Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Einen guten Morgen Euch allen,
hallo Nadine, hallo Hilla,
die besonders schlaflosen Nächte haben wir wieder gemeinsam.
Die Angst kriecht wieder den Nacken hoch.
Am Mittwochmorgen ist bei mir TU und die Hoffnung stirbt zuletzt.
Einen schönen Tag
Boebi

[Atlan]

hilla und boebi,
ich drücke euch alle daumen, dass alles gut wird.
ich glaube kein gesunder mensch kann die angst nachvollziehen, die beim warten auf einen befund oder auf eine untersuchung entsteht, wenn man einmal krebs hatte.
in diesem sinne wünsche ich euch angstfreie stunden und einen ruhigen schlaf. wenn mich die albträume wieder einmal übermannen, bete ich mich in den schlaf, und es hat schon oft geholften. seit ich krank war, habe ich mehr abträume als jemals zuvor im leben. schöne träume gibt es eigentlich gar nicht mehr.
lg
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

kommen gerade vom Blut spenden, vorm CT wollen die immer nen neuen Bluttest haben und das haben wir heut morgen erledigt. Jetzt kann also die Warterei bis Montag morgen und dann bis zum Ergebnis paar Tage später weitergehen.
Atlan, ich geb Dir da vollkommen recht, die Angst bei der Warterei kann niemand nachvollziehen der nicht betroffen ist. Und die ist sooo schlimm. Wir hatten ja noch Glück, denn am kommenden Montag war ein Termin überraschend frei weil jemand abgesprungen ist. Sonst hätten wir noch länger warten müssen.
Boebi, ich drück Dir am Mittwoch ganz fest die Daumen, dass alles gut aussieht!
Hilla, ich drück auch Dir ganz fest die Daumen dass das CT sich doch als "alles gut" rausstellt....

Möge die Woche schnell rum gehen....
LG Nadine

[anni64]

Hallo an Alle!Heiße Anni,bin 47 Jahre jung ,bin im Dezember an Zungenkrebs (Plattenepithelcarcionom T3) operriert worden.Links und rechts,wurden alle Lymphknoten entfernt,der Kiefer gespalten,danach sind alle (bis auf $) Zähne gezogen worden,(musste angeblich wegen der darauffolgenden Bestrahlung)Bekam dann 32 Bestrahlungen und zweimal Chemo mit Cisplatin.Im Juli wurde ein Recidiv festgestellt,am m)9..8.ein Brustmuskel entnommen,Kiefer von innen abgeschliffen und mit dem Gewebe gedeckt,danach bekam ich wieder ein Trachostoma,konnte nicht schlucken,dann eine PEG.Bin seit einer knappen Woche zu Hause,jetzt haben sich an zwei Stellen,"Fisteln" ?gebildet,die sowas wie Eiter absondern.Muss heute wieder zur Kontrolle nach Essen,wurde dort zum zweiten mal,nach einer Op mit MRSA infiziert.Nun bekomme ich meine Schmerzattacken nicht in den Griff,war schon zum 3 mal bei einem Schmerztherapheuten,nehme 4 mal 60 Novalgin,2mal Omep,und jetzt auch 2 mal Voltaren ein,aber nichts scheint zu helfen,Habe ein Fetanyl Pflaster 25 mg auf dem Rücken,weiss jemand einen Rat,denn ich werde langsam wahnsinnig.In Essen wird sehr gut operriert,aber der Rest ist wirlich das letzte,keiner hat Zeit,Dir zu zu hören.Meine linke Gesichtshälfte schmerzt,(starke Schwellung) besonders am Nachmittag und in den Abendstunden wird es schlimmer,kann keine Nacht schlafen,habe auch eine Morhinlösung bekommen,davon nehem ich 3 ml vor dem Schlafen und 1 1/2 Mirtazepin 30 mg,ich werde auch müde,bin aber kurze Zeit später wieder wach.Bis jetzt hat mir kein Arzt helfen können,wiess jemand von Euch Hilfe.Sie reden auch auf einmal davon nochmal zu bestrahlen,obwohl sie erst gesagt haben,das würde nie mehr gehen.Ich weiss nicht mehr,was ich glauben soll.Bin für jeden Tip dankbar und helfe auch immer gern.Liebe Grüße Anni

[Zana]

Hallo an alle hier,

bin seit gerade neu hier im Forum, wenn ich auch seit Wochen immer wieder reinlese und mir gerade in den Tagen nach der Diagnose "Zungenkrebs" hier viel Informationen geholt habe.
Mittlerweile bin ich operiert und galt nach der OP als "gesund", bzw. frei von Krebs, was sehr erfreulich war, da mir dadurch Bestrahlung/Chemo erpart blieben. Auch konnte ich sehr schnell wieder sprechen und alles essen, die Radialislappentransplantation funktioniert bei mir sehr gut.
AHB direkt im Anschluss habe ich 4 Wochen in Tcklenburg verbracht.
Mittlerweile bin ich seit knapp einem Monat wieder zu Hause und habe letzte Woche eine Leukoplakie direkt an das Zungentransplantat angrenzend entdeckt.
Jetzt heisst es Ruhe bewahren, was mit weitestgehends gelingt, nur habe ich jetzt das bedürfnis mich zwischendrin mit Mitbetroffenen auszutauschen.
es ist nicht so einfach dem Umfeld sich verständlich zu machen.
Oder dauernd zu erklären warum man denn so angespannt ist......ich finde ja, das ist im Moment sowas wie eine GleichmutsÜbung für Fortgeschrittene...

So, viel mehr fällt mir für so ein "mit der Tür ins Haus fallen" hier nicht ein...

[Atlan]

hallo zana,
erst einmal willkommen hier im forum.
ich bin überzeugt davon, dass alle hier auch deine erfahurungen teilen. ist doch auch klar, wer so eine diagnose erhält und dann die ganze therapie druchmacht der darf ja wohl auch einmal angespannt sein.
vor allem wenn dann noch ein befund wie bei dir die leukoplakie hinzukommt. also wie auch nadine und viele andere gesagt haben. man ist bei jeder untersuchung unter spannung.
ich persönlich kann mich noch sehr gut an ein ct erinnern, das ich post.op bekommen sollte. ich war während des vorgesprächs dermaßen nervös, dass ich alles durcheinanderschmiss.
es ist gut, wenn man dann jemanden dabei hat, der für einen sprechen kann und der vor allem mithören kann und der einen hinterher beruhigen kann, denn der nicht-betroffene hat den vorteil ohne diesen hochstand von adrenalin im blut das gesprochene etwas neutraler werten zu können.
in diesem sinne, finde ich deine "gleichmutsübung für fortgeschrittene" sehr gelungen benannt.
liebe grüsse an alle
atlan (deraltearkonide)

[boebi]

Ein Hallo an Alle,

nur ganz kurz. Komme gerade von der TU-Nachsorge.
ALLES IM GRÜNEN BEREICH.
Der kleine Wehmutstropfen ist eine winzige Stelle hinten an der Zunge. Wird beobachtet und der TU-Abstand auf 2 Monate verkürzt. Habe einen auf den Geist bekommen. Die Untersuchung beim HNO habe ich verschlampt (Böse-Böse).

Sonst "Freude". So jetzt lege ich mich hin und SCHLAFE!!!!

Danke an Alle fürs Daumendrücken.

Boebi

[chasy]

Hallo boebi,
freu mich mit dir und für dich über die "grünen Bereichs" bzw. guten Nachrichten.

Schön dass du dich gleich meldest

Entspannen und mal wieder gut schlafen - es sei dir "SonstEherNichtschläfer" von Herzen gegönnt, erhol dich und träum schön

Meine Untersuchung wurde vorgestern per Anruf aus dem KH leider von heute Morgen auf nächsten Do. verschoben. Warum auch immer? Ist vielleicht doch ein wenig lang, die Termine schon 3 Monate im voraus festzulegen.
Alsooooo, für mich heißt es noch mal warten .......
hätte es auch gern wieder mal hinter mir, so wie du jetzt.

Liebe Grüße,
Chasy

[Coraaa]

Hallo boebi, auch von mir ganz herzlichen Glückwunsch zum grünen Bereich Das muss wirklich eine Riesenerleichterung sein, jedes Mal. Ich drücke die Daumen, dass die winzige Stelle einfach "nichts" ist!

Und allen, die noch auf ein Untersuchungsergebnis warten, wünsch ich Ruhe und starke Nerven.

[Zana]

Hallo Atlan,

vielen dank für deine Worte.
Und Dein Verständnis.
Ist zur zeit nur so, daß es mir wirklich sehr schwer fällt gleichmütig oder gelassen zu sein.
und nicht immer reagiere ich im Alltag angemessen auf Dinge, das lässt sich etwas schwer erklären immer.
Und auch mein freund, der die ganze Zeit wie eine eins hinter mir steht kommt ein wnig an seine Grenzen, wenn ich cheinbar grundlos hochgehe wie eine Rakete und mich dann so schwer nur runterbringen kann.
Weiss einfach nicht genau wohin mit dem ganzen Mist.... ach menno, wird werden.

Frage noch mal an alle : Leukoplakie, habt ihr da Erfahrungen bezüglich der Ursachen? Der Arzt war wohl etwas frustriert darüber, daß da wieder etwas bei mir aufgetaucht ist, daß er mich ein wenig angebapt hat von wegen ob ich noch rauche (nein, tue ich nicht), wann ich denn das letzte Mal dagewesen wäre ( 3 Wochen vorher regulär zur ersten Kontrolle nach der AHB) um mir dann mitzuteilen, ich könnte meinen hintersten zahn ja wohl besser mitputzen (hatte kurz vorher ein Milchbrötchen gegessen..) um mir am Ende dann mitzuteilen ich hätte halt eine Veranlagung zu sowas.
Ich wiederum habe in den letzten Tagen gelesen, daß Eisenmangel auch zu Leukoplakie führen kann und den hatte ich nach der OP massiv und musste während der Reha die Eisenwerte "aufbauen"...
Kann das ein Grund sein? Und wird es dann besser, wenn die Eisenwerte längere zeit stabil oben sind?
Mensch, mich nervt dieses bange die ganze Zeit.... Wie geht ihr damit um?

[Hilla]

Hallo Zana,

ich möchte Dich auch herzlich im Forum begrüßen, obwohl es bestimmt schönere Orte gibt. Vielleicht kann ich Dir ein wenig helfen. Zunächst einmal muss ich sagen, dass wir uns bestimmt vor ein paar Wochen in Tecklenburg über den Weg gelaufen sind. Ich war fast zur gleichen Zeit dort
Wir können uns mal über eine PN austauschen.
Bei dem Thema Leukoplakien kann ich leider auch sehr gut mitreden. Ich habe im Frühjahr mein 3. Rezidiv bekommen. Zwischendurch (seit ca 10 Jahren) immer wieder Leukoplakien die auch in unregelmäßigen Abständen entfernt wurden. Teilweise sogar gelasert. Trotzdem kamen die "Biester" immer wieder. Ich habe sogar eine Ernährungsumstellung gemacht, weil ein Arzt vermutete, dass es sich um eine Stoffwechselkrankheit handelt. Ich rauche nicht, trinke nicht, habe meine Zähne in Ordnung und es gibt keinen erkannbaren Grund warum die Leukoplakien immer wieder entstehen. Dass Leukoplakien durch Eisenmangel entstehen, ist mir nicht bekannt, aber ausschließen will ich es nicht.
In den letzten Jahren habe ich mir angewöhnt die Leukoplakien solange als gutartig anzusehen, bis das Gegenteil bewiesen ist. Nun ja, hat auch bis zum Frühjahr geklappt
Wenn sich jetzt neue Leukoplakien bilden, bin ich natürlich nicht mehr so locker drauf wie früher. Was mich beruhigt ist jedes mal eine Untersuchung von meinem tollen HNO. Und sollte ich zwischendurch zweifeln oder unsicher sein so kann ich jederzeit dorthin und werde ernst genommen. Würde ich dann auf eine OP bestehen, weiß ich, dass er mir glauben wird.
Als "alte Leukoplakie-Trägerin" kann ich Dir nur raten, sie engmaschig beobachten zu lassen und bei dem kleinsten Zweifel auf eine OP zu bestehen.
Vielleicht habe ich Dir helfen können. Ach, ja und auch ich mutiere in den Zeiten des Wartens zu einem anderen Wesen.

Hallo Boebi,
dass sind ja echt tolle Nachrichten. Fühl Dich gedrückt von mir und schlaf dich erst Mal aus..

Noch eine schlaflose Nacht für mich, dann weiß ich vielleicht auch mehr....
oder werde wieder nur vertröstet. Aber das bedeutet dann vielleicht auch es-wird-schon-wieder.

Wünsche allen eine gute Nacht,
Hilla

[boebi]

Ein ausgeschlafenes „Hallo“ euch Allen und Danke,
es ist toll nach 4 Jahren und immer neuen PE´s und OP´s endlich mal nach der TU in Gesichter zu sehen, die nicht bedenklich gucken, sondern einem Mut machen.

Hilla: Falls Du das noch liest, auch Dir alles erdenklich Gute. Es wird bei Dir sicher auch gut. Ich glaube ganz fest daran.

Zana und Anni: Wer sich hier meldet, macht das nicht aus Spaß. Ihr seid hier gut aufgehoben und ein herzliches Willkommen.

Zana: Die Diagnose Krebs ist ein fürchterlicher Einschnitt im Leben. Es wurde für mich auf einen Schlag alles unwichtig und die Prioritäten wurden völlig neu gesetzt. In der Zeit nach dem OP und auch teilweise jetzt noch, wurde ich ungeduldig und ungerecht. Starrsinn und die Einstellung –warum versteht mich keiner- ist wohl die richtige Beschreibung für den „Zustand“ und alles muss sofort fertig werden. Versuche ruhiger zu werden, ich weiß, es ist nicht einfach.

Anni: Die Müdigkeit und trotzdem nicht schlafen können ist hier ein großes Thema. Bei mir konnte kein Arzt helfen. Ich versuche es mit Hintergrundmusik, hilft aber auch nicht viel.

Ihr werdet es kaum glauben, ich lege mich wieder hin und werde (hoffentlich) weiterschlafen.
Einen schönen Tag
Boebi

[Nadine]

Hallo Boebi,

ich freu mich sehr für Dich und wünsche Dir eine geruhsame und ruhige Nacht.

Hallo Hilla,

werde morgen an Dich denken. Ganz bestimmt wird alles gut werden!

LG Nadine

[Hilla]

Hallo Boebi und Nadine,

es ist gut zu wissen, dass ihr in ein paar Stunden an mich denkt.

Hoffentlich ist die Nacht bald rum.........

Hilla

[Zana]

Guten Morgen,

Hilla und Boebi, vielen Dank für eure Worte.

Hilla - ich war quasi den gesamten Juli in Tecklenburg, bzw. bin am 09.08. nach Hause gekommen. Wann warst Du da?
Das mit dem ruhih bleiben fällt mir echt schwer. Bis hierher hatte ich ja extrem Glück mit dieser Erkrankung, alles lief so glatt und so gut und darauf hab ich wohl auch meine "Bewältigungsstrategie" aufgebaut.... und nu muss ich mir neue Wege suchen und bin so hilflos. Habe noch nicht gelernt damit umzugehen, daß ich evtl. mein Leben lang mit einer konkreten "Bedrohung"=Leukoplakien leben muss. Dachte, es wäre grad mal vorbei...

Boebi - tut so gut zu lesen, daß es anderen genauso geht mit den merkwürigen Verhaltensweisen. Ist halt so, daß ich mich hier sehr verändert habe und eben nicht die Menschen um mich herum. Was bestimmt irgendwie unfair ist, denn sie sind auch betroffen und haben mit Sicherheit ihre Geschchte mit meiner Erkrankung....
Mein Freund leidet da wohl am meisten drunter. Schätze das sehr, daß er immer noch mit mir zusammenziehen will.....

Puuh, nee, ist echt kein Spass die ganz Geschichte.