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  #451  
Alt 20.07.2008, 21:28
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Liebes Zicklein,
ich bin gerade zurück aus unserem Frankreich Urlaub und war erst sehr erschrocken, als ich von deinem geschwollenen Lymphknoten las! Aber jetzt sieht es ja so aus, dass er nur von der Erkältung kommt und ich bin heilfroh!

Ich habe bisher schon zig mal gehört, dass Mutter-Kind-Kuren grundsätzlich erst beim Widerspruch durchgehen, also keine Panik!
Ich überlege auch so etwas mal zu beantragen, denn ich merke langsam, dass die letzten Monate ihren Tribut zollen. Ich bin ziemlich fertig und habe mich selbst in dem Urlaub den wir jetzt hatten nur mäßig erholt.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
  #452  
Alt 06.08.2008, 15:40
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zicklein

schön, dass ich Dir Deinen Tag erhellen konnte aber sag mal, ich hoffe es ist nur der ganz normale Wahnsinn der Dir zu schaffen macht, oder steckt mehr dahinter - möchtest Du uns erzählen ?

Lieben Gruss
Beate
  #453  
Alt 08.08.2008, 16:33
Zicke Zicke ist offline
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hallo beate, hallo ihr anderen lieben!

tja, wenn ich das mal so genau wüßte... ich merke einfach, daß ich im moment nicht "hoch" komme. jetzt nicht körperlich, sondern wirklich mental. mir ist immer öfter einfach zum heulen zumute, manchmal völlig grundlos und dieser ganze zirkus mit der krankenkasse raubt mir einfach zusätzlich den letzten nerv. jetzt soll ich am 18. august zum medizinischen dienst mit meinen kindern, damit über die kur entschieden wird. merken die noch was???? ich gehe nicht mit den kindern dahin, was die über meine kinder wissen wollen, können die von mir erfahren! stellt euch nur mal vor, vor zwei wochen ist meine elfjährige auf meinen schoß gekrabbelt und hat mich gefragt, ob sie schuld hat, daß ich krebs habe, weil sie immer so zickig ist... ( nebenbei bemerkt ist sie nicht sonderlich zickig, normal pre-pubertär, würde ich meinen)

und dann soll ich ihnen den medizinischen dienst zumuten? ganz bestimmt nicht! dem mitarbeiter der kk habe ich das auch mitgeteilt, daß ich gerne komme, aber nur ohne kinder, sein einziger kommentar war "sie müssen selber wissen, inwiefern sie die mitarbeit verweigern wollen." na toll!

es zerrt einfach. an mir, an meinen nerven, an meinen kräften. mein hausarzt hat noch eine woche praxisurlaub, aber dann bin ich wohl seine erste patientin, so blöd das klingt, aber ich kann diesen nahenden nervenzusammenbruch fast körperlich fühlen... muß ja nicht sein...

uff...das mußte auch mal raus...

dat zickchen
  #454  
Alt 08.08.2008, 16:42
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Eponina Eponina ist offline
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Mensch, was kann man da sagen ausser
Hol Dir alle Hilfe, die Du kriegen kannst. Und tu das, was Dein Bauch Dir sagt. Und wenn der Dir sagt, dass Du Deine Kinder ein bisschen schützen musst, dann ist das richtig. Die KK hat doch nen Knall...
Fühl Dich umarmt!!!
Tanja
  #455  
Alt 08.08.2008, 17:11
flautine flautine ist offline
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Hallo Zickchen,

lass Dich mal lieb drücken Ich hab schon öfter gehört, dass der ganze mentale Stress, den so eine Erkrankung mit sich bringt, erst eine Zeit nach Beendigung der Therapie so richtig rauskommt. Genau das scheint bei Dir gerade der Fall zu sein ... Aber gut, dass Du das durchaus registrierst und handeln möchtest!
Der Ärger mit der Kasse ist ja mal wieder mehr als über. Aber ich fürchte, die sitzen da am längeren Hebel ... Vielleicht kann ja Dein Hausarzt helfen. Hast Du für die Kinder auch eine Bescheinigung oder so vom Kinderarzt, dass sie ebenfalls kurbedürftig sind?

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
  #456  
Alt 08.08.2008, 18:20
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Beba Beba ist offline
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Liebe Ziklein,las es heraus,wen nicht hir
wo den sonts,das weisdu aoch
Leider in den gebit kene mich nicht aus,
habe keine Kinder,und wen ,ich würde genaoch
wi du reagiern.
Ich drücke dir weiter hin die daummen,
und vergis nicht unsere Bussen Cocktel
es dauert nicht mehr lange,unsere Ina
macht mit.
Lg Beba
__________________
  #457  
Alt 08.08.2008, 20:53
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Liebes Zicklein ,

diese Sch....bürokratie, es ist zum Mäuse melken. Als wenn wir nicht schon genug zu tragen hätten. Vielleicht könnte Dir eine Sozialberatung helfen Caritas (u.a.) bietet das an und da habe ich schon viele Tipps bekommen.
Vor allem würde ich auch über die Schiene Haus- oder Kinderarzt fahren, wenn die das Passende schreiben, müsste das doch zu schaffen sein.
Ich hatte auch mal eine Zeit, nach der Chemo, da hatte ich oft das Gefühl "was bin ich für ein armes Schwein...".
Ich wünsche Dir, dass Du das gan bald hinter Dir hast.

Meine Tochter hatte das Gleiche gesagt, als ich ihr letzten April die Diagnose sagen musste. Sie brach direkt in Tränen aus und sagte "Scheisse Mama, und ich bin Schuld" - auch weil wir die Wochen vorher (hormonbedingt) so viel Zoff hatten und sie echt ziemlich pubertierte.
Ich konnte ihr das nicht ausreden, sehr sehr lange Zeit nicht. Während meiner Chemo hat sie sich abgewandt und fast nie gefragt wie es mir geht oder so. Das war hart und es war ganz fremd, weil sie ihr ganzes Leben lang ein sehr empathisches Kind war.. Ich hatte mit einer Therapeutin gesprochen, sie sagte, sie muss es quasi ignorieren, dass ich krank bin. Denn würde sie es realisieren, würde sie die ganze Wucht des Schuldgefühls treffen und dazu die Angst mich zu verlieren. Sie konnte es monatelang nicht aussprechen.
Wir haben es geschafft, wir haben unser Lachen wieder gefunden und die Schrecken und Schatten dieser Zeit ist geschafft. Allerdings ging das nur mit prof. Hilfe. Aber egal, es ist vorbei.

Ich schicke Dir eine liebe Umarmung, Du schaffst das bestimmt und ihr bekommt auch Eure gemeinsame Kur. Wär doch gelacht.

Alles Liebe
Beate
  #458  
Alt 08.08.2008, 21:18
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hallo liebes Zicklein!

Menno, ich habe so sehr gehofft dass es Dir gut geht! Doch das was hier von Dir zu lesen ist empfinde ich als sehr schlimm und traurig! Leider ist es wirklich sehr oft so, dass die mentale Erschöpfung einige Zeit später ausbricht. Und hier bei Dir hört sich das wirklich sehr heftig an. Dezente Frage: hast Du schon einmal daran gedacht doch psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich habe auch sehr sehr spät damit angefangen, aber es hat mir bislang viel gebracht. Zur Krankenkasse und dem medizinischen Dienst: Es sind Bürokraten, von Kinder und deren Seelenleben haben die wohl keine Ahnung! Es wird streng nach Chema F vorgegangen ( Sch.... Korinthenka...), aber lass es Dir tatsächlich nicht gefallen. Wäre ja noch schöner wenn Deine Kinder vom med. Dienst noch mehr belastet werden. Ich gebe Eponina und Beate recht, es ist schon eine Unverschämtheit was man den Kindern und somit auch Dir zumuten möchte.
Ich wünsche Dir von Herzen dass Du dieses Problem gelöst bekommst ohne dass Du Dich weiterhin nervlich aufreibst. Pass auf Dich auf, es wäre wirklich fürchterlich wenn Du einen Nervenzusammenbruch bekommst! Ich wünsche Dir von Herzen dass Du etwas mehr für Dich tun kannst / wirst. Gleichzeitig wünsche ich Dir, dass Du weiterhin die Kraft für all diese Dinge hast. Eine ganz dicke Umarmung für Dich, viele Kraftpakete und eine Riesenportion an Energie sende ich Dir hiermit!

ein Riesen Trösterli für Dich!

Ganz liebe Grüße
Deine Ina
  #459  
Alt 15.08.2008, 17:04
Zicke Zicke ist offline
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hallo, ihr lieben!

willkommen auf dem onko-karussel, die nächste fahrt geht rückwärts....

komme gerade vom onkologen, diverse vergrößerte lymphknoten im halsbereich, einer hat 3 cm durchmesser. am dienstag wird die weitere vorgehensweise besprochen.

ich brauche dringend empfehlungen, wo sitzt der beste onkologe für lymphome???? wenn es sein muß, auch im ausland! mein kopf schwimmt, die datenflut im netz überfordert mich, weiß einer von euch rat?

euer zickchen
  #460  
Alt 15.08.2008, 17:12
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Liebes Zicklein,
es tut mir so leid zu lesen, dass ein Rezidiv-Verdacht besteht . Leider kann ich Dir nicht wirklich weiterhelfen, aber ist nicht Heidelberg in Deutschland die anerkannte erste Adressse speziell für das follikuläre Lymphom?

Du liest Dich gar nicht gut. Schon in Deinem letzten Posting hatte ich das Gefühl, dass Du sehr deprimiert bist. Jetzt noch dieser Rezidiv-Verdacht. Bitte hol' Dir auch psychologische Hilfe. Du musst das nicht alles alleine durchstehen.

Ich wünsch' Dir viel Kraft für die Zeit des Wartens, wenn es jetzt um die Abklärung geht und ich hoffe es gibt einen anderen Grund für die vergrößerten Lymphknoten!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #461  
Alt 15.08.2008, 18:19
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Linnea Linnea ist offline
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Och Mensch, mein armes Zicklein

es tut mir so leid, daß Du wieder diese Angst und Ungewißheit aushalten mußt! Ich hoffe mit Dir und Nicole zusammen ganz fest, daß Du bald noch ein paar Symptome bemerkst, die für einen grippalen Infekt sprechen!

Was die psychologische Unterstützung angeht, so kann ich mich Nicole nur anschließen. Es hilft wirklich! Alleine schon, daß man mal über alles reden kann, ohne damit die eigene Familie oder Freunde zu belasten, tut gut.

Liebes Zicklein, fühl Dich mal ganz herzlich gedrückt! Du weißt selbst: die Angst, die Du zur Zeit ausstehst, kann Dir keiner nehmen, aber Du kannst sie jederzeit hier herausschreiben.

Alles, alles Liebe
Deine Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
  #462  
Alt 15.08.2008, 18:24
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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liebe zicke

ach menno, das wäre ja oberblöd, wenn es dich auch erwischt hätte.
ich fürchte aber, wir follies müssen einfach immer wieder damit rechnen. ich bin gerade dabei mich zu orientieren, was ich nach der nä. chemoreihe mache. ich hoffe ich krieg die kohle zusammen um mir einen aufenthalt in der hahnemann-klinik (einzige homöopathische klinik bundesweit) zu leisten.
ich habe mit einem der ärzte dort gesprochen, er sagte, nach der therapie würde ich homöopathisch eingestellt (konstitutionsmittel etc.) um den körper fit zu machen in der abwehr der tumorzellen.
in der uniklinik giessen ist dr. rummel, der ist auch unter ärzten als experte angesehen, uni heidelberg ist auch sehr gut.
ich bleibe hier in darmstadt, unsere neue chefärztin kommt aus der münchner klinik rechts der isar und erscheint mir als sehr kompetent.

ich wünsche dir, dass du die nä. 50 jahre ohne komplikationen auf wait and watch bist

liebe grüsse
beate
  #463  
Alt 15.08.2008, 21:15
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Mein liebes Zicklein,

ich hoffe so sehr, dass sich der Verdacht nicht bestätigt und es nur Anzeichen eines Infektes sind!
Menno, das darf wirklich nicht sein!!!!

Wir haben ja in Kiel sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Uni Klinik und das Städtische Krankenhaus arbeiten dort zusammen und der Prof. M. Kneba ist wohl auch so etwas, wie ein Spezialist auf dem Gebiet der Lymphome.(Arbeitet mit der Uni Heidelberg u. Frankfurt zusammen). Hab den sogar mal in Berichten im Internet gefunden. Wenn ich die wieder finde, maile ich Dir den Link.(Wenn Du möchtest!)

Ansonsten drücke ich Dir die Daumen und schicke Dir schonmal ein großes Kraftpaket, um diese Zeit der Ungewissheit durchzustehen!

Es knuddelt Dich ganz lieb,

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!


Geändert von Eisbaer*1 (15.08.2008 um 21:22 Uhr)
  #464  
Alt 15.08.2008, 21:38
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Beba Beba ist offline
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Liebe Zicke fühl dich umarmt.
Deine hilfe ruf ,kan ich frstehen,
es tut mir sehr leid
Das ich Lebe DANKE ich meine,
Krankenhaus in Düisburg.die
spetzierlsiert ist für Lümfdrüsen Krebs.
Wen du magst ,kan ich dir adrese geben.
Lg Beba
__________________
  #465  
Alt 16.08.2008, 10:02
Zicke Zicke ist offline
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hallo, ihr lieben!

neuer tag, neues glück...oder so ähnlich. vielen lieben dank für eure aufbauenden worte! ich denke aber leider, die frage ist im moment nicht ob ich ein rezidiv habe. sondern die frage ist was machen wir jetzt? die bilder beim ultraschall waren doch recht eindeutig, das ct am dienstag dient der bestätigung, nicht des ausschlusses. versuche jetzt, der datenflut im netz einigermaßer herr zu werden, will ja am dienstag nicht überfahren werden.

ansonsten muiß ich sagen....super-timing... montag hab ich den termin beim medizinischen dienst, ob ich wohl jetzt krank genug für die mutter-kind-kur bin?

ach, ihr lieben...das kriegen wir auch hin, oder? man soll ja vorsichtig mit seinen wünschen sein, ging mir gestern noch so auf...ich wollte ja unbedingt meine alte frisur wiederhaben...nun krieg ich sie wohl, eben nur nicht die ganz alte...

dat zickchen
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