Wie geht Ihr mit Prognosen um?

[Mona66]

Als die Krebs-Diagnose noch neu war und ich im Krankenhaus lag, hab ich mich mit dem Thema erstmal gar nicht auseinandergesetzt. Ich hatte einfach zu wenig Informationen.

Als ich aus dem Krankenhaus draussen war, also während der Chemo, hab ich mich mit den Statistiken schon mehr beschäftigt. Aber ich habe nie einen Arzt nach einer persönlichen Prognose gefragt. Irgendwie fand ich das dem Arzt gegenüber nicht fair. Wenn er seriös ist, kann er m.E. keine Aussage über ein Individuum machen. Das ist die Logik der Statistik. Da muss ich ihn auch nicht in endlose Erklärungen drängen, hab ich mir gedacht.

Heute (die Chemo ist jetzt einen Monat vorbei) denke ich, dass ich mich während der Chemo nicht sehr intensiv mit der Frage "Prognose" auseinandergesetzt habe. War aber vielleicht auch gut. Sollte man durch die Beschäftigung in die Stimmung "hat doch alles keinen Sinn" kommen, ist das vermutlich nicht hilfreich für die Laune, wenn man sich mal für ne Chemo entschieden hat.

Aber irgendwas ist da doch. Letztes Jahr hab ich noch eine Riester-Rente abgeschlossen. Hätte ich mich dieses Jahr überhaupt noch mit dem Thema beschäftigt? Ich sage solche Dinge wie: Wenn ich ein Aktienpaket mit der Gewinnchance hätte, wie meine 5-Jahres-überlebensrate, dann würde ich zum Verkauf raten... Klar, für Patienten mit einer Überlebenschance von 80% sollten die Auswirkungen deutlich schwächer sein als für jemanden mit Prognosen von 20%. Und ganz klar. Es sagt nichts über das Individuum. Das Individuum kann natürlich immer zu dem einen % oder auch zu dem halben % gehören, dass noch 40 Jahre lebt.

Aber dennoch gehört doch die Planung zu unserer Kultur. Und als ich mich noch gesund wähnte, hätte ich doch auch nicht konkrete Planungen gemacht für etwas, was ich mache, wenn ich 100 bin. Weil ich das schon immer für unwahrscheinlich alt gehalten habe. Ist es also sinnvoll heute z.B. für etwas zu planen, was in 20 Jahren sein könnte? (darüber hab ich als ich mich noch gesund wähnte durchaus nachgedacht...) Wie seid ihr damit umgegangen, bzw. wie geht ihr damit um? Welche Konsequenzen haben schlechte Prognosen ? (außer vielleicht der Einstellung "jetzt kämpfe ich erst recht...")

[KHK]

Hallo,

Am besten ignorieren so gut es geht!!!

Nach vor meiner OP haben mir die Ärzte gesagt, dass wenn ich noch was wichtiges im Leben vorhätte, ich das in den nächsten 6 bis 12 Monaten machen sollte. Mittlerweile ist die OP schon fast 3 Jahre her und eigentlich geht's mir besser als in den Monaten nach der OP. Die Epianfälle sind zwar leider nicht weg, aber schwächer und bei weniger Antiepileptika. Ohne geht's aber leider nicht...

Pläne mache ich aber trotzdem keine mehr... Die Lage kann sich bei sowas ja so schnell ändern...

Einfach leben!

[irmgard05]

Hallo, mir war wohl von Anfang an eigentlich relativ klar, dass die Prognosen für diese Krebsart(SPeisenröhrenKR) statistischgesehen recht ungünstig sind. Trotzdem habe ich das am Anfang ignoriert und mir gesagt, ich fange jetzt ganz neu an. Im Laufe der Zeit kam ich dann etwas mehr in der Realität an, allerdings ohne die Statistik zu sehr auf mich persönlich zu beziehen. Ich habe eigentlich vieles positiv auf mich gedreht. Ich hatte ja die OP überlebt, mir ging es zunehmend besser, warum sollte ich ausgerechnet der Mensch sein der schlechter als der Durchschnittliche Erkrankte oder genau wie der dastehen sollte. Jetzt habe ich die ungünstigsten Prognosen hinter mir gelassen und meist bin ich auch gelassen. Das gelingt mir natürlich nicht immer! Gerade am Wochenende habe ich einen Tiefpunkt erlebt. Phasenweise habe ich mich gefragt-lohnt sich das noch... Beispiele gibt es dafür viele.. Renovierungsarbeiten ...Zukunftsplanungen... Urlaubsplanungen. Wir haben renoviert, wir sind schon mehrfach weggefahren, ich muss zugeben eher häufiger als Reaktion auf die veränderten Zukunftsperspektiven. Ich habe auch Angst gehabt, dass etwas längerfristige Planungen sich nicht mehr in die Tat umsetzen lassen würden. Aber trotzdem gebucht. Also es hat schon Auswirkungen. Ich habe bei meinem Mann schon daraufhin gedrängt, dass er zeitiger in den Ruhestand geht, damit wir noch mehr gemeinsam unternehmen können.
Ein Arzt sagte mir, ich würde wohl an dieser Erkrankung versterben, ob aber in 1, 3, 5 oder 15 oder... Jahren, dass könne mir niemand beantworten. Vielleicht auch an etwas ganz anderem. Das ist halt offen. Wenn ich vor 20Monaten einen Unfall gehabt hätte wäre ich vielleicht sofort tot gewesen. Insofernhabe ich ja noch gute Chancen.
Es gibt Beiträge im Forum, die ignoriere ich, ebenso in div. Infoschriften,Büchern...., das ist besser für mich. Liebe Grüße Irmgard

[Regina_Beate]

Ich habe von Anfang an nichts um die Prognosen der Ärzte gegeben, weil kein Mensch sagen kann, wie lange er lebt ! 1993 waren meine Prognosen äusserst ungünstig und nach Meinung der Ärzte dürfte ich gar nicht mehr auf der Welt sein ! Na und ! Ich hab's Ihnen gezeigt. Trotz der vielen Rezidive und Therapien (s. unten) geht es mir sehr gut, und ich freue mich über jeden Tag, den ich lebe. Wer weiß schon, ob er so alt wie Joopi Heesters wird oder mit 18 Jahren einen Unfall hat oder vielleicht gar nicht erst das Licht der Welt erblicken konnte, weil Mama eine Fehlgeburt erlitt. Kein Arzt kann sagen, wann das Leben eines Patienten beendet sein wird. Sicher gibt es günstigere und ungünstigere Tumorerkrankungen. Aber das ist doch nicht nur bei Krebspatienten so. Jeder Mensch hat ganz eigene Lebenssituationen, die auch sein Überleben bestimmen.
Ich finde, mit solchen Gedanken sollten wir uns nicht das Leben schwer machen. Gar nicht so viel an die Zukunft denken sondern viel mehr in der Gegenwart leben und jeden Tag, den wir auf dieser Erde sein dürfen, geniessen !
In diesem Sinne
liebe Grüße
Regina Beate

[mone35]

Hallöchen,

auch ich habe nach meiner Diagnose (Melanom 0,4mm CL3,Stadium pT1a)
das Internet von links rechts nach links umgekrempelt. Habe Ärzte, Oberärzte und Professoren unabhängig voneinander befragt:jeder sagte ich habe excellente Heilungschancen (na klar ziehe ich mich daran hoch)
Meine Prognose: 97/98% der Patienten leben noch nach 5 Jahren. Die Wahrscheinlichkeit Metas zu bekommen beträgt 2-3 %. Tja, auf welcher Seite der Statistik stehe ich jetzt?
Meine Diagnose habe ich im April letzten Jahres erhalten, und erst heute denke ich "Nee Freundchen, nicht mit mir. Ich werde nie Metas bekommen".
Keiner weiß wie lange er zu leben hat, was morgen passiert.

Ich kann mir doch nicht von diesen verdammten Krebs mein Leben bestimmen lassen.Mir reicht es schon das ich alle 3 Monate zur Hautkontrolle muss.

Also, ich wünsche Euch allen alles Liebe!!!!!

[wildhusky]

Hallo,

was die Prognose des Krebs anbetrifft - ich hatte nach meiner (Hodenkrebs) OP die Wahl 10-15-20% Rezidiv-Risiko (je nachdem welchen Arzt ich fragte) ohne Bestrahlung oder 1-2% mit Bestrahlung.
Ich habe mich für die Bestrahlung entschieden und bin froh, mich vor den Nachsorgeterminen immer mit der ach so kleinen Wahrscheinlichkeit selbst beruhigen zu können.

Andererseits, wenn ich mir allgemein medizinische Statistiken ansehe, dann hiess es auch
- um die Übelkeit bei Bestrahlung des Bauchraums zu vermeiden, reichen eigentlich bei allen Patienten ein paar MCP-Tropfen. Bei mir natürlich nicht. Als ich den Satz hörte "Sie sind da wie es scheint die Ausnahme..." hatte ich schon zwei Abende über der Kloschüssel hinter mir - das sündteure Medikament Zofran, das eigentlich nur bei Chemo eingesetzt wird, half dann zum Glück.
- Das Testosteron Gel das ich seitdem nehmen muss, hat als Nebenwirkung bei 1-10% der Patienten Missempfindungen (Parästhesien) - ich gehöre wie es scheint dazu.
- Nachdem ich längere Zeit Magenbeschwerden hatte, sagte ein Arzt (den ich fachlich wie menschlich für den besten halte den ich kenne) zu mir "also wenn sie <hier> (drückt an einer Stelle auf meinen Bauch) einen Schmerz verspüren, dann haben sie zu 90% ein Zwöffingerdarmgeschwür". Ergebnis der anschliessenden Magenspiegelung: Nix. Harmlose Gastritis.

Mit anderen Worten - ich weiss nicht ob es hier anderen auch so geht, aber je mehr Arzttermine ich so hinter mich bringe, desto mehr habe ich das Gefühl dass ich grundsätzlich die Ausnahme von der Regel bin, egal in welche Richtung die Regel grad tendiert.
Aber da das natürlich nicht für meine Rezidiv Prognose gelten DARF, beschliesse ich hiermit offiziell dass das dann die Ausnahme von der Ausnahme ist und ich da dann wieder zu den 98% gehöre!

Letztlich darf man folgendes nicht vergessen:
Wenn ich würfele und mache eine Statistik wie oft eine sechs kommt, dann kann ich aus dieser (beobachtenden) Statistik eine Prognose für den nächsten Wurf machen (denn der findet ja mit dem gleichen Würfel statt und verhält sich gleich). Dass dann trotzdem noch die (unwahrscheinliche) sechs kommen kann, ist auch klar.
In der Medizin ist es aber noch anders: Die Statistik (Beobachtung) beruht auf anderen Menschen, nicht auf mir. Es ist eigentlich (aus meiner Sicht, der Sicht eines Ingenieurs) unwissenschaftlich, aus einer solchen Statistik eine Prognose abzuleiten. Das könnte man erst machen, wenn man Einflussfaktoren kennt, die tatsächlich die Wahrscheinlichkeiten beeinflussen.
Wissenschaftlich haltbar wäre also eine Prognose "Sie sind ein sehr optimistischer Mensch, leben in einer glücklichen Beziehung, ernähren sich andererseits sehr ungesund, etc. etc., daraus folgern wir 57% Rezidiv Risiko". Über diese Zusammenhänge wissen die Ärzte aber nix oder verschwindend wenig! Also verstecken sie sich hinter "Also von den letzten zehn Patienten die die gleiche Diagnose hatten sind sieben noch am Leben, also 70%".

Statistiken sagen etwas über andere Leute aus. Eine Prognose müsste etwas über mich aussagen. Wenn ich aber die Prognose aus der Statistik ableite, tut sie das nicht.

Wenn ich beim Pferderennen wetten will, sollte ich mir die Pferde (das wären dann wohl wir?), die Jockeys (die Ärzte?) und das Geläuf (der Rest drum herum?) ansehen und nicht fragen, welche Rückennummer beim letzten Rennen gewonnen hat!

Gruss

Husky

[Susanc82]

Liebe Mona,
ich kann dich gut verstehen. Auch ich habe diese Stadien alle durch.
Es ist vielleicht nicht schlecht, wenn man nach den Infos, die man hat, mal ne Pause einlegt und eben nicht weiter traurige Berichte liest, die unweigerlich bei Recherchen auftreten( positive natürlich auch).
An die Zukunft denken- an die "kleine" Zukunft. Vielleicht ist es gut, sich kleine Ziele zu setzen- Freunde in Abständen einladen oder treffen, einen Kinobesuch, eine Feier im nächsten Monat, eine kleine Reise usw.
Wenn man große Pläne schmiedet ,kann auch automatisch die Angst kommen, weil man dann sofort denken kann: Schaffe ich das überhaupt,macht das Sinn für mich ???

Es ist nicht gut ständig an eine Statistik zu denken, denn meistens zieht sie einen runter.
Freue dich über alles, was du nach der Therapie erreichst und mache es dir immer wieder bewusst, wie schön es doch ist , dies und das wieder machen zu können und natürlich miterleben zu können.( wie die Kinder erwachsen werden, was sie erreichen, einen schönen Urlaub, schöne Momente mit dem Partner oder Freunden) und eins wissen wir doch alle: viele kleine Pläne brauchen auch Zeit und Zeit brauchen wir alle
Zeit ist einfach das wichtigste Wort
Ich wünsche dir vom ganzen Herzen ganz viel Zeit

Erlebe den Tag anders - gestalte ihn bewusster!
Negative Sachen haben wir genug erlebt und vielleicht werden wir sie auch wieder erleben, aber eben jetzt nicht und das ist schöööön.

Ablegen kann ich das Ganze auch nicht,aber ich versuche es jeden Tag neu.
Weniger über die Krankheit nachdenken - das ist mein Motto- damit habe ich mich auch über die Therapiezeit grettet.
Wenn ich sage weniger ist es eben auch weniger und nicht gar nicht, denn auch wenn man hier im KK liest und manchmal antwortet, denkt man ja auch über die Krankheit nach. Auch Bücher , Zeitschriften und eben auch die Einschränkungen , die man hat, führen unweigerlich zum Ausgangspunkt.

Ich denke einfach, dass alle mal Unterstützung brauchen und als ich krank war, kannte ich den KK nicht. Er hätte mir aber auch sicherlich sehr geholfen. Der Austausch ist sehr wichtig und oft ist die Familie damit überfordert.


Sei ganz lieb gegrüßt und bis bald

[Mona66]

Liebe Susanc

ohne etwas größere Pläne komme ich nicht aus. Im Berufsleben denke ich schon in Größenordnungen von 1 oder 2 Jahren. Und das lässt sich auch nicht vermeiden. Die Frage, ob ich das schaffen werde, habe ich dann. Aber ich rede mir ein, dass es dort keine Rolle spielen sollte. Jeder Mitarbeiter könnte durch Kündigung ausfallen...

Wie ich meine Tage noch bewusster gestalten soll, als vor der Krankheit... die Aufgabe überfordert mich schlichtweg. Mir fällt dazu nichts ein. Ich wüsste nicht, wie ich negative Sachen noch mehr minimieren soll... Ich habe auch vor der Krankheit nicht die negativen Ereignisse gesucht. Nicht jeder wird meine Werte da verstehen, aber für mich passt das eben.

viele liebe Grüße
Mona

[hope38]

Doch, ich, liebe Mona, ich verstehe genau, was Du meinst!

Ich habe mich auch überfordert gefühlt von den ganzen ausgesprochenen oder unausgesprochenen Erwartungen an mich, mein Leben nun wirklich zu genießen. Jeden Tag, jede Blüte, jeden Baum, jede Schneeflocke!
Das Paradoxe aber ist: Ich tat all dies schon immer. Habe schon immer die Natur geliebt, habe mich schon immer gern um meine Kinder gekümmert, sie schon immer als wunderbare Wesen gesehen, habe schon immer Toleranz groß geschrieben. Allein, daß ich nie ein Mensch war und auch nicht bin, der andere von sich stößt, wenn mir etwas nicht paßt. Aber ob ich dafür so eine Strafe bekomme???

Zu den Prognosen: Klar weiß ich, wie die meiner Erkrankungsart ist, aber ich weiß nicht, wie MEINE ist. Ich hoffe, ich gehöre zu der Seite, die es schafft. Wissen werde ich es noch lange nicht. Deswegen beachte ich diese Zahl einfach so wenig wie möglich. Es ist eine nackte Zahl. Und ich bin ein Mensch, der seine Möglichkeit hat, nur davon nicht weiß!

Ganz liebe Grüße,
hope
(weibl., nicht ledig, jung 40 und Mama von vielen Kindern)

[Mona66]

Hallo zusammen

ich hab noch ein kleines "Erlebnis" mit dem Umgang mit Prognosen...

Neulich hab ich mir das Buch gekauft von Lance Armstrong... wie ich den Krebs besiegte und die Tour de France gewann...

Vorher... bevor ich das Buch gekauft hatte und ganz am Anfang meiner Erkrankung hab ich Prognosen zu Hodenkrebs gesehen und da hab ich gedacht, Hodenkrebs na ja, das ist ja mittlerweile gut heilbar. Dann hab ich mal in Wikipedia gelesen, dass der Lance Armstrong nur eine Prognose von 3% gehabt hätte und da war ich schon irgendwie "beeindruckt".

Dann hab ich angefangen das Buch zu lesen und da stand dann, dass die Ärzte ihm gesagt haben... die Chancen stehen fifty-fifty. Hm. Da war ich dann irgendwie enttäuscht, weil dann wohl was Falsches im Wikipedia stand und das Wunder vielleicht auch ein bisschen weniger Wunder war.

Einige Tage später war ich viele Seiten später in dem Buch. Die Therapie war durch und er hat seine Ärzte nochmal nach seiner Prognose gefragt und sie wollten es gar nicht sagen. Er hat geraten und gefragt. War es 50%. Kopfschütteln. War es 20%. Kopfschütteln. Irgendwann sind sie dann doch bei 3% stehengeblieben.

Das hat mich dann ehrlich verblüfft. Ich hatte am Anfang des Buches keinen Zweifel, dass das mit den 50% stimmen würde.
Und dann hab ich mich nachdem, was ich in diesem Erfahrungsbericht gelesen habe, gefragt, was das wohl mit dem Kranken gemacht hätte, wenn er mit soviel weniger Chancen gerechnet hätte. Hätte er in den harten Zeiten schneller aufgegeben? Hilft einem Wahrscheinlichkeit beim Durchhalten? Oder hilft einem Verzweiflung beim Kämpfen?

Ich weiss es nicht.

LG
Mona

[DerPapavomNils]

Sich mit Prognosen auseinander zu setzten ist sehr Schwierig. Da denke ich muss jeder mit sich kämpfen und postiven Lebensmut bekommen. Ein Bekannter hat vor 10 Jahren eine Lebenserwartung von einem halben Jahr bekommen. Er lebt heute noch mit mehrfachem Krebs. Soviel dazu.
Da ich selber betroffen bin, ist es an der Zeit mal über sich und sein hektisches Leben nachzudenken. Bitte nicht falsch verstehen, aber genieße jeden Tag an dem Du früh aufstehen darfst und Lebe!

[Gaby103]

Hallo Ihr alle,

ich komme aus dem BK-Forum. Meine Therapie ist fast abgeschlossen und ich habe folgende Prognose:
80% Überlebenschance für die nächsten 5 Jahren.

Da ich mich beruflich schon immer mit Zahlen befasst habe und Mathe immer mein Lieblingsfach war, wollte ich von meinem Chirurgen schon eine Aussage über meine Prognose hören. Er tat sich etwas schwer damit, weil seiner Meinung nach für mich die Prognose doch egal wäre, wenn der Krebs wiederkommt oder metastasiert ist dies nicht von der Prognose abhängig.

Ich habe dies definitiv anders gesehen, bei relativ guten Prognosen fällt es einfacher positiv zu denken, nicht den ganzen Tag den Krebs präsent haben.
Es ist einfacher zu hoffen.

[nikita1]

Liebe Mona

am Anfang habe ich mir ALLES ueber Gebaermutterhalskrebs reingezogen, es gibt bestimmt keine Seite , die ich nicht dreimal umgedreht haette, im Net !
Dazu gehoeren logischerweise auch Statistiken, die in meinem Fall (vorletztes Stadium - III b ) nicht sehr berauschend sind.....

Seit Samstag ist meine Therapie beendet, (un)bewusst warte ich nun auf das 80 %ige Rezitiv... - doch muss ich gestehen, dass ich mit keine allzugrossen Sorgen mache, vielleicht hilft mir da mein gut erprobtes optimistisches Naturell.
Wenn das Rezitiv denn kommt, kann ich mir immer noch ueberlegen, was zu tun ist.

Also: ich surfe nicht mehr nach GBH-Krebs im Net, ich lese keine traurigen Beitraege mehr, ich plane Ferien (Madeira) und ab Oktober meinen Arbeitsbeginn - ich lese keine Statistiken/Prognosen mehr !

Alles andere wuerde mich verrueckt machen ! Doch teilweise stimmt es: gewisse Plaene habe ich erst mal hintenangestellt - z.b. wollte ich mir eine neue Wohnung kaufen - nun bleibe ich erst mal in meiner jetzigen .
Klar, man kann die Krebsdiagnose + die Prognosen nicht total ignorieren. Wer sowas behauptet, spinnt......

[sanne2]

Hallo Mona,
Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen, auch wenn ich selber nicht betroffen bin!
Mein Mann erkrankte 2003 an einem Weichteilsarkom und seine Prognose war, innerhalb der nächsten zwei Jahre zu 65% an Lungenmetastasen zu erkranken.
Drei Onkologen unabhängig voneinander sahen es so!
Mein Mann gab auf Statistiken und Prognosen überhaupt nichts. Er sagte von vornherein, er gehöre zu den anderen 35%. Seine Nachsorgetermine nahm er immer ganz gelassen, machte sich keine Gedanken. Anfangs dachte ich, er würde seine Krankheit verdrängen, aber dem war nicht so.
Und er hatte recht! Er ist bis heute von Metastasen und Rezidiven verschont geblieben, lebt sein Leben wie vor der Erkrankung, hat nur eine Sache verändert, nämlich den Stress in seiner Firma zu minimieren. Er ist in vielen Dingen gelassener geworden, ansonsten ist er ganz der "Alte".
Deine Ängste und Gedanken hatte ich als Angehörige nach den ganzen Therapien. Dann erst hat man Zeit zum Luft holen.
Seit 26 Jahren bin ich Krankenschwester und ich kann Dir sagen, die Prognosen sind veraltet, die Medizin ist vorangeschritten, die Statistiken stimmen selten.
Ich wünsche Dir Gesundheit, schöne Gedanken und ein sorgenfreies Leben!
Liebe Grüße
Sanne

[Mona66]

Liebe Nikita

danke, dass zu "zugibst" bestimmte Dinge nach hinten gestellt zu haben. Tut einfach gut zu wissen, dass das andere auch tun. Ich glaube, dass der Umgang, den du mittlerweile hast, richtig ist... man hat die Statistiken und Prognosen irgendwann mal gelesen und man hat sie auch im Kopf (ich behaupte mal, man kann das nicht "löschen" und es wäre auch nicht sinnvoll). Das genügt. Und irgendwann sollte man einfach aufhören mit Lesen. Soviel passiert da nicht, so dynamisch sind Statisken nicht... Ich denke, ich werde versuchen das auch zu tun. Allgemeine Informationen werde ich aber noch weiterverfolgen... man bekommt ja auch manches hier im Forum mit.

Liebe Sanne

als ich den Beitrag schrieb, ging es gar nicht so sehr um Ängste. Natürlich spielen die auch eine Rolle, aber ich begegne Ängsten dadurch, dass ich drüber nachdenke. Und darum ging es mir... ich suche nach Argumenten, was der "rational sinnvollste" Weg ist, mit Prognosen umzugehen. Und in dem Sinne hätte dein Mann auch recht gehabt, wenn er zu den zwei Dritteln gehört hätten, die ein Rezidiv bekommen hätten... einfach weil er die Zeit bis dahin am besten verbracht hätte. Es ist toll, dass er das mit einer solchen Gelassenheit hinbekommt und ich wünsche Euch noch viele schöne Jahre!

liebe Grüße
Mona