Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten Morgen und danke Nadine,
reihst Du Dich bei den Schlaflosen ein?
Boebi

[boebi]

Einen guten Morgen,
die Tu war im Grunde nur nochmal die gehabte Besprechung vom letzten Mal nach dem CT. Meine Meinung hat sich nicht geändert und meine Frau stand mir voll zur Seite. Die Ct´s sind so langsam zu eng zusammen, das nächste ist auf Februar 2012 (27.02 u. 28.02 CT Lunge-Kopf / 29.02 TU-Nachsorge und Besprechung) festgelegt. Bis dahin ist noch eine Tu angesagt. Langsam habe ich das Gefühl, hier wird der Teufel mit dem Beelzebub ausgetrieben. Ich habe jetzt seit September 2007 den vierten Röntgenpass begonnen.
Im Dezember (21.12.) wollte ich wirklich keine Tu mehr. Wir wollen die Weihnachtszeit genießen.
Allen denen es im Moment besch… geht, haltet den Kopf oben und den anderen, es ist schön zu hören, das es auch anders geht.
Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
du sagst es. es ist zwar toll, dass es all diese Geräte gibt, aber die strahlendosis vom ct ist atemberaubend hoch und dauernd damit beschossen zu werden, macht die sache bestimmt nicht besser. kann man denn kein mrt bei dir machen, da würde wenigstens die strahlenbelastung reduziert. ich meine in unseren fällen, wo wir ja schon bestrahlt wurden, auch noch dauernd geröngt zu werden, finde ich nicht so toll.
liebe grüsse an alle und schon mal ein schönes vorwochenende
euer atlan

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich bin wieder zu Hause und habe auch die letzte OP überraschender Weise überstanden. Heute wurde der Schauch gezogen und es war - wie ich schon berichtet habe - ein Hämatom, dass abgesaugt werden konnte.
Als ich dann heute zur Kontrolle in die Klinik kam, sagte man mir, dass ich nächsten Mittwoch zur Tumorkonferenz erscheinen soll. ???????????

Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Im April habe ich das alles schon einmal durchgemacht. Da habe ich die Bestrahlung abgelehnt. Der Hauptgrund der Ärzte war mein 3.Rezidiv. Alternativ wurde mir die engmaschige Kontrolle angeboten.
Jetzt wurden zur Sicherheit vor 3 Wochen die Lymphknoten entfernt. Auch die waren nicht befallen.
Ich weiß nicht, ob am Dienstag während der OP (Hämatomentfernung) irgendetwas entdeckt wurde. Morgen muss ich zum Verbandswechsel zu meinem HNO. Vielleicht kann der mehr erfahren.

Es fällt mir im Moment verdammt schwer den Kopf oben zu behalten.
Boebi, wie war das mit der Statistik? Hast Du nicht geschrieben Du reichst vollkommen aus, um aus der Statistik zu fallen....... Dann bin ich wohl das weibliche Gegenstück dazu......

Jetzt muss ich mich wahrscheinlich wieder entscheiden Bestrahlung Ja? Oder Nein? Ich weiß wirklich nicht mehr was ich machen soll.

Vielleicht könnt Ihr mir etwas weiterhelfen...... ich bin ziemlich verzweifelt.

Liebe Grüße
Hilla

[boebi]

Guten morgen Hilla,
Du sollst den Kopf nicht hängen lassen, ich tu das auch nicht. Ich hatte mich gegen Bestrahlung und Chemo entschieden und die engmaschige Kontrolle gewählt. Ob das richtig war wird sich jetzt herausstellen. Ich bin der Meinung, diese Entscheidung muss jeder für sich alleine treffen und auch für sich verantworten.
Ich wünsche Dir viel Mut
Boebi

[mywu]

Mensch, Hilla! Was machst Du für Sachen? Halte Dir die Daumen für einen guten Ausgang. Versuch, Dich am Wochenende ein wenig abzulenken (wenn Du kannst).
Liebe Grüße, mywu

[Nadine]

Hallo Boebi,

ich glaube wir hätten genauso entschieden wie Du. Auch wenn es eine Zitter-Zeit ist- ich/wir finden die Entscheidung richtig.
Jürgen hat ja auch einige CTs hinter sich und bei ihm hat man nun ja auch auf MRT umgestellt.
Auch wenn Du wie Jürgen ja nicht bestrahlt wurdest - die CT Strahlen sind trotzdem die gleichen.

Hallo Hilla,

ich schließe mich da Boebis Meinung an, das muss jeder für sich entscheiden und verantworten.
Allerdings wenn Dir das hilft: Jürgen hat sich auch gegen Bestrahlung entschieden...
WENN dann würde er noch eine Protonenbestrahlung in Betracht ziehen. Die wird aber meines Wissens nur in Heidelberg und München durchgeführt.

Ich wünsche euch allen ein ruhiges schmerzfreies Rest-Wochenende mit nicht zu vielen Gedanken.

LG Nadine

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

nach der ersten Panik kann ich wieder klare Gedanken fassen und die Verzweifelung in den Hintergrund verdrängen. Mein lieber HNO hat mich beruhigen können und mir erklärt, dass sich seit April, wo ich mich gegen die Bestrahlung entschieden hatte, sich nichts geändert hat. Es sprechen aus seiner Sicht keine Fakten plötzlich für eine Therapie.
Also werde ich wie Boebi, Jürgen und all die vielen anderen die den Kopf nicht hängen lassen auch diesmal mit erhobenem Haupt dieser Tumorkonferenz strotzen und meine Einstellung äußern. Ich danke Euch.........


Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag,

viele Grüße
Hilla

[boebi]

Ich wünsche Euch allen eine ruhige Restnacht und einen möglichst guten Tag.
Der immer noch schlaflose Boebi

[boebi]

Mensch Ivonne ich habe total gepennt.
Einen Tag zu spät, aber dafür umso herzlicher:

ALLES; ALLES Gute zum Geburtstag und das alles in Erfüllung geht was Du Dir wünscht und erhoffst.

Ich hoffe, Du. Stefan und die Kids hattet einen schönen Tag.
Ganz liebe Grüße und fühl Dich ganz Doll gedrückt
Boebi

[Hilla]

Liebe Ivonne,

auch von mir alles, alles Liebe und Gute zum Geburtstag nachträglich.

Ist das nicht schön, dass Boebi endlich mal "pennen" konnte?

Ganz liebe Grüße,

Hilla

[Atlan]

hallo yvonne,
auch von mir nachträglich alles alles gute zum geburtstag.
ich habe gestern nicht reingeschaut, weil ich eine fürchterliche nacht hatte. ich hatte kaum geschlafen, das kenne ich eigentlich gar nicht von mir. erst war es zu warm, dann zu kalt, dann war mir irgendwie unheimlich. ich hatte richtig ängste, war fast am rande einer panikatacke.
gott sei dank, war die letzte nacht sehr gut. ich habe gut durchgeschlafen, aber gestern konnte ich mich kaum aufrecht halten.
ich glaube, ich werde langsam alt. jeder kleine schatten versetzte mich in unruhe. bisher kannte ich so etwas überhaupt nicht. ich fühle mich in unserem haus absolut sicher. es gibt eigenltich keinen grund für so etwas. ich hatte auch ständig einen extrem trockenen mund und musste sehr viel trinken.
allen, denen es schlechter geht, alles alles gute.
lg
euer
atlan

[chasy]

Hallo Ivo,
auch von mir natürlich alles Gute nachträglich und die Erfüllung deiner Wünsche.
Hoffe du konntest DEINEN TAG genießen!!!!
War gestern auch nicht hier (mit Mamas Burzeltag beschäftigt) und heute geht es weiter mit Sohnemännchens 14tem. Aber der ist grad in der Schule.

Kämpfe leider die letzten Tage immer wieder mit Schwindel und Übelkeit - mal ne andere Baustelle (und keine Ahnung woher/warum/wieso?), aber auch nicht schön. Kann das nun eher feiern "müssen" leider nicht genießen. Strengt sehr an und ich hoffe dir erging/ergeht es besser und du hast die kürzlich erwähnten Nebenwirkungen wieder verkraftet und schon weit hinter dir gelassen.

An alle anderen hier, liebe Grüße, haltet die Ohren steif. Denen es nicht so gut geht, gute Besserung&Daumendrück, denen es soweit gut geht, bleibt dabei und genießt es nach bestem Wissen und Gewissen im Sinne von Carpe Diem
Eure Chasy

[Ivo]

Hallo Ihr Lieben, gerade wollte ich euch im Forum ein "schlechtes Gewissen" machen, weil ihr nicht an mich gedacht habt.....und was sehe ich? IHR HABT AN MICH GEDACHT!!!! DANKE!!!! Ich hatte ein wirklich super schönen Tag gestern. Ich war u.a. frühstücken und habe mich darüber total gefreut, weil ich richtig Appetit hatte und es sehr genossen. Meine Mama war u.a. mit und hatte die Tränen in den Augen, weil sie meinte, ich hätte "gefressen wie ein Scheunendrescher" - es war aber auch lecker! Dann gabs noch lecker Kuchen, Abends ne lecker Pizza und viel Besuch, viele Anrufe und nette Geschenke. Ich muß sagen es war rundum ein toller Tag und gar nicht so "blöd" wie erwartet. Im Gegenteil....jetzt bin ich im Club der Vierziger und ich habe das Gefühl es geht aufwärts und denke das sich ab jetzt endlich alles zum Guten wendet! Ich hoffe das ich die positive Energie morgen zur Chemo mitnehmen kann und das es nicht wieder so ätzend wird wie die letzten Male. Aber....im neuen Lebensjahr habe ich ja Glück und daher wird es nicht so schlimm ( hoffentlich ).
Nochmals lieben Dank an alle die an mich gedacht haben! Ich bin froh Teil dieser Forum Gemeinschaft zu sein - Ihr seid eine tolle Hilfe und Unterstützung.
Wünsche euch allen alles Gute, gute zuversichtliche Gedanken, eine schmerzfreie Zeit und alles was ihr euch wünscht. I V O N N E

[Hilla]

Liebe Ivonne,

als ich ich im Club der Vierziger aufgenommen wurde, dachte ich Yeah! Jetzt beginnt eine super Zeit. Und ich hatte recht.
Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen.......und ich denke morgen besonders an Dich.

Ich komme eben aus der Klinik und ich musste nicht zur Tumorkonferenz. Bei der Überschrift: Zungencarzinom, Lymphknotenentfernung usw. muss weil ein Doc etwas falsch verstanden haben.
Ich bin so froh.
Allerdings befindet sich immer noch eine geringe Menge an Flüssigkeitsansammlung in meinem Hals. Die Narbe ist noch dick, rot und etwas geschwollen. Ich hoffe, dass es von alleine verschwindet.

Ganz viele, liebe, erleichterte Grüße an alle
Hilla