Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hallo! wusste gar nicht, dass es so ein forum überhaupt gibt... ich bin jetzt 23, mit 22 wurde bei mir das vulva ca diagnostiziert - op und bestrahlung mehr oder weniger gut überstanden. wünsche euch eine schöne adventszeit!
liebe grüße

Hallo Daniela,

danke für deine guten Wünsche, gleichfalls zurück und weiterhin alles Gute.

Hallo Konny,
also ich bin etwas verwirrt. Wie kannst du so kurzt nach so einer Op überhaupt wieder soweit hergestellt sein, dass du an Sex auch nur denken kannst? Alle Achtung ich hatte längst nicht so eine große Op und dass schon vor 4Monaten für mich wird es jetzt erst langsam wieder zum Thema. Es scheint mir etwas suspekt, möchte dir nichts unterstellen aber ich glaube was du suchst, kannst du hier wohl nicht finden. Das müßt ihr beide (du und dein Partner) erst mal wieder selbst entdenken.
Ich wünsche dir alles Gute.
Biggi

Hallo Biggi , entschildige , den Fehler habe ich gerade erst bemerkt,ich hatte die krebsoperation im oktober 2003 und die Bestrahlung im märz 2004 und nach einem jahr und zwei monatn denke ich wohl darüber wieder nach.schöne grüsse an alle konny

Hallo liebe Tanja und ein lieber Gruß an alle anderen!
Tanja ich bedanke mich für deine Mail und ich hoffe, du verzeihst mir, dass ich bisher nicht geantwortet habe. Doch als passive Forumsteilnehmerin, war ich immer hier. Mir fehlt einfach zur Zeit die Kraft auf Mail's zu antworten. Das ich mich heute melde, nun, ich möchte dir liebe Tanja sagen, dass du unglaubliches leistest für uns alle hier und ich finde, man müsste dir ein goßes DANKESCHÖN aussprechen.

Ja und dann steht Weihnachten vor der Tür. Ich möchte allen Betroffenen auf diesem Wege ein frohes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest wünschen und für 2005 Gesundheit, Gesundheit und noch einmal Gesundheit.

Ich habe den Beitrag von Konny gelesen (Hallo Konny), es hat mich tief betroffen, vielleicht weil er meiner Geschichte sehr Nahe kommt. Ich sitze zwar noch nicht im Rollstuhl, aber ich frage mich schon, wie lange noch ohne.

Anfang Dezember hat eine PET-Untersuchung ergeben, dass meine bestrahlte Sitzbeinmetastase nicht verschwunden ist. Ich habe nun noch einen suspekten Lymphknoten an der Beckenwand. Einen intensiv gesteigerten Glukosestoffwechsel am Hüftgelenk und das rechte Sitzbein. Der Prozess erstreckt sich bis in den Oberschenkelbereich. Ein postradiogenes Ödem ist auch in diesem Bereich.

Dringender Verdacht auf Lymphknotenmetastase, Knochenmetastasen am Sitzbein und in der Hüftgelenkspfanne mit Übergriff auf umgebende Weichteilgebiete bis in den Oberschenkel.

Mein behandelnder OBA meinte, ich hätte mir leider die falsche Krebsart ausgesucht. Es gibt keine Standarttherapie, keine Chemo die nachweislich hilft und eine Bestrahlung ist auch nicht mehr drin, da der Bereich schon einmal bestrahlt wurde. Wörtlich, ich weiß nicht was ich mit Ihnen machen soll. Eine schöne Ohrfeige mitten ins Gesicht......!

Nun will er abwarten bis zum 10. Januar, dann will er ein MRT machen und sehen ob sich was verändert hat. Auf der einen Seite bin ich ihm dankbar, dass er mir nicht einfach eine Chemo verpasst hat, auf der anderen Seite sterbe ich vor Angst was zu versäumen. Ja und dann sind da noch diese wahnsinnigen Schmerzen, diesen Eintrag schreibe ich z.B. stehend. Trotz starker Schmerzpflaster, Durogesic 125µg und Iboprofen 600, bin ich nicht schmerzfrei.
Wenn jemand eine brauchbare Information über ein metastasierendes Adenokarzinom an der Vulva hat, ich bin dankbar für jede Info.

Die Hoffnung stirbt zu letzt. In diesem Sinne, alles Liebe und Gute für euch und herzliche Grüße von

Rosi

Hallo Rosi ich wünsche Dir ganz schöne und schmerzfreie Weihnachten.Ich habe auch immer schmerzen und weiss was das heist.Helfen kann ich Dir leider nicht mit deiner Frage aber wenn du reden möchtest auf diesen wege bin ich für dich da.Ich schaue ein paar mal am Tag ob einer geschrieben hat.Chatten kann ich leider noch nicht,da ich nicht so schnell schreiben kann,nur wenn meine Tochter mir hilft.Wie alt bist Du? Ich bin43 Jahre,schreib doch mal wieder wenn du lust hast.Ich denk an DICH kONNY

Liebe Konny,

ich wollte dich keineswegs verletzen, hatte mich nur wirklich gewundert nach 1 Monat... Ich hoffe dir
geht es bald besser und du und dein Mann können die Zweisamkeit geniesen. Sitzt du dauerhaft im Rollstuhl? Es tut mir wirklich leid wenn ich von so schlimmen Folgen lesen muß. Bist du im Moment tumorfrei bzw. was steht diesbezüglich noch an bei dir an?

Liebe Rosi,

ich bin zutiefst erschüttert und weiß gar nicht womit ich dich trösten könnte. Es klingt im Augenblick nicht sehr hoffnungsvoll. Ich hoffe es sind vielleicht keine Metastasen. Kann aber auch nicht viel positives über ein Adeno-Ca sagen. Ich weiß aber von ähnlichen Fällen, die mit Hilfe (zusätzlich natürlich auch medizinisch)von Homöopatie und einem sehr, sehr starken Willen auch das besiegen konnten. Für deine Erkrankung zum jetzigen Zeitpunkt sollst du vielleicht nur wissen, es gibt wirklich so gute Schmerzmittel(notfalls auch Schmerztherapeuten), dass du zumindestens diesbezüglich nicht so unsagbar tapfer sein muß.Ich wünsche auch dir von ganzem Herzen frohe Weihnachten und ein gesünderes 2005. Versuch Kraft zu schöpfen. Ich werde für dich beten. Diese Worte sind mir sehr schwer gefallen. Ich weiß auch nicht ob sie dir helfen, wissen sollst du nur du bist nicht allein. Melde dich ruhig. Alles Liebe
Biggi

Hallo Konny,
ich danke euch für die tröstenden Worte. Ich bin 47 Jahre alt. Ich melde mich bei dir.

Liebe Biggi,
auch dir vielen Dank. Welche ähnlichen Fälle kennst du denn mit Adeno-CA? Was haben die homöopatisch gemacht? Würde mich sehr interessieren. Mein OBA meint, ich sei schmerzmäßig an der Grenze angelangt. Man könnte jetzt nur noch verschiedene Anbieter gegeneinander austauschen.

Alles Liebe Rosi

HalloBggi ich bin nicht sauer, ist nicht so schlimm.Ja ich habe einen Rollstuhl,brauche ihn weil ich nicht so lange stehen kann. Beim Einkauf u.s.w. ich habe keine Kraft mehr deshalb bekomme ich auch Aufbauspritzen.Habe vor ca. 4 Wochen im Oberschenkel wieder einen Tumor entfernt bekommen,es war aber gutartig ,got sei dank.Jetzt im Dez. habe ich wieder eine große
Untersuchung mit c t mal sehen was es gibt

Hallo Rosi ich bin hier durch meine Freundin sie sagte mir das es hier diese Seite gibt.Inden Krebsgruppen hier ist kein v.k. also konnen die mir auch nicht weiter helfen,sber hier schon. Es baut einen auf wenn mann mit Betroffenen sich schreiben kann .Ich habe auch schon durch die Zeitung BELLA versucht andere b.zu finden aber es haben sich welche gemeldet aber nicht mit der krankheit.Das schreiben mit dem Laptop geht noch nicht so wie ich es will naja muß noch viel lernen.

So nun wünsche ich allen einen schönen 3ten Advent gruß Konny

Hallo Mädels,

euch allen hat hoffentlich ein glückbringendes 3. Kerzlein gebrannt. Gesundheit soll es uns bringen, dann kommt der Rest von allein.

Liebe Konny,
ich drück dir die Daumen, dass die Untersuchung im Dezember mal endlich einen Hoffnungsschimmer hinterläßt und keine neue Hiobsbotschaft.

Liebe Rosi,
ich kenne Fälle aus der Praxis in der ich arbeite mit Adeno-Ca, allerdings nicht an der Vulva aber an anderen Organen. Zum Ende der Schmerztherapie kann ich dir wirklich nur raten dich an einen direkten Schmerztherapeuten zu wenden. Da gibt es sicher noch einiges, es sind zwar starke Medikamente doch sicherlich ist der Nutzen/Risikofaktor im Moment bei dir eindeutig auf der sinnvollen Seite. Homöopatisch weiß ich von einem Pat. ganz gezielt hat er seine Immunabwehr gestärkt und einige pflanzl. Dinge genommen. Wunder gibt es zu dem immer wieder. Gib nicht auf kämpfe solange du kannst darum gesund zu werden. Ich kann mir vorstellen deine Kräfte sind im Augenblick sicherlich nahezu verbraucht. Versuch den "Akku" aufzuladen, beschäftige dich mit Positiven und kämpfe um das bisschen Leben, du hast nur eins. Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und möge Gott dir beistehen. Es wird sicher nicht einfach, aber alles ist möglich...

Denk an dich Biggi, umarme dich ganz fest.

Hallo, Alle Frauen!

Ich bitte euch um Hilfe! Ich bin 34 J.a. und leide seit 6 Jahren an chronichen Scheiden-Juckreiz (im Vorhof, Eingang der Scheide), und kann keinen GV haben wegen starken Schmerzen (genau im Eingang). Ausserdem habe ich fast immer Wund- und Troken-Gefühl in der Scheide. Man hat mir vermutliche Diagnose festgestellt - Vulva-Vestibulitis, d.h. Entzündung der Vestibular-Druse. Ich denke nicht Schlimmes, aber möchte wissen, um eine Möglichkeit vergleichen zu haben, wie die Krankheit bei euch angefangen hatte, welche Symptome dabei waren, wie lange es gedauert, bis die Diagnose festgestellt wurde und wie kann man das feststellen - ich meine, ob das visuell bei einer gynekologische Untersuchung definieren kann, oder irgendwelche Analyse abgegeben werden sollen?
Bitte antwortet, auch persönlich. Meine e-mail-Adresse: iryna_segal@gmx.de

Ich danke euch im voraus.

Iryna
iryna_segal@gmx.de

[Thom]

Hallo;
Ich suche für meine Frau Gesprächspartner, die auch an dieser schlimmen Krankheit leiden. Bei der Op. wurden Ihr beide Schamlippen und die Klitoris entfernt. Sie ist am Boden zerstört
Bis Morgen besucht Sie eine Reha. Sie braucht dringend jemanden
zum reden, der weiß worum es geht. Antwort wäre ganz toll.
MfG name@domain.de

Hallo Iryna,
willkommen im Forum. Sicherlich hast du bereits gelesen, dass es bei einigen ähnlich angefangen hat. Nur mach dir Bitte nicht zu viele Sorgen nicht jede Beschwerde wird zum Kariznom. Du bist ja bereits in gyn. Behandlung, aber eine genaue Diagnose war bei uns allen erst durch eine Gewebeprobe bzw. nach einer Op gesichert. Alles andere sind Mutmaßungen, wenn du dir so große Sorgen machst sprich mit deinem Gyn. und frage ruhig ob er es für Sinnvoll hält eine PE durchzuführen. Ich wünsche dir alles Gute Biggi

Hallo Thom,
das mit deiner Frau ist sicherlich schlimm für sie. Wir "treffen" uns zum Gepräch hier im Forum dort können wir fragen, manchmal auch antworten oder einfach uns ausheulen. Die Antworten kommen zwar nicht immer prompt aber keine bleibt ungelesen. In dieser "vertrauten" Anonymität kann auch vieles ausgesprochen werden, was nicht immer wo anders möglich ist. Ich wünsche deiner Frau gute Genesung und dir viel Geduld. Ihr Männer seid für uns in dieser Situation ein wichtiger Halt, denn man zweifelt oft auch an sich selbst und irgendwie seit ihr ja auch betroffen. Ich bin auch sehr froh einen so verständnisvollen Mann, wie den meinen, zur Seite zu haben. Du bemühst dich ja schon im Vorfeld, das finde ich ganz toll.
Ich wünsche dir und deiner Familie noch eine schöne Adventszeit und ein gesundes 2005
Biggi

Hallo Biggi!!
Danke für die netten Worte. Meine Frau wird es freuen. Ich versuche schon seit 2 Monaten in diversen Foren jemanden zu finden. Dass es solch ein Forum gibt, war mir bis dato nicht bekannt. Wir Männer haben zwar diese furchtbare Krankheit nicht am eigenen Körper, aber wir durchleben alles indirekt mit. Wünsche allen eine schöne Adventzeit und hoffe, dass meine Frau sich mit Euch austauschen kann. Sie hat es sehr nötig, was auch verständlich ist. Von jetzt auf nachher verändert sich die Welt.
Wahnsinn!!! MfG Thom

Hallo TOM ich finde es gut das du deiner Frau schon jetzt hilfst.Sie wird dich sehr brauchen ,besonders für das selenleben.Ich habe das gleiche wie deine Frau,bei mir haben sie aber die Leisten noch ausgereumt.Mein Mann steht auch gut zu mir ,das brauchen wir aber für euch MÄNNERN ist es glaube ich noch schlimmer .Ihr wollt uns aufbauen und das ist nicht so einfach.Ich hoffe und schenke DIR ganz viel Kraft und Gedult,das wist du brauchen. Gruß Konny meine e.mailadresse: minni-maus_61@web.de P.S.: Wie alt ist deine Frau? Ich bin 43 Jahre

Hey Konny!!
Auch Dir möchte Dank sagen, für die netten Worte. Meine Frau ist 51 Jahre alt. Ich habe soeben mit Ihr gesprochen und Ihr mitgeteilt, daß es ein Forum mit Frauen gibt, die genau so betroffen sind wie sie. Da es eine seltene Art der Krebserkrankung gibt freut sie sich um so mehr. In Freiburg hat man mir gesagt,ich solle mich nach Boston ( USA ) wenden, um etwas mehr zu erfahren.Soweit braucht man dann doch nicht zu schauen.Als Mann hätte ich auch eine Frage an euch. Da Wir Männer ja NUR die Auswirkungen mitbekommen. WIE BEHUTSAM MUß ICH IN ZUKUNFT MIT MEINER FRAU UMGEHEN?? Es gibt auch für mich einiges zu klären. Wie regelt Ihr Frauen das mit EUREN Männer??
Gruß Thomname@domain.de