[Dezember]

Hallo ihr lieben frauen,

heute hatte ich mein abschlussgespräch bei meinem onkologen.
Alle werte sind ok. Der tm liegt seit wochen bei 9. Kein befund an meiner leber, den nieren, dem darm oder der lunge. Soweit also alls ok. …

Aber……. seit einigen wochen – ca. 12-13 - habe ich immer öfter stärkere, krampfartige oder anhaltende schmerzen im unterleib bezw. im ganzen bauchraum. Der bereich ist mit beiden händen zu umfassen.
Mein onko, vor wochen: es sind evtl. noch schmerzen von der op bezw. wirkung von der chemo, wir müssen abwarten.

Nun aber nach dem ct wurden im muskelfleisch 2 grosse zysten zu beiden seiten der wirbelsäule gesehen .
Im bericht steht auch etwas von psoas! Ob es metas-zysten sind können sie nicht sagen.da mir wegen unverträglichkeit kein kontrastmittel gespritzt werden kann.

Da wir in 15 tagen nach kalifornien umziehen, sollen wir schon jetzt dort einen termin bei einem gynonko machen um dort gleich weiterhin behandelt werden zu können.
Ich habe zz ständig schmerzen und kann nicht ohne schmerzmittel sein.

Wer kann mir mit infos dienen? Christine du ?

Es ist wirklich zu blöd, denn eigentlich könnte ich froh sein, wenn da nicht…..

Warme grüsse aus Texas 35° um 23 uhr

Harrit

[mounty]

Hallo!
Bin nach meiner Reha wieder einmal im Netz. Nach den etlichen Untersuchungen, Endosonographie, MRT u.s.w., habe ich nun eine Antwort von meinem Arzt erhalten. Ich habe ein gutartiges Adenom am Kopf der Bauchspeicheldrüse. Hat jemand damit Erfahrungen? Hängt das mit meinem EK zusammen oder ist es schon etwas neues. Habe gelesen, das Adenome ob gut oder böse raus operiert werden müssen. An der Bauchspeicheldrüse ist es ja sehr ungünstig. Gerade nach so einer großen OP. Am 8.07. habe ich wieder einen neuen MRT Termin. Vielleicht kann mir ja jemand etwas dazu schreiben.

Gruß Conny!

[kerdy]

Hallo Mounty,

ich habe mich schon gefragt, was mit dir passiert ist. Schön, daß du dich wieder meldest.
Aha du warst zur Reha, die dir hoffentlich gut getan hat.
Daß da was an deiner Bauchspeicheldrüse entdeckt wurde hatte ich noch im Gedächtnis. Aber erst mal sei froh, daß es etwas gutartiges ist und kein Rezidiv!
Zur Therapie desselben kann ich dir leider keine Auskunft geben.Was sagen denn die Ärzte? Ich hoffe, daß wenn es entfernt werden muß eine kleine Op ausreichend ist.
Aber evl. kann unsere First Lady Christine (bitte schmunzeln, es ist als Kompliment gedacht) etwas dazu sagen.

Hallo Dezember,
ach Mensch, so tolle TM und dann soll da etwas sein? Was sind Psoas? Und mit den Bauchschmerzen.... Du Arme, da denkt man ein Ende ist in Sicht nach der Therapie und irgendwie klappts dann doch nicht. Ich kann es im Moment gut nachfühlen, meine Therapie nähert sich dem Ende und es gibt doch noch einige Unklarheiten wie z. B: vergrößerte Lymphknoten in der Leiste. Niemand kann sagen wo die Ursache ist und so muß ich die Abschlussuntersuchung in etwa 4 Wochen abwarten. Evl. muß man auch noh mal 2 Zyklen anhängen.

Ich hoffe für dich, daß sich alles schnell aufklärt und sich eine geeignete Behandlung findet und du vor allem die Schmerzen endlich los wirst.

Alles alles Liebe
Kerstin

[Finesse]

Hallo Harrit,

ich hoffe, dass das mit Adenomen wirklich so ausgeht, wie Christine geschrieben hat. Aber meistens hat sie ja recht. Der TM ist doch super und vielleicht kannst du nach dem nächsten Termin alles abhaken. Das wünsche ich dir auf jeden Fall.

Ina

[Finesse]

Hallo Ihr Liebne,

jetzt noch einmal in eigener Sache.

Ich hatte ja am 14.5. meine letzte Chemo und war die letzten Wochen in Reha mit viel Kraft- und Konditionstraining. Das hat mir alles sehr gut getan und bis auf einen Muskelkater (ich hatte es wohl übertrieben) war auch alles gut.
Die letzten Tage in der Reha und hier zu Hause tun sich jetzt allerdings Störungen an den Fingern auf. Sie kribbeln und manchmal habe ich absolut keine Kraft in der rechten Hand. Da fällt mir dann auch schon mal etwas aus der Hand. Kleine Dinge wie z.b. meine Brille kan ich schlecht greifen und z.b. den Autoschlüssel kann ich schlecht drehen.

Kennt jemand so etwas auch nach Abschluß der Chemo? Mein nächster Termin beim Arzt ist erst am Freitag und ich bin etwas unruhig, was das jetzt wird.

Ina

[HeikeL]

Liebe Ina !

Wellcome home !

Du sprichst von einer Polyneuropathie, die nach Chemos leider sehr häufig auftritt. "Schade", dass Du sie nicht eher bekommen hast, denn dann hätte man in der Reha scho etwas unternehmen können. Ein probates Mittel ist Neurotrat forte. Es ist aus Vitamin B1 und B6 zusammengesetzt. Kriegst Du von diversen Anbietern.
Die Polyneuropathie kann auch lange Zeit nach Beendigung der Chemo beginnen. Ich habe eine Frau getroffen, bei der es erst fast 1 1/2 Jahre später begonnen hat.
Zusätzlich zu den Tabletten, kann man noch Magnetfeldtherapie machen, die Hände in warmen getockneten Linsen (oder Erbsen) bewegen, Fingerübungen machen und mit Therapieknete arbeiten. Hoffentlich habe ich nichts vergessen.
Wenn wir uns sehen, kann ich Dir ja mal Unterlagen mitbringen.
Ich hatte auch arge Probleme damit, aber mittlerweile ist es fast weg.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas hilfreich sein

Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Heike

[Lizzy54]

Hallo Ina,

ja, das Problem mit den Fingern hatte ich auch. Allerdings schon etwa ab der 5. Chemo. Bei mir war es zwar nicht schmerzhaft, begonnen hatte es mit heftigem Kribbeln, das nach den 1. Chemos jedoch wieder verschwand, später kam dann noch ein Taubheitsgefühl hinzu und Schwierigkeiten beim aufnehmen und festhalten von kleineren Gegenständen. Selbst das Besteck fiel mir manchmal während dem Essen aus der Hand.
Medikamente bekam ich keine verschrieben. Ich war in Bad Waldsee zur Reha, dort war eine große Kiste mit erwärmtem Rapssamen aufgestellt. Es hat sehr gut getan den Raps in den Händen zu kneten, durch die Finger rieseln lassen, mit beiden Händen in der Kiste wühlen usw.
Da der Rapssamen leicht ölhaltig ist, hat das gleichzeitig auch der Haut gut getan.
Am Ende der Reha war es schon viel besser geworden, ich hab mir dann noch ca. 3-4 kg Rapssamen für zuhause besorgt und die Übungen noch einige Wochen fortgeführt. Heute hab ich nicht nur mein Leben, sondern auch alles andere wieder fest im Griff:-)

LG
Lizzy

[Finesse]

Hallo Heike, hallo Lizzy,

erstmal vielen Dank für eure Antworten. Ich habe am Freitag einen Arzttermin und werde dann erstmal meinen Arzt ansprechen.
Außerdem habe ich schon begonnen mit ganz vielen Fingerübungen und ich bastele ganz viel für die Hochzeit meiner Tochter. Manchmal habe ich das Gefühl es wird besser und dann wieder ...
Aber ich bin sicher, es wird sich richten. das mit den Rapssamen kann ich mir auch gut vorstellen und Linsen und Erbsen hole ich mir morgen auch.
Am schlimmsten sind die Drehbewegungen, je kleiner die Drehung, desto schlimmer. die kleine Rundbürste geht beim Fönen im Moment garnicht. Aber alle meinen inzwischen, ich habe eine neue Frisur. Auch gut. Und die Brille muß mir mein Mann putzen. Geht auch.

Mensch Heike,
bis wir uns treffen, muß es besser sein. Denn am Mittwoch sind mir doch glatt zweimal die Zügel aus der Hand gefallen. Nur gut, dass die Dicke so lieb ist. Sie hat sich nur gewundert und ist weiter gelaufen. Aber raus traue ich mich so natürlich noch nicht so ganz. Ich reite wohl erst mal nur auf unserem Gelände, aber so klein ist das ja auch nicht.


Ina

[Cut-Yoah]

Hallo ihr Lieben,

ich hab ja nun eine halbe Ewigkeit nichts mehr von mir hören lassen bzw. auch gar nicht mehr hier reingeschaut und weiss deshalb auch gar nicht was alles schönes oder auch trauriges passiert ist.

Ich möchte nur eben mal ein paar Infos zum Befinden meiner Mama widergeben.

Meine Mama hatte ja letztes Jahr am 25.03. ihr große OP ohne eigentlich wirklich zu wissen was bei ihr da an den Eierstöcken los war. Nach 5 Stunden wussten wir bescheid, neben den Eierstöcken, der Gebärmutter, Bauchnetz, ein Stück Darm (hat seit dem einen künstlichen Darmausgang) und noch weiteren Dingen sah es nicht so prickelnd aus. Sie hatte FIGO III und war nach der OP nicht sauber geputzt da noch die Leber und das Bauchfell sowie die Milz betroffen waren. Nun ja es folgte dann die Chemo Carboplatin/Taxol mit alle ihren Nebenwirkungen die wir kennegelernt haben und dann so nach der 2. auch schon wussten wie wir alles am besten angehen das die Nebenwirkungen geringfügig bleiben und so konnten wir trotz Chemophase den Krankenhausbesuchen usw. und den letzten Sommer trotzdem versüßen und hatten uns einen Urlaub im Zelt am See gegönnt, das war alles möglich und tat ihr sehr sehr gut. Seit 13. August war sie dann von der Chemo befreit und freute sich nun auf die Kur über einen Zeitraum von 4 Wochen. Tja als ich sie besuchte war ich erstaunt, sie hatte kleine süße Stoppel auf dem Kopf, sehr schön anzusehen ! Ja und nach der Kur stand ja wieder eine OP -Second Look - ja und da kam es darauf an,denn die Ärzte meinten "Wenn im Bauchraum etwas ist, machen wir wieder zu!"..... und sie haben doch etwas gemacht und aus dem Bauchfell gezupft und die Milz rausgenommen und somit haben sie dann sagen können "Ihre Mama ist sauber!" ....na mensch was für eine Nachricht! Ab disem Moment ging es bergauf, die Haare wuchsen (zwar nicht wie gewünscht schön dick und in praller Fülle) und sie genoss das Leben in vollen Zügen und hat viel unternommen und wir waren auch im Winterurlaub und sind mit unseren Brettern die Berge hinunter gesaust.

Tja nun haben wir Juli und sie hatte letzte Woche wieder eine Vorsorgeuntersuchung und es ist alles bestens, die Ärzte sind sehr zufrieden und meine Mama sehr zuversichtlich und das freut mich sehr! Auch mit ihrem künstlichen Darmausgang kommt sie gut klar, sie lebt wie vorher un d hat eigentlich nichts geändert, sie isst und trinkt (auch gerne mal paar Gläser Wein,hehe) wie früher,wir gehen regelmäßig schwimmen......

Ich wollte damit nur mal wieder aufzeigen das man das Leben genießen sollte und es nicht krampfhaft verändern wegen der Krankheit, das ist sie nicht wert !!!

Ich wünsche allen nur das Beste, viel Glück und Kraft in einer ordentlichen Portion !!!

Liebe Grüße CuT-Yoah

[Conny]

Hallo Cut-Yoah.
hatte Deine Beiträge im letzen Jahr auch gelesen.War damals auch zur Zeit wie Deine Mama in Chemo.Seitdem ich wieder voll arbeite bin ich auch eher stiller Mitleser hier.
Habe mich wirklich sehr über die positiven Nachrichten Deiner Mama gefreut und natürlich Herzlichen Glückwunsch zu Ihrem tollen Nachsorgeergebnis.
Man denkt immer wieder zurück an die schwere Zeit,fragt sich selber wie man das doch alles geschafft hat.Deine Mama ist eine tapfere Frau und kann stolz sein so eine liebe Tochter zu haben.Ich wünsche weiterhin alles gute für Euch.
Liebe Grüße Conny