Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Hallo Ihr Lieben!
Ich habe eben mit Sybilles Arzt und dann auch mit ihr selbst telefoniert. Sie ist noch auf Intensiv und klingt auch noch recht "zermanscht".
Die OP hat wohl um die 5 Stunden gedauert und konnte leider nicht minimalinvasiv durchgeführt werden Mit großer Wahrscheinlichkeit hat es sich um eine Meta gehandelt - so hat eine Ärztin heute zu ihr gesagt. Sie hat arge Schmerzen in der Schulter der operierten Seite, aber vor allem tut ihr das frisch operierte Bein sehr weh. Offenbar wurde durch die lange Lagerung auf der linken Seite der Nerv doch ziemlich belastet, sodaß der Fuß gefühllos ist und eine Art Eigenleben führt.
Ich hab sie neben dem Bett sitzend, nach gemachter Atemgymnastik und BEI SYBILLE GANZ WICHTIG: kaffeetrinkenderweise erwischt!!! Kaffee gut, alles gut!!!! :0))
Vermutlich wird sie morgen auf die Normalstation verlegt, dann können wir auch etwas besser sprechen, denn auf Intensiv ist halt dauernd viel Unruhe.

Lieber Ernsti, Sybille gratuliert Dir zu Deinen guten Untersuchungsergebnissen!

Liebe Cornelia, Dich soll ich von Sybille nochmal ganz besonders lieb grüßen und sie legt sich heute nacht auf die Daumen, damit sie sie immerfort für Dich drückt - und ich schieße mich ganz fest an!

Herzliche Grüße

Claudia

[Bettina_Frbg]

Liebe Claudia,

danke das du uns auf dem laufenden hältst.
Bitte sag Sybille ganz ganz liebe Grüsse von mir und ich wünsch ihr alles alles Liebe !!!!


Viele Grüsse
Bettina

[Garnele]

Hallo Zusammen!

Mein Vater (51) hat ein malignes Melanom, welches sich mittlerweile im Stadium 4 befindet und bereits in Lunge und Leber gestreut hat. Die Ärzte wollen es nun mit Chemotherapie versuchen. Ich habe jedoch gelesen, dass in solch einem ungünstigen Stadium klinische Studien hilfreicher sind als konventionelle Therapien. Weiß jemand wie man eine geeignete Studie findet und ob man sich selbst für klinische Studien anmelden muss, oder ob das der behandelnde Arzt in die Hand nimmt? Bitte helft mir! Ich will mich auf keinen Fall mit der unzureichenden Therapie der Krankenhäuser abfinden.

Liebe Grüße,
Martina

[asterix]

Hallo Martina, willkommen im Forum. Tut mir sehr leid mit deinem Vater, scheiss Melanom ... Zu deiner Frage, aktuell läuft eine vielversprechende Studie der Firma Bayer/Onyx. Es handel sich um die Sorafenibstudie, diese wurde mit sehr großem Erfolg bereits bei Nierenkrebs getestet und mittlerweile zugelassen. Seit September letzten Jahres ( glaube ich zumindest ) wird Sorafenib in Deutschland zur Behandlung des Malignen Melanoms getestet. Hier im Forum gibts auch einige die in dieser Studie sind.Die Studie testet die Wirkung von Sorafenib ( Tabletten) in Verbindung mit den Chemotherapeutika Carboplatin und Taxol. Schau mal hier im Forum gibt es schon Infos zu der Studie. Allerdings, und das gilt für alle Studien die nicht als Firstlinetherapie zugelassen sind, sprich eben ein Versuch am Patienten, muß!!!!!! vorher eine Standartherapie gemacht werden, erst wenn diese keine Wirkung zeigt, darf der Arzt den Patienten in eine Studie aufnehmen. Ich denke das macht auch Sinn, auch als Schutz vor Missbrauch. Auch wenn der Patient in einer Studie so zu sagen ein Versuchskanninchen ist. Man weiss zwar bei Studien nie wie der Erfolg am Ende ist, aber eins weiss ich ganz genau, du wirst nirgends besser und öfters Ärztlich betreut und Untersucht wie in einer Studie, alleine dies ist schon ein Grund daran teilzunehmen. Lese dich mal durchs Forum wegen der Studie, und wenns noch Fragen gibt....einfach stellen.. Liebe Grüße asterix

[babs_Tirol]

Hallo Jessica,

ich leide ebenfalls am dysplastischen Naevussyndrom und hatte bisher 4 Melanome.
Meine persönliche Empfehlung an dich wäre, bitte diesmal wiederum um ein Sentinel Node!!!
Mein 3. Melanom CL 3 / 0,6 mm im September 2004, hat es tatsächlich geschafft multiple LK-Metastasen zu bilden, da wurde auch nur ein Nachschnitt vorgenommen.
Die Metastasen wurden erst nach meinem 4. Melanom CL 3 /0,8 mm mit positiven Sentinel Node im Januar 2006 entdeckt - nachdem ein MRT durchgeführt wurde.
Mein 2. Melanom CL 3 / 0,8 mm im Juni 2003 hatte bereits auch ein positives Sentinel Node.Danach machte ich eine Immuntherapie - in meinem Fall die Interferon-Therapie um weitere Metastasen zu verhindern.
Mein 1. Melanom war bereits 1988, ich hatte 15 Jahre Ruhe bis es weiterging.

LG
babs_Tirol

[Garnele]

Hallo Asterix!

Danke für die schnellen Infos. Werde mir die von dir vorgeschlagene Studie bzw. Infos nachher in Ruhe ansehen. Schreibe nämlich gerade heimlich von arbeit aus
Habe aber auf der seite: http://www.hauttumorzentrum.de/studi.../stadium-4.htm gelesen, dass ausschlussgründe für diese studie unter anderem eine vorangegangene Chemo sind. wird aber wahrscheinlich nur die art der vorhergehenden Behandlung betreffen. Heißt man muss wahrscheinlich vorher trotzdem operativ behandelt bzw. bestrahlt worden sein. Im Falle meines Vaters, der leider auch noch einen leichten Leberschaden hat, würde dann wohl der arzt eine geeignete Studie empfehlen können, oder?
ich habe zudem gelesen, dass in einem so schlimmen stadium wie bei meinem dad die 5-Jahres-Überlebenschancen unter 10 % liegen. Die Ärzte haben ihm derartiges bis jetzt nicht mitgeteilt und ich denke er glaubt immer noch an eine vollständige heilung. Ich weiß nicht. ob ich ihn auf die eventuellen Gefahren hinweisen soll ....Ich hoffe nicht, dass es zum Äußersten kommt, aber ich würde schon ganz gern vorbereitet sein

Liebe Grüße,
Martina

[Claudia Junold]

Liebe Bettina,

herzlichen Dank für Deine lieben Grüße und guten Wünsche für Sybille. Ich werde sie morgen nachmittag wieder anrufen und ihr sehr gern alles ausrichten. Ich weiß, daß sie sich sehr freuen wird!!!!

Liebe Martina,
hmm, weißt Du, das ist echt ein Problem. Einerseits verstehe ich Dich selbstverständlich nur zu gut!!! Ganz klar willst Du, daß Dein Vater endlich in die Spur kommt, aktiv wird und anfängt zu kämpfen - schließlich willst Du ihn ja möglichst lange behalten!!! Andererseits kollidiert das halt offenbar mit seiner Auffassung vom Umgang mit der Krankheit... Es ist schwierig, jemanden zu motivieren ohne ihn zu bevormunden. Versteh mich bitte nicht falsch, aber sicher ist jedoch, daß Du nicht für ihn kämpfen kannst. Leider! Ach, es ist eine so furchtbare Situation! Habt Ihr schon mal eine Psychotherapie in Betracht gezogen? Sowohl für Dich als enge Angehörige, als auch für ihn? Weißt Du, ich meine jeder Krebsbetroffene (und auch die Angehörigen) haben ein Anrecht auf kompetente, psychologische Unterstützung! Die Situation ist schwer genug - warum sollte man nicht alle Hilfe in Anspruch nehmen, derer man habhaft werden kann?
Leider ist das wegen der Hirnmetas so, daß er damit Schwierigkeiten haben wird, nicht durch das Design-Raster der meisten Studien zu fallen. Guck mal in diesen Threat http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=13410 und les auch die älteren Beiträge. Asterix, Eisemann und Reinhard haben da ihre Erfahrungen auch mit Hirnmetas, ihrer Beseitigung und der Wiederaufnahme in Studien aufgeschrieben. Vielleicht hilft Dir das weiter.
Ganz liebe Grüße von

Claudia

[Garnele]

Hallo Claudia!

Danke für den Tipp. Habe mir den threat durchgelesen und es so verstanden, dass er nach behandlung der metas in den studien aufgenommen würde. Insofern besteht ja hoffnung. Du hast schon recht, dass ich ihn nicht zu seinem glück zwingen kann, aber es ist so schlimm hilflos und ohnmächtig daneben zu stehen und zuzusehen. Habe angst mir ein leben lang Vorwürfe zu machen weil ich nicht genug getan habe. vor allem macht mich im moment am meisten fertig, dass er vielleicht nicht mehr mitbekommt dass ich mein studium abschließe oder kinder bekomme...naja was solls ich geb noch nicht auf.

Ihr müsst uns heute ganz viel glück wünschen, denn seine Leberwerte sind immer ziemlich an der Grenze (unter anderem wegen alkohol) und nach seiner letzten blutentnahme am donnerstag entscheidet sich heute, ob er die chemo bekommt. Operation und bestrahlung haben die Ärzte schon für aussichtlos erklärt. Was mache ich denn nur, wenn sie die chemo aus angst vor einem irreparablen Leberschaden ablehnen? Das wäre doch sein Todesurteil, oder?

Liebe Grüße,
Martina

[Claudia Junold]

Guten Morgen, liebe Martina!
Ich habe gesehen, wie sehr meine Familie nach meiner eigenen Diagnose gelitten hat - ich kann Dich wirklich nur zu gut verstehen und mir tut das Herz weh, wenn ich Dein Posting lese! Ich kann Dir nur nochmal dringendst raten, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen!
Wenn Dein Dad seine Leberwerte auch noch durch Alk negativ beeinflußt, hat es für mich schon so den Beigeschmack, als wenn er kein besonders großes Interesse an einer Chemo hätte... Die Frage ist wirklich: kennt er den Ernst der Lage und macht er das bewußt? Natürlich willst Du ihm helfen und unterstützen, aber Du hast keine Verantwortung für ihn! Er ist ein erwachsener Mann, der seine Entscheidungen selbst treffen dürfen muß! Wenn er sehenden Auges keine Behandlung wünscht, wird man das - so grausam es klingt - akzeptieren müssen.
Ach, man kann sagen was man will, es ist und bleibt einfach nur furchtbar!!!!
Liebe Martina , natürlich wünsche ich Dir und Deinem Vater alles Glück der Welt!!!!
Alles erdenklich Liebe und Gute von

Claudia

[asterix]

Hallo Martina, ich kann Claudia in allen Punkten nur zustimmen ( wie immer ). Ich selbst bin ja auch "nur" Angehöriger, meine Frau ist erkrankt, übrigens ebenfalls Stadium 4, insofern weiss ich wohl am besten wie es dir geht. Auch wir haben Kinder, und auch bei uns ist es so die Frage wird meine Frau ihre Enkel je kenenlernen? Ich weiss nicht wie genau du hier im Forum schon gelesen hast, und ich will dir jetzt auch nicht die Hoffnung nehmen, selbst ein Arzt kann nie vorhersagen wie so eine Krankheit letztendlich verläuft, aber es ist leider so, das ein MM Stadium4 eben keine sehr guten Prognosen hat. Warum schreibe ich dir das? weil ich vielleicht Mental und Emotional schon etwas weiter bin als du, will sagen wir für uns haben beschlossen, das man die Situation so nehmen muß wie sie ist. Das heißt nicht das wir jetzt die Hände in den Schoß legen und nichts tun, also quasi aufgeben, aber wir können eben trotz allen Kämpfens, und das tun hier alle!!!! Betroffenen, leider auch nichts erzwingen.Also Leben wir sehr bewußt, machen eben viele Dinge sehr intensiv und lassen es uns soweit auch immer möglich, einfach gut gehen. Also verbringt einfach so viel Zeit wie es geht miteinander, und wenn dein Vater die Krankheit verdrängen will, lass in, es ist seine Art mit der Krankheit umzugehen, übrigens meine Meinung, jede Minute die er/ihr nicht an die Krankheit denken muß ist eine gewonnene Minute und ich finds legetim. Ich hoffe ihr habt Ärzte die Lebensqualität vor Quantität stellen. In welcher Klinik seit ihr denn in Behandlung, und welche Chemotherapie wurde vorgeschlagen? Ich hoffe ich konnte dir etwas vermitteln und dir ein wenig weiterhelfen? Letztendlich muß natürlich jeder seinen Weg finden und gehen, und dieser ist ja bekanntlich Steinig und Schwer. Dafür gibt es leider keine Patentrezepte. Melde dich weiterhin hier im Forum wenn du Hilfe brauchst oder sonst noch Fragen, dafür sind wir ja da. Viele liebe Grüße und viel viel Kraft und Power. asterix

[babs_Tirol]

Hallo Martina,

ich bin selbst, 45 Jahre alt und bin ebenfalls Stage 4 Patient und werde wahrscheinlich auch nicht an Altersschwäche sterben.
Die Entscheidung liegt bei einen selbst, ob man alles tut um seine Lebensdauer zu verlängern, bei relativ guter Lebensqualität.
Ich schließe mich da den Beiträgen von Claudia J. und Asterix an.
Allerdings weiß nur Gott allein, wann die Lebensuhr abläuft.
Ein völlig gesunder Mensch, kann jederzeit durch einen tödlichen Autounfall vorher sterben, als ein Krebspatient im Endstadium.

Wenn dein Vater leben will, dann wird er sicherlich den Alkoholkonsum reduzieren, zur Leberentgifung empfehle ich als „ Kräuterhexlein“ die Mariendistelfrüchte(Silybum marianum) in Kapselform. Sie haben eine ausgeprägt leberschützende Wirkung. Sie fördern die Gallensaftbildung und -ausscheidung. Sie werden zur Behandlung von Leberschäden durch Vergiftungen, bei chronisch-entzündlichen Lebererkrankungen und als Zusatztherapie bei Leberzirrhose eingesetzt.
Für diese Wirkungen liegen einige Studien vor, so dass es zur Prophylaxe und Therapie unter anderem bei toxisch-metabolischen Leberschäden durch Alkohol oder Lebergiften verwendet wird.
Desweiteren gibt es kleinere Studien nachzulesen bei folgendem Link:http://72.14.221.104/search?q=cache:...&ct=clnk&cd=26
, dass die Weihrauchkapseln auch bei der Metastaseneliminierung helfen können. Siehe bitte auch meinen Beitrag im Thread Vitamine & Co, Seite 5- über Weihrauch (Boswellia serrata) http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=11045
Desweiteren empfehle ich deinen Vater auch einen Anruf bei
http://www.biokrebs.de/ dort kann er sich wertvolle Tipps über biologische Krebsabwehr holen. Hochdosiertes Selen ist bei Krebs auch sehr wichtig.

LG
babs_Tirol

[Claudia Junold]

Liebe Cornelia,
ich möchte Dir nur schnell sagen, daß ich den ganzen Tag schon versuche, Dir möglichst viel positive Energie zu schicken!
Du bist nicht allein!
Auch Sybille hat sofort nach Dir gefragt!

Liebe Bettina und Ihr Lieben anderen alle, die Ihr für Sybille die Daumen gedrückt habt
Sie ist heute auf Normalstation verlegt worden und hat mich eben angerufen. Sie ist ja ein Kämpfer und läßt sich zum Glück nicht so leicht unterkriegen - und so wundert es mich nicht, daß sie nach dieser leider doch recht schweren OP schon wieder ganz gut drauf ist! Natürlich hat sie Schmerzen, aber sie wird offenbar gut versorgt. Ihr Bein ist auch wieder "aufgewacht" und tut brav das, was es soll. Sie hat zwei dicke Drainagen, die auch noch einige Tage liegen bleiben müssen und zusammen mit den Schmerzen an der OP-Narbe, dem frisch operierten Bein, den Krücken und und und ist die Lage nicht sehr einfach. Aber sie wird sich da durchbeißen! Sonst wäre sie nicht unsere Sybille!!!!

Einen weniger tropischen Tag wünscht Euch allen

Claudia

[Garnele]

Danke ihr lieben, lieben Leute für die tolle unterstützung. Habe gerade mal bei Biokrebs in Heidelberg angerufen, die schicken mir erst mal Infomaterial und am montag habe ich dann arztgespräch, der beste therapiemöglichkeiten nennt. Bin froh dass es noch alternativen gibt:-) Mein Vater wird in der Dermatologie der Charite von einem Assistenzarzt namens Dr.Kiecker behandelt (dazugehöriger Oberarzt ist Dr. Trefzer) kennt die jemand. Ich bin von denen echt enttäuscht. Haben nachdem er im Februar lediglich zwei größenkonstante gehirnmetas hatte, ihn erst letzte woche wieder per ct untersucht. Dazwischen war nur ein gespräch und blutabnahme...Und jetzt ist alles voller metas (Leber, Lunge und in der nähe des wächterlymphknoten wächst es auch weiter-schon sichtbar). Der arzt sagt: ist zu viel können wir nicht alles operieren....was soll ich da bloß glauben. die sagen meinem vater ja nicht mal, wie es wirklich steht. Nie hat sich einer mit ihm hingesetzt und ihm die risiken oder prognosen besprochen. Seine hautärztin ist auch unfähig...sie weist ihn ständig ein, wenn er mal zu ihr kommt. Habt ihr ne idee wo man hilfe bekommt, die sich wirklich um die Bekämpfung des Krebses kümmert? ein Onkologe vielleicht?
Wo bekomme ich dieses Lebermittel? in der apotheke?

Für claudia: bin schon in gruppentherapie. Leider wegen Angststörung, so dass keiner in der Gruppe die gleichen Probleme hat. Habe aber gerade bei biokrebs gesehen, dass es in berlin ne offene Angehörigen-Gruppe gibt. Werde da mal vorbei schauen. Bei meinem Vater bin ich mir nicht so sicher ob er solche hilfe will. Hat sich über die Seelsorger im Krankenhaus immer lustig gemacht. Werde ihn mal auf dieses Forum stoßen. Hilft bestimmt, wenn er mit leuten sprechen kann, die das gleiche durchmachen.

Für asterix: Danke für den rat! Bin froh, dass du auch angehöriger bist. habe mich etwas unpassend im forum hier gefühlt, weil ich selbst nicht erkrankt bin und angst hatte, ihr würdet es nicht gut finden, wenn ich hier schreibe....
ich habe ein ganz schlechtes gewissen, weil ich im moment 40 h/woche arbeite und deswegen nicht genug für meinen vater da bin. Hast du für die unterstützung deiner frau die arbeit aufgegeben oder eingeschränkt? Sollte ich vielleicht ein urlaubssemester einlegen, um ganz für ihn da zu sein? Oder gibt man dann zuviel von sich selbst auf?

Melde mich, wenn ich wegen dad bescheid weiß....müsste sich in den nächsten minuten entscheiden. DRückt die daumen, dass die werte gut sind!!!

Herzlichste Grüße,
Martina

[Cornelia O]

Hallo ihr Lieben,

ich komme grade von der „Knoten-Nachkontrolle“. Es hat sich herausgestellt, dass der LK gutartig ist!!!!!!!
Er ist geschrumpft und zeigt keine Auffälligkeiten mehr.
Ich bin soooooooooooooooo glücklich!!!!
Allen, denen es im Moment nicht so gut geht, möchte ich zentnerweise von meinem Glück abgeben.
Tausend Dank allen Daumendrückern. Es hat geholfen.
Besonders dir, liebe Claudia, nochmals viiiiiiiiieln Dank für die positive Energie. Sie ist angekommen.
ein superschönes Wochenende wartet auf mich und hoffentlich auch auf euch alle.
liebe grüße
Cornelia

[redrockshaker]

Hallo babs. danke für deine Antwort. Ja ich glaube auch nicht das dies mein letztes melanom gewesen sein wird. Meine hautärztin hat auch gesagt das der lymphknoten entfernt werden soll aber die Ärzte in der Uni machen es nicht weil die Grenze bei 1mm liegt aber ich habe 0,95 das ist nicht sehr weit weg davon. Ich verstehe das nicht gerade weil es jetzt schon das zweite mal ist das ich eines habe. letztes mal hatte ich glück aber das muss nicht heissen das es wieder so sein wird. wer weiss wie lange das melanom schon da ist. Ich werde noch einmal versuchen mit ihnen zu reden denn das ist mir zu unsicher ohne den lympknoten. und auf jeden fall werden sie noch einige Male entfernen. Denn ich habe unglaublich viele. Wie hat sich die Therapie ausgewirkt?
Liebe Grüße