Cup-Syndrom

Noch mal hallo,

werde wohl auch langsam etwas vergeßlich. Wie schon von vielen hier im Forum geschrieben wurde, mit das Wichtigste ist die Schmerzfreiheit für den Betroffenen (aber auch für die Angehörigen, die mitleiden).
Wendet Euch an einen richtigen Schmerztherapeuten. Viele Ärzte haben einfach keinen Plan, wie eine sinnvolle Schmerztherapie auszusehen hat oder scheuen sich z.B. Opioide einzusetzen aus Angst eine Sucht bei den Patienten zu induzieren (was natürlich vollkommener Quatsch ist) oder sie verordnen zu wenig Medikamente, weil sie ihr Budget nicht belasten wollen.
Bei meinem Mann hat sich die Lebensqualität deutlich verbessert seit er bei seinem Schmerztherapeuten ist. Im Sommer war er ein paar Mal so weit, daß er mir gesagt hat, daß er so nicht weiterleben will und kann.


Liebe Grüße
Bärbel

Liebe Bärbel, liebe Anna,
das mit der Schmerzfreiheit ist wirklich das allerwichtigste. Seit mein Männe so viel liegt, haben sich seine Muskeln im Gesäß und in den Beinen doch etwas verkürzt und er muss jetzt Krankengymnastik machen, war ja vorher oft Stunden am Stepper und das merkt man jetzt, seine Muskeln sind absolute Schlaffis. und das tut natürlich auch sehr weh, manchmal humpelt er wie ein alter Greis. Es ist wirklich wie eine Spirale, eins kommt zum andern dazu, wenn es erst mal anfängt, es ist ja wie bei Dir Anna, Du hast ja auch keine Ruhe. Immer wenn man denkt man hat eine Sache im Griff, dann kommt das nächste Ungetüm daher. Aber wie gesagt, wir lassen uns nicht unterkriegen und packen das schon wieder. Dieses Jahr ist auch bald vorbei und das nächste wird besser, nur daran glauben. Das tut gut, auch von Dir Rückendeckung bezüglich der Chemo zu bekommen. Ich bin mittlerweile total überzeugt, das wir es richtig gemacht haben. Sonst ist mein Männe topfit, auch psychisch und das nach heute ganz genau 4 Monaten Chemo-Stopp.
Wünsche Euch allen einen schönen 1. Advent, viele Plätzchen, Glühwein oder Tee, warme Gedanken und kühle Reise-Träume (z.B. Baikalsee et al). Das Leben kann doch sooo schön sein.
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Pamy,
es tut mir sehr leid mit deinem Vater, ich kann es Dir so gut nachempfinden... versucht weiterzukämpfen und mögliche Alternativen zu finden. Frag doch mal Deine Ärztin was sie von dem Thaladomid Wirkstoff hält, laut Prof. Berges in Aachen soll es bei 100mg am Tag kaum Nebenwirkungen haben, aber vielleicht sehr gute Erfolge in der Tumorbekämpfung. Morgen werde ich mit unserem Arzt sprechen.

Liebe Eva-Maria,
es tut mir leid dass Dein Mann wieder Schmerzen hat. Vielleicht kann man durch gezielte Krankengymnasting die Muskeln entsprechend aufbauen oder entlasten.

Ich habe Dich zwar schon einmal gefragt, aber vielleicht hast Du mich mißverstanden: Wie teuer ist eine Behandlung mit dendritischen Zellen bei Euch, ich meine damit nur eine einzige Impfung, nicht die gesamte Behandlung. In Köln kostet eine Impfung, von mind. 4 notwendigen, ca. 3000 Euro. Die Testung oder Staging kostet ca. 1000 Euro. Die Kasse wird wahrscheinlich keinen Cent bezahlen, also eine ganz schöne Summe...daher will ich mal vergleichen.
Ich wünsche Euch allen trotzdem eine schöne vorweihnachtliche Zeit.
Gruß Anja

Liebe Anja,
1 Impfung kostet 3.300 € und vorerst brauchen wir vier, also 13.000 €. Schau doch mal in der Abteilung Bauspeicheldrüsenkrebs Thread "Ukrain und Prof. Beger", 2. Seite, da findest Du alles über die dendritischen, Wolfgang beschreibt das ganz genau, er hat sich erkundigt, bekommt es auch und Oles Schwiegermutter auch, allerdings in Verbindung mit Ukrain, wir haben ja Recancostat, daran kannst Du sehen, dass auch Kassenpatienten es bekommen können, Du mußt nur einen Antag stellen bei Deiner Kasse und einen Kassenonkologen finden.
Hoffe, Dir geholfen zu haben, wenn nicht frag nach.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Pamy und alle die anderen,

die letzten 4 Tage habe ich bei meinem Vater im Krankenhaus verbraucht. Die Schwestern sind doch sehr nett und lieb geworden und meine Mutter und ich durften dort schlafen. jede von uns hatte ein Bett. Die Ärzte geben meinem Vater nicht mehr viel Zeit - nicht mal mehr bis Weihnachten. Letzten Donnerstag hatte er akutes Nierenversagen, die Ärzte haben das wieder hinbekommen. Von Donnerstag bis Sonntag lag mein Vater in einem Dämmerzustand - wurde nie wach und ganz selten ansprechbar. Ich bin so traurig, obwohl er heute wieder ganz "fit" schien. Die Ärzte haben gesagt, dass sie nichts mehr für ihn tun können. Entweder nach Hause oder in eine andere Klinik. Wir haben jetzt eine Adresse von einer Klinik in Frankfurt(ev. Krankenhaus für palliative Medizin), die viele alternative Methoden anbietet, z.B. Musiktherapien, Bachblüten, etc. Hat einer schon von dieser Klinik gehört??
Wir überlegen gerade was besser ist?? Auch in dieser Klinik hat man Einzelbetten und der Partner kann dort mit übernachten. Ich wünsche alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft, um die schwere Zeit durchzustehen.

Susanne

Hallo Susanne,
es tut mir unendlich leid mit Deinem Vater. Sicherlich ist ein Aufenthalt in einer Klinik wo eine gute Betreuung ist sinnvoll, zumal wenn Schmerzen vorhanden sind. Zu hause ist man doch sehr hilflos. Leider kenne ich die Frankfurter Klinik nicht.

Hallo Eva-Maria,
danke ich werde gleich mal nachschauen!

An alle,
wegen des Thaladomids (Contergan) habe ich gestern unseren Arzt gefragt, der hält nichts davon, da es keine Studien darüber gibt. Trotzdem bin ich der Überzeugung wenn keine andere Therapie angeboten wird, dass es ein Versuch wert ist. Die Erkenntnis das bei Lepra, Aids und Krebs eine so gute Wirkung erzielt wird war auch reiner Zufall, weil man den Kranken ein bischen Erleichterung für die Nacht geben wollte!
Wir konzentrieren uns jetzt erst einmal auf die dendritischen Zellen!
Viele Grüße
Anja

Hallo Susanne,

tut mir von Herzen leid mir Deinem Vater. Die Klinik in Frankfurt kenne ich nicht, aber durch einige Patienten mit denen ich in der Praxis zu tun habe die Veramed-Klinik in Meschede, die wohl ein ähnliches Angebot hat. Sowiel ich weiß haben sie auch Hospizzimmer, von einer guten Freundin
die Cousine ist dort vor einigen Jahren gestorben. Sie hatte
das selbst so gewünscht, weil sie keine nahen Angehörigen hatte. Ich weiß von meiner Freundin, daß sie dort ausgesprochen liebevoll und kompetent bis zu ihrem Tod begleitet wurde.
(Du findest die Internetseite, wenn Du bei Google Veramed-
klinik Meschede eingibst).
Alles Liebe, ich wünsche Euch daß Ihr die richtige Hilfe und Begleitung findet.

Bärbel

hallo susanne,

es tut mir unendlich leid mit deinem vater und es ist sicherlich nicht schlecht eine andere klinik zu wählen, wo dein vater gut versorgt werden kann und auch ihr bei ihm sein könnt. leider habe auch ich keine erfahrungswerte von dieser klinik.
wünsche euch ganz viel kraft die schweren stunden durchzustehen.

hallo bärbel,

alles was schon unter dach und fach gedacht zu seien schien ist heute zusammengebrochen und das auch noch, wo es mir heute so schlecht ging.
es hat mich alles sehr angestrengt und es bedarf einige tage der ruhe um
mich davon wieder zu erholen. ich kann alles nicht mehr so wegstecken.
grichisch gefällt mir siko viel besser, ansonsten kommt "mein" siko aus grönland und heisst eis, aber nicht etwa weil ich aus eis bin, sondern der nordischen länder wegen.
ich schrieb doch einmal das ich das medikament PRAEVENKINE von madaus eingenommen hatte und es mir gutgetan hat und ein befund der auf der lunge noch im juni zu sehen war, war im oktober weg. wollte mir dieses medikament wieder über die apotheke besorgen, niergendswo bekomme ich es noch, hätte mir jetzt gutgetan, weil noch viel vor mir liegt und bei mir langsam die kräfte wieder abbauen.

gute nacht ihr lieben und viel kraft zum weiterkämpfen

anna

Hallo Susanne

ich (auch Betroffene CUP) melde mich nicht so sehr oft hier zu Wort. Aber vielleicht ein kleiner ratsamer Tipp. Hier in diesem Forum auf die Hautkrebsseite gehen und dort auf die Seite
"Aufenthalt mit HT in der Veramed"
Dort ist ein Bericht von Claudia J. (auch eine Hautkrebsbetroffene, wie ich) , die erst kürzlich in der Veramed in Meschede war.
Vielleicht kann Dir dieser Bericht etwas helfen.

Grüsse von
Sybille

Hallo Anna,
siko!!!!!
Praevenkine bekommst Du bestimmt noch über eine Internet-Apotheke, ich habe vorhin mal nachgeschaut es scheint einige zu geben. Gib einfach bei Google den Begriff "Praevenkine" ein.
Mein Mann nimmt übrigens zur Stärkung der Abwehrkräfte Somisan Pulver und täglich 2 mg Vitamin C retard Kapseln und einmal in der Woche bekommt er von mir eine Infusion mit
7,5 g Vitamin C. Es gibt Studien, daß hochdosierte Vitamin C
Gaben bei Krebserkrankungen Erfolg versprechen (wir hoffen
drauf).

Liebe Grüße Bärbel

Hallo an alle, die mir immer Trost spenden!

Ich möchte mich erstmal für eure Unterstützung und Anteilnahme bedanken. Sie hilft mir über die schweren Stunden hinweg. Für welche Klinik wir uns entscheiden, wissen wir noch nicht. In der Klinik in Frankfurt darf mein Vater nur 14 Tage bleiben!! Und da mein Vater leider nicht mehr lange lebt und schon wieder nur schläft und kaum mal 15 Minuten wach ist, weiß ich gar nicht ob wir ihn noch in eine Klinik verlegen lassen können.

Liebe Anna, nimm Dir die Zeit die brauchst, um dich auszuruhen, dann kommst du auch wieder zu Kräften. Leider ist es meistens so, dass immer alles zusammenkommt. Halte weiter durch. Du schaffst es!!!

Irgendwie ist zur Zeit bei uns eine schreckliche Zeit. Jetzt hat mein Schwager wahrscheinlich auch noch Krebs. Hodgkin, wir müssen nur noch die endgültigen Ergebnisse abwarten. Das Leben kann manchmal so grausig sein.

Liebe Grüße an alle,

Susanne

Hallo Susanne,

das darf ja wirklich nicht wahr sein, daß man Deinem Vater nur 14 Tage in der Klinik bewilligt.
Vielleicht wäre ihm und Euch viel besser geholfen, wenn er eine Platz in einem Hospiz finden könnte. Habt Ihr so was in der Nähe?
Wichtig ist doch jetzt wirklich, daß für ihn alles getan wird schmerzfrei zu sein, seine kleinen Wünsche zu erfüllen und ihn liebevoll (und auch Euch) bis zum Tod zu begleiten.

Ich wünsche Dir, daß wenigstens Dein Schwager Glück hat und sich da alles zum Guten wendet.

Alles Liebe
Bärbel

hallo susanne

hier zwei adressen für dich ,vielleicht bekommt ihr da noch einen platz für deinen vater

Palliativ Station (Frankfurt Nord West Krankenhaus)
Hospiz Rechneigraben

ich wünsche euch alles liebe für die nächste zeit

liebe grüße elke

ACHTUNG an alle !!
Morgen um 20.15 kommt auf MONITOR folgender Brennpunkt:
NEUE KREBSMEDIKANMENTE, ABER LEIDER NICHT FÜR KASSENPATIENTEN!!
Also unbedingt anschauen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

liebe eva maria,

v.a. dankeschön für deien motivierende mails!!!
beim welchen sender kommt monitor?
liebe grüße
martin