Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Zitat von chasy

...
@ Wangi:
Ja, das Auf- und Ab wird wohl erhalten bleiben.
Interessanterweise kenne ich allerdings zwar die häufige Müdigkeit, aber unter Schlaflosigkeit wie viele hier leide ich absolut nicht. Ich muss mich oft regelrecht wach halten um nicht zu viel vom Leben zu verschlafen.

Darf ich mal was ganz anderes fragen, wie kommst du zum Opera-House als Bildchen unter deinen Texten. Warst du schon da? Ist das noch ein Traum von dir. (ups, bin neugierig aber....)

Nun aber erst mal liebe Grüße an alle,
ich hoffe ich komme hier nicht gleich zu aufdringlich rüber.
Chasy

Hallo Chasy

Darfst ruhig fragen , aber nicht wundern wenn ich nicht mehr aufhören kann zu schwärmen
Ich war schon da, ist schon ein paar Jahre her und meinen Namen hab ich auch daher. Wir waren nämlich auch an den Wangi-Falls, Super Schön. Australien ist toll, wer mal vor hat dahin zu reisen sollte es unbedingt tun.
Die Schlafstörungen hab ich auch nicht mehr so oft. Was für mich schlimm ist, ist die Sache mit dem Kurzzeitgedächtnis, muß mir alles aufschreiben, geh aus dem Raum und weiß nicht mehr warum. Ich hoffe das wird auch noch besser, wie die anderen Folgen auch.

Lieben Gruß
Wangi

[chasy]

Hi erstmal & nochmal @ all,

@mywu:
Uuuups, ausgerechnet DICH, den ersten Willkommensgruß hätte ich ja wirklich nicht vergessen dürfen in meinem 2. Post.
Aber wie auch Wangi sagt, das Kurzzeitgedächtnis (mir kommt es manchmal fast vor wie Verwirrung), das ist auch bei mir ein großes Problem………. Naja, sorry, natürlich hab ich mich auch über deine Antwort gefreut .
Noch mehr freu ich mich, da du mich nun noch mal ansprichst und mir sogar bestätigst, das ich unter all den Nachtschwärmern hier nicht der einzige bzw. die einzige Siebenschläfer/in bin .

@ Wangi:
Na duuuu, schwärme ruhig!!!!!! Ist doch schöööön!!!!! wenn man sowas hat
Meine direkte und fast indiskrete Frage kam übrigens daher, dass ich auch schon öfter „da drüben“ bzw. „down under“ war.
Will hier nicht angeben und hab auch sonst noch nicht viel von der Welt gesehen (naja, nicht eben viel gereist, aber wenn dann gleich das volle Programm und mal eben um den halben Globus rum). Meine Großeltern lebten in der Nähe von Sydney und dadurch kam das halt so zustande. DAS tolle Bild sprang mir eben gleich ins Auge .

Möchte den Kindern gern noch ein Stückchen von „Aussie-Land“ und auch die restliche Verwandtschaft dort zeigen – Träume helfen doch trotz Zweifeln, oder .

Und nochmal @ all:
Geht es denn eigentlich vielen so, mit dem Gedächtnis? Darüber wurde hier so weit ich weiß noch nicht viel geschrieben. Ich war mal echt so ne Art wandelnder Terminkalender für die ganze Familie und auch in der Firma hatte ich keine Probleme. Aber jetzt????????? Es fällt mir schon zu Hause schwer sämtliche Dinge und Termine zu koordinieren und ich weiß echt nicht wie das der eine oder andere von euch im Beruf schafft.

Biba & alles, alles Gute wünsch ich euch,
chasy

[mywu]

@chasy
Unter Vergesslichkeit leide ich schon seit 10 Jahren. Seit meinem 50sten geht nichts mehr ohne Zettel. Allerdings sehr selektiv (behauptet mein Mann): Was mich interessiert kann ich mir schon merken. Und wehe, jemand hat mich gründlich verärgert! Aber im Ernst: Mein Kurzzeitgedächtnis hat auch stark nachgelassen. Es passiert mir auch hin und wieder, dass ich vor dem Kühlschrank stehe und nicht weiß, was ich da wollte.
Gott sei Dank hatte ich solche Aussetzer noch nicht bei meinen Mathe - Nachhilfestunden.
@Wangi
Hoffentlich kann ich in 2 Jahren nach Australien. Dann ist mein Sohn für eine längere Zeit über Weihnachten da. Wir haben eine 3monatige Wohnwagentour vor.
Aber jetzt erst einmal für 2 Wochen zum 4. Mal Ägypten mit Nil. Ich freue mich riesig. Irgendwelche Tipps von Euch?
An guats Nächtle @all,
mywu

[Wangi]

@chasy
Wenn ich Verwandtschaft in Down Under hätte, wäre ich längst drüben , ein super tolles Land.
Von den Großstädten her hat mir Melbourne am Besten gefallen, aber Sydney ist auch schön.
Canberra dagegen ist nichts sagend. Der Ayers Rock ist gewaltig und Cooper Pedy sieht aus wie ein schweizer Käse.

@mywu
Wenn ihr die Gelegenheit habt macht die Reise. Wir waren auch mit Wohnmobil unterwegs, 6000 km in 4 1/2 Wochen, leider zu kurz, aber mehr Urlaub hatten wir nicht. Es war so toll.

Dann bin ich ja mit meinen Gedächtnisproblemen nicht alleine

Lieben Gruß
Wangi

[Nadine]

Hallo zusammen,

@ Boebi: ja, der Jahrestag.... wir wissen auch genau, wann die Diagnose gefallen ist, Ende September ist es bei Jürgen 3 Jahre her. Den Tag und natürlich auch die harten Zeiten danach wird man niemals vergessen....

@ Sönnche: nein den Arzt kennen wir nicht. allerdings wurde Jürgen in der MKG operiert, bist Du vielleicht im HNO Bereich im Katharinenhopital?

@ Chasy: interessantes Thema, die Vergesslichkeit. Bei meinem Mann ist das auch so. Er hatte das erst nicht mit den OP's in Verbindung gebracht, aber hatte dann mal mit jemand der auch erkrankt ist gesprochen und derjenige hatte erzählt dass dies bei ihm auf der Reha gesagt wurde, dass sowas wohl völlig normal ist. Bei meinem Mann kanns z.B. passieren, dass er in die Küche geht, dort aber bereits "vergessen" hat, was er dort wollte, und dann halt mal was trinkt, wenn er eh schon dort ist. Oder er geht in den Keller, aber dort angekommen weiß er nicht mehr was er dort wollte.
Allerdings wenn er was lernen will oder sich z.B. ne Telefon Nummer ganz fest merken will, dann geht das schon.

Euch allen einen schönen Abend,
Nadine

[sönnche]

Hey Nadine,
nein ich war auch im MKG, seid Ihr den im allgemeinen mit dem Krankenhaus zufrieden gewesen?

LG
Sönnche

Zitat von Nadine

@ Sönnche: nein den Arzt kennen wir nicht. allerdings wurde Jürgen in der MKG operiert, bist Du vielleicht im HNO Bereich im Katharinenhopital?

[boebi]

Und weder einen guten Morgen.

Willkommen Coraaa: Kümmere Dich schnellstens um eine Reha. Für Deinen Freund ist das eine AHB (Anschlußheilbehandlung). In NRW ist dafür die ARGE Krebs in Bochum zuständig. Spreche mit dem Hausarzt, es sind Termine einzuhalten. ---!!DRINGEND!!---
Der OP ist fast meine Geschichte und das Implantat sollte (!!) nach einer Woche so gut Durchblutet sein, dass es „sitzt“. Das Schnarchen ist seit der OP bei mir weg. Ich hatte ein Luftgerät wegen einer starken Schlafapnoe. Ist auch nicht mehr nötig. Der Kampf mit der Zunge war bei mir normal und ist immer noch normal. Musste ein paarmal genäht werden. Die Beißschiene hat nicht viel gebracht, aber versucht es auf jeden Fall. !!!!Wichtig ist die AHB!!!!.

Hallo Wangi: Australien ist ein fantastisches Land. Ich habe da mal für eine Ingenieurfirma 2 Jahr gearbeitet und in der Zeit natürlich auch viel gesehen. Und wenn man schon mal da unten ist und die Zeit hat, ein Flughopser nach Neuseeland lohnt sich..

mywu: Ägypten lass einfach auf Dich wirken und stell Dir vor, dass das gebaut wurde, als wir noch in den Wäldern hausten. Ich habe heute noch eine Gänsehaut, wenn ich die Bilder sehe. Da wir zusätzlich noch eine 3Tage Fahr über den Nasserstausee hatten, lag das Schiff direkt am Tempel von Abu Simbel und wir waren abends alleine(!!!) im Tempel. Das Bild von mir ist übrigens der Blick vom Tempel über den See. So hat jeder seine Erinnerungen.

Das vergessene Gedächtnis oder was will ich hier:
Das mit dem Kurzzeitgedächtnis habe ich auch. Ich muss mich zwingen eine Sache fertigzumachen.
Ich sehe morgens eine Tasse auf dem Tisch, die muss in die Küche, dann sehe ich was anderes und die Tasse ist vergessen. Nachmittags sehe ich die Tasse wieder und wundere mich, warum die immer noch da steht. Oder ich gehe in ein Zimmer und weiß nicht mehr, was ich da wollte.
Ich habe mich deswegen auf (AngstAngst) Alzheimer testen lassen. Hat gottseidank damit nichts zu tun. Sind einfach folgen durch den OP und allgemein durch die Krankheit. Am besten ist wirklich aufschreiben und abhaken.
Chasy: Das ist der Grund, warum ich nicht mehr arbeite. Ich konnte die Verantwortung, gegenüber den Bauherren, nicht mehr übernehmen.
Ein einfacher Test: http://www.ebixa.ch/content/download...hrentest_d.pdf

Zum Thema Schlaflosigkeit: Die mich kennen wundern sich nicht über die Uhrzeit.
Mein Spruch: Schlaf wird total überbewertet.

Allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
Boebi


Anhe: Viel Glück und einen Trost, nur den ersten Piks merkt man. Danke für die nachträgliche Änderung. "Unangemessen" war sehr zurückhaltend ausgedrückt.

[Elisasgirl]

Guten Morgen@all,
das Gedächtnis direkt lässt mich nicht in Stich, allerdings ist es bei mir so, dass ich während des Redens Wörter nicht aussprechen kann ... nicht, dass ich sie vergessen hätte, es geht einfach nicht. Ist allerdings auch schon wesenltlich besser geworden (O-Ton mein Männe). Gott sei Dank, denn das war manchmal recht peinlich, vor allem, wenn es bei Kunden von mir passiert ist. Dabei waren es nicht mal Fachbegriffe, sondern ganz einfache wie z.B. Heft oder Bleistift etc. ...
Schlafprobleme hab ich hin und wieder mal, denke aber, das ist völlig normal, jetzt gerade schiebe ich es auf die Temperaturen ... Besonders ärgerlich aber sind die Schlaf"probleme" - kurz bevor der Täter beim Krimi entlarvt wird, schlummere ich friedlich ein ...
UND: seit der OP schnarche ich nicht mehr, was besonders meinen Männe freut, der manchmal sogar ins Wohnzimmer geflüchtet ist um eine Mütze voll Schlaf zu bekommen.
Herzliche Grüsse
Elisa

[boebi]

Allen einen guten Morgen,
da bin ich schon wieder.

Nachtrag zu heute Nacht/Morgen
Hallo Elisasgirl: Es ist wohl nicht das totale Vergessen, sondern mehr eine ziemlich große Störung der Konzentrationsfähigkeit, verbunden mit dem "was soll/wollte ich hier. Schwer zu erklären. Ich gehe wieder aus dem Raum, dann fällt es mir ein, was ich machen wollte. Wird aber nicht gemacht, weil ich schon wieder mit anderem beschäftigt bin.

Schönen Tag allen.
Boebi

[Atlan]

hallo wangi,
wenn ich mich richtig erinnere dann hast du hier aber doch schon einmal geschrieben oder?

@chasi,
danke für deine lobenden worte. ich bin tatsächlich schon ganz schön lange dabei. gehöre wohl schon zum alten "eisen".

@cora,
erst einmal willkommen hier. mit schnarchern habe ich leider keine erfahrung, aber ich kann mir genau wie du es bereits gesagt hast auch vorstellen, dass das für die heilung nicht förderlich ist. auf der anderen seite ist die frage, was man ärztlicherseits dagegen machen kann und natürlich auch die frage, ob euer arzt darüber bescheid weiß.
ich verstehe, dass du dir darüber sorgen machst.

liebe grüsse an alle
euer
atlan

[Ivo]

Hallo Zusammen!
Ja....ich bin noch oder besser wieder da. Tut mir leid für die längere Auszeit, aber ich mußte mich erstmal neu sortieren. Außerdem konnte ich am letzten Wochenende doch tatsächlich drei wundervolle Tage alleine mit meinem Mann auf Norderney verbringen. Nach den ganzen Strapazen eine Wohltat und natürlich auch super für unsere Beziehung....ohne Kinder, ohne Ohren hinter den Türen und und und. Wir konnten endlich mal in Ruhe reden....oder eben nicht....schlafen wann wir wollten....kuscheln wann wir wollten....herrlich.
So...nun mal eine kleine Zusammenfassung.
Erstmal VIELEN LIEBEN DANK FÜR EURE ANTEILNAHME ich war doch überwältigt das ihr euch so viele Gedanken um mich gemacht macht / macht.
Die OP ist ja gut verlaufen, wie Stefan bereits berichtet hat. Heute wurden bei meinem HNO einige Fäden gezogen. Noch nicht alle, da wir nach zwei Bestrahlungen natürlich Wundheilungsstörungen befürchten und zum anderen ist unter "Zug" vernäht worden und dies komplett auf einmal aufzulösen wäre nicht besonders schlau. Grundsätzlich sieht es gut aus und da ich bislang , toi toi toi, mit meiner Haut keine Probleme hatte, hoffe ich das diesmal auch wieder alles gut verheilt bzw. anwächst. Die OP zu machen war goldrichtig! ich weiß jetzt nicht ob Stefan es bereits erwähnt.....der Hummer hatte sich bereits eine neue Stelle zum verweilen gesucht. Das pathologische Ergebnis der entnommen Hautpartien war auch super....es wurde soweit alles entfernt! Hipp Hipp Hurra - endlich ein Grund zur vorsichtigen Freude. Es gibt (leider) eine Stelle unterhalb des Kinns links die nicht im OP-Feld lag und sich jetzt evtl. ein wenig vergrößert....beobachten und reagieren. Falls der Knubbel größer wird muß noch einmal nachgearbeitet werden, sprich OP - Knubbel raus - Hauttransplantat aus der Leiste....relativ kleine Sache. Heute ( Donnerstag ) ist TumorKonferenz und die netten Damen und Herren werden sich beraten inweiweit Plan B sprich Chemo zum Tragen kommt. Ansonsten wöchentlich Kontrolle beim HNO, zweiwöchentlich in der Uni Klinik.
Kommen wir zur Narbe und zum Transplantationsverfahren, -ergebnis wie auch immer. In meinem Fall hat man die Haut vom Rücken bzw. der Schulter genommen. Daher erstreckt sich die Narbe nun vom Schultergelenk links hoch bis zum Kinn. Nunja, beim ersten Spiegelblick mußte ich schon schlucken aber wie ihr wisst ist die Optik bei mir nicht erstrangig. Fakt ist das die linke Seite natürlich stark beansprucht ist. Leider durch diese mittlerweile achte OP die linke Gesichtshälfte deutlich sichtbar hängt, zwangsläufig dadurch auch der Mundwinkel. Aber das finde ich pers. gar nicht so schlimm. Was mir zu schaffen macht ist die Tatsache das ich keine Lymphdrainage mehr bekomme, sich dadurch alles staut und ich als Folge dessen den Mund kaum aufbekomme zwecks Nahrungsaufnahme. Also Essen ist echt eine mega Anstrengung und geht auch nur mit dem Besteck meiner Kinder! Bäh....Mein Operateur vonn der Uni Klinik Münster sagt ein Jahr tumorfrei erst dann Lymphdrainage! Bis dahin bin ich geplatzt....Was sagt Ihr dazu? Gerade beim Thema Lymphdrainage streiten sich die Gelehrten. Ich bin total verunsichert. Möchte aufgrund meiner Geschichte natürlich nichts tun um evtl Hummerzellen zu unterstützen aber auf der anderen Seite leidet man Gesicht täglich und ich kann mir nicht vorstellen das über ein Jahr ....ja wie nenne ich es ....zu erleiden, mitzumachen. Habt ihr medizinisch oder pers. Erfahrungen Tipps oder ähnliches???? DANKE schon mal vorab. Krankengym für den linken Arm fange ich am Montag an. Auch da die Gradwanderung....nicht zu früh...aber auch nicht zu spät....super....wann ist der richtige Zeitpunkt? Ihr seht ich habe.....viele viele Baustellen....dazu natürlich das tägliche Leben mit den Kids....und und und. Ach...fällt mir gerade noch ein. Leider muß ich Schmerztechnisch die Dosierung erhöhen - grr - wollte eigentlich langsam mal runter von dem Kram - aber es geht nicht ohne - und jetzt haltet euch fest, nicht die Narbe schmerzt, nein die LYMPHEN....ich werd nicht mehr.... So, Ihr Lieben, leider kann ich nicht auf jeden hier eingehen ( habe vergessen mir per Postit die entsprechenden Namen zu notieren ) aber ich würde mich freuen wenn ihr mich anschreibt....allgemein oder persönlich! Und ab heute bin ich dann wieder bei Euch!!!! Ich freue mich!!! Alles Liebe I V O N N E

[Coraaa]

Hallo Boebi, hallo Atlan, danke für das nette Willkommen

@Boebi - danke dir sehr für deinen Hinweis mit der AHB!Ich recherchiere schon den ganzen Tag passende Reha-Kliniken und hab bereits ne schöne Liste zusammen. Jetzt lese ich gerade auf einer Homepage, dass eine AHB spätestens zwei Wochen nach der OP beginnen muss ... Ist das wirklich so? Da ist mein Freund ja schon deutlich drüber, OP war am 11.8. Er war ja fast drei Wochen im KH.

[Ursa2]

hallo Coraa,
ist dein fFeund nicht selbständig, ev. privat versichert?
Bei einer AHB kriegt man weniger erstattet als bei einer Reha!. Falls eine Kasse zuständig ist und Ihr nicht vorher selbst zahlen müßt, betrachte diesen Hinweis als nicht zutreffend.
Herzlich

LIZ

[Wangi]

Hallo Atlan,
stimmt, hast dich richtig erinnert, schon ein bisschen her.

Lieben Gruß
Wangi

[Ursa2]

Hi Chasy,willkommen im Club der Gladiatoren,

mein neuer ZahnDoc( schöner männlicher Duft! Hat wohl die Frau, eine ehehemalige Schülerin, ausgesucht) hat mir gestern eine Plombe in den Zahnhals unter einer Krone verpasst. Tat wegen Spritze nicht weh , wird in einem halben Jahr erst per Röntgen kontrolliert.
Also bei mir bröckelte auch einiges nach den OP´s auch ohne Chemo und Radio. bin jetzt gerade fertig mit den OP-schäden an den Zähnen.

@ Sönnche :schau in die PN

HI all
mir geht´s wunderbar.
Der Hypo, seit 20 jahren aktiv, seit 16 Jahren chemisch in Schranken gehalten, ist offensichtlich nicht mehr recht aktiv, die augenblickliche Dosis reich zur Suppression.
der Muco ist seit 25.2. R0 resektiert, streut seit 18.2 nur mehr im Blut; wird sich noch weisen, wie stark und was er produziert.
Der Hypo hat dummerweise anscheinend einen Nachfolger( TSH , T4,T3 produzierend), wird sich am 8.9. weisen, ob er wirklich aktiv ist- Werd aber erst am 18. 09. oder später Bescheid bekommen: Dann werd ich ev. wieder mehr bei Glandula sein
Bildlich darstellen lassen sich meine Untermieter noch nicht. Bis ich sie sehen kann, sind sie nicht vorhanden für mich.
Hab also 3 Wochen Auszeit für Haus, Garten und Enkel, natürlich auch für Kinder , Job und leicht dementen Ehemann.

Seid herzlich gegrüßt von

LIZ, dem alten Schlachtross