Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo an Alle,
hier auch noch einige links. Der der Bundesärztekammer ist wohl der interessanteste.
Der hat auch die beste und einfachste Erklärung und ist zusätzlich noch nach Bundesländer aufgeteilt.

http://www.patientenverfuegung.de/me...ntenverfuegung
http://www.aerztekammer-hamburg.de/p...tenverfueg.htm
http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=2.60

Ich kann es fast nicht glauben, dass die Verfügung nicht jeder hat. Da habe ich mal wieder was losgetreten. Es ist wirklich mehr wie wichtig und wo wir schon mal dabei sind in dem ersten Link ist auch einen Betreuungsverfügung enthalten. Wir haben uns gegenseitig eingesetzt und im Fall der Fälle meine Schwägerin, die weitaus jünger ist. Der Eingesetzte sollte allerdings gefragt werden. Die Verantwortung kann verdammt hoch sein.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.
Der Schlaflose ist wieder ab 24 Uhr dabei.
Boebi

[Ivo]

Hallo zusammen,

wie bereits geschrieben haben wir das lange WE auf Norderney verbracht. Leider konnte Ivonne allerdings nicht mitkommen, da am Freitag morgen die ersten Folgen der Chemo einsetzten und Sie kräftemässig von 100 auf null runtergezogen haben.

Da sich Melissa und Moritz allerdings schon seit Tagen wahnsinnig gefreut haben, bin ich dann Freitag mittag mit beiden alleine gefahren. War für mich echt schwer, Ivo hier alleine zu lassen, da Sie wirklich sehr abgebaut hat.

Es haben dann aber 2 auf Sie aufgepasst, so das ich dann gefahren bin. Die kleinen
haben es auch nicht leicht, und wir wollten Sie nicht enttäuschen.

Jetzt ist erstmal kurze Chemopause und wir hoffen, das Sie sich einigermassen erholen kann ( Gewicht ist rapide runter und essen fällt im Moment sehr sehr schwer, selbst die Kaloriendrinks schleimen ungemein und wollen nicht so recht drin bleiben.... ).

Zum Thema Patientenverfügung kann ich Boebi nur beipflichten, ist ungemein wichtig, gerade in dieser Situation.

Wir haben Sie auch letztes Jahr u.a. auf ausdrücklichen Wunsch von Ivonne gemacht.

So, das war ein kurzer Zwischenstand, melde mich am WE nochmal, lese bis dahin aber bestimmt " still " weiter.

Viele Grüße

Stefan

[boebi]

Einen guten Morgen Euch allen,
nochmal zur PV. ich habe aber die PV immer bei jedem Krankenhausaufenthalt neu Unterschrieben.

Falls jemand Interesse an den Textbausteinen hat, schicke ich die beiden Verfügungen als PDF zu. Es sind Textbausteine, aus der Ihr Eure "Willenserklärung" zusammenstellen könnt. Ich stelle die Verfügung immer wieder neu zusammen, um dadurch darzustellen, dass es mein neuster Wille ist.

Landesärztekammer Westfalen-Lippe
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Leitfaden für Patienten und Angehörige
2. Auflage, März 2011
Textbausteine

Bundesministerium der Justiz
Stand: Januar 2010

Hallo Stefan, das tut mir für Euch Leid. Die paar Tage wären sicher schöner gemeinsam gewesen. Drücke Ivonne von mir.

Hallo Hilla sei gegrüßt.

Ich bleibe noch ein bisschen im Forum.
Der schlaflose Boebi

[boebi]

Guten morgen sönnche,
ich sehe Du bist wieder im Forum.
Es ist schön, das Du wieder da bist.
Hoffentlich geht es Dir gut.
Boebi

[Ursa2]

Hi all
, heute früh habe ich bei der Beihilfe und dem Amtsarzt Aulendof für die Reha fest gemacht; muß noch bei der Krankenkasse anrufen.
Der Knoten tut sehr weh und hat mich heute bei der Logopädie sehr behindert, konnte fast nichts machen, nur Stimmübungen. War trotzdem froh, als die 40 Minuten um waren(ich kam 5min zu spät).

Ich fahre jetzt zu meinem 2.Garten, um verschiedenes zu pflanzen, dabei werde ich ruhiger. Gottseidank scheint draußen wieder die Sonne, es soll ja heute noch schlechter werden.

Mein neuer PC hat leider nicht die Dateien drauf, die er am Desktop anzeigt;.deswegen habe ich heute Abend Telefonkonferenz mit meinem Chef, das lenkt auch ab.

@Sönnche
Ich werde Dir heute Nacht schreiben, hoffe ich

So, auf ins Grüne

LIZ

[sita23]

hallihallo , ich wünsch euch ne wunderschönen, wenn auch sehr kalten, sehr
stürmischen und regnerischen donnerstag abend, danke an

Boebi für die mail an mich
auch an Maywu für die mail

naja und na nen ganz ganz leiben gruss an alle

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

da es bei uns auch mal wieder was neues seit heute gibt, melde ich mich auch endlich mal wieder
Wir hatten heute Post von der Rentenkasse im Briefkasten... Jürgens Rente wurde zumindest mal in Form der Teilerwerbsminderungsrente für 2 Jahre genehmigt. Nicht ganz das was wir wollten, aber mal ein Teil Erfolg. und da wir ja nun auch Mitglied im VDK sind, werden wir mit dem Widerspruch für die ganze Erwerbsminderungsrente mal dort hin traben.

Am Dienstag setzen wir uns dann mal wieder mit der AOK zusammen. Die AOK zahlt, so war jedenfalls die Auskunft am Telefon, so lange Jürgen arbeitsunfähig ist (natürlich maximal nur 1,5 Jahre seit OP) die Differenz zwischen Rente und Krankengeld. Nach diesen 1,5 Jahren würde diesen Part dann das Arbeitsamt übernehmen... Aber wir kämpfen ja weiter

Und weils so schön ist mit den ganzen Anträgen, dürfen wir dank der AOK auch mal wieder was beantragen: einen Antrag nämlich auf Unterstützung für Umschulung... Die haben uns einen Rehaantrag zugesendet, natürlich mit dem Verweis, beantragst Du das nicht, streichen wir Dir mal wieder das Krankengeld. Aber nach Rücksprache soll dies der Antrag auf Umschulung sein... so ein Formular haben die halt nicht...

Sodeli, so viel von uns. Jürgen gehts soweit ganz gut, der Kiefer schmerzt aber nach wie vor, nicht jeden Tag, aber immer mal wieder. Gerne in Abwechslung mit Schmerzen im Arm, wo das Transplantat entnommen wurde...
Am kommenden Montag ist wieder Kontrolle im KH, schauen wir mal was die lieben Herren Ärzte meinen.

@ Boebi: viele liebe extra Grüße an den lieben Schlaflosen


@ Yvonne/Stephan: echt schade dass Yvonne am WE nicht mit konnte, wäre sicher gut gewesen. Ich hoffe sie kommt schnell wieder zu Kräften. Wir denken an euch und drücken euch!

Euch allen einen schönen Abend und ein hoffentlich nicht komplett verregnetes Wochenende,

Nadine

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein schönes wochenende.
atlan

[sönnche]

Halli Halloo,
wollte mich nach meiner OP zurückmelden.
Ich wurde am 12.09.2011 in Stuttgart Marienhospital operiert. Das Personal die Ärzte sind da super super nett und freundlich das Krankenhaus ist echt sauber die achten drauf fand ich Klasse weil ich ganz andere Sachen in Köln erlebt hab. Die Op ist gut gelaufen ich hatte noch Glück das ich nicht länger gewartet habe sonst hätte ich einen Schlaganfall gehabt hat man mir gesagt. Auf jeden Fall bin ich jetzt erst mal Tumorfrei hoffe es bleibt so. Das einzige Problem zur Zeit ist, daß ich ein Loch im Mund und im Hals hab das sich nicht schließen will. Seit 10 Tagen habe ich eine Pumpe am Hals damit sich das Loch schließt. Mals schauen hat irgendjemand Erfahrung damit ob das wirklich hilft? Mein Sprechen ist viel undeutlicher geworden und ich kann nicht schlucken geduld geduld und nochmal geduld das ist das schwere bei dieser Krankheit finde ich aber hoffen wir das beste. Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken die sich nach mir im Krankenhaus erkundigt haben.

Wünsche allen ein schönes Wochenende

[Nadine]

Hallo zusammen,

und nochmal Neuigkeiten: heute hatten wir dann auch endlich Post wegen dem Behindertenausweis erhalten. Nach Widerspruch unsererseits, weil man Jürgen nur 60% geben wollten, hat er nun 80% erhalten. ich denke dabei lassen wirs bewenden oder ist jemand der Meinung, es sei noch zu wenig?

Ansonsten wünsche ich schonmal allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende, leider mittlerweile voll im Herbst

LG Nadine

[Hilla]

Hallo zusammen,

allen ein dickes Dankeschön für die Hinweise der Patienverfügung. Ich habe bereits einiges auf den Weg gebracht.

Seit einigen Tagen bin ich schon wieder heiser und ich stelle fest, dass mich dieses Problem immer häufiger trifft. Gestern musste ich wieder zu meinem netten HNO. Nach dieser "netten" Untersuchung, wo er mit einem Schlauch bis in die Zehenspitzen schaut wurde auch auf Grund meines Berufes eine hyperfunktionelle Dysphonie festgestellt. Nichts schlimmes, aber wieder noch mehr zusätzliche Termine beim Logopäden.
Nächste Woche Donnerstag gehts wieder zum TüV in die Klinik. Bis dahin werden mich noch einige schalflose Nächte.... Hallo Boebi..... beschäftigen und viele Gedanken durch den Kopf gehen.

Nadine, ich freu mich dass euer Widerspruch Erfolg hatte.

Ivonne und Stefan, ich drücke euch die Daumen, dass es ein weiteres Wochenende mit euch allen auf Norderney geben wird. Ivo, Dir ganz viel Kraft um die nächste Zeit einigermaßen zu überstehen. Ich drück Dich......

Allen ein schönes Wochenende (ich muss leider arbeiten), vielleicht auf dem Sofa mit einem guten Buch, leckerem Tee oder Kaffee und Zeit mit den Menschen, die euch wichtig sind. Dann sieht selbst der Herbst nicht mehr ganz so trüb aus......

Liebe Grüße
Hilla

[Ulrike60]

Hallo zusammen.
das Ergebnis des CTs war gar nicht so schlecht.Die Tumore sind kaum gewachsen,bzw zum Teil sogar geschrumpft. Mein Mann darf sich jetzt bis 19.10.
erholen, dann wird eine neue Chemo gestartet.
An sönnche: Die Pumpe hat bei meinem Mann geholfen. Nach einer Woche war die Fistel geschlossen.
Schönes Wochenede
Ulrike

[sita23]

hallo ulrike, also supi für deinen Mann, hoffe dass es weiter aufwärtsgeht


und ein riesenhalllo an alle, ich liiiieeeeeeeeeeeeebe den herbst, den Winter und den Frühling , nuuuuuuuuuuuuuuuuur den Sommer nicht !!!!!!!!!!

[Atlan]

hallo nadine,
80% das ist gut. dabei würde ich es belassen.
güsse an alle
atlan

[Sursu]

Hallo, alle Ihr Lieben,..........
ALLES war gut(!) seit dem 4. 10. nicht mehr! Ich denke ich werde mich heut`von Euch hier verabschieden ............ und in den Bereich Brustkrebs verschwinden!!!!!!! mich hat es jetzt erwischt, also lässt uns das verdammte Schalentier nicht in Ruhe ! Ich hatte so gehofft, dass uns nach der Erkrankung meines Liebsten noch viele schöne Jahre bleiben würden, Diagnose bei mir nach Mamo und Sono, G2 (OP am 4.11.), meine Hoffnung, es ist der Primärtumor!? Also fangen wir mit Bangen und Hoffen wieder von Vorn an. Es grüßt Euch alle, Eure traurige Sursu