Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Anhe]

Hallo Sönnche,

wenn die Betroffenen Dir keine Fotos zusenden möchten, dann bitte ich darum, dies zu respektieren und nicht immer wieder mit dem Thema anzufangen.
Desweiteren bat ich Dich - nachdem ich ein Posting von Dir bereits editierte - darum, Begriffe wie "Zombies, Mumie" zu unterlassen, weil ich dies gegenüber den Betroffenen mehr als respektlos empfinde. Auch wenn für Dich ein makelloses Aussehen wichtig zu sein scheint, soll es auch Menschen geben, die ihre Prioritäten anders setzen.

Solltest Du meiner Bitte nicht entsprechen können, werde ich ab jetzt Postings von Dir mit o.g. Inhalten kommentarlos löschen.

Mit freundlichem Gruß
Anhe

[boebi]

Hallo Sönnche,
Du solltest bei Deinen Antworten die Vita des Betreffenden kennen oder nachgelesen haben. Ich weiß worüber ich rede und ich kenne die Angst, die immer noch da ist und lebenslang bleiben wird.
Bei mir wurde in 14 Stunden 1/3 der Zunge entfernt und der Mundboden ausgeräumt. Der Mundboden wurde mit einem Implantat vom Unterarm abgedeckt. Gleichzeitig wurde eine –Radikale Neck-Dissection- vorgenommen. Es war das volle Programm mit PEG und Tracheostoma, einschl. der gesamten Nebenwirkungen, wie Gemacksverlust und verändertes Riechverhalten. Das Auge ist nur eine weitere Baustelle.

Alles andere wurde bereits gesagt und von Anhe mehr wie treffend beantwortet.
Alle anderen Fragen werden Dir von allen im Thread sicherlich beantwortet.
Gruß
Boebi

[Elisasgirl]

ein fröhliches Hallo an alle ....
was ist das für ein Sch .....wetter? Hab ich nicht die Tage noch geschrieben, der Sommer schlägt gnadenlos zu? Nun, hoffen wir, dass dieser verlängerte April wenigstens in einen goldenen Herbst übergeht. Aber, allem zum Trotz, meinen Balkonrosen gefällt das Wetter, liegt wohl daran, dass es in der Mehrzahl englische Rosen sind, und die sind ja von der Insel Kummer gewohnt. (Keine Angst, Anhe, ich stell kein Foto davon ein, so sehr es mich auch juckt ...)

@mywu: der Werdegang meiner Beisserchen: am 05.10. Kontrollröntgen und am 28.10. werden die Implantate freigelegt (wenn das Röntgenbild "grünes Licht" gibt). Dann muss das Wundgebiet wieder verheilen und ich werde an meine "ursprüngliche" Zahnärztin zurücküberwiesen. Och Mennoooo, ich hatte mich soooo sehr an meinen "wunderschönen Doc" gewöhnt.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, jedem nach seinen Möglichkeiten das Allerbeste!

Herzliche Grüsse
Elisa

[Anhe]

Guten Morgen Elisa,

wenn ich jemanden glücklich machen kann (in dem Fall Dich), dann verkleinere doch das Foto und stelle es über einen Fremdhoster ein. Solange das Bild mich nicht anspringt und ich fast einen Infarkt bekomme, dies nicht regelmäßig geschieht, ginge das für mich in Ordnung. Dennoch hätte ich diesbezüglich eine Bitte: Keine Fotos von Implantaten... ich Bangbüx habe das ja im September vor mir und wähle gerade noch zwischen Holzhammer-Narkose, Propofol oder Äther

An alle - gerade wegen des Wetters - sonnige Grüße,

Anhe

[Elisasgirl]

Hallo Anhe, danke für die Genehmigung, werde mal gucken, ob ich ein fröhliches Bildlein meiner Rosen auf ein augenverträgliches Mass reduzieren kann. und "eigenhosting" ist Ehrensache ...
Was die Implantate angeht: Augen zu und durch!!! Glaubs einem Berufsangsthasen wie mir: ein guter Zahnarzt mit Erfahrung beim Einspritzen reicht. DU.MERKST.NIX. Ich wünsch Dir alles, alles Gute!

Herzliche Grüsse
Elisa

[sönnche]

Hallo an Alle,
hallo Boebi,

letztes Jahr im Juli hatte ich auch so eine OP wie Du beschrieben hast bei mir wurde außerdem noch der linke untere kieferknochen entfernt was dann durch Metall ersetzt wurde und nach 5 Monaten wieder raus mußte weil der Körper es abgestossen hat.

Das mit dem Auge kenne ich nicht tud mir leid aber super wie Du damit umgehst.

LG und schönes Wochenende
sönnche

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

hab ich schon so lang nix mehr von uns hören lassen?? Nix hören = alles ok.
Jürgen gehts nach wie vor gut, auch wenn er mir in den letzten Tagen etwas Sorge bereitet hat, weil er wieder öfter dunkle Ringe unter den Augen hatte... Im Nachhinein betrachtet ist das ggf. ein Anzeichen, wenn irgendwas nicht stimmt; ihr kennt das vielleicht, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist, grübelt man, ob man es hätte merken können bevor die Ärzte oder man selber was entdeckt... Ist aber alles Spekulation am Ende. Sonst macht er aber einen ganz guten Eindruck. Ich schiebs auch auf das (zu) heiße 37 Grad Wetter

Ansonsten müssen wir uns momentan ehr mit dem altäglichen Mist rumschlagen... aber am Ende alles nicht so schlimm, Hauptsache, Jürgen packts!

@ Boebi: freu mich riesig dass es Dir mitterweile besser geht. Fü 07.09. drücken wir fest die Daumen!! ich glaub dran: alles wird gut!!

@ Sönnche: ich kann Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen. ich denke es ist für jeden wichtig, dass man nach solch einem Eingriff sich auch wieder im Spiegel betrachten kann. Trotzdem denke ich, dass niemand Fotos schicken wird. Wir selbst würden das wohl auch nicht tun. Vielleicht hast Du aber Glück und es ist doch einer bereit.
Grundsätzlich muss das ja jeder für sich allein beantworten, aber abgesehen von dem "wie sehe ich danach aus" gilt es die Frage zu beantworten, was die Alternativen sind. Das kann auch nur jeder für sich tun....

Ich wünsche euch allein noch ein superschönes Wochenende,
Nadine

[Ursa2]

Hallo alle,

die Ängste von Sönnche sind legitim. Ich kann sehr gut verstehen, dass sie um Ihr Aussehen besorgt ist.
Ich hätte z.B. niemals das Tracheostoma so hingenommen, wie es nach Abklebung sich entwickelt hatte. ***edit by Mod*** Also tanzte ich nochmal in der Klinik an, um die Narbe wieder auffrischen und ordnungsgemäß vernähen zu lassen. Dass die Unterfäden nicht hielten und als Fadenabszesse rauskamen, war bei mir leider abzusehen. Trotzdem ist das Ergebnis besser als vorher.
.
Überleben allein ist nicht alles.

Ich könnte dem OA jedesmal ins Gesicht springen, wenn er zu mir sagt, dass ich ohne die Ärzte schon die Radieschen von unten betrachten müßte.Und bei der Heimfahrt male ich mir aus, wie schön es wäre, nicht mehr sich weiter durchs Leben kämpfen zu müssen, Ruhe zu haben und nichts mehr tun zu müssen.
Bei sönnche ist es leider pure Existenzangst. Die Familie kümmert sich nicht um sie und für ihren Job ist das (gute)Aussehen Grundbedingung.

3.@sönnche
Hallo Sönnche. Nach der OP kommst du auf Reha und dort gibt es ebenfalls einen Sozialdienst wie in der Klinik, zumindest gilt das für psychosomatische Kliniken. Sie überlegen sich mit dir, falls es aussieht, als könntest du nicht mehr in den alten Job, auch eine eventuelle Umschulung. Während dieser zahlt das AA Geld.
Aber jetzt wart erst mal ab. Geh gelassen in die OP und vertraue auf Gott und die Ärzte.
Wann soll´s denn los gehen?


@all
Ich hatte diese Woche wieder 5 Zähne in Arbeit, die infolge der OP gerichtet werden mussten. Entsprechend mies war ich beieinander. Auch mit Spritze wäre ich gestern dem Zahnarzt benah vom Stuhl gesprungen. Offensichtlich wirkt infolge der Zungenarterienligatur auch eine Betäubung in den rechten Unterkiefer viel schlechter.
na - ich hab´s fast überstanden, nächste Woche ist die linke Seite dran, wo ja nichts weg geschnitten und verödet wurde.

"Was uns ncht umbringt, macht uns nur stärker!!"

In diesem Sinne:
Allen einen schönen wieder sonnigen Sonntag.
(Ich persönlich habe es genossen, mich mit Klamotten gegen das Wetter wappnen zu können, gegen Hitze ist man weitgehend machtlos)

LIZ, das alte Schlachtross

[boebi]

Hallo Nadine,
schön, dass es Jürgen und natürlich auch Dir gut geht.
Nach Anzeichen zu suchen ist schwer. Du weißt doch, jeder macht sich seinen Kopf, hat seine Ängste und die schlaflosen Nächte. Wenn es bei Jürgen genauso ist, wie bei mir wird, er Dir auch nicht alles erzählen. Die Ängste fressen wir in uns hinein, weil wir unsere Liebsten nicht noch mehr beunruhigen wollen. Vielleicht ist das Dummheit?!
Danke fürs Daumendrücken und Du weißt doch:
-Der Kopf bleibt oben, auch wenn er manchmal wackelt-.
Allen ein schönen Sonntag, auch wenn es regnet.
Boebi

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus meiner Reha zurück und was soll ich euch sagen: Alle meine Bedenken waren schon in den ersten Stunden verschwunden und nachdem ich auch eine Verlängerung bekommen habe bin ich so froh, dass ich eure gut gemeinten Ratschläge ernst genommen habe und das ganze Programm durchgezogen habe.
Tecklenburg (das war der Ort, wo ich nieeeee im Leben hin wollte) hat mich so positiv überrascht, dass ich dort jederzeit wieder eine Reha machen würde
Das Haus, die Anwendungen, die Therapeuten es gibt nichts (bis auf die kaum-der-Rede-wert-Kleinigkeiten) was ich bemängeln könnte. Als die Zeit vorbei war, ging es mir so :
Jetzt versuche ich mich wieder in meinem Alltag zurecht zufinden und es fällt mir noch sehr schwer. Seit 2 Tagen arbeite ich wieder, aber ich hoffe und ich werde daran arbeiten (wie mywu es mir schon länger geraten hat.....) es ruhiger angehen zu lassen. Der Antrag auf Schwerbehinderung ist gestellt und ich werde bestimmt noch die eine oder andere Frage diesbezüglich an euch haben.

Ich wünsche allen, denen es im Moment nicht so gut geht viel Kraft und Lebensmut.

Boebi, ich habe in der Reha oft an dich denken müssen. Da ich keinen PC hatte, musste ich bis jetzt warten. Am 7.9. bin ich in Gedanken bei Dir und ich werde dir alle Daumen drücken und ganz viel poitive Energie (die ich jetzt dank der Reha reichlich habe) zu dir schicken.

Nadine, viele Grüße an Jürgen und weiterhin viele gute Nachrichten wünsche ich euch. Übrigens hat mir mal ein Doc gesagt, dass ich meinen Körper am besten kennen würde. Ich sollte mich weiter auf ihn verlassen. Ab 37° C macht allerdings fast jeder Körper mal etwas schlapp .....

Elisa, ich bin total traurig, dass es nun keine "schönen" Geschichten von Deinem wunderschönen Doc mehr geben wird Überleg dir was für uns...

Auch wenn uns das Wetter (das war übrigens der einzige Kritikpunkt in der Reha) nicht gerade verwöhnt, macht das Beste draus und genießt den Sonntag,
Viele Grüße und eine schöne Woche wünscht euch
Hilla

[sönnche]

Hallo Zusammen,
Hallo Liz,

Juhu es gibt doch noch Jemand, die mich versteht. Also gibts doch noch Hoffnung, Liz ich kenne den Termin noch nicht werde ich bis Ende der Woche
in Erfahrung bringen, wenn ich endlich die Entscheidung getroffen habe in Welches Krankenhaus, Stuttgart oder Holweide kommt auf die Aussage der beiden Ärzte an mal schauen ich hoffe es wird die Richtige.

Wünsche Allen gute Besserung und einen guten Start in die neue Woche.

LG
Sönnche

[boebi]

Hallo Hilla,
willkommen daheim und lass es wirklich ruhig angehen und sei vorgewarnt -alle werden Dir sagen, Du sollst Dich schonen-, aber nach einiger Zeit ist das vergessen. Sei wirklich vorsichtig. Ich weiß es von mir, nichts ist schlimmer, als ein Rückschlag.
Ich drücke Dir beide Daumen, dass es klappt.

Derimmernochschlaflose
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
da ist ja eine mächtige diskussion über das we gelaufen. erst einmal allen wiederkehrern ein herzliches willkommen zurück. wenn ich die beiträge richtig gelesen habe, geht es ja allen soweit gut und das freut mich sehr.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,

versorgungsamt verden, die neunte Folge:am freitag erhielt ich über den vdk die antwort auf den widerspruch gegen die neufestsetzung (auf null) meines gdb: es konnte zum teil dem widerspruch entsprochen werden und das versorgungsamt billigt mir nun schon einen gdb von 20 zu. da bei diesem widerspruchsverfahren das gutachten meines hausarztes und das meines therapeuten wieder nicht hinzugezogen wurde, werde ich noch einmal widerspruch dagegen einlegen, notfalls auch dagegen klagen.
ich berichte weiter in der zehnten folge
lg
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

@ Boebi: danke für die lieben Worte. Du hast natürlich vollkommen Recht, nach Anzeichen zu suchen ist schwer. Leider macht man es trotzdem immer wieder. Sicher erzählt mir Jürgen nicht alles, das muss auch gar nicht sein. Ich denke vor allem bei solch einer Sache ist es normal, manche Gedanken für sich zu behalten. Und die Ängste sind irgendwie immer da, mal mehr, mal weniger.... Muss sagen das ist viel schlimmer geworden seit dem Rezidiv.... wohl auch normal!?

@ Hilla: willkommen zurück!! Es hat mich doch sehr gefreut zu lesen, dass Dir die Reha gefallen hat und gut getan hat, und Deine Befürchtungen nicht eingetroffen sind. Das ist wirklich toll! Und auch ich finde: ruhig angehen lassen, schön langsam machen, auch nach ein paar Wochen noch. Überanstrengt hat man sich viel zu schnell und davon erholen dauert im Gegenzug zu lange...

@ Atlan: super dass Du einen ersten kleinen Teilerfolg in Sachen GDB verzeichnen kannst. Einen erneuten Widerspruch würde ich aber wohl auch versuchen, mehr als abgelehnt kann er ja nicht werden.... ich drück Dir fest die Daumen!

@ Sönnche: handelt es sich in Stuttgart um das Katharinenhospital?

Wir haben nächsten Montag unseren nächsten TÜV...

Ansonsten wollte ich noch loswerden, dass mir die neusten, ich nenns mal "verbalen Vergleiche", von diversen Leuten hier gar nicht gefallen und ich finde sie auch in diesem Forum absolut Fehl am Platze. Wir gehen auch sehr offen mit dem Thema um und haben auch kein Problem das Kind beim Namen zu nennen, aber solche Formulierungen tuen selbst mir weh, und ich bin "nur" Partner...

Ich wünsche euch allen eine ruhige, sonnige und hoffentlich schmerzfreie Woche,

Nadine