Follikuläres Lymphom

Hallo Fedi,

auch ich finde Deinen Artikel sehr interessant und würde ihn deswegen auch gerne in Deutsch nachlesen. Allerdings habe ich noch nicht einmal 3,9 Jahre erreicht.

Liebe Grüße

Ingrid

Ich glaube nicht, dass dieser Artikel schon in deutsch erschienen ist.
Die Adresse für die Zusammenfassung im Original lautet:

http://content.nejm.org/cgi/content/short/351/21/2159


Bei meiner nächsten Routineuntersuchung möchte ich meinen Arzt ebenfalls darauf ansprechen.
Bei mir dauert die Remission jetzt ziemlich genau 12 Monate an.


Nochmals alles Gute und frohe Festttage

Fedi

Danke Fedi, das ist ja interessant, aber kein Grund zur Angst, da die Aussage nur für unbehandelte Tumoren gilt. Und wir wollen uns ja alle nach den Regeln der ärztlichen Kunst behandeln lassen! Ich bin seit über einem Jahr nach Diagnose unbehandelt (Wait and watch) und habe derzeit das Gefühl, dass meine "Dinger" am Hals kaum noch vorhanden sind. (In den Bauch kann ich leider nicht reinschauen). Gleiches meinte heute meine Kosmetikerin, bei der ich mich alle paar Wochen mit einer wunderbaren Gesichtsmassage verwöhnen lasse. (Macht mehr Spaß als die vierteljährliche Untersuchung und die Brustop, die ich grade hatte, war aber gutartig). So kann Wehnachten kommen! Ich wünsche allen ein frohes Fest! Hanna

Hallo Hanna,

mich würde interessieren, wie groß Deine LKs am Kinn waren und ob Sie über einen gewissen Zeitraum gewachsen sind bzw. ob weitere hinzugekommen sind oder ob Sie gar auch mal kleiner geworden sind. Welche Konsistenz hatten Deine LKs?
Ich habe mehrere LKs am Hals und es wurde auch schon Ultraschall/CT gemacht. Man hat mir eher von einer Biopsie wg. Nähe zur Halsschlagader abgeraten, da lt. Ultraschall kein erhöhter Verdacht eines mal. Lymphoms besteht. Meine LKs sind mittlerweile ca. 2 Jahre alt.

Danke und Gruß,
Marc

Hallo Marc, meine vergrößerten LKs fielen erstmals im Dez. 01 auf, und zwar bei einer OP mit Vollnarkose wegen einer ganz anderen Sache. Die Chirurgin überwies mich danach zu einem HNO-Arzt, der Ultraschall und Blutuntersuchungen durchführte, aber keine weiteren Maßnahmen für nötig hielt. Ebenso 3 Internisten, die ich in den folgenden 2 Jahren konsultierte, weil die Dinger immer mal schmerzhaft anschwollen (sich auch wieder beruhugten, aber nie ganz weg waren).Die Diagnose lautete meist "multiple Lymphknotenschwellungen", wobei eine Kette von 3 Knoten unter dem Kiefer besonders auffiel, jeder ca. 1,8 cm lang. Im August 03 war mir das Ganze zu dumm, und ich meldete mich selbst im Krankenhaus zur Entnahme eines LK an. Diagnose danach: follikuläres NHL Grad III (also "hochmaligne"), Stadium 3a. Die beiden verbliebenen LKs am Hals waren damals 19x18x10 und 17x15x12 mm und im Ultraschall echoarm. Ich hatte damals auch oft, eigentlich über Jahre hin, leichte Ohrenschmerzen, d.h. ein Ziehen hinauf zu den Ohren. Der Onkologe meinte, dass dies eine Symptom des Lymhoms sein könnte. Kennt das jemand? Heute fiel mir ein, dass ich ja schon seit Monaten keine Ohrenschmerzen hatte! Na ja, ich hoffe, dass die Freude bis Januar anhält, wenn ich wieder zur Untersuchung muss. Ich möchte meinen Onko so gerne überraschen! Und bin sehr gespannt, was die Dinger im Bauch machen (der größte, an der Aorta, war im Okt.04 2,5x2,2 cm groß). Marc, ich hoffe dass deine Frage damit beantwortet ist. Ich weiß genau, wie das ist, wenn man jahrelang Angst hat,aber oft ist die Angst ja unbegründet. Ich drück dir jedenfalls die Daumen! Mein Hund hat leider auch Krebs (Brust), aber er macht sich wenigstens keine Sorgen. Vielleicht lasse ich ihn vor Weihnachten noch operieren. Ob er dann schon seine Weihnachtswurst essen kann? Ciao Hanna

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine Infos. Ich wünsche Dir wirklich alles Gute zum Weihnachten. Bei mir ist es so, dass ich insgesamt beidseitig am Hals 4 LKs habe (2x5mm, 8mm und 15mm). Die wurden auch schon sonografiert und ein CT habe ich auch machen lassen. Ingesamt hatte man dann noch einen LK bei der Lunge ("rechts hilär, 11mm oval, eher physikalisch") gefunden. Die LKs sind schmerzlos und derb sowie verschiebbar. Sie werden nicht größer sind aber auch schon recht alt (den 1. habe ich 2001 - der Rest kam Ende 2003 dazu (da habe ich sie bemerkt); eigentlich auch immer eine Sono machen lassen ).
Die Gesamtbeurteilung ist jedoch "unauffällig" (Uniklinik).
Man meinte, aufgrund der Tatsache, dass die beiden größeren LKs (waren mal 23 mm bzw. 15 mm groß, letzte Sono vor 6 Monaten) sich von der Größe her jeweiles halbiert haben (das muss ich noch erwähnen), sollte man derzeit eher keinen Aktionismus machen (Entnahme zu gefährlich/nicht möglich, da zu nah an Halsschlagader). Gesamtbeurteilung: "zu >99% ist nix" und "bei uns kommen täglich MH/NHL-Patienten zur Sono: sie können uns schon vertrauen".
Was kann man eigentlich beim gr. Blutbild in Bezug auf Lymphdrüsenkrebs feststellen (die haben mir letztes Mal 7 oder 8 "Ampullen" abgenommen...aber da war zum Glück auch alles i.O.) ?
Wenn man Deine Geschichte und die anderer liest, ist es eigentlich traurig, wenn die Ärzte nicht zu Potte kommen. Aber wahrscheinlich ist die Diagnostik von NHL sehr schwierig und wohl recht teuer (OP, CT, ggfls. noch PET, Labor, Pathologie...) - wer soll das alles bezahlen...

Gruß, Marc

P.S.
Meine Schwester "leidet" ebenfalls an chron. LK-Schwellungen. Bei ihr hat man allerdings etwas festegestellt (hängt mit der Schilddrüse zusammen, ist aber kein Krebs, Gott sei dank!).

Hallo, Marc, ich frage mich manchmal, ob diese Schwellungen familiär gehäuft auftreten. Auch bei meinem Bruder und meiner Tochter gab es schon auffällige Befunde. Die Tochter nahm ich mit zu meinem Onkologieprofessor, der sie auch sonografieren ließ. Er hielt ihre LKs (davon mehrere neben der Halsschlagader wie bei dir) ebenfalls für zu groß, sie waren sogar länger als meine, aber nicht so kugelig. Er meinte aber, in dem Alter (24) könne man "alles Mögliche" haben (z.B. Virusinfektionen), was sich letzlich als harmlos erweisen würde. Tatsächlich achtet sie nicht sehr auf ihre Gesundheit, während ich jahrelang sehr empfindlich auf Zugluft reagiert habe (jetzt übrigens nicht mehr)und schon deshalb vorsichtig war. Na, wir hoffen sehr, dass sie nicht auch noch diese Krankheit hat, das würde mir auch viel mehr ausmachen als bei mir. Ich komme jetzt ganz gut mit meinem "wait and watch" zurecht und bin froh, dass man mir keine Bestrahlungen verpaßt hat wie ursprünglich vorgesehn, bevor man mit Hilfe des Pet die LKs im Bauchraum aufgespürt hatte. Vielleicht gehöre ich ja zu denen, die 13 Jahre ohne Behandlung überleben könnten (siehe oben), und Bestrahlungen hätte mein Leben nur verkürzt? Wer kann es wissen? So gesehn, kann ich meinen früheren Ärzten vielleicht dankbar sein (eine Zeitlang war ich ziemlich wütend auf sie!) Marc, deine Chancen stehen sehr gut, freue dich. Und falls du wider Erwarten doch zu den weniger als 1% gehörst, gibt es noch viele Möglichkeiten und sie werden hoffentlich immer besser! Frohe Weihnachten! Hanna

Hallo Hanna,

ich wünsche Dir auch frohe Weihnachten. Klar, ich bin mir nicht ganz sicher, wie es bei mir weitergeht (die Ärzte sagen, 1x im Jahr Ultraschall wäre schon sinnvoll).
Das, was ich immerhin gelernt habe oder noch lerne, ist die Tatsache, dass das Leben endlich ist (man weiss es - aber ist man sich dessen auch bewusst?).
Was ich bisher gelesen habe, dass ein foll. Lymphom nicht heilbar (ausser in frühen Stadien) ist, aber man kann damit auch in späten Stadien sehr lange und -das ist wichtig- wohl auch bei guter Lebensqualität leben (es gibt wohl Leute, die damit schon über 20 Jahre rumlaufen). Wenn ich mir überlege, dass es ganz andere Krebsarten gibt. Der Onkel meiner Freundin ist binnen 10 Monate an einen Hirntumor gestorben.
Ausserdem gibt es gerade bei der Lymphombehandlung wichtige Fortschritte und diverse Optionen (Stichwort:Chemo/HD, KMT, Rituximab, Zevalin, Bestrahlung, Wait-and-see).
Du siehst, ich habe mich mit den Thema auseinandergesetzt...

Also, Dir und Deiner Familie ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch.

Gruß, Marc

Hallo an alle!

Melde mich von meiner Reha wieder zurück.
Wie ich sehe ist hier auch jede Menge passiert. Eisen74 mach mir kein Ärger gerade Deine Behandlung ist fast so gleich wie meine !!!
Aber wir wollen mal hoffen das es nur eine Erkältung ist die ja im Moment auch "rumgeht".

Hallo Veronika,
wie geht es Dir? Vielen Dank auch für die guten Wünsche.

Hallo Rosa,
was macht Deine Antikörperbehandlung verträgst Du sie?

Hallo Birigit,

danke mir geht es körperlich soweit sehr gut. Fühle mich nur manchmal noch müde. Ich genieße es jedoch momentan keine Arzttermine zu haben. Ende Jänner steht dann meine erste Kontroll-CT an. Haben wir die Krankheit überstanden oder wird sie sich wieder zurückmelden? Ich hoffe und wünsche allen von uns diesbezüglich nur das Beste. Ich mache mir auch Sorgen um Eisen, der schon lange nichts mehr hat hören lassen!

Aber zu dir Birgit, wie war die Reha? Hast du dich gut erholt, haben dir die Behandlungen gut getan? Würdest du die Reha weiterempfehlen?

Ich wünsche dir und deiner Familie und all den anderen Forum-Teilnehmern noch eine schöne Vorweihnachtszeit!

Liebe Grüße
Veronika

AN ELKE

Hallo Elke,

ich versuche seit Tagen, dich per mail oder tel. zu erreichen, irgendwas funktioniert bei dir nicht. Auf Deine Frage hin: ich hatte erst 80 % und nach dem Rezidiv 100 %. Diese 100 % haben sie jetzt verlängert bis 2007.
Melde Dich doch mal bitte telefonisch bei mir.
Gruß Gabi

Allen anderen wünsche ich, dass es Ihnen so gut geht bzw. bald gehen wird wie mir. Ein harmonisches Weihnachtsfest wünsche ich allen und viel Kraft im Neuen Jahr!
Liebe Grüße aus Berlin
Gabi

Hallo an alle
Habe seit ca 1 Jahr Follikuläres B Zell Lymphom WHO 1, die Ärzte in der onkologischen Ambulanz meinen watch and wait. Nun tun mir seit ein paar Tagen die Lymphknoten am Hals ( dadurch ist es ja erst aufgefallen) weh. Kann es sein das dies ein Zeichen für das Wachstum der LKs ist. Bin für jede Antwort dankbar. Habe erst im Jan. wieder einen Termin.

Hallo Pucki-1, ich glaube eher, dass das ein Zeichen für eine Entzündung, einen Infekt ist. Beim foll. Lymhom verhalten sich die Lymhknoten noch teilweise wie normale Lymhknoten, dienen also der Infektabwehr. Meine am Hals taten auch immer mal weh und sind jetzt grade ziemlich klein und unauffällig. Ich habe wie im Januar meinen nächsten vierteljährlichen Termin. Wie oft wird bei dir CT gemacht? Ich kriege bei den Kontrollterminen immer nur Ultraschall, kein CT. (Das letzte war vor über einem Jahr). Mein Onkologe fragt immer sehr interessiert nach meinem Befinden, das ist für ihn ein ganz wichtiges Kriterium, er ist gegen unnötige Strahlenbelastung (ich habe Grad III, Stadium 3a)Gruß Hanna

Hallo Hanna
vielen Dank für deine Antwort. Bei mir sind die LKs richtig dick und als im September die Diagnose !!!!! ( die Ärzte haben ein 3/4 Jahr dafür gebraucht) feststand, sagte der Arzt mir " ja dann bis in einem halben Jahr".Ich hab mir aber für den Jannuar einen Termin geben lassen, da ich sehr große Ungewissheit habe ob das alles so richtig ist. Es soll im Jan. auch nur Ultraschall gemacht werden.
Ich bin in Köln in Behandlung und fühle mich noch gut aufgehoben.
Woher kommst du? Genauso die Diagnose foll. B Zell Lymphom WHO 1 ist meinem Hausarzt unbekannt.Ist das denn selten ?

Viele Grüße Pucki

Hallo Pucki-1! Ich kann Hanna nur beipflichten: schmerzhafte Lymphknoten sind eher beruhigend...aber schlußendlich kann das nur ein Onkologe sagen...versuch dir nicht so viele sorgen zu machen und wenn du doch Angst hast, geh lieber direkt zum Onkologen Hausärzte wissen nun mal auch nicht alles. Ich habe selber auch ein foll. B-Zell Lymphom und bei mir wird auch noch watch and wait gemacht. Übrigens wurde auch bei mir nur beim ersten mal ein ct gemacht jetzt nur noch ultraschall und blutuntersucheungen und ich werde auch in Köln behndelt...Und ich kann dich beruhigen, man gewöhnt sich auf Dauer auch an die Situation des wartens, es ist halt am Anfang sehr anstregend. Ich habe mir von meinem Arzt die Dieagnose geben lassen die auch mein Hausarzt bekommen hat, also mit allen Werten und Befunden und habe dann noch andere Ärzte gefragt...auch sowas beruhigt ungemein.
Viele Grüße
Cristina