Cup-Syndrom

Hallo Gaby
das mit Deiner Schwiegermutter tut mir sehr leid. Es ist immer ein großer Schock, wenn man die Diagonose "Krebs" bekommt. Schlimm ist es natürlich, wenn es nicht der Arzt sagt, sondern man es in einem Brief liest. Ich denke, ihr solltet den Arzt wechseln, denn gerade jetzt braucht man Ärtze, denen man vertrauen kann und die einem auch Alternativen, Hinweise und Möglichkeiten aufzeigen. Ihr solltet auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen!!! Denn ein Brustkrebs mit Metastasen oder ein CUP Syndrom sind sehr verschiedene Dinge, die auch völlig anders behandelt werden müssen. Du hast ja dann hier auch die entsprechenden Hinweise auf Kliniken gefunden, vielleicht ist eine davon in eurer Nähe, und ihr macht dort noch einen Termin. Wichtig ist nur, so finde ich, daß ihr euch eine 2. Meinung holt.
Ich wünsche Dir viel Kraft, denn für die Angehörigen ist es manchmal schwerer, als wenn es einen selbst trifft. Ich spreche aus Erfahrung, da ich vor 2,5 Jahren an Brustkrebs erkrankt bin und mein Mann vor einem Jahr am CUP Syndrom und ich seine Erkrankung für mich als viel belastender empfunden habe, als meine eigene Erkrankung.
Ganz liebe Grüße und für Deine Schwiegermutter alles Gute
Barbara

hallo gaby

es tut mir so leid mit deine schwiegermutter und ich wünsche euch gute ärzte und die kraft mit der schweren krankheit umzugehen.

mein hausarzt hat blut und die schilddrüse untersucht und nichts finden können, was ja auch gut ist, aber der spass "der simolant ist gestorben, jetzt übertreibt er aber" kam bei mir überhaupt nicht an und genau so geht es mir!!! inzwischen habe ich das gefühl kein arzt nimmt mich mehr für voll!!! und ärgerlich sind sie obendrein die ärzte, weil ich mir keine chemo geben lasse!!! nur solange kein primärtumor gefunden wird stimme ich nicht zu.

hallo barbara,

meine probleme werden nicht weniger, eher mehr. ich bekomme keine wohnung in düsseldorf und der termin, an dem ich das haus übergeben muss, rückt immer näher. dazu kommt, dass mich meine kräfte immer mehr verlassen und immer kommt wieder etwas neues dazu. jetzt schrieb mir die KK ich muss eine reha machen sonst bekomme ich ab 11.2. kein krankengeld mehr und ich muss dazu wahnsinnig viel papier ausfüllen ,ich kann es nicht, ich habe das gefühl ich bin blöde im kopf, ich kann kaum mehr richtig denken.
ich sitze oft und mir kommen einfach die tränen, so jetzt auch im restaurant, weil ich einfach nicht mehr kann und muss!!! keiner versteht dass ich nicht mehr kann, noch nicht mal mein hausarzt geschweige denn der arzt von der klinik.

das medikament habe ich bestellt und sofort zugeschickt bekommen und so hoffe ich, das ich wieder etwas zu kräften komme um alles hinter mich zu bringen.
was hällst du von praevenkine???

allen ganz viel kranft und liebe grüsse

anna

Liebe Anna,

was spricht gegen eine Reha? (ich ahne, die Wohnungssuche), vielleicht hilft sie Dir zur Ruhe kommen und neue Kraft zu schöpfen. Wegen der Formulare geh doch zu Deiner KK und bitte um Hilfestellung oder vielleicht gibt es auch in der Stadt in der Du wohnst eine Beratungsstelle (Integrationsamt etc.) die Dir helfen können. Die KK meines Mannes wollte auch ca. 2 Jahre !!!! nach Diagnosestellung und 3 Bestrahlungszyklen daß er eine Reha macht, hat sich aber bei uns erledigt, da er dann den Rentenantrag gestellt hat. Inzwischen bekommt er Erwerbsminderungsrente. Es wurde sogar nach Aktenlage entschieden, d.h. er mußte nicht mehr zu einem Gutachter (der Sachbearbeiter scheint einer von den Cleveren zu sein :-) ).
Da Du psychisch im Moment so weit unten bist: geh zu einem Psychiater/Psychologen, Antidepressiva/stimmungsaufhellende Medikamente können u.U. mithelfen mit der ganzen Situation besser fertig zu werden.
Über Praevenkine kann ich Dir leider nichts sagen, habe ich von Dir erstmalig gehört.

Liebe Gaby,

unsere Erfahrungen mit Ärzten sind ganz unterschiedlich. Der Anfang, insbesondere die Primärtumorsuche im Krankenhaus war
alles andere als das was man sich wünscht.
Alle Neuigkeiten (heißt Untersuchungsergebnisse der PE s) hat mein Mann von mir erfahren, weil ich sie vor dem Chefarzt der Onkologie hatte, und auch sonst!!! einmal und nie wieder dieses Krankenhaus.
Ich glaube aber auch, wie Barbara, daß es wichtig ist die Histologie des Tumors bei Deiner Schwiegermutter zu wissen, weil abhängig davon über die Therapie entschieden wird.
Oder kennt man die schon durch die OP vor zwei Wochen und vermutet deshalb dass der Primarius in der Brust ist?
Macht Eurer Schwiegermutter Mut zu kämpfen.

Alles Liebe Bärbel

Danke für eure lieben Antworten.
Heute wollte der Arzt meinen Schwiegervater anrufen,da morgen die Biopsie der Brust sein sollte.Doch ich habe gerade mit ihn telef.,es hat keiner angerufen.Werde morgen selber diesen Arzt anrufen und ihn auf den Kopf zu sagen was ich im Arztbrief gelesen habe wegen CUP.Ich koche richtig vor Wut da sich keiner meldet und dadurch auch nichts passiert.Wenn die weiter solange warten werden doch die Metastasen mehr.Oder liege ich falsch?Auc hatte ich heute früh um neun eine Email an unsere Tumorberatung geschrieben(ist das gleiche Klinikum),doch auch da meldet sich keiner.Ich verstehe es nicht.Meiner Schwiegermutter geht es schlecht und die melden sich einfach nicht.Habe heute erfahren das sie seit Sonntag nicht mehr aus den Bett kommt,schläft nur noch.
Viele liebe Grüße Gaby

Liebe Eva-Maria,
meine Mutter hat vor ca. 3 Wochen eine Nierenschiene bekommen und der Katheter aus der Blase hat ihr auch höllisch weh getan. Er musste ca. Wochen drin bleiben, da der Urin immer blutig war, dann wurde er gezogen und die Schmerzen sind weg. Sind die Schmerzen bei deinem Mann nach der Neulegung des Puffis denn besser geworden?
Die Schmerzpflaster bei meiner Mutter helfen, da bin ich auch wirklich froh, nur klappt es gar nicht mit dem Essen. Die nächsten Tage wird nun eine PDA gelegt, dann kann man auch andere Schmerzmittel als die morphinartigen einsetzten. Unterstützend haben wir auch Dronabinol versucht, wovon ich mir viel versprochen hatte. Leider konnten wir durch das ständige Erbrechen keine große Wirkung erkennen, da alle Tabletten wieder herauskamen.
Es gibt vom Krebsinformationsdienst eine recht Informative Broschüre über Schmerzen bei Krebs. Vielleicht kennst Du sie auch.
Novalgin ist bei starken Schmerzen auf jeden Fall zu schwach, um die Schmerzen zu bekämpfen. (Für meine Mutter trifft das auf jeden Fall zu.)
Viele liebe Grüße
Anja

Liebe Anja,
ich drücke Euch gaaanz dolle die Daumen, dass die Impfung bei Deiner Ma anschlägt. Mein Männe hat am Do die 3. Impfung und vorher wird er wieder freigeschaltet. Er hat immer unspezifische Schmerzen, zwischendurch ist er immer wieder mal schmerzfrei, kann mir aber nicht vorstellen dass im Knochen die Metas wachsen und in der Lunge und Leber gehen sie zurück, aber ein Dauerzustand kann das keiner werden. Berichte wieder nach der Impfung.
Alles Liebe
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria und alle Anderen,

wenn Dein Mann eigentlich fast immer Schmerzen hat (so habe ich das jedenfalls verstanden) solltet Ihr eine richtige Schmerztherapie machen. D.h. daß er ständig fest angesetzt
Schmerzmedis einnimmt, damit es erst gar nicht zu Schmerzen kommt. Nur bei Bedarf Medis einzunehmen macht auf Dauer keinen Sinn (auch wegen des Schmerzgedächtnisses des Körpers). Bei meinem Mann kommt es zwar immer noch zu
Schmerzspitzen, aber seit er umgestellt wurde auf Opioide
(und zwar fest angesetzt) hat seine Lebensqualität wieder deutlich zugenommen.
Weil es durch Opioide zu Verdauungsstörungen (hatten wir in den letzten Tagen, heute konnten wir feiern -kommen kann,
viel trinken und regelmäßig Lactulose einnehmen (ist, wie
schon mal weiter oben geschrieben auch ein Leberschutz).

Ich hoffe mit Euch auf gute Ergebnisse nach der Impfung.

Liebe Grüße Bärbel

ihr lieben alle,

damit mich keienr vermisst, ab morgen ist mein bett in KH frei und ich werde ab meinem geburtstag :-( im krankenhaus sein, so für 8-10 tage.

ich bin weniger wegen CUP in behandlung sondern wegen verdacht auf fibromyalgie.
also kurz um schauen die sich alles, auch wegen meine schmerzen u. a. in wirbelsäulebereich, vornehmlich HWS, an. spezialklinik die sowohl orthophedie, schmerzterapie als auch rheumatologie beinhaltet
mal sehen was die spezis finden und wie man dem zu leibe rücken kann. wenn nicht immer das hoffen wäre, endlich mal eine gezielten punkt der behandlung zu finden
und schmerzen, wie hier schon angemerkt, kosten auch kraft, auch wenn sie teilweise nur im hinterkopf spuken.

euch allen eine zeit der ruhe und kraft.

liebe grüsse anna

Hallo Ihr Lieben,
@ Anna: Wenn ich Dich recht verstanden habe, dann hast Du morgen Geburtstag. Ja dann müssen wir doch gleich einen Tusch loslassen. Soll man zwar vorher nicht machen, aber er gilt für morgen , bevor Du in die Klinik musst. Also meinen Glückwunsch,alles Liebe, wir schaffen doch noch sehr viele Jahre und schlagen der Statistik weiterhin ein Schnippchen. Denke an Dich, damit Sie Dir dort wirklich helfen können.
@Bärbel: Vielen Dank nochmals für Deine lieben Ratschläge, mein Männe muss jetzt wirklich etwas gegen die Schmerzen tun. Nächsten Mittwoch wird er in der Schmerzambulanz einer Privatklinik hier in München vorstellig. Für übermorgen ist Staging angesagt, er bekommt CT Thorax (Immun-Doc will genau der Leberstand wissen) und MR Abdomen mit Becken, hoffentlich gibt es keine böse Überraschung. Jetzt müssen wir morgen noch die 3. Impfung gut hinter uns bringen. Er hat heute schon bei ihm wegen Dronabinol angefragt, unser Doc kann das wohl gar nicht so einfach verschreiben, kommt wohl auch wieder aus den USA, soll aber bei einigen Schmerzpatienten hervorragend gewirkt haben. Liebe Bärbel, wie heißen denn die Schmerzmittel die Dein Mann bekommt. Sind doch auch Opiate, oder, kenne mich da nicht so aus, für uns waren Schmerzmittel bisher ein Fremdwort.
Erst mal Daumen Drücken für alle und wir kämpfen bis wir umfalle, wir lassen uns nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Geburtskind Anna,

dem Tusch von Eva-Maria schließe ich mich an, herzliche Glückwünsche und noch viele, viele gute Jahre für Dich.
Für die Tage im Krankenhaus wünsche ich Dir Ärzte, denen Du vertrauen kannst,ein nettes Pflegeteam und natürlich gute Ergebnisse.
Vielleicht tut Dir die "Auszeit" ein wenig gut.

@Eva-Maria: gestern wurde die Medikation bei meinem Mann geringfügig umgestellt.
Er bekommt folgende BTM-Medis
Palladon 16 mg 1 - O - 1
Actiq 800 mg (bei Schmerzdurchbrüchen, gerade nimmt er für heute seinen zweiten Lolly. Die dürfen übrigens nur dann eingenommen werden, wenn der Patient schon ein anderes
Opioid einnimmt)
Vigil 1/2 - 0 - O (kein Schmerzmittel, sondern um wacher zu sein)

dann folgendes an anderen Schmerzmitteln

Neurontin 400 mg 1 - 1 - 1
Bextra 40 mg 1 - 0 - 1

Ist schon ein ziemlicher Hammer, aber ohne wäre sein Leben für ihn nicht mehr erträglich. Und, ich wiederhole mich wahrscheinlich zum zigsten Mal, es ist wirklich Quatsch Angst zu haben, daß eine Abhängigkeit induziert wird!!!

Für Freitag bin ich mit Daumendrücken in Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße
Bärbel

Ihr Lieben,
drücke euch auch die Daumen!

Eva-Maria, ich habe wegen der Imfpung eine Frage (habe versucht mich im Internet schlau zu machen, habe aber da nicht so eindeutige Antworten gefunden). Muß für die Impfung Tumorgewebe genommen werden, oder reicht das Blut? Denn mein Mann wurde Dezember 2003 operiert und hat eigentlich alles hinter sich. Bis jetzt keine weiteren Metas, kein Rezidiv und auch keinen Primärtumor (wie das ja beim Cup so üblich ist) Vielleicht kannst Du mir etwas dazu sagen.

Liebe Grüße an alle und Kraft um weiter zu kämpfen.
Barbara

Liebe Barbara,
bei meinem Mann ist ja auch kein Primarius da und so konnte man ihn auch nicht operieren. Es wird sein Blut aufbereitet, das geht genauso. In der Regel läuft es aber so ab, dass der Chirurg bei der OP vom Primärtumor Gewebe entnimmt (ein schönes Stck) und dann an diese spezielle Datenbank schickt, so kann dann das dort auch liegen bleiben, ist wie eine Tumorbank, falls wieder ein Rezidiv auftritt, kann man sofort darauf zurückgreifen. Bei meinem Mann muss immer wieder neu Blut abgenommen werden. Hoffe, dass ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe.
Aber es geht beides!!
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
kurz nur zum Dronabinol: Es kann in jeder deutschen Apotheke hergestellt werden. Es wird nach bestimmten Herstellungsanweisungen entweder in Kapseln gefüllt oder als Tropfen zubereitet. Man benötigt aber ein BTM-Rezept. Konnt bei uns ("auf dem Dorf") innerhalb von ein paar Tagen hergestellt werden. Es gibt den Hanf-Wirkstoff auch als Importware aus den USA, nennnt sich dann Marinol.
Hab noch mehr Informationen, wenn Du sie brauchst, frag einfach. (Bin grad in Zeitdruck)
Viele Grüße
Anja
Anja

Hallo zusammen

Am letzten Freitag durften wir meinen Pap nach Hause nehmen das sie im Krankenhaus nichts mehr für Ihn tun konnten.
Mein Pap ist am Samstag von seinen Schmerzen erlöst worden. Er hat den ganzen Tag gekämpft, er wollte uns noch nicht verlassen. Ich und meine Mutter haben Ihn bis zuletzt begleitet. Ich werde diesen Tag nie vergessen...
Ich kann es gar nicht fassen das er nicht mehr bei uns ist. Er fehlt mir so sehr. Für diesen Schmerz gibt es gar keine Worte.....

Liebe Grüsse
Pamy

Hallo Pamy und all die anderen,

Pamy ich kann gut nachvollziehenm, was du jetzt durchmachst. Auch mein Vater ist am 6.12.04 gestorben.
Meine Mutter und ich waren bis zur letzten Minute bei ihm. Ich habe seine Hand gehalten und er ganz sanft eingeschlafen. Ich bin sehr traurig, dass ich ihn nicht mehr habe. Aber er hat jetzt keine Schmerzen mehr und ist jetzt erlöst worden.

Ich wünsche alle anderen die Kraft mit der Krankheit fertig zu werden.

In den Krankenhaus für palliative Medizin wurde er liebevoll umsorgt und die Schwestern haben sich rührend, um ihn gekümmert.

Liebe Grüße,

Susanne