Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo ihr,
kann jemand über Erfahrungen sprechen, wenn man seine Nasenscheidewand bzw. einen Teil seiner Nase verloren hat? Kommt man mit Epithesen zurecht? Wo gibt es Kliniken die einen guten Nasenaufbau (kosmetisch und funktionell) machen?
Wäre schön, wenn sich jemand meldet. Danke!
Liebe Grüße Lilli

[madaphi]

Hallo Daresa,

bei meiner Mam saß der Tumor in der rechten Nasennebenhöhle. Also nicht direkt in der Nase. Man hat ihr die komplette rechte Nasennebenhöhle ausgeräumt und einige Knochen mußten ersetzt werden. Die Bestrahlungen waren bei ihr so hoch angesetzt, dass das rechte Auge dadurch noch kaputt gegangen ist. Das hat man ihr dann im September entfernen müssen, weil es sonst irgendwann wohl geplatzt wäre. Und nun ist da noch ein Loch, was da nicht hin gehört und das soll jetzt noch zu gemacht werden. Deshalb muß sie nochmal operiert werden.
Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen hatte sie überwiegend einen verbrannten Mund-und Rachenbereich und Geschmacksverlust und zum Ende der Bestrahlungen noch einen Riss in der Hornhaut am Auge. Das war eigentlich das schlimmste, weil sie dadurch übelste Schmerzen hatte. Alles andere war aber auch nicht unbedingt angenehm. Bestrahlt wurde sie übrigens in der Charite´.
Meine Mam fühlt sich im Gertrauden sehr wohl und kommt auch mit dem Prof super klar. Aber so oft, wie sie da schon war, ist das auch kein Wunder. Sie verwöhnt aber auch immer sehr gern alle und nimmt dann mal hin und wieder nen Kuchen mit. Sie ist aber unheimlich beliebt da. Ich denke, dass macht auch ne Menge aus. Immerhin geht sie jetzt glaub ich schon zum 5. Mal rein. Von der einen Schwester hat sie jeden Tag ein Eis bekommen, als sie damals die große OP hatte und dann hat sie mal nen riesengroßen Blumenstrauß bekommen und wenn Einzelzimmer frei sind, dann bekommt sie auch da eins, obwohl sie keine Privatpatientin ist. Ich denke mal, dass sie sich deshalb da auch so wohl fühlt. Bin ich auch froh drüber. Besser, als wenn sie sich da nicht wohl fühlen würde und sie jedes Mal mit nem "dicken Hals" da hingehen würde.

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass bei dir alles glatt läuft.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Lilli!
Kann man nach dieser Nasenscheidewandentfernung NIE wieder die Nase putzen? Was macht man denn da bei Schnupfen? Du warst 3 Monate zu Hause. Wie lange hättest Du denn zu Hause ein Kleinkind nicht versorgen können. Ich hab doch eine 3 Jährige Tochter und kann bestimmt nicht vom ersten Tag an dem ich aus dem Krankenhaus rauskomme mich um sie kümmern und den Haushalt schmeißen. Und die kleine schon gar nicht in die Kita fahren und wieder abholen. Man fühlt sich echt so hilflos. Hat Du aufgrund deiner Krankheit irgendwelche Behinderten Prozente beantragt? Oder sonst irgendwas?
LG daresa

[Daresa]

Hallo Mandy!
Danke für die Daumen. Mensch Deine Mama hat aber schlimmes zu ertragen. Das mit dem Auge ist ja nun noch mehr Horror. Gilt sie denn jetzt als geheilt? Mein Doc aus Weissensee hat auch schon davon gesprochen mich nach der OP evtl. im Tumorzentrum in der Charite vorzustellen. Ich hoffe aber ich komme um eine bestrahlung drumherum. Ich hab schon viel über die gemeinen Nebenwirkungen gelesen.
Alles alles Gute für deine Mutter.
LG Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

bei meiner Mam wächst im Moment nichts mehr, aber da sie das adenoidzystische Karzinom hat, wird sie wohl nie geheilt sein. Der bildet Nester, die man wohl nicht gleich erkennen kann und dadurch jeder zeit wieder präsent sein kann. Das schlimme ist ja nur, dass sie jahrelang von Arzt zu Arzt gerannt ist und keiner hat es erkannt. Und das trotz CT und MRT, auf denen der Tumor auch eindeutig zu sehen war. Nur bei diesen Ärzten scheinbar nicht. Da fragt man sich, wie die zu ihrem Dr. Titel gekommen sind.- Erst jetzt, wo es schon fast zu spät war. Es war nur noch ne Frage der Zeit, bis er angefangen hätte, Metastasen zu bilden. Es war schon ein T4 von der Größe.

Falls du ins Tumorzentrum der Charite´ mußt, was ich natürlich nicht hoffe, bist du da aber auf jeden Fall gut aufgehoben.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Ich werde in jedem Fall am Montag im KH nach der Art des Tumors fragen. Man hat es einfach nicht gesagt. Bei mir war auf dem CT im März 2006 auch noch nichts zu erkennen. Obwohl lt. Prof. das da schon gesclummert haben muss. Aber er hat ja nun vor knapp 2 Wochen mehrere Gewebeproben unter Narkose entnommen (VOR der Diagnose) und hat selbst als er das Geschwür ja nun gesehen hat es nicht für Krebs gehalten.
Ich drück Deiner Mama ganz dolle die Daumen das da nichts mehr kommt. Wie erträgt sie das alles eigentlich seelisch? Ist doch `ne junge Frau - 50 ist doch noch gar kein Alter. Ich habe solch Angst vor der Optik. Das alle leute sich fast übergeben wenn sie mich dann mit dem Gesicht sehen.
Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
So wie mein Doc meinte, kann man dann nicht mehr Nase putzen. Jedenfalls nicht richtig- kannst ja nicht gegen was drücken. Außerdem ist "hinterziehen" gesünder, sagt er. Konnte aber nach meinen OP's ca. 3 Monate lang nicht Nase putzen. Muss aber sagen es ging auszuhalten! Und ich kann eigentlich ohne Taschentuch fast nie sein!!! Zurzeit ist meine Nase ziemlich frei, kriege gut Luft- ist ja auch nichts störendes mehr drin! Nur nach dem Niesen brauch ich Nasentropfen. Also, das ist das kleinste Übel!
Mir gings nach den OP's erstaunlicherweise sehr schnell wieder relativ gut. Man sagt, im Gesicht heilen die Wunden sehr gut! Alle anstrengenden Arbeiten, besonders über Kopf, gehn schlecht. Und ich bin noch ziemlich müde.Viel reden, lachen... tut auch weh, weil sich da die Nase mit bewegt.
Mit deinem kleinen Mäuschen wird das nicht ganz so einfach werden, vielleicht kannst du ihr im Vorfeld vieles erklären. Aber Autofahren geht eigentlich wieder ganz schnell. Allerdings kann ich nur von mir sprechen. Das kann ja bei dir ganz anders sein, je nachdem was sie machen müssen.
Zwecks Behinderung hab ich bisher nichts beantragt.Arbeitest du noch? Nach meiner Diagnose konnte ich mich auf nichts mehr richtig konzentrieren. Die Gedanken drehen sich immer nur um das eine Thema!
Sei erstmal ganz lieb gegrüßt
Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Wieso brauchst Du nach dem Niesen Nasentropfen?
Das mit dem Reden und lachen hab ich zur Zeit auch. Nehme ja bis zur OP starke Schmerzmittel und Antibiotika. Wäre ohne dem nicht auszuhalten.
Ich bin ja als Fußpflegerin seblstständig. Aber das ist nicht mehr drin. habe ursprünglich was im Büro gelernt und werde dann vielleicht da irgendwann wieder was machen. Und ist die Diagnose Krebs nicht immer ein Behinderungsgrund? Ist ja oft so das einem das dann auch Vorteile brignt wegen Kündigungsschutz etc. .
was meinst Du wie lange ich die Kleine nicht heben bzw. sie bespielen kann?
Lieben Gruß Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

meine Mam kommt erstaunlich gut damit klar. Sie ist aber trotz alledem in psychologischer Behandlung und ich denke, dass ihr das auch sehr gut tut. Dadurch bekommt sie `ne große Portion Selbstbewusstsein. Letztens wurde sie auf nem S-Bahnhof von so ner Oma total angestarrt. Das fand sie natürlich nicht wirklich komisch, aber sie hat die Oma dann gefragt, ob sie nen Problem hätte und die Oma fing dann an rum zu drucksen. Von wegen alle Leute würden bestimmt glotzen, aber meine Mutter meinte nur, nee nicht die Leute, aber sie. Das war der Oma dann noch doppelt peinlich.
Es gibt natürlich auch Tage, wo sie ihre Probleme damit hat. Letztens stand ich an ihrem Auto mit ihr hinten am Kofferraum. Sie hatmich aber nicht gesehen, weil ich auf der falschen Seite stand und machte den Kofferraum zu. Die Klappe hab ich dann erstmal volle Kanne auf den Kopf bekommen. War ihr natürlich peinlich und mir hat der Schädel gebrummt. Naja nicht zu ändern.

Sie hat sich auch gleich zwecks Behinderung gekümmert und hat auch prompt 100% bekommen. Und ich denke, dass man hier in diesem Staate nichts verschenken sollte. Also, ich würds auf jeden Fall versuchen.

Liebe Grüße
Mandy

[Lilli07]

Hallo Daresa,
nach dem Niesen brauch ich Nasentropfen,weil die Nase da meist total zu ist. Und damit ich wieder Luft kriege, nehm ich die Tropfen. Ansonsten muss ich viel Nasenöl sprühen, damit die Nase nicht zu sehr austrocknet- Schleimhaut ist ja defekt.
Ich denk, dass du recht schnell wieder mit deiner Kleinen spielen kannst. Geht halt nur nicht so wild und so lange. Vielleicht ist in den ersten Tagen auch jemand da, der dir deine Maus etwas abnehmen kann?! Vielleicht gehts aber auch besser als du denkst! Kinder spüren doch auch, wenns der Mami nicht so gut geht! Dieses Problem hab ich nicht mehr, meine Tochter ist schon fast 19. Und trotzdem belastet sie meine Krankheit, auch wenn sie mir viel abnimmt. Das mit dem Behindertenstatus könnte man ja mal in Erwägung ziehen, obwohl ich darauf nicht scharf bin. Werd mich mal informieren.
Also bis bald- Halt die Ohren steif! LG Lilli

[trust1978]

hallo...

ich war heute beim hno-arzt um mir einen polyp aus dem ohr zu entfernen! habe vor 2 stunde ein telefon bekommen dass beim schnellschnitt zellen gefunden wurden die bösartig sind! ich bin total verzweifelt und weiss nicht ob ich hier am richtigen ort bin... ich möchte mich mit anderen betroffenen austauschen! liebe grüsse lukas

[Daresa]

Hallo Mandy!
Ich habe sehr wenig Selbstbewusstsein - bin aber seit einer Woche auch bei einem Therapeuten. Ich glaube aber nicht das ich da nun ein super Selbstbewusstsein aufbaue. 100% ? Aber bestimmt wegen dem Auge auvh, oder?
Ich werde nächste Woche mal in der Sozialstelle im Krankenhaus nachfragen. Man hat ja wirklich nichts zu verschenken.
Lieben Gruß
Daresa

[Daresa]

Hallo Lilli!
Hört sich ja echt alles nicht berauschend an. Hast Du eigentlich noch einen Verband über der Nase? Oder sieht man die direkt nach der OP? Ich will da echt mal im Sozialdienst im Krankenhaus nachfragen wegen % - sprich Behinderung. ist doch alles nicht mehr so normal wie früher. Aber ich denke das schlimmste ist die ewige Angst das ein Rückfall kommt. ich finde auch mein Tumor ist in rasender Geschwindigkeit gewachsen. Wenn die das Ding nicht richtig entfernen, dann wävhst der bestimmt wieder so schnell. Ok - diemal merke ich das ja schneller. Wann und wie oft musst Du denn zur Nachkontrolle ins Krankenhaus? Oder übernimmt das dein HNO? Der Doc im Krankenhaus meinte zu mir das ich nach der OP IMMER wieder zur nachkontrolle muss. Ist schon alles echt Sch.... ! Da hat man von einem auf den anderen Tag kein normales Leben mehr.
Kannst Du eigentlich in Urlaub fliegen? Oder nur noch Auto-Urlaub. Ich hab immer die Sonne geliebt. Obwohl mir im Moment viel Wärme genauso unangenehm ist wie Kälte an der Nase.
Lieben Gruß
Daresa

[Daresa]

Hallo Lukas!
Hier sind wir mit betroffenen Nasen - musst mal schauen - irgendwo gibt es bestimmt auch einen Thread wegen Ohr.
Gruß und alles Gute
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,

hatte diesmal keine Pflaster über der Nase. Also alles frei. Kann jetzt aber täglich beobachten, wie sich meine Nase immer mehr verändert. Da die Scheidewand fehlt, hab ich jetzt eine Delle, Haut hat ja keinen halt mehr zwischen Nasenbein und Nasensteg. Ist total belastend, guck nicht mehr gern in Spiegel! Aber vielleicht ist das für dich ja total blöd, solche "Horrorgeschichteh" zu lesen. Kriegst ja nur noch mehr Angst! Tut mir leid! Bald bist du deinen Tumor los- das ist das Wichtigste- und dann musst du eh alles ran kommen lassen!
Ich wünsch dir viel Kraft für die letzten Tage zuhause, genieße sie!!!!
Bin in Gedanken viel bei dir.
Alles Liebe
Lilli

Ach übrigens: Nachkontrolle in der Klinik war aller 4Wochen, später aller 3Monate.