Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo liebe Daresa,
war gestern den ganzen Tag in Dresden. Erst beim Urologen (alles io), dann Gespräch mit meinem Doc und dann noch MRT. War erst um 20 Uhr zuhause und total ko. Schnupfen ist nicht schlimmer geworden, aber total belastend. Hab sogar probiert Nase zu putzen- geht sogar ein bisschen. Ist nur problematisch, weil kein Gefühl in der Nase ist.
Nun muss ich wieder 1 Woche auf meine MRT-Befunde warten. Und dann ist auch Gespräch mit den Radiologen. Ich soll mir schon mal Gedanken machen, ob ich Bestrahlung machen lassen will oder nicht. Aber ich weiß nicht, was richtig ist!!!!!! Aber du schreibst, dass Bestrahlung evtl. bei dir auch noch zur Debatte steht?? Schreib bitte unbedingt zurück, was der Radiologe dir geraten hat!
Ich glaub, als Vorsichtsmaßnahme wollen sie die Lymphknoten nicht raus nehmen. Aber ich würd mich gern mal mit deinem Doc oder einem anderenArzt in deinem Krankenhaus darüber unterhalten. Hast du einen Namen und eine Telefonnummer, die du mir geben könntest. Würde mir helfen, denn ich will die Zeit nicht sinnlos verstreichen lassen und mir verschiedene Meinungen einholen. Es geht ja schließlich um viel bei uns!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dass du so viele Tabletten schlucken musst, ist belastend, aber was will man machen!? Hauptsache die Schmerzen werden erträglich! War dein Doc bei der Nachsorge mit dir zufrieden?
Bist du schon mal draußen unter Leuten gewesen (außer beim Arzt)? Ich hab dauernd das Gefühl, alle starren mich an! Wie geht deine kleine Maus nun mit deiner Krankheit um? Hast du jetzt eine Haushaltshilfe?
Halt die Ohren steif!!!!!!!!!
Bis bald- LG Lilli

[Daresa]

Hallo!
Ist ja schrecklich das Du so lange auf das Ergebnis warten musst. Mein Doc meinte das wir weitermachen wie bisher. Also operativ und nicht Bestrahlung. Aber ich geh hier in die Charite zur Strahlenklinik das ist wohl eine absolute Korifee (Oh Gott - schreibt man das so?). Also das ist ein Professor und wohl der Beste hier. Mein Doc will einen Fachmann draufschauen lassen. Also auf meine ganzen Bilder (MRT und CT - vor der OP). Er will keine Bestrahlung machen lassen. ich hab ihn dann gefragt was ist wenn der Prof. doch Bestrahlung empfielt. Da meinte er das wird er nicht. Na mal sehen. Ich will auf keinen Fall Bestrahlung. Ich hab so viele Nebenwirkungen im Netz gelesen. Nein danke! Ich war schon draußen - auch oder grad zum Arzt. Da muss ich durch die ganze Stadt mit Bus und Bahn fahren. Manche schauen - viele gar nicht. Obwohl ich finde das ich schrecklich aussehe. Ich hab eine total liebe Haushaltshilfe - wirklich Glück gehabt. Die Kleine hat sich langsam wieder mit mir angefreundet . Und nun muss ich bald wieder ins Krankenhaus .
Ich bin übrigens privat versichert. Aber wenn Du vielleicht in der Charite nachfragen möchtest? Die haben dort ein Tumor Zentrum. Ich selbst bin in einem Lehrkrankenhaus der Charite. Parkklinik Weißensee. Dort bin ich hin, weil ich ja erst nur dachte das ich was an der Nasenscheidewand habe. Also die sind spezialisiert auf Nasen-OPs. Krebs ist hier ganz groß im Tumorzentrum Charite. Da wo ich auch hingehe zur Strahlensprechstunde. Ansonsten musst mal goggeln wegen Tel.-Nr. Oder ich schau nochmal. Musst mal schreiben ob Du eher an Charite oder an mein Krankenhaus interessiert bist.
Mein Doc ist jetzt nächste Woche im Urlaub. War ja gestern nochmal zur Nachsorge und er war zufrieden. Sag mal hast Du auch solche Borken in der Nase? Auch mit so fettem Schleim - auch gelben (sorry) dran? Nächste Woche gehe ich zu meiner HNO-Ärztin.
Hat denn bei Dir nie jemand über die Lymphknoten gesprochen. Also ich hab das Gefühl mein Doc (ist eigentlich der Prof im Krankenhaus - da privatvers.) ist im engen Kontakt mit dem Tumorzentrum in der Charite. Denn erst hieß es ca. 6 Wochen bis zur Lymphknoten - OP und dann hat er doch mehr gedrängelt. Ich staune das da bei Dir so gar nichts angedacht ist. Ich denke aber das Du dann sicher mal mit allen Unterlagen nach Berlin kommen müsstest - so Ferndiagnosen sind ja eher schwer.
Meld Dich wieder.
Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
danke erstmal für deine Hinweise. Das nach Berlin kommen , wäre sicher kein Problem. Werd mal im Netz schauen, ob ich die Telefonnummern finde. Ansonsten meld ich mich noch mal. Wie gesagt, da bis jetzt im MRT nichts zu sehen war, ist kein OP an den Lymphknoten angedacht. Werd mich noch mal kundig machen.
Ich hab diese ekligen Borken auch, deshalb bin ich aller 2Tage bei meinem HNO. Der entfernt die ganz vorsichtig. Ich hab Pflegeöl und Salbe zum Lösen. Geht recht gut ab.
Ansonsten freu ich mich total, dass du alles so "gut" wegsteckst. Ich glaub, die Sache annehmen und das Beste draus machen ist die beste Lösung.
Wünsch uns viel Kraft um alles durchzustehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meld mich morgen wieder.
Alles Liebe Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ja ich hab auch Nasenöl und Salzspray un Inhalator zum Lösen. Mein Doc im Krankenhaus hat immer recht viel entfernt, aber der ist ja nun leider 1 Woche im Urlaub und ich gehe dann zu meiner HNO Ärztin. War ich auch schon einmal. Die entfernt immer nur ganz wenig - ist so übervorsichtig und auch wohl ein bisschen hilflos (hab so das Gefühl). Hatte ja noch nie einen Krebsfall. Also wie gesagt CT und MRT waren bei mir auch immer ok im Halsbereich. Aber mein Doc im Krankenhaus meint WENN da erst was in den Lymphknoten ist, dann haben wir ein Problem. Weil es dann darüber streuen kann. Wenn mal die Knoten vorsorglich entfernt kann der Krebs aus dem oberen Bereich nicht weg (was ja allein schon schlimm genug ist). Aber ok - ich will das Risiko so klein wie möglich halten.
Bist Du denn auch schon so unterwegs? Oder bleibst doch lieber drin? Also ich denke immer - ICH muss mich ja nicht anschauen.
Alles Liebe.
Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa und liebe Lilli - Ihr tollen Frauen !

Ich habe leider nicht viel zu erzählen, wollte mich nur mal wieder bei Euch melden und "Hallo" sagen.

Bei meinem Michael waren bereits 4 Lymphknoten befallen und die wurden bei der OP gleich mit entfernt.
Anfang April hat er eine wichtige Nachsorge-Kontrolluntersuchung und unter Vollnarkose wird wieder
Gewebe entnommen. Wir müssen jetzt abwarten, wie die Therapie (Bestrahlungen u. Chemo)
gewirkt hat.

Liebe Daresa - ich freue mich sehr, dass es mit Deiner Haushaltshilfe so gut klappt.

Ich schicke Euch ein ganz dickes Kraftpaket !

[Daresa]

Hallo Julie!
Lieb von Dir das Du wieder bei uns hier reinschaust. Sag mal, wie hat Dein Michael eigentlich die OP (Entfernung der Lymphknoten) überstanden? Ich wüsste gern was da wieder für Nachwirkungen auf mich zukommen.
Ich drück ihm für die nachsorge ganz doll die Daumen.
Ganz lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Liebe Daresa !

Ich bin jetzt nur noch ganz kurz online, will gleich ins Bettchen.
Und morgen bin ich den ganzen Tag unterwegs.

Melde mich hier Mo. oder Di. wieder.

Bis dahin alles Liebe und Gute !

[Lilli07]

Hallo Daresa,
seit gestern Mittag hat mich mein Schnupfen mit aller Gewalt wieder. Es krabbelt innen an der Nasenwurzel und ich muss dauernd niesen.
Zum Thema Lymphknoten warte ich erst mal das MRT ab. Ansonsten bin ich ständig am Überlegen und Recherchieren wegen der Bestrahlung. Mal sehn, wie ich mich entscheide. Hab ja noch ein bissl Zeit!
Wünsch dir ein erholsames Wochenende.
Schreib mal bitte, was der Radiologe am Montag gesagt hat.
Liebe Grüße Lilli

[Lilli07]

Liebe Julie,
danke für das dicke Kraftpaket. Glaub, dass können wir gebrauchen! Für euch zwei natürlich genau so viel Kraft zurück und einen guten Therapieerfolg!!!!!!
Erholsames Wochenende- Liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Bin von der Srahlenklinik wieder zurück. Also:
Der Prof. in der Charite ist wohl der Beste im Punkto Gesichts/Hals Tumore und Bestrahlung. Er meint 1. wenn die Lyphknoten nicht befallen sind (also bei er OP nächste Woche ist ja die Pathologin direkt dabei. Und wenn sie feststellt das die Knoten alle ok sind) - dann muss am Hals nicht bestrahlt werden. Stellt sich doch heraus das einer oder mehrere befallen sind dann muss dort bestrahlt werden nach der Entfernung. Er meinte auch das bei einem Nasentumor das Risiko recht gering ist das die Lymphknoten befallen sind. Mein Doc sprach ja auch von einer von 100. Aber er will halt jedes Risiko ausschließen. Im CT/MRT waren meine Knoten ja auch ok. Ansonsten meint er, wenn mein Doc soweit aus dem Gesunden rausgeschnitten hat das es zu keinem Rückfall kommt, dann muss keine Bestrahlung sein. Sollte ich einen Rückfall bekommen dann würde er nach einer weiteren OP auch dazu raten. Es würde aber nicht die Augen betreffen - auch nicht die Sehnerven. Es würde die Nase vorn bestrahlt. Zudem leiden die Riechnerven (die grad ein mini bisschen wiederkommen) und der Geschmacksinn auch auf der Zunge (dort schmecke ich ja noch den Unterschied zwischen süß und sauer. Das würde ein 1/2 Jahr nach der Bestrahlung aber wohl wiederkommen. Die Nase vorn würde etwas rot werden. Aber so wie es bisher aussieht machen wir keine Bestrahlung. Rückfälle wäre wohl recht häufig bei Gesichtstumoren weil man dort eben nicht so großflächig rausschneiden könnte. Er fand es sehr gut das mein Doc doch sehr großflächig rausgeschnitten hat und meinte da hätte ich echt Chancen*hoff*. Rückfallquote: 1. Jahr 70% aller Rückfälle, 2. Jahr 20%, 3.-5. Jahr restliche 10 Prozent. Deshalb Nasenaufbau zwischen 1-2 Jahre nach der OP.
Sag mal - ein bisschen kommt sporadisch kurz mein Geruchssinn wieder, aber ich rieche überwiegend ein fettes Stinken in der Nase. Und dann hab ich ja so Krusten und auch so gelben Schleim in der Nase. Hast Du das auch? Ist das nun Wundsekret oder eitert da was *angst*.
Außerdem hab ich oben am Knochen immer noch heftige Schmerzen. Da wo er was abgeschnitten hat. Muss doch endlich mal aufhören.
Ganz lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
danke für deine schnelle Antwort.
Da bist du ja bei deinem Professor in besten Händen. Drück dir die Daumen, dass deine Lymphknoten ok sind und keine Bestrahlung folgen muss.
Das mit dem Rückfall bei unserer Tumorart ist wahrscheinlich das Hauptproblem. Nach meiner OP im August 2006 haben sie auch wegen der Nebenwirkungen auf Bestrahlung verzichtet. Da er aber so schnell wiedergekommen ist, soll halt jetzt bestrahlt werden. Vielleicht ist es ja auch richtig, um endlich mal Ruhe vom Krebs zu kriegen. Ich weiß ja auch noch nicht, wie und wie viel bestrahlt werden soll. Vielleicht sollte ich erst mal das Gespräch mit den Radiologen abwarten, ehe ich mich im Vorfeld hier fertig mache!!!!!
Ich hab in der Nase Krusten vom Blut und Wundsekret, aber ich glaub, keinen Eiter. Riech auch nichts dergleichen. Da solltest du deine HNO-Ärzte mal drauf ansprechen!!!! Hab nur immer noch starke Kopfschmerzen. Kommt wahrscheinlich von der entfernten Scheidewand. Da werden wir wohl noch eine Weile damit leben müssen!!!
Werd jetzt bisschen in den Garten in die Sonne gehen, ist so herrlich draußen.
Bis bald! Lg Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich war heute bei meiner HNO. Sie meinte das mit dem Stinken wäre normal. Hat fette Krusten rausgeholt. Sie meint das ist das Wundsekret und ist ja hoch ran bis an das bisschen was noch vom Riechorgan steht. Und das ist jetzt das erste was man bisschen riechen kann. Aber sag mal zu den Kopfschmerzen. ich habe auch immer noch fette Schmerzen. Und zwar ist ja bei mir was vom Knochen weggenommen worden. Und nun hab ich auf der einen Seite so seitlich oben an der Nase und das zieht sich bis unters Auge und in den Kopf (also richtig da dieser Knochen zwischen Nase/Auge/Kopf) rein. Ist es das was Du auch mit Kopfschmerzen meinst? Meine HNO meinte da soll ich nächste Woche den Prof dann im Krankenhaus ansprechen. Aber ich hatte das schon von Anfang an. Nur das ich jetzt das Gefühl hab das mein Schmerzmittel nicht mehr richtig hilft. Sie hat jetzt mal umgestellt. Mal sehen ob es was bringt.
Mit dem Abwarten bis zum Radiologen Termin ist sicher richtig. Sag mal wenn Du November 2004 und dann August 2006 was in der Nase hattest, dann waren ja die magischen 2 Jahre fast um. Das macht ja irgendwie wenig Hoffnung.
Ganz lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
ja, das leuchtet ein mit dem Riechen des Wundsekrets. Ist aber auch doof, wenn man fast nur so was riechen kann!
Hab nach meiner 1.OP im Nov. 2004 auch gedacht, dass der Krebs nicht mehr wieder kommt. Mir gings ja auch blendend. Aber leider scheint keine richtige Ruhe reinzukommen. Und ich denke, erst wenn man 5 Jahre geschafft hat, kann man vielleicht ein bissl aufatmen. Wäre schön, wenns bei uns jetzt klappen würde!!!
Meine Kopfschmerzen beginnen auch beim Nasenbein und ziehen dann nach rechts in die Stirn. Ist ziemlich belastend. Unterm Auge hatte ich anfangs auch starke Schmerzen. Da hat mein HNO aber Krusten entfernt, die die Nasennebenhöhle zugesetzt hatten. So konnte die gestaute Wundflüssigkeit wieder abfließen. Jetzt tut unter den Augen nichts mehr weh. Vielleicht ist das auch bei dir so. Übrigens scheint mein Schnupfen auch was Gutes zu haben, die Nase ist jetzt ganz schön "sauber" geworden.
So, in der Hoffnung, dass deine Schmerzen erträglich sind, wünsch ich dir noch nen schönen Tag!
Lg Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Also meine Schmerzen sind nach wie vor da. Nimmst Du auch noch Schmerzmittel? Ich hab das Gefühl ich komme da nie mehr von los. Meine HNO meinte das wären auch die Nerven die da in der Nase jetzt durchtrennt sind. Teilweise helfen die Schmerzmittel gar nicht und dann hab ich mal so 4 Stunden Ruhe. Und nachts hab ich keine Probleme. Nur ist mir häufig auch richtig übel. Kann natürlich von den Medis kommen. Nehme ja auch noch Antibiotika weil mein Doc im Krankenhaus nicht möchte das ich vor der Op krank werde. Aber mir ist echt ewig schlecht. Hab manchmal das Gefühl ich komme gar nicht richtig auf die Beine. Und dann am Donnerstag wieder lange OP . Wann bekommst Du das MRT Ergebnis und wann musst Du zum Radiologen?
5 Jahre Tumorfrei - ich hoffe das klappt. Wie gehst Du denn mit der Hoffnung um, wo Du doch schon Rückfälle hattest? Wird man da nicht irgendwie verzweifelt?
Ganz liebe Grüße
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
dass mit deiner Übelkeit ist ja total belastend. Das sind bestimmt die vielen Medikamente! Ist nur blöd, dass du jetzt in deiner Erholungsphase schon wieder zu OP musst. Da muss dein Körper schon ganz schön was wegstecken! Wünsch dir schon jetzt, dass alles gut wird!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich nehm auch noch täglich Schmerztabletten, damit lässts sich ertragen.
Laut MRT sind meine Lymphknoten ok, also keine OP. Ich bleibe in ständiger Kontrolle ( Ultraschall und MRT ), so dass wir bei Veränderungen immer noch reagieren können. Ich glaub, das ist ok so.
Am Montag muss ich zum Aufklärungsgespräch zwecks Bestrahlung. Mal sehn, was sie alles erzählen und dann muss ich mich entscheiden. Wird nicht so leicht werden!!!! Geh jetzt noch mal ins Netz, vielleicht erfahr ich noch bissl was darüber.
Klar hoff ich immer wieder, dass der Krebs jetzt besiegt ist, aber richtig sicher kann man sich ja nie sein. Ist schon eine Sch...situation!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße Lilli