Oft-weiß-ich-nich-weiter !!!

[frohsinn]

Bin von Arbeit zurück,haben gemapft und nun am Forum durchstöbern...und was muß ich lesen ja,mit diesem Ergebniss kann man nun wirklich nicht glücklich werden.....wird jetzt wegen der Lk erstmal abgewartet und gesehen in 4 Wochen was die BA bringt ? Ich kenne das mit den blöden Arztkomentaren und hätte gern mal einen an die "Wand geklatscht" ....es gibt so viele unsensible Doktoren...ich glaube viele sind auch schon so was wie abgestumpft finde ich total traurig so was....

Gut das du deine "kleinen und großen " Racker zu Hause hast,auch wenns manchmal nervt und jeder das macht was du nun überhaupt nicht willst... ist halt so ,müssen wir durch und gemeinsam das Beste draus machen.Aus deinen Berichten aber entehme ich den "normalen Wahnsinn des Alltags" und den meisterst du doch ganz gut liebe A. s/smilies/49.gif[/img]4313.gif[/img] nen schönen Samstag abend noch....die Frohsinn

[Nati1]

Hallöchen,liebe A. !

Mensch,das ist ja wirklich blöd und unerfreulich alles ! Aber wennste denkst,daß es nur EUCH so ergeht,ja von wegen !

Bis mein Onko (den ich jetzt übrigens sehr liebe! ) mal endlich in die Gänge kam,hat's mich auch ziemlich zermürbt !
Lympfknoten von 2 auf 4,5 gewachsen - Ihnen geht's doch nicht schlecht - oder ? Und dann die Warterei im Rahmen der Studie in der Uniklinik XXX,wo mir dann der Kragen beim letzten Mal sowas von geplatzt ist....

Denk Dir nichts,Du /Ihr seid mit diesen Erfahrungen nicht allein !

Aber was nützt es - da mußt Du durch ! Danke für Deine lieben Besuche.
Übrigens,der Bestrahlungstermin am Freitag wurde auch kurzfristig abgesagt-wahrscheinlich hatten sie am Nachmittag keine Lust mehr !

Viel besser ist es eh net geworden,Pfeifendeckel !

Schlaf gut,ohne Bildchen,verschwindet ja eh alles !!

eine Nati

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Frohsinn, liebe Nati, liebe Alle,

ja, es frustriert einfach nur!
Fühle mich/uns nicht ernst genommen, nicht verstanden!

Wir leiden...
Wir zittern...
Wir können nicht genießen "wie gut es E. doch geht"...

Wir könnten vielleicht genießen, wie es ihm im Moment geht,
wenn man uns das Gefühl vermitteln würde, dass man seinen Zustand ernst nimmt...

wenn man auf meine Wünsche nach Informationen (Prognosen geht nicht, weiß ich!) ernst nähme,
alles ist ein einziger Berg an Unsicherheit...
es würde helfen, informiert zu werden
(z.B. wenn es dann schlechter wird, und das muss es ja, dann können wir evtl. das oder jenes tun, um das oder jenes zu erreichen...)
es kann trotzdem anders kommen, weiß ich ja, aber eine Vorstellung davon, was kommen könnte wäre schon hilfreich...

Ach eigentlich ganz klar in Worte gefasst:
Sind wir schon an dem Punkt, wo man außer ggf. Schmerztherapie nix mehr machen kann?????

Alles hilft mehr als diese platten Sprüche!!!!

Traurige, wirrige und auch ein bisschen wütende Grüße, Eure A.

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Bin wütend auf den Doc...

Euch allen schicke ich eines meiner Lieblingstiere

und wünsche Euch und auch mir/uns
...
ein bisschen Glück
ein bisschen Sicherheit
mehr Freude
liebe, verstehende Menschen
...
weniger Schmerzen
weniger doofe Momente
weniger Trauer
keine "doofen Typen"
...
Eure A.

[frohsinn]

zur morgendlichen Aufheiterrung und einen lieben Sonntagsgruß ......ist schon wahr das man manchmal so machtlos ist ....man will mehr aber es geht nicht ...und Hilfe bekommt man dann auch nicht Aber liebe A. wir lassen uns davon nicht unterkriegen ...Sprichwort sagt : was uns nicht kleinkriegt macht uns hart also raus mit dem Frust und ran ans Neue...A. wir packens !!!

Allen heute einen schönen Sonntag...in Berlin ist heute die Sonne verschwunden ....die Frohsinn

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Frohsinn, hallo Alle,

hier ist leider auch wieder Depri-grau-Wetter nach der schönen Sonne...

Das entspricht leider auch überwiegend meiner Stimmung...
Wurde eben von meiner Freundin aufgefordert, ihr ganz schnell was aufbauendes per SMS zu schreiben, war sehr schwer, normalerweise geht das leichter...
Wir helfen uns gegenseitig und "sabbeln" uns aus so manchem Tief heraus...
Setzt aber voraus, dass es mindestens einem einigermaßen gut geht...

Hoffe jetzt auf das Tel.gespräch Mitte der Woche, wenn die Blutergebnisse da sind, manchmal ist das am Telefon leichter, die richtigen Worte zu finden...

Werde mich für heute wohl zurückziehen und vor mich hin drömeln...
Wünsche Allen eine ruhige erholsame Nacht, Eure A.

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Ihr Lieben,

morgen werde ich den Doc anrufen...
Habe heute mit der Hausarztpraxis und dem Heim telefoniert...
Mit den Arztberichten muss sich was ändern!
Es ist einfach schwierig, wenn so viele dafür verantwortlich sind, dass alles richtig läuft...
Oder eben im blöden Fall keiner das Richtige tut- wie jetzt.
Werde nochmal versuchen, an mgl. viele Berichte zu kommen, bisher sind an keinem Ort alle zusammen ...
Obwohl ich als Betreuerin immer wieder darum bitte, fordere...
Ist mühsam...
Hoffe, Arzt morgen besser drauf...
ICH BRAUCH DAS!

Gute Nacht, Eure A.

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Dani, liebe Alle,

habe den Doc erreicht und heute konnten wir auch vernünftig reden...
Die Blutergebnisse lassen einen Versuch zu, das Cortison zu veringern, was hoffentlich auch der Gewichtszunahme Einhalt gebietet...

Habe dann auch ansprechen können, dass in unserer besonderen Situation natürlich wichtig ist, dass es E. "gut geht"...
Dass aber eigentlich ich für ihn stellvertretend die Ängste und Sorgen allein trage, weil er es nicht kann...
Und ich muss wissen, was auf uns zukommt, welche und ob es noch Optionen gibt...

Der Doc:"Ihr Mann wird durch diese Krankheit nicht sehr alt werden... wenn es gut läuft kann er noch ein paar Jahre damit leben..." oder so ähnlich.
Auf meine Frage, was passiert, wenn es schlechter wird (die Knoten sind ja doch deutlich gewachsen), meinte er,
dann könne man schon mit einer Chemo die Krankheit versuchen, nochmal etwas zurück zu drängen...

An dieser Stelle wäre eigentlich an eine HochdosisChemo zu denken, aber er habe mehrfach mit Kollegen gesprochen, dass das für uns keine Option ist.
Darüber hatte ich schon gelesen und sehe auch besonders wg. der Gedächtnisprobleme und des Verhaltens von E. ein, dass das nicht geht...

Es fiel das Wort PALLIATIV, vor dem ich immer solche Angst hatte, was aber irgendwie schon klar war...

Im Moment kommt noch nicht so richtig an, was das für uns bedeutet...
Angst, Unruhe...
Aber ich habe jetzt die Bestätigung für das, was ich befürchtet hatte und kann versuchen, mich darauf ein zu stellen.

Traurige, aber endlich ernst genommene Grüße, Eure A.

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Dani, hallo Alle,

mir geht's nicht gut...
Die Angst war die ganze Zeit da... Dann wurde sie mit der Nicht-Gewissheit wieder weg gedrückt
(es hat noch keiner gesagt, dass KEINE Hoffnung auf Heilung oder zumindest längere Zeit Ruhe vor dem mehr besteht)...
Jetzt heißt es Umschalten auf "machen wir das Beste draus- wir wissen, es währt nicht mehr ewig"...
Klingt doch logisch...
Ist aber noch nicht möglich... tut zu sehr weh...
Es fühlt sich so an, wie "alle Hoffnungen begraben"...
Es war schon eine Hoffnung, dass nach erfolgreicher Chemo wieder der Kopf eine Chance bekäme,
sich vielleicht noch ein kleines Stückchen weiter zu entwickeln...
In der bisherigen Chemo-Pause war aber wenig bis gar nichts davon zu spüren...
Hoffnungslosigkeit...
Muss jetzt andere Hoffnungen entwickeln, heute geht das aber nicht... wandle ständig an der Grenze zu Tränen...
Kann nicht richtig darüber reden... mit meiner Freundin ein bisschen, mit den Kindern gar nicht...

Für heute ist genug, liebe Grüße und Danke Dani Deine A.

[caitlin]

Liebe A.,
habe es gerade erst gelesen. Mir fehlen die richtigen Worte. Diese Gewissheit, diese Endgültigkeit, wie soll man damit umgehen??? Ich weiß zur Zeit nicht, wie ixch Dich trösten könnte. Ich nehme Dich in die Arme und bin einfach nur da. Laß uns zusammen weinen und dann wirklich das für Dich, E. und Deine Kinder den Weg finden, dass Beste daraus zu machen.
Traurige Grüße
Caitlin

[Kerstin22]

Liebe A.,
ich bin jetzt erst dazu gekommen die Beiträge hier der letzten Wochen zu lesen. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.
Sei erstmal lieb gedrückt: .
Es ist schlimm, dass die Situation von deinem Mann sich jetzt als so hoffnungslos darstellt. Dass das ganze dann noch von bürokratischen Fehlern und doofen Sprüchen begleitet wird, macht die Sache echt nicht einfacher.
Ich bewundere deine Kraft und wie du es schaffst der Fels in der Brandung zu sein.
Fühl dich lieb gedrückt!
Viel Kraft!
Deine kerstin

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Caitlin, hallo Kerstin, hallo Alle,

habe E. heute das erste Mal seit dem Telefonat im Heim besucht...
Es gibt schon wieder Schwierigkeiten mit der Abstimmung der Ärzte...
Der Hausarzt hatte das Cortison schon seit Ende März reduziert und der Onko wusste da nix von...
Man kriegt die Motten!

Und diese Woche schon wieder 1/2 kg mehr!

Gefühlsmäßig geht es mir heute ein bisschen besser... Ein bisschen "es ist wie es ist, so muss ich es annehmen..."
Aber bis jetzt eben ein bisschen...
Habe heute Abend auch mit unserem "Großen" darüber gesprochen, bzw. es ihm erzählt- er hat nicht viel dazu gesagt- großer Junge-
war aber trotzdem ganz innig.

@Caitlin: Vielen Dank für Deine lieben Worte! Ja, die Endgültigkeit dieser Aussage, des Wortes PALLIATIV... ist schrecklich! Aber die Tatsache war ja schon da, nur wusste ich es nicht... Ich ahnte es, "durfte" aber nicht trauern, weinen, weil: ich "wusste" es ja nicht...
Es ist schrecklich, aber auch gut, dass es heraus ist... Hört sich wirrig an, aber Du verstehst, wie ich es meine...

@Kerstin: Auch Dir ein dickes Danke für Deine Post! Die kann ich gut gebrauchen, denn die Kraft, von der Du sprichst, fühle ich im Moment nicht mehr, sie muss da irgendwo sein, denn es geht ja weiter...

Aber ich bin auch wirklich darauf angewiesen, dass ich Menschen habe, "in echt" und auch hier im KK, die meine Qual wahrnehmen und mich eben auch knuddeln und an mich denken... Ich hoffe, es kommt auch an, wie ich Euch lieb gewonnen habe und an Euch denke.

Liebe Grüße Eure A.

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Ihr Lieben,

heute war ein langer, anstrengender Tag. Die Kids haben mich voll auf Trab gehalten:
Der "Mittlere" wollte morgens mal eben die Erlaubnis haben, zum 1.Mal einen Freund zum Segelfliegen zu begleiten
und dort auch mit mir unbekannten Leuten mit zu fliegen...
Um 11.oo mit dem "Großen" zum Fußball ca. 1Std. Fahrt von hier.
War schön, da gewonnen und er auch recht viel spielen durfte, tut dem Mutterherz gut!
Um 14.oo von dort weiter 30min. Fahrt weiter weg von zu Hause zum 1.Volleyball-Turnier unserer "Kleinen".
Musste die ganze Zeit mit den Tränen kämpfen , Mama stolz, gerührt, konnte sie bisher nie spielen sehen...
Kommt hinzu, dass sie nach E's Herzinfarkt noch 1Jahr weiter Fußball gespielt hatte,
nur weil sie es Papi nicht antun wollte, auf zu hören (er war vorher ihr Trainer)...
Jetzt hat sie "ihren" Sport gefunden...

Dann bin ich ganz schnell wieder bei einem Thema, das mir gestern Abend schon so intensiv durch den Kopf ging...
Die Konfirmationen der Kids:
Die 1. war kurz vor dem Infarkt mit einem gesunden Papi.
Die 2. war zu Beginn der 2.Chemo mit einem deutlich kranken Papi und seiner noch gesunden Mama.
Die 3. wird vorr. in 2Jahren sein ohne diese Oma, die seit letztem Jahr im Wach-Koma liegt...
mit Papi ???

Was kommt? Wann? Weiß ja, gibt keine Antworten!

Traurige Grüße Eure A.

[Nati1]

Hallöle,liebe A.!

Möchte doch noch kurz bei Dir vorbeischauen,bevor ich in die Heia gehe !Du hast mich die Tage oft besucht und ich möchte Dir ganz herzlich dafür danken!

Bin nicht so informiert,was in den einzelnen Salons so passiert ist - bei mir daheim ist einiges im Argen,möchte aber im Forum nicht darüber sprechen.Kommt halt immer alles zusammen !

Ich wünsche Dir eine gute Nacht,süße Träume und daß Dich Deine unglaubliche Kraft und Energie nicht im Stich läßt !

Deine Nati

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Dani, hallo Nati, hallo Alle,

vielen, vielen Dank für Eure lieben Besuche!

Mit meiner Kraft ist es im Moment nicht mehr so weit her...
die Tränen scheinen ewig in "Lauerstellung"...

Und dann so Tage wie heute:
11.oo Tochter von Schule abgeholt, nach über 1-stünd.Fahrt ihre Jacke mit Handy,
die sie beim Turnier am Wochenende hatte liegen lassen wieder abgeholt...
Hat zum Glück geklappt!
Direkt weiter zu E., dort mit Betreuerinnen neuesten Stand und Blutabn. besprochen.
Ca. 16.30 wieder zu Hause, musste zum Glück nicht gleich wieder weg, sondern hatte 1Std. Zeit,
bis ich unserem "Großen" zum Fußball hinterher gefahren bin...
ca.21.oo endlich zu Hause und von den anderen Kids mit div. Anliegen erwartet...

Habe heute auf der Fahrt mit unserer "Kleinen" über den neuen/traurigen Stand bei E. gesprochen,
was uns beide sehr traurig gemacht hat und nachher auch noch mit der Betreuerin...

Jetzt bin ich total fertig und müde, aber auch voll aufgewühlt...

Liebe Grüße, Eure A.