Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

[Pinklady]

Vielen Dank lieber Mathias.
Im Krankenhaus habe ich endlich die Zeit, mich hier im Forum etwas umzusehen und bekomme schon Schnappatmung. Ihr seid ja jetzt schon etwas länger betroffen als ich.

Wie geht es nach Ende des Krankengeldes weiter? Ich habe gelesen, man muss sich dann arbeitslos melden. Ich gelte ja als unheilbar erkrankt und würde es auch weder körperlich noch geistig schaffen irgendwo zu arbeiten. Der Alltag mit den Kindern ist schon anstrengend
genug. Ich kann aber auch nicht familienversichert werden. Und ich brauche unbedingt eine Krankenversicherung, damit alles weiterhin bezahlt wird. Kann mir bitte jemand den Weg erklären, wie es nach 18 Monaten Krankengeld weitergeht.
Vielen lieben Dank schon mal.
LG
Ayse

[Mathias974]

Huhu nochmal,


ich kann dir da nicht wirklich eine Antwort drauf geben.

Kann mir aber vorstellen, dass das Arbeitsamt nicht für dich zuständig ist, weil du verständlicherweise nicht vermittelbar bist.
Also wird das ganze dann wohl auf Berentung hinauslaufen, den Antrag solltest du früh genug stellen.


Mathias

[fluturi]

Liebe Ayse,

schön, dass du dich meldest. Nicht so schön, dass du dich nun doch wieder einer systematischen Chemotherapie aussetzen musst. Ich wünsche dir so wenig Nebenwirkungen wie möglich und ganz viel Erfolg. Leider habe ich wegen des Verlaufes nach Auslaufen des Krankengeldes keine Informationen. Denke aber, Mathias hat recht. Frage am besten bei der Rentenversicherung oder Krankenversicherung nach.

Ehrlich gesagt geht es mir nicht wirklich besser. Mein Papa fehlt mir so sehr. Ich kann das alles immer noch nicht glauben. Das Examen habe ich bestanden. In zwei Wochen ist die mündliche.

Alles, alles Gute!

[hildesheimer]

Hallo Ayse,
Du solltest zeitnah einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Das Antragsverfahren kann sich über Monate ziehen, deshalb würde ich es nicht zu kurz vor Ende der Krankengeldzahlung machen. Sollte das Krankengeld auslaufen, bevor über den Rentenantrag entschieden wurde, hast Du Anspruch auf Arbeitslosengeld 1. Da Du Krankengeld beziehst, gehe ich davon aus, dass Du vorher auch in die Arbeitslosenversicherung eingezahlt hast. Wenn dann die Rente bewilligt wurde und ggf. auch rückwirkend ab Antragstellung gezahlt wird, werden erstmal Krankenkasse und ggf. Arbeitsamt bedient und falls für diese Zeiten noch was übrig sein sollte, was eher nicht so sein wird, weil Krankengeld und Arbeitslosengeld meistens höher ist, kriegst Du das dann. Du selbst musst auch niemandem was zurückzahlen für vergangene Zeiträume. Die Krankenversicherung läuft nach Ende der Krankengeldzahlung dann entweder über den Rentenversicherungsträger (entweder als Antragsteller oder als Bezieher) oder über das Arbeitsamt, falls Du dort Leistungen bekommst. Wichtig ist nur, alle notwendigen Anträge vor Auslaufen des Krankengeldes zu stellen.

LG Vera

[Elisabethh.1900]

Liebe Vera,
du schriebst

a Du Krankengeld beziehst, gehe ich davon aus, dass Du vorher auch in die Arbeitslosenversicherung eingezahlt hast.

Wenn jemand selbstständig ist und den entsprechenden Vertrag bei der Krankenkasse abgeschlossen hat, bekommt er auch Krankengeld.
Selbstständigkeit und Krankengeldzahlung durch die GKV schließen sich nicht aus.
Während des Krankengeldbezugs zahlt die Krankenkasse Beiträge zur Rentenversicherung, jeder Beitrag erhöht die zukünftige Rente,gerade wenn man noch jünger ist wie Ayse.

Elisabethh.

[hildesheimer]

Guten Abend Elisabethh.

ja, das stimmt, das geht seit einigen Jahren. Ich gebe zu, dass ich bei meinem Beitrag meine Erfahrungen zu sehr reingebracht habe und eben auch nur davon ausgegangen bin, dass in die AV eingezahlt wurde. Ich weiss leider nicht, um welche Art von Versicherung es sich im Detail handelt und ob sie selbständig oder nichtselbständig war. Wenn ich mit Selbständigen zu tun habe, dann kenne ich eigentlich nur ganz, also auch mit freiwilliger AV oder fast gar nicht, nämlich nur einfach KV ohne Krankengeld. Ich konnte mir gerade nicht vorstellen, dass jemand KV mit Krankengeld und keine AV hat...Mein Fehler....
Sollte sie also grds. Ansprüche in der Arbeitslosenversicherung haben, dann kann sie dort das Nahtlosigkeitsarbeitslosengeld bekommen und wäre dann über das Arbeitsamt krankenversichert. Und dieses Arbeitslosengeld ist genau für diesen Fall gedacht. Meine Mutter hätte das trotz bestehenden Arbeitsverhätnisses übrigens auch bekommen, wenn nicht die Rente dann doch noch halbwegs zeitnah beschieden worden wäre. Andernfalls sollte sie als Rentenantragstellerin krankenversichert werden können. Wenn selbst das nicht gehen sollte (wie gesagt: ich bin davon ausgegangen, dass sie vorher nichtselbständig beschäftigt war), dann bleibt nur die freiwillige KV. Familienversicherung soll ja lt. ihres Beitrags nicht gehen. Aber auch dafür kann es ja immer viele Konstellationen als Grund geben. Leidiges Thema dieses Sozialrecht

LG Vera

[Dude42]

Hallo Ayse
Schade, daß die Pipac nicht den erwünschten Erfolg hatte. Dann drücke auch ich dir die Daumen, daß GEMS/CIS den Rückgang mit hoffendlich wenig NW bringt.
Ich bin seit gestern mit 3 Zyklen GEMS/CIS durch. In 2 Wochen ist CT Kontrolle und dann sehen wir weiter.
Daß mit der Austeuerung habe ich gerade hinter mir. Hat bei mir reibungslos geklappt.
Am besten bei der Krankenkasse anrufen und bitten, daß sie einem den Aussteuerungstermin schriftlich mitteilen(den bekommt zwar automatisch, aber normalerweise erst kurz vor der Aussteuerung). Mit dem Schrieb dann zur Arbeitsagentur und ALG1 im Sinne der Nahtlosregelung beantragen. Dort bekommt man erstmal einen sackvoll Formulare. Ist aber nicht so wild. Beim ersten geht's um die Aufhebung der ärtzlichen Schweigepflicht. Das am besten gleich ausfüllen und wieder zurück zur Arbeitsagentur. Die checken dann im Vorfeld schon ob man in die Nahtlosregelung reinfällt und so wird der spätere Antrag im Vorfeld schon genehmigt.
Dann sind da noch der eigentliche Antrag und jeweils ein Formular für die Krankenkasse und den Arbeitgeber.
Diese soll man dann erst einreichen, wenn sie vollständig sind. Die KK lässt sich meist Zeit bis kurz vor dem Aussteuerungstermin.
Die Erwerbsminderungsrente würde ich dann auch zeitnah beantragen.
Ich dir nur den Tip geben, ruf bei deiner Rentenversicherung an und erkundige dich nach dem für dich zuständigen Versicherungsältesten.
Ich habe zusammen mit dem Versicherungsältesten und seiner Ehefrau(beide 89 Jahre alt) den Antrag innerhalb einer Stunde ausgefüllt. Die wussten ganz genau wo was hin muss und was wichtig oder unwichtig ist. Hätte ich das alleine machen müssen, wäre ich über viele Dinge gestolpert und hätte das große Fragezeichen gekriegt.
Die machen das unentgeldlich. Wir haben ihnen später nur einen großen Strauss Blumen geschickt.
Die haben den Antrag auch gleich zur Rentenkasse geschickt und 3 oder 4 Wochen später hatte ich schon meinen Rentenbescheid. Wobei ich sagen muss, beantragt habe ich die Rente zum 1.1.2017, genehmigt wurde sie zum 1.8.2016. Die Differenzen haben die Rentenversicherung mit der KK und der Arbeitsagentur unter sich ausgemacht. Zuviel gezahltes Geld kann die Rentenversicherug nicht von dir zurück fordern. Was bei mir nur ärgerlich war, daß ich für 3 Monate das Geld von meiner privaten Krankentagegeldversicherung zurückzahlen musste.
Ich hoffe, ich habe dir jetzt keine Angst davor gemacht.
Das mit dem ALG1 ist sicherlich relativ viel Arbeit, aber ist sicherlich wichtig, falls der Rentenantrag doch länger dauern sollte. Sonst müsstes du dich nach der Aussteuerung privat krankenversichern.

Viele liebe Grüße
Mathias

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure Antworten. Das hat mir sehr geholfen. Ich habe jetzt den Aussteuerungstermin schriftlich erhalten und werde ca 3 Monate vorher den Rentenantrag stellen und ggf auch den Antrag beim Arbeitsamt. So bin ich erstmal beruhigt.

@fluturi: Ich drücke dir die Daumen für die mündliche Prüfung und hoffe, dass dieser Schmerz dich irgendwann nicht mehr so beherrscht. Ich kann zwar nicht aus eigener Erfahrung mitreden, aber mein Mann meint immer, dass das erste Jahr die schlimmste Zeit ist. Wahrscheinlich gewöhnt man sich dann irgendwann daran.

Ich habe bereits 2 Cis/Gem hinter mir. Leider musste ich letzte Woche aussetzen, da ich einen Infekt mit Fieber und Schüttelfrost hatte und Antibiotikum nehmen mußte. Meine Blutwerte waren auch ziemlich schlecht. Gamma GT ist schon wieder bei 600 aber er könne wohl in die 10000e gehen, bevor man was macht. Vor kurzem wurde auch ein MRT gemacht und dabei wurde der Primärtumor als T2 eingestuft. Irgendwie geht das jetzt alles Schlag auf Schlag. Vor kurzem konnte man den Primärtumor ja nichtmal sehen. Ich nehme jetzt auch Morphium Retart Tabletten 4 mg. Auch diese Entscheidung habe ich mir nicht leicht gemacht, weil ich ja die Kinder durch die Gegend fahre. Aber komischerweise fühle ich mich klar im Kopf. Ich hatte eher gedacht, dass ich mich benommen fühlen würde. Wenigstens etwas positives.
Morgen kriege ich wieder Chemo. Allmählich muss sie aber unbedingt anfangen zu wirken.

Liebe Grüße
Ayse

[Pinklady]

Kleines Update von mir.
Mit Chemotherapie wird diese Woche wahrscheinlich auch nichts. Habe gestern überraschend 40 Grad Fieber und Schüttelfrost bekommen. Jetzt liege ich wieder im Krankenhaus und nehme Antibiotikum. Hoffentlich wird die Ursache schnell gefunden, damit ich so schnell wie möglich wieder die Chemotherapie bekomme. Drückt mir die Daumen.

[Mathias974]

Daumen sind gedrückt, denn ich kenne das auch wenn man 5 Tage lang Fieber in der Chemo hat, da ging bei mir gar nichts mehr.
Alles Gute und Ruhe dich ein wenig aus.




LG
Mathias

[Pinklady]

Hi Mathias,

Leider wurde die Ursache des Fiebers nicht gefunden, auch nach 2 maligem Breitbandantibiotikum nicht. Jetzt läuft es unter Tumorfieber und sucht mich fast jede Nacht auf. Ist schon komisch im Bett weiter zu liegen, wenn man 40 Grad Fieber hat. Aber man gewöhnt sich an alles. NEhe nicht mal mehr was zur Fiebersenkung, weil ich dann alles durchschwitze. Es kostet nur sehr viel Kraft und ich merke, dass ich bei weitem nicht mehr so fit bin wie im April z.B.
Mittwoch ist Mrt und Freitag dann die Besprechung. Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Ayse

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
Wollte euch ein Update geben. Das MRT ist eigentlich nichtssagend. ICh habe 2 große Metastasen am Bauchfell, neben vielen kleinen natürlich. Der Primärtumor ist zwar auf Papier unverändert, aber durch den Fieber, die Schmerzen und die Müdigkeit wächst er in der Realität wohl. Mein Tumormarker ist bei 1400. Schwindelerregende nicht. Vor nicht sehr langer Zeit war er fast noch im Normalbereich. Ich schlafe auch sehr viel. Von den 24 Std. Bin ich vielleicht 5-6 Std. Richtig wach und fit. Der Schüttelfrost sucht mich jetzt auch tagsüber auf, was besonders ätzend ist. Also ziehen wir jetzt die Reißleine und hören mit Cis/Gem auf. Das bringt bei mir einfach nichts. Ab morgen bekomme ich dann Docetaxel oder so ähnlich, der ja Hammer Nebenwirkungen haben soll. Kannst du mir bitte näheres dazu schreiben Mathias974. Du schreibst bei deinem Tagebuch zwar von Nebenwirkungen, ohne näher darauf einzugehen. Natürlich nur wenn du möchtest. Jetzt wird das Miststück einst auf die Kappe kriegen und dann habe ich wenigstens etwas mehr Lebensqualität wieder.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.
Liebe grüße
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,


ich bekomme Docetaxel ja mit 5 FU zusammen.
Das schlimmste sind die toxischen Durchfälle, die du aber nicht unbedingt bekommen musst.
Dann darf man auch nicht vergessen das ich über 52 Wochen mit voller Dosierung behandelt werde. Da werden die Nebenwirkungen auch mal schlimmer.
Aktuell ist dann noch Kraftlosigkeit dabei, besonders stark in den Beinen zu spüren.
Von der PNP hält es sich in Grenzen und abschließend kann ich nur sagen, dass es die richtige Entscheidung war, mich nochmal an die Nadel hängen zu lassen. Denn die Ergebnisse sind dann schon beeindruckend, auch wenn es die Nebenwirkungen mittlerweile auch sind.



Wenn du fragen hast, immer zu

Mathias

[Pinklady]

Hi Mathias,
Danke für die schnelle Nachricht. Die Kombi bei dir wundert mich. Jeder Arzt hat anscheinend seine Vorlieben. Das mit dem Durchfall könnte am 5 FU liegen. Das hatte ich ja schlimm während Folfiri, während ich auch 5FU bekommen habe. Weil ich so kraftlos war und überhaupt nicht gesagt werden konnte, ob die Chemotherapie bei mir was bringt, haben wir dann abgebrochen. Bin mal gespannt, ob Dude die gleichen Probleme hat und sich dazu äußern möchte. Er nimmt ja das Gegenstück in Tablettenform, die ich auch nehmen möchte, wenn die Chemotherapie nichts bringt. Die Ergebnisse lassen einen zur Höchstform antreiben. Mach weiter so.

Hast du eigentlich deine Haare verloren? Bei Docetaxel soll das ja der Fall sein. Bei uns in der Onko Ambulanz gibt es eine Kühlhaube, die ich während der Chemotherapie aufgesetzt habe. Angeblich soll bei 50 Prozent der Frauen die Haare erhalten bleiben. Der Prof meinte direkt, das Männer bei solcher Tortur nicht mitmachen. Es war schlimm am Anfang und am liebsten hätte ich mir das Ding vom Kopf gerissen. Ich habe 4 Stunden mit dem Ding auf dem Ding rumgesessen und bin sehr stolz auf mich das geschafft zu haben. Obwohl es mir nicht gut ging und ich am Ende der Chemotherapie spucken musste. Das ist mir noch nie passiert.

Ihr lieben, ich erhole mich mal von der Chemo.
@Anja: Ich werde mich bei dir bald melden. Leider geht's mir entweder nicht gut, oder ich habe Verpflichtungen, um die ich mich kümmern möchte.

Ich melde mich zwischendurch.
Liebe Grüße
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,


meine Haare habe ich nicht verloren, allerdings sind sie sehr dünn geworden.
Man kann also schon die Kopfhaut sehen, gerade weil ich eh blond bin.
Das mit dem spucken kenne ich auch, durch die lange Therapiezeit.
Bekomme mittlerweile Emend, Granisetron, Ondansetron und Fortecortin. Zusätzlich, und das soll man nun nicht zum nachmachen sehen, nehme ich Cannabis in sehr geringer Menge zu mir.
Ich sehe es immer so, ich habe nichts zu verlieren, also entscheide ich letzten Endes auch was mir gut tut und was nicht.


LG
Mathias