Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo Boebi,

ich wünsche Dir auf diesem Weg alles, alles Gute und eine große extra Portion Geduld.
Wir sind in Gedanken bei Dir und drücken alle verfügbaren Daumen.
Mich hat Tramal immer total umgehauen, deswegen wünsche ich Dir auch mit dem Zeug einen klaren Kopf.

Nadine, kommt gut nach Hause und lebt Euch wieder gut in den Alltag ein. Für mich heißt es dann in drei Wochen: Ich bin dann mal weg. Mal sehen, was ich später alles zu berichten habe.

Genießt alle (sofern ihr es denn habt) einen schönen Sommerabend und eine geruhsame Nacht.
Viele Grüße
Hilla

[Atlan]

hallo freunde,
so das ist der letzte arbeitstag heute vor meinem urlaub. dann habe ich erst einmal drei wochen frei. wir bleiben aber zu hause, machen es uns aber trotzdem schön.
liebe grüsse
euer
atlan (der arkonide)

[Nadine]

Hallo Freunde,

wir sind seit Donnerstag wieder zu Hause, die Strecke zieht sich schon ewig aber wir sind gemütlich gefahren. Ein Vorteil auf der Rückfahrt, da hat man ja keinen Zeitdruck mehr
Mittlerweile ist die letzte Maschine Wäsche am Laufen, dann sind die Schmutzspuren der Reha Zeit auch erledigt

Abschließend können wir sagen, dass wir superschöne 3 Wochen dort hatten. Die Klinik ist top, da gibts nix zu meckern, alle sind sehr lieb und wir hatten eine gute Zeit. Jeden Tag schöne Strandspaziergänge, mit dem Wetter hatten wir auch echt Dusel, da hats nur am letzten Tag mal wolkenbruchmässig runtergeduscht. Ansonsten ist dort immer gutes Wetter wenn es nicht regnet Nordsee hat uns SEHR gut gefallen!! Schön ruhig dort, wunderbar, ganz anders als bei uns hier...

Jürgen hatte leider das "Pech" und wohl die Ärztin erwischt dies ganz arg wichtig mit ein paar Anwendungen hat auf die man auch getrost verzichten könnte... Aber er hat tapfer durchgehalten.
Man muss halt zu unserer Meinung, dass es bissl was an Fortschritt gebracht hat, aber nicht entscheidend viel, dazu sagen, dass Jürgen bereits seit Februar aus dem KH zu Hause ist, und bereits hier vor Ort 20 Logopädie Stunden hinter sich gebracht hat. Ist natürlich ein ganz anderer Fall als wenn jemand als AHB 1-2 Wochen nach der letzten Behandlung oder KH Aufenthalt dort hinreist...
Die haben dort so ein tolles neues Gerät zur Narbenbehandlung. Dummerweise war die ersten beiden Wochen der Akku des Geräts zur Reparatur eingeschickt und die Narbenbehandlung ist ausgefallen. Das war etwas enttäuschend, war es doch eines der Dinge die wirklich eine Verbesserung gebracht hätten und wir hätten wenigstens gehofft dass so eine Narbenbehandlung manuell ersatzweise gemacht wird. Aber Fehlanzeige.. Naja er hats noch 2 Mal genießen dürfen bevor unsere Zeit zu Ende war.
Die Gespräche mit anderen Patienten waren mit am hilfreichsten. Auch wenn jede Geschichte anders ist, so hilft es doch wenn man hört, dass manche Nachwehen eines solchen Eingriffs dazu gehören und "normal" zu sein scheinen - sowas erfährt man im KH ja doch nie.

Wir hatten einfach das Glück und haben ein liebes Mädel kennengelernt, das ganz auf unserer Wellenlänge liegt, leider eine ebenso traurige Geschichte hat wie wir und wir uns so super austauschen konnten. Das war und ist supergut!!

Als Begleitperson kann ich sagen, dass die dort sehr offen und nett sind. Wir hatten Glück und ein super Zimmer, dort konnte man das Bett "ausziehen" und es war wie ein Doppelbett.
Man bietet dort auch Gespräche für Angehörige an. Daran habe ich teilgenommen. Allerdings hat es mir persönlich nicht weitergeholfen, es war natürlich interessant die anderen Geschichten zu hören. Ist halt so dass man echt Glück haben müsste um einen Angehörigen mit dem einem Tumor im Mundraum zu haben. Ein großer Teil der Patienten haben Brustkrebs... Und das ist dann halt einfach was völlig anderes...
Außerdem ist unsere Situation einfach eine andere durch das Rezidiv - bei "Ersterkrankung" waren unsere Gedanken völlig andere...

Trotzdem: gute Zeit, super Klinik - aber schön dass wir jetzt auch wieder zu Hause sind.

@ Boebi: bitte melde Dich doch mal... wir machen uns langsam bissl Sorgen...
Sind in Gedanken oft bei Dir!!

@ Hilla: ich hoffe Du freust Dich mittlerweile ein bisschen auf Deine Reha. Wird bestimmt eine gute Zeit werden, man muss sich mal um nichts kümmern und kann sich austauschen.

Allen noch einen schönen Sommer Sonntag,
Nadine

[Atlan]

hallo nadine,
dann euch beiden einen guten widereinstieg in das alltagsleben. schön, dass es so gut getan hat. das freut mich für euch.
liebe grüsse aus dem urlaub
atlan

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben.
Freue mich das alle einigermaßen wohlauf sind und wünsche Euch, dass es so bleibt und besser wird.
War heute zu meinem halbjährlichen TÜV. Am Montag kommt das Ergebnis. Jetzt geht die Zitterei wieder los.
Gruß an alle, mywu

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

ich hab da mal eine Frage........ Wie sehen bei Euch die Kontrolluntersuchungen aus und in welchem Abstand werden die gemacht?
Da ich mich schon seit 1995 mit der Krankheit "rumschlagen" muss, war ich natürlich regelmäßig beim Doc. Der längste Abstand war 3 Monate. Jetzt ist es nach dem letzten Rezidiv wesentlich engmaschiger geworden. Anfangs musste ich wöchentlich hin, jetzt kann ich schon 3-4 Wochen warten.
Nächste Woche muss ich wieder in die Klinik um eine Ultraschalluntersuchung zu machen (ca. alle 6 Wochen).
Bei den Kontrolluntersuchungen bei meinem HNO- Doc wird die Zunge sehr genau betrachtet und bei Unklarheiten wird eine PE gemacht (seit 1995 ca. 10 Mal).

Werden bei Euch öfters PE's entnommen?

Atlan, wie geht es Dir im Urlaub???? Hattest Du nicht besseres Wetter bestellt? Erhol Dich trotzdem gut.

Noch eine Woche, dann fahre ich zur Kur....... je näher der Zeitpunkt kommt, umso mulmiger wird mir.......

Bobi, wenn Du diese Zeilen liest, bin ich in Gedanken bei Dir und schicke Dir ganz viel Energie. Ich hoffe, es geht Dir den Umständen entsprechend besser.

Mywu, ich drücke Dir die Daumen.

Elisa, ich hoffe Du bist immer noch zufrieden mit Deinen Beißerchen. Gibt es etwas Neuses von Deinem gutaussehenden Zahndoc??

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende (habe bis Sonntag keine Zeit mehr für den PC.....deswegen schon jetzt

Viele Grüße
Hilla

[mywu]

@Hilla,
bei mir war die erste Nachuntersuchung im Oktober 2009 6 Wochen nach Therapieende.
Die nächsten erfolgten dann im Abstand von 3 Monaten, immer im Wechsel PET/CT und CT. Seit Januar 2011 sind die Abstände auf 6 Monate erweitert worden und es wird nur noch ein CT gemacht.
Regelmäßige "Sichtkontrollen" habe ich im Abstand von 3 Monaten bei meinem HNO (der macht jedes Mal einen Ultraschall) und dazwischen ebenfalls im Abstand von 3 Monaten beim Zahnarzt (Professionelle Reinigung mit Versiegelung; muss ich aber selbst zahlen, weil die Krankenkasse nur 1 Mal im Jahr Zahnstein entfernen bezahlt.)
Erhol Dich gut auf der Kur. Ich wünsche Dir viele nette Bekanntschaften.
Gruß an alle, mywu

[Elisasgirl]

Hallo @all,
ich wünsch euch allen ein gutes Wochenende, denen es grad nicht so gut geht viel Kraft und denen, die eine Reha, Urlaub o.ä. vor sich haben gute Erholung und uns allen wünsch ich endlich Sommer ... Heut scheint ja grad mal ne Ausnahme zu werden, die nutzen wir auch gleich gnadenlos aus und gehen zu einer Rosenschau.
@Hilla, meine künstlichen Wurzeln sind gut eingeheilt und "mein wunderschöner Doc" hat z.Zt. Urlaub, bei dem darf ich erst Ende Juli wieder antanzen. Vorige Woche hab ich noch mal Fadenreste gepuhlt, lach. "Mein wunderschöner Doc" hat mir das so erklärt, dass alles immer noch geschwollen ist, auch wenn man selber nicht mehr das Gefühl hat. Und wenn es wieder "Normalzustand" erreicht hat, kommen eben auch Fadenreste zum Vorschein, die er beim Entfernen nicht ganz erwischt hat. Aber jetzt dürfte endlich alles draussen sein, es sei denn, es käme noch irgendein Knochenstück (siehe Atlan), das letzte kam bei mir 3/4 Jahr nach dem Zahnziehen, so lange hat der Körper gebraucht, das nach draussen zu befördern.
Ein Problem stellt derzeit meine OK-Prothese dar , sie wurde zwar unterfüttert, aber eben dadurch, dass der Kiefer sich nach der Tortour immer noch ändert, wackelt dat Ding jetzt ganz schön blöde rum. Also zur Zeit nix mit Restaurant. Nich mal Frittenbude ... . Werd nächste Woche mal zu meiner "normalen" Zahnärztin gehen, damit die da ein wenig ausgleichen kann. Leute Leute, ich werd 138 Kerzen anzünden und 521 Vaterunser beten wenn das Gesch ... mit den Zähnen überstanden ist.

Herzliche Grüsse euch allen
Elisa

[Chilihead]

Hallo Nadine,

schön, dass es euch auch so gut im Sonneneck gefallen hat!
Über manche angeordneten "Anwendungen" kann man sicherlich streiten aber ich find' die Umsetzung, wie die das dort angehen nach zweimaligem Aufenthalt total in Ordnung.
Ich wage zart zu hoffen, dass ein dritter Antrag meinerseits vielleicht für's kommende jahr nicht ungehört verklingt...wenn man mir auch nicht viel Hoffnung macht, denn es kostet ja bekanntlich Geld...und das haben ja lt. Funk+Fernsehen ziemlich viele Staaten/Institutionen/Banken..etc. irgendwo im Galopp verbaselt, verloren oder was weiss ich...auf jeden Fall isset wech!

Viele Grüsse vom Nörgel-Chili

[Atlan]

hallo freunde,
ich will nur mal kurz einen urlaubsgruss dalassen und schon bin ich wieder weg. hoffe es geht allen soweit gut.
lg
atlan

[Stachelbeere]

Hi alle zusammen
Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Es freut mich das es allen mehr oder leider weniger gut geht.
Mir geht es zeimlich gut, meine letzte nachsorge war im april mit Kopf/Hals MRT es war alles sehr erfreulich, Keinen Anlass zur sorge und die ärzte sind auch noch auf einen 1/2 jahres kontrollrythmus umgestellt , d.h. ich muss erst im Oktober wieder nach Freiburg.
Vor 2 wochen hatte meien Hausärztin meine Blutwerte kontrolliert bis auf meinen sehr niedrigen Eisenwert alles in ordnung war. Jetzt bekomme ich eisenspritzen 6 wochen lang.
Immoment habe ich grad urlaub, war anfang juli an der nordsee in st. peter ording. Bis auf das hotel war alles echt super die See ist einfach zum erholen .
So jetzt habe ich wieder viel über mich geschrieben und ich versuche mich jetzt wieder öfter mal zu melden damit ich nicht vermisst werde .
Wünsche Allen noch einen schönen rest sonntag.

[mywu]

@all
TÜV: Ohne erkennbare Mängel!
Die alten Macken sind nicht größer geworden, alles im grünen Bereich.
Wir haben uns postwendend mit einer Piccolo Sekt "besoffen" und für das nächste Jahr unsere Jubeltage (30. Hochzeitstag und 70. Geburtstag meines Göttergatten) nach Sri Lanka verlegt.
Wie sagte die Ärztin so schön: "Nehmen Sie mit, was Sie kriegen können!"
Ich freue mich erst einmal auf Ägypten im September (meinen 60sten muss ich auch nicht zu Hause haben!).
Euch allen ein schönes Wochenende,
mywu

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

bevor ich dann mal " wech" bin wünsche ich allen eine ruhige, schmerz- und sorgenfreie Zeit.
Letzten Dienstag und Donnerstag hatte ich noch eine etwas größere Untersuchung und bis dahin war noch gar nicht klar, ob ich überhaupt die Reha antreten kann. Hinzu kam noch, dass meine Mutter mit 90 Jahre eine Not-Op hatte und wir mit allem rechnen mussten.
Eigentlich ist es seit heute erst klar, dass ich morgen zur Reha fahre.
Da ich in der Zeit PC-los bin, werde ich mich erst in ein paar Wochen wieder melden können. Bis dahin schicke ich euch endlich den angekündigten Sommer - den ich jetzt auch gut gebrauchen kann

viele Grüße
Hilla

[Atlan]

hallo freunde,
auch zwischendurch noch einen urlaubsgruss. leider ist das wetter gräuselich.
lg
atlan

[mywu]

@all
Lasst Euch von dem Sch...wetter nicht unterkriegen!
Wir haben schon Schlimmeres erlebt!

Kommentar meines HNO bei der Kontrolle: "So schöne Patienten (gemeint war meine OP-Narbe) habe ich selten. Absolut vorbildlich!"
Vor allem gelobt hat er meinen Ärzterhythmus:
Immer im Wechsel: Alle 6 Wochen HNO, Zahnarzt mit Zahnsteinentfernung und Versiegelung (muss ich im Moment noch selbst zahlen, verhandele ich aber gerade mit der Krankenkasse, weil letztendlich Transplantate teurer werden) und halbjährlich Klinikum mit CT bzw. PET/CT + regelmäßig 2 Mal wöchentlich Lymphdrainage.
Eigentlich sollte bei dieser engmaschigen Kontrolle schon das erste "Scheren- zucken" dieses Mistvieches erkannt werden können.

Wünsche Euch allen einen entspannten Sommer, mywu