Malignes Melanom

[Spinxe]

Hallo!

Ich war ja heute bei einem 2. Hautarzt, um mir noch eine Meinung einzuholen, was meine Krankengeschichte angeht. Was die Wartezeit zwischen der Entfernung der Naevi angeht, so ist das richtig, wenn auch (auch nach Ansicht des Hautarztes) unsinnig. Allerdings war es bei diesem Hautarzt so, dass er sich meine Haut noch einmal angesehen hat und nun bekomme ich in einem nächsten Termin noch drei auffällige Naevi entfernt. Ohne Wartezeit. Weitere Auffälligkeiten hat er nicht entdeckt. Außerdem hat er mir eine Überweisung für einen Radiologen mitgegeben, damit eine Sonographie des Bauchraumes gemacht wird. Er betonte aber, dass er das bei meiner Diagnose nicht für geboten hält, es aber versteht, wenn man als Patient alles ausschließen möchte. Der Termin ist Mitte August.

Was ihn sehr wunderte war, dass meine bisherige Hautärztin mich zum Nachschnitt an die Universitäts-Hautklinik in Münster überwiesen hat. Er ist der Meinung, dass Hornheide die wesentlich geeignetere Klinik sei.

Ich weiß nicht, was meine bisherige Hautärztin da gemacht hat, mittlerweile habe ich keinerlei Vertrauen mehr zu ihr und werde mich dort nicht mehr behandeln lassen.

Jetzt heißt es Daumendrücken, dass die 3 Naevi, die noch entfernt werden, unauffällig sind!

Ach ja, ein Anruf bei der Universitäts-Hautklinik in Münster hat ergeben, dass der Nachschnitt ohne Befund war.

[Sybilles]

Hallo liebe Claudia

jetzt bin ich an der Reihe Dir die Daumen zu drücken. Ich denke an Dich und hoffe, dass Du nun in kompetenten Händen bist. Na es geht eben doch ohne Wartezeit.

Ich verabschiede mich nun in die Reha und melde mich, sobald ich wieder daheim bin. Claudia J. wird sicherlich von mir berichten.

[Claudia Junold]

Huhu Claudia,
na also, geht doch! :0))
Ich finde schon, daß es nach der Diagnose wichtig ist, erstmal ein komplettes Staging zu machen. Und danach kann wenigstens einmal im Jahr bei der Nachsorge eine komplette Sono auch nicht schaden.
Von Münster Hornheide wurde hier im Forum schon öfters geschrieben.
Ich freu mich sehr, daß Dein Nachschnitt ok war, auch wenn das bei so einem kleinen MM kaum anders zu erwarten war. Übrigens verschlechtert sich die statistische Prognose nicht, auch wenn bei den 3 Naevi noch ein positiver dabei sein sollte. Aber das wollen wir trotzdem nicht hoffen! Ich drück die Daumen, daß alle völlig ohne Befund sind.
Liebe Grüße

Claudia

[Spinxe]

Guten Morgen liebe Sybille,

ich wünsche dir alles Gute für die Reha! Erhol dich gut und komm mit neuer Kraft wieder!


Guten Morgen liebe Claudia J.,

vielen Dank fürs Daumen drücken und Mut machen!

Nach all den Berichten, Gespräche mit Ärzten und den Beiträgen hier, bin ich schon etwas beruhigter.

Habt einen schönen Tag!

LG,
Claudia R.

[Roswitha]

Hallo,
also ich habe am Sonntag meine Hautärztin gefragt was die Entfernung von Leberflecken betrifft. Sie darf bei einer OP nur einen Leberfleck entfernen,den zweiten würde sie nicht bezahlt bekommen. Sie könnte aber praktisch jeden Tag einen entfernen der von der KK bezahlt wird. Nach einem Krankenhausaufenthalt darf aber erst nach 21 Tagen wieder einer entfernt werden warum auch immer.

Viele liebe Grüße Roswitha

[Claudia_1986]

Ein RIESENGROßES Hallo an alle, vorallem an die "andere Claudia"

sorry das ich nicht gleich auf eure antworten zurück geschrieben habe. Ja ihr habt recht mit dem Kihnder kriegen, ich will ja voll und ganz für ein Kind da sein und nicht ständig unter Angst leben.
Trotzdem bleibt der Wunsch riesen groß.

Was ich nicht ganz begreifen will ist das trotz OP und Medikamente immer wieder Metastasen auftreten können. Wie kann das sein? Das macht einen ja richtig Angst!!! Wenn ich zur Nachsorge Untersuchung gehe mache ich mir eigentlich gar keine Sorgen was raus kommen könnte. Wahrscheinlich unterschätze ich die Krankheit ganz schön.

ich hoffe bei euch ist so weit alles in ordnung???

LG eure Claudia

[Spinxe]

Guten Morgen,

der Spruch "Fördernd ist Beharrlichkeit" bewahrheitet sich immer wieder.

Gestern hat mir mein Operateur von der Universitäts-Hautklinik in Münster auf den AB gesprochen, dass ich einen Termin abmachen könnte, für eine komplette Durchuntersuchung...

Zur Erinnerung: Dieser Oberarzt hat bei mir den Nachschnitt gemacht und mir zuerst gesagt, dass bei meiner Diagnose eine solche Untersuchung nicht notwendig und vorgesehen sei. Ich hab ihm daraufhin noch mal einen Brief geschickt und siehe da, er hat sofort reagiert. Ich warte jetzt die OP von den drei Naevi ab und werde dann wohl noch einmal nach Münster fahren.

Man muss wirklich hartnäckig bleiben, das führt letztlich zum Erfolg.

Ich weiß nicht warum, aber irgendwie komme ich mir blöd vor, so als würde ich total übertreiben, weil ich auf diese Untersuchungen bestehe...

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Hallo Roswitha,

mittlerweile habe ich die Erfahrung gemacht, dass es wirklich auf den Arzt ankommt. Mein neuer Hautarzt hat zumindest keine Probleme, drei Naevi auf einmal zu entfernen. Wer soll sich da noch auskennen?

LG,
Claudia R.

[Claudia Junold]

Hallo liebe Claudia_1986 ,
(zur Zeit gibts uns hier im Dutzend... ). Ich muß ganz ehrlich sagen, daß ich es immer schlimm finde, wenn es wieder einen mit so einem Mist-MM erwischt hat - aber am allerschlimmsten ist es, bei jungen Leuten, die in ihrem Alter eigentlich in aller Ruhe ihre Kiddies kriegen und großziehen sollten, anstatt sich mit so einem Ekelzeugs auseinandersetzen zu müssen! Aber es nützt ja nix, die Fakten bestehen und man muß halt versuchen, irgendwie damit klar zu kommen.
Tja, welche Medikamente meinst, Du denn Claudia? Leider gibt es definitiv NICHTS, das wirklich gegen das MM hilft! Man nur versuchen, das Immunsystem zu stärken. Gerade bei dicken MMs wie bei Dir und mir, weiß kein Mensch, wie es ausgehen wird... In dem Moment, wo Metas aufgetaucht sind, heißt das, daß der Krebs nicht nur auf einen Ort begrenzt ist, sondern sich über die Lymph- oder noch schlimmer, die Blutbahn auf den Weg in den Körper gemacht hat.
Ja, ohne Dir Angst machen zu wollen, fürchte ich auch, daß Du Dir über diese Krankheit noch nicht ganz im Klaren bist.

Hallo liebe Claudia R. ,
ich glaube, daß ist das, was man als erstes lernen muß, wenn man von einer derartigen Krankheit betroffen ist: sich informieren und beharrlich das fordern, von dem man überzeugt ist, daß es wichtig für einen ist! Wer sich nur auf Behandlungsschemata verläßt ist in den meisten Fällen verlassen...
Ich freu mich, daß es jetzt bei Dir geklappt hat!

Herzliche Grüße an alle Claudias und ebenso an alle anderen hier! Ich wünsche Euch einen herrlichen Tag!

Claudia

[heirich]

Hallo Claudia, hallo Sabine,
danke für die Antworten, habe mich bei Bio-Krebs schlau gemacht und wir werden so schnell wie möglich ein Immunstatus machen lassen. Sollte meine Mutter zu einem Immunologen gehen, der sie unter seine Fittiche nimmt oder sollte man selber medikamentieren? Ich hab in Berlin schon im Ärzteverzeichnis gesucht aber leider nicht soviel gefunden. Oder gibt es andere Ärzte die sich mit so was auskennen? Der Hausarzt von meiner Mutter ist nicht so ganz fitt auf dem Gebiet.
Claudia, zur Wirksamkeit von Interferon wurde keine Aussage gemacht aber durch Internetrecherche habe ich rausgefunden, dass das Auftreten von Metastasen verzögert wird, was auch in Studien belegt wurde.
Meine Ma verträgt das Interferon recht gut. Sie hat kein Fieber, Schüttelfrost oder Kopfschmerzen allerdings hat sie ein erhöhtes Schlafbedürfnis.

Liebe Grüße aus Berlin
Heike

[Claudia Junold]

Hallo liebe Heike,
ich würde Dir raten, bei der Hauptstelle von Biokrebs in Heidelberg anzurufen und Dir einen Termin für eine kostenlose telefonische Beratung geben zu lassen. Du wirst zurückgerufen und kannst Dr. Witteczeck, dem Leiter der Hauptstelle,der äußerst kompetent und zudem noch total nett ist, alle Fragen bezüglich Immunstatus usw. stellen. Er kann Dir auch Ärzte in Deiner Nähe nennen, die mit Biokrebs zusammenarbeiten.
Die Wirkung von Interferon wird im allgemeinen mit einer aufschiebenden Wirkung von ca. 8% angegeben... Für mich persönlich war das Schaden/Nutzen-Verhältnis bei weitem zu schlecht und ich habe Interferon abgelehnt. Statt dessen habe ich mir eine Medikamentenliste mit den entsprechenden Dosierungen mit Hilfe von Infos hier aus dem Forum und Dr. Witteczeck von Biokrebs zusammengestellt und mache außerdem zweimal im Jahr Hyperthermie. Wenn Du möchtest, schicke ich Dir meine Liste gern. Allerdings habe ich keine Ahnung, wie das im Zusammenspiel mit Interferon aussieht. Von Mistel und Thymus z.B. weiß ich, daß man das nicht zusammen mit IF spritzen darf.
Liebe Grüße von

Claudia

[mel_c]

Mein Termin rückt näher und die Angst kommt wieder auf...
Werde natürlich berichten....

Blöde Frage, aber gibt es hier Betroffene,
welche schon Metastasen hatten aber trotzdem weiterleben
können? Ist die Medizin da nicht ganz machtlos?

[Maud]

Hallo Mel C,

ja die gibt es in der Tat!!
Mein Mann (heute 45 Jahre) hatte 1996 ein (ganz kleines) Melanom am Oberschenkel. 2000 bekam er die 1. Meta im Lymphknoten. Dann immer wieder ein Lymphknoten und nach einer Interferon bekam er 2002 zwei Hirnmetas. Auf meine Frage ob das das Ende wäre meinte die Ärztin im Melanomzentrum Mannheim. Da haben wir schon noch einiges im Peto!

Beide Metas wurden entfernt, eine operativ und eine Steritaktisch bestrahlt.
Die operative kam wieder und wurde dann auch bestrahlt. Eine Ganzhirnbestrahlung folgte...Glück gehabt, beide Metas sind nur noch als Narbengewebe sichtbar.

2005 u. 2006 war wieder ein Lymphknoten fällig..... aber er lebt noch!!

Aber die Angst ist natürlich bei jeder Untersuchung und eigentlich immer unser Begleiter...das geht aber wohl allen hier so.

Liebe Grüße
Maud

[Sascha K.]

Hallo Maud, darf ich mal fragen wie groß das " kleine " MM war ??

[Maud]

Hallo Sascha,

leider hab ich keinen Krankenbericht von 1996. (Warum weiß ich eigentlich nicht)
aber auf den Berichten ab 2000 steht überall:

Superfiziell spreitendes malignes melanom, Clark Levell III, Tumoreindringtiefe nach Beslow 0,85 mm.

Es war damals ein Stecknadelkopf-großer schwarzer Fleck innerhalb eines ca. 3 mm großen Leberfleckes. Wenn er an einem anderen Teil des Körpers, statt an der Oberseite des Schenkels gewesen wäre...ich weiß nicht.. aber dann wäre es wohl nicht so schnell von meinem Mann entdeckt worden.

Die Ärzte sind heute noch immer überrascht das es gestreut hat. Auch wurde damals noch nicht der Wächterlymphknoten entfernt. na ja, nachkarteln hilft sowie so nichts. Man muß die Kämpfe fechten wie sie kommen.

Gruß maud

[eisemann]

Hallo Sascha,




ja CT Abdomen und MRT halt fuers Hirn, hatte ja schon 2 Hirnmetas und da muss halt nun alle 6 wochen ein MRT erfolgen. Die Ergebnisse habe ich noch nicht, jedoch die Aerzte, hoffe das nix ist, aber dann haetten die schon angerufen. Muss am Mittwoch hin zum Blutabnehmen, da ich weiterhin in der Sorafenibstudie bin, nur halt keine Chemos mehr, hatte ja auch 10 und zuvor die DVP Chemo, also durchgehend ein Jahr nur Chemo alle 3 Wochen. Hab auch die Schn....erstmal voll und brauch was Ruhe, bis das naechste kommt...

Einmal noch zum woechentlichen Blutabnehmen und dann nur noch alle drei Wochen.

Melde mich mit den Ergebnissen des Stagings sobald ichs hab




Gruß eisemann