Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

@Hilla
Schön, dass Du es so toll in der REHA getroffen hast. Sicher fühlst Du Dich, als könntest Du wieder Bäume ausreißen! Geht auch, aber nur gaaaaanz kleine.
@atlan
Toll, dass der VdK sich so einsetzt. Wie lange muss man Mitglied sein und wonach richtet sich die Höhe der Beiträge?
@Ursa und Sönnche
Verständnis habe ich schon für Euch, aber eben auch für die vielen, die anders denken.

@all
Wir fliegen in 2 Wochen nach Ägypten. Ich würde auch gerne wieder tauchen. Ich müsste die Tauchgänge schon von Deutschland buchen, wenn ich den Genuss der Rabatte kommen will. Hat jemand Erfahrung mit Pressluft nach Radio-/ Chemotherapie? Meine Tauchversuche mit Schnorchel sind kläglich gescheitert: Nach 5 Atemzügen waren Mund und Hals so trocken, dass außer Husten nichts mehr ging.

Euch allen eine schöne Woche und haltet die Ohren steif!
Gruß aus dem wieder sonnigen Schwaben, mywu

[sönnche]

hallo Nadine, ja es handelt sich um das katharinenhospital.Hast Du da irgendwelche Erfahrungen mit dem neuen Chefarzt der MKG?

lg sönnche

[Nadine]

Hallo Sönnche,

ja mein Mann wurde im Katharinenhospital beide Male operiert. Wenn Du Fragen hast, kannst gern fragen.

Viele Grüße,
Nadine

[Atlan]

hallo freunde,
danke für euren zuspruch.

@myvu: der beitrag ist für alle gleich. steht auf der seite vom vdk. kann man vernachlässigen. die dauer der mitgliedschaft weiß ich nicht, aber ich bin schon länger mitglied, weil ich ahne, dass es schwierigkeiten geben würde.

lg
atlan

[boebi]

Und wieder mal einen guten Morgen euch Allen.

Nadine: Ich wünsche Jürgen alles Gute für Montag. Wir werden uns sicher noch schreiben
Zu Deiner Antwort: Von mir aus gesehen hast Du recht, es ist normal. Du siehst es doch auch an meiner Uhrzeit. Ich glaube, der Körper hat Angst einzuschlafen, weil ihm dann wieder was passieren könnte.

mywu: Ich habe 1968 mit dem Tauchen begonnen und habe den Tauchschein des VDTL, habe aber seit dem OP nur noch einmal getaucht und habe festgestellt, dass es leider nicht mehr geht. Die Pressluft ist zu trocken und bevor ich andere in Gefahr bringe, habe ich schweren Herzens das Tauschen aufgegeben. Ein Gesundheitszeugnis, das jede gute und verantwortungsvolle Tauchbasis haben will, bekomme ich jedenfalls im Moment nicht mehr. Ich war mit Tauchkollegen noch am „Roten Meer“ und habe die Ruhe auf dem Boot genossen.
Hier ein Link zum Thema:
http://www.taucher.net/forum/Tauchen..._medi2405.html

Uns allen eine gute Nacht
Boebi

[chasy]

Hallo ihr Lieben alle

Hier taucht noch eine stille Mitleserin auf die sich nun doch mal melden möchte.
Befund März 2010, Mundboden-Carzinom.
Mundboden ausgeräumt / Neck rechts und links (befall mehrerer Lymphknoten links).
Insgesamt 3 OPs & anschließend Bestrahlung mit den euch wohl gut bekannten Folgen – an einer Chemo kam ich noch vorbei.

Jahres-TÜV anfang September (bibber) – am 16. September liegt die letzte Bestrahlung 1 Jahr zurück.
Inzwischen fängt das (unter vielen, vielen Kronem) zum Glück bisher erhaltene Gebiss an zu bröckeln.
Wie lange hat man eigentlich mit dem immer wieder entzündeten Zahnfleisch zu tun? Das Zungenbrennen? Das Gefühl in eine haarende Katze gebissen zu haben? Ist das wie alles andere auch völlig verschieden oder gibt es evtl. doch Richtwerte an denen man sich etwas aufbauen und auf die man hinarbeiten kann.

Ein bisschen privates von mir vielleicht noch, zum vorstellen meinerseits und einschätzen eurerseits wer da nun noch mitschreibt:
Bin 43 Jahre alt, geschieden (zwischen zwei OPs - besser geht´s wohl nicht vom timing), leider keinen Job und habe 3 Kinder von 12, 13 und 15 Jahren die meine volle Aufmerksamkeit fordern.
Eigentlich ein Positiv-Denker mit eher „sarkastischem“ (mein Doc nennt ihn meinen „ganz persönlichen lebensrettenden schwarzen“) Humor bestückt und ich muss sagen ihr gefallt mir, mit eurer fast durchgehenden „kopf hoch und durch“-Natur. Auch ich vertrete die Einstellung, dass das Leben mit all seinen Höhen und Tiefen gelebt werden will und so versuche ich anzunehmen was ich annehmen muss/kann & lebe es halt.
(Natürlich nicht ohne zu zweifeln und zu hinterfragen, auch mal zu VERzweifeln, aber halt mit diesem ES MUSS WEITERGEHEN & DAS SCHAFFEN WIR SCHON Grundgedanken)

Erstmal an euch alle aber hier noch ein GAAAAAAAAAANZ GROSSES DANKESCHÖN dafür dass es euch gibt und das ihr so fleißig schreibt – habt mir sehr geholfen!!!
Auch ohne selbst zu fragen erhielt ich super viele und gute Antworten

Eigentlich ging mein ganzer Verlauf (hauptsächlich die Bestrahlungsphase) ziemlich parallel bis auf wenige Tage Verschiebung mit Gruftilinchen. Ich vermisse sie hier, hätte ich zu der Zeit geschrieben, wäre es fast möglich gewesen ihre Beiträge zu kopieren. Hat jemand eine Ahnung warum sie nicht mehr schreibt? Wie es ihr inzwischen geht?
Konnte derzeit leider noch nicht über mich und die Krankheit schreiben, zumal ich auch sehr eingespannt war mit den Kindern und der Scheidung – Kraftlos und plötzlich allein. War alles ein bisschen viel auf einmal.
Jetzt bin ich aber da – möchte mich mit euch austauschen – und vielleicht kann ich ja auch dem einen oder anderen mal helfen. Würde mich freuen!

Liebe Grüße,
CHasy

[mywu]

@boebi
So etwas dachte ich mir schon nach dem Debakel mit dem Schnorchel. An das Gesundheitszeugnis hatte ich noch gar nicht gedacht (nennt man sowas nicht Verdrängung?). Schade, aber es gibt Schlimmeres!
@chasy
Schön, dass Du Dich meldest. Herzlich willkommen! Meine Bestrahlung und Chemo liegen jetzt 2 Jahre zurück. Das Zungenbrennen habe ich immer noch, aber man gewöhnt sich dran. Die Geschmacksnerven machen, was sie wollen: Mal funktionieren sie prima und am nächsten Tag schmeckt alles nach Pappe. Die Speicheldrüsen haben fast komplett aufgegeben, was im weiteren Verlauf der Verdauung auch nicht gerade förderlich ist. Mein Markenzeichen seit 2 Jahren: Wasserflasche und Klopapier.
Aber über diese Kleinigkeiten kann man, denke ich, großzügig hinwegsehen, wenn man an den Stress der Behandlung zurückdenkt!
Wegen Deiner Zahnprobleme solltest Du Dich mit Elisasgirl in Verbindung setzen. Sie hat umfassende Erfahrung. Vielleicht findest Du ja auch "einen schönen Doc".
Liebe Grüße an alle,
mywu

[boebi]

Hallo Chasy
und ein herzliches Willkommen, wenn auch aus einem nicht schönen Grund.

Hallo Freunde,
heute ist mal wieder der Jahrestag. Am 30.08.2007 um 19.00 Uhr war der Zahnstein entfernt und die Zähne geweißt. Dann kam die Schlußkontrolle und plötzlich hatte ich Krebs. Innerhalb einer Minute von 150 auf Null. Es ist wie jedes Jahr, ein sch….Tag.

Trotzdem, Euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Tag.
Boebi

[sönnche]

Zitat von Nadine

Hallo Sönnche,

ja mein Mann wurde im Katharinenhospital beide Male operiert. Wenn Du Fragen hast, kannst gern fragen.

Viele Grüße,
Nadine

Hallo Nadine,
kannst Du mir vielleicht schreiben ob Ihr mit dem Katharinrnhospital und dem Dr. Fielis Erfahrung habt?
Danke im vorraus
LG
Sönnche

[Atlan]

hallo chasy,
auch von mir ein willkommen. ich bin nun schon seit 7,5 jahren mit der krankheit durch und kann nur sagen, dass einige therapiefolgen nicht mehr weggehen. "man" ist zwar "geheilt" (erst einmal) oder damit durch, aber die therapiefolgen (geschmacklosigkeit, fehlender speichelfluss, müdigkeit, depression, fatigue, probleme mit der nahrungsaufnahme, schlaflosigkeit, alpträume usw. die liste lässt sich endlos fortsetzen) gehen halt zum teil nicht wieder weg. man kann damit leben, aber schöner wäre es ohne.
liebe grüsse
atlan

[Wangi]

Hallo Atlan,
ich komme zwar aus einem anderen Thread (Kehlkopfkrebs), aber ich schaue immer gerne bei euch rein.
So wie du es beschrieben hast trifft es auf den Punkt. Meine Behandlung ist jetzt 2 Jahre her und genau die von dir beschriebenen Folge sind da. Und auch ich gehe damit um, mal gut, mal schlechter, aber es geht. UND es geht auch immer noch voran, hab gerade wieder eine Kalorienbombe für mich entdeckt (muß bei 42 Kilo zunehmen, was nicht leicht ist), Vanille-Donuts. Kann ich schlucken, brennt nur wenig und sind lecker und haben Kalorien .
Schwieriger ist es bei den psychischen Folgen, auch Schlaflosigkeit, Müdigkeit und so. Aber ich habe einen guten Schlucktherapeuten, mit dem kann ich über alles reden, das hilft ungemein.

Lieben Gruß
Wangi

[Elisasgirl]

Hallo Chasy, herzlich willkommen in unsrer illustren Runde ...
Zu Deinen Fragen: auch bei mir begannen pünktlich ein Jahr nach Bestrahlungsende die Zähne abzubröckeln. Mittlerweile sind es 3 Jahre und ich hoffe, die Prozedur "Zahn" bis Weihnachten überstanden zu haben. Ende Oktober werden die Implantate freigelegt, wenn das verheilt ist, wird das endgültige Gebiss angepasst.
Was das Zungenbrennen angeht: Irgendwann lernst Du, gewisse Lebensmittel/ Getränke zu meiden, aber irgendwann wachst Du auf und stellst fest, dass Du z.B. wieder Wein, Orangensaft oder Bratwurst mit Senf (Vorsicht, Härtetest für ganz starke Naturen ...) trinken/ essen kannst, ohne dabei die Wände hochzurennen. Wie gesagt, es dauert seine Zeit, bei einem sicher länger als beim anderen. Das komische Gefühl im Mund habe ich auch heute manchmal noch, aber mittlerweile ist es so, dass es mir auffällt, wenn es da ist. Dann benutze ich meine altbewährten Hausmittel: Salbeitee und Olivenöl und nach 1 - 2 Tagen ist es wieder verschwunden.
Was den Geschmackssinn angeht und den Haarverlust (bei mir eine kleine Ecke im Nacken, richtig schön auffällig bei meinen kurzen Fransen): dazu hatten mir die Ärzte versprochen, dass die Haare nimmermehr nachwachsen und mit dem Verlust des Geschmackssinnes hätt ich mich wohl auch abzufinden. Alles gelogen, meine Haare waren sogar relativ schnell wieder am Wachsen und mein Geschmackssinn ist zu 95% wieder da. Du siehst, es gibt wohl keine Richtwerte in dem Sinn. Auch mit dem Speichelfluss wurde mir Böses prophezeit und im 1. Jahr bin ich, wie Mywu nur mit Seltersflasche aus dem Haus. Aber auch das hat sich ganz langsam gebessert, zuerst ist es mir selber nicht aufgefallen, aber eines Tages in der Strassenbahn heimwärts ist mir aufgefallen, dass ich die Selters bis zu dem Zeitpunkt nicht mal angerührt hatte und das über 3 h. Manchen Tag ist mein Mund trockener als an anderen, aber ich kann getrost wieder meine Selters zu Hause vergessen, kein Problem mehr. Nur nicht aufgeben, nicht hadern, sondern Augen zu und durch ... Das waren die ersten bewusst wahrgenommenen Worte meiner HNO-Ärztin, daran hab ich mich gehalten und es hat mir nix geschadet ...

Alles Gute, vor allem denen, die wieder vor einer Behandlung stehen
Herzliche Grüsse
Elisa

[chasy]

Oh je, boebi,
aber stimmt, diese Daten brennen sich ein wie der eigene Geburtstag auf der internen (hirn)festplatte.
Den „ANFANGS“-Termin hab ich allerdings irgendwie verdrängt und hänge mich am letzten Tag der Radiatio auf. Sowas wie ein neuer Geburtstag – irgendwie ein anderes Leben.

Danke für die Willkommensgrüße und/aber auch wenn du schreibst, ein kennenlernen hätte bessere Umstände haben können – ich denke, dir und vielen Anderen wäre ich unter anderen Umständen auch nie begegnet und ich sag mal, mein Weltbild hat sich mit dieser Krankheit doch auch um einiges verändert. So manchen vermeintlich (denn siehe unser jeweils spezielles DATUM, wer weiß schon heute was morgen ist) „Gesunden“ verstehe ich einfach nicht mehr. Es gibt aber einen etwaigen Ausgleich zwischen denen, die mich sozusagen „verlassen“ haben auf meinem Weg und denen, die mir „neu begegnet“ sind.

Uuuund, um dich vielleicht etwas aufzuheitern und aufzubauen, lass dir trotz dem sch-Gefühl, dass das Datum nun gestern wieder für dich mitgebracht hat, zu 4 vollendeten, geschafften Kampfjahren gratulieren!
Schau nicht zurück, sondern freu dich an dem was du schon geschafft hast und blick nach vorne. Auch wenn das sch-Gefühl und die Angst für uns wohl ständige Wegbegleiter geworden sind, können wir doch verdammt viel schaffen, oder.

--
Ah, das hab ich nun geschrieben und jetzt sehe ich vor dem posting, das mir noch weitere Willkommensgrüße entgegengebracht wurden. DANKE *freu*

Im Grunde sehe ich auch positiv in die Welt wie ihr seht und meine 3 Kids tun ihr übriges das Ganze auch manchmal zu vergessen (oder auch noch schwärzer zu sehen). Wie immer halt die 2 Seiten im Leben.

@ Wangi:
Ja, das Auf- und Ab wird wohl erhalten bleiben.
Interessanterweise kenne ich allerdings zwar die häufige Müdigkeit, aber unter Schlaflosigkeit wie viele hier leide ich absolut nicht. Ich muss mich oft regelrecht wach halten um nicht zu viel vom Leben zu verschlafen.

Darf ich mal was ganz anderes fragen, wie kommst du zum Opera-House als Bildchen unter deinen Texten. Warst du schon da? Ist das noch ein Traum von dir. (ups, bin neugierig aber....)

@Elisasgirl:
Hallo, schön dich zu sehen. Deine Geschichte habe ich ausführlich, gerade aufgrund der Zähne mitverfolgt. Dank dir fürs aufschreiben und mitteilen.
Etwas anders sieht es bei mir allerdings aus, da ich vorher schon ziemlich mit Implantat und Kronen (hmmm, soll ich nun in diesem Fall sagen) gesegnet war.
Bisher steht der Knochen und die Implantate sind fest. Allerdings das Zahnfleisch ist mächtig auf der Flucht und so liegen die Zahnhälse unter den Kronen frei, so dass diese nun ersetzt werden müssen und die Zahnhälse bröselig und reparaturbedürftig sind.
(Schmerzhaft & Lästig – Lästig hauptsächlich „all inclusive“ den K(r)ampfen mit der Krankenkasse)

Grins – einen schönen - Zahnarzt hab ich allerdings auch . Mit strahle-blauen-Augen. Wenigstens was angenehmes zum reinschauen während der Tortouren. Und das Beste ist, wenn meine Blicke flehentlich werden (sagen kann man ja nix mit all den Gerätschaften im Schnabel) reagiert er sofort, der Gute.

Meine Nackenhaare sind auch wieder da bzw. am nachwachsen – entgegen der Radiologenaussagen.

Speichelfluss geht so, bin eigentlich zufrieden damit, klaro, im Sinne von "hätte schlimmer kommen können". Geschmack ist wechselhaft wie das Wetter, aber es gibt ihn!!!!! und allein das ist schon ein riesen Grund *juhuuuu* zu rufen, denn das hat mir sehr zu schaffen gemacht, nicht nur wegen dem eigenen Befinden, sondern gerade wenn ich kochen sollte für meine Mäuse. Da kamen öfter mal gruselige Dinge bei raus in der Härtephase obwohl frau ja meint die Zutaten zu kennen

@ atlan:
Dir natürlich auch persönlich, danke für die Willkommensgrüße.
Du bist ja schon ziemlich lange dabei – deine Tipps sind spitze und du scheinst eine treue Seele hier zu sein.

Das manche Therapiefolgen nicht mehr weggehen ist klar und sicher hast du auch Recht dass es da keine Richtwerte gibt. War ne blöde Frage, sorry. Aber man vergleicht halt doch gern als „Menschlein“ und schöpft Hoffnung aus dem einen oder anderen.

Beim lesen deines Textes kam mir allerdings noch ein interessanter Gedanke den ich hier mal für mich und euch mit aufschreibe:
Noch so blöde Therapiefolgen sind auch gleichzeitig TherapieERfolge – wichtige Schritte im Kampf den wir führen.
Und wie ihr alle sagt, das kann man hinnehmen und ertragen.

Nun aber erst mal liebe Grüße an alle,
ich hoffe ich komme hier nicht gleich zu aufdringlich rüber.
Chasy

[Coraaa]

Hallo an alle

Ich reih mich jetzt auch mal hier ein als Angehörige. Mein Freund hatte zwar offiziell ein Tonsillenkarzinom, operiert wurde aber bis runter zum hinteren Zungenrand und anscheinend auch ein Stück im Mundboden. Transplantiert wurde aus dem Oberarm, da der Unterarm nicht genug hergegeben hätte ... gehe also davon aus, dass das operierte + transplantierte Gebiet bei ihm größer ist als bei den meisten, von denen ich bisher gelesen habe. Ist aber nur ne Laien-Annahme

OP war monströse 16 Stunden lang, inkl. beidseitiger Neck Dissection (nur auf dem oberen Level), Luftröhrenschnitt + Tracheostomakanüle und Kieferspaltung. Er hat das alles soweit gut überstanden, wofür ich ihn maßlos bewundere. War jeden Tag bei ihm auf der ITS und konnte so live miterleben, was für eine hammerharte Prozedur er über sich ergehen lassen musste und wie quälend die ersten Tage danach waren.

Von der ITS runter, hat er sich sehr schnell erholt - seit gestern ist er zuhause und soweit körperlich "fit". Die Lymphknoten waren zum Glück ohne Befund ... und wir hoffen natürlich, dass ihm Chemo und Radio erspart bleiben.

Sprechen kann er nur sehr undeutlich, kauen gar nicht. So weit, so "normal", nehme ich mal an. Natürlich steht jetzt Logopädie an inkl. intensivem Eigentraining (hoffentlich ) und vielleicht eine Reha, mal sehen was die Ärzte empfehlen. Schlucken klappt interessanterweise ganz gut, die vorläufige Ernährung ist also via Suppen, Rührei, Kartoffelstampf und Smoothies so halbwegs gesichert.

Jetzt hab ich aber ganz akut zwei Fragen und erhoffe mir von euch Tipps, was man tun kann ... leider ist mein Freund ein totaler Sturkopf und weigert sich, diese und alle anderen möglichen Fragen mit seinen Ärzten zu besprechen:

* Er schnarcht nachts wie ein Sägewerk, und wenn er dann aufwacht, tut der OP-Bereich ziemlich weh Er hat schon immer recht stark geschnarcht, aber momentan ist das noch viel extremer als vorher. Was macht man denn dagegen? Das kann doch nicht gut sein fürs Einheilen des Transplantats??

* Außerdem hat er seit der OP einen ... sagen wir mal, "Zubeiß-Reflex" und beißt sich ständig auf die Zunge (die ja zum Teil mitoperiert wurde). Hat dann anschließend ziemlich starke Schmerzen. Was kann man da machen? Beißschiene?



Danke euch im voraus, allein schon für die Romanlektüre! Habe übrigens diesen ganzen Thread durch gelesen und bin wie chasy sehr beeindruckt von eurer positiven Einstellung - hoffentlich ist die ansteckend

[mywu]

@boebi
Ja, die Überraschungsdiagnosen sind meist die härtesten Hämmer. Mich hat der Arzt bei Op Nachkontrolle gefragt: "Sie wissen schon, dass das bösartig war?" 14 Tage vorher direkt nach der OP war es "Nur ein Polyp".
@chasy
Meine Haare sind auch trotz negativer Prognose wieder nachgewachsen. Ich habe jetzt sogar Locken! Wenigstens etwas positives.
Über Schlaflosigkeit kann ich mich auch nicht beklagen im Gegenteil.

Liebe Grüße an alle,
mywu