Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Liebe Katrin:

[Spinxe]

Hi Markus,

deine Worte haben mich doch getroffen, wenn ich lese, dass du den Tod als Option akzeptierst. Sicher ist das richtig. Ich für mich kann das so nicht akzeptieren, so weit bin ich (noch?) nicht. Allerdings empfinde ich es als ganz große Stärke, wenn du das schreibst und ich habe sehr großen Respekt davor. Ich habe auch angefangen, mein Leben zu entrümpeln, obwohl ich nie ein Mensch war, der sich selber vergessen hat. Dennoch ist es befreiend und doch schade, dass eine solche Krankheit der Auslöser ist.

Hallo Silviana,

du hast sicherlich Recht, dass die Richtlinien nur Empfehlungen sind. Es sträubt sich nur alles in mir, wenn ich mitkriege, wie unterschiedlich das alles gehandhabt wird. Schließlich gehts hier ja um das Leben.

Danke für eure Antworten.

Liebe Grüße
Claudia aus Köln

[perlagonium]

Liebe Claudia aus Köln,

was haben wir den alle für andere Möglichekeiten. Ich denke, wir alle müssen den Tod akzeptieren und lernen damit zu leben. Ich selbst halte mich auch nicht an Statistiken fest, aber dennoch ... irgendwann kommt der Sensenmann unweigerlich, früher oder später.

Ich musste mir gezwungenermaßen in den letzten Tagen ein anderes Auto kaufen, weil mir so ein Idiot letzte Woche meinen heißgeliebten Twingo geschrottet hat. Der Autohändler meines Vertrauens ist mir auch mit Neuwagen (auf Pump) kommen - weil wir ja soooo super Konditionen haben. Ich sagte, erstens brauch ich kein Auto das mich überlebt und ich will keinen Berg schulden hinterlassen, wenns soweit ist. Wenn ich doch mein "neues", gebrauchtes Auto überlebe, dann freu ich mich und kauf mir dann halt wieder eins. Das hat für mich nichts mit aufgeben zu tun. Ich schau halt den Tatsachen ins Auge, dass es so kommen KANN. Ich geh für mich lieber vom Schlimmsten aus und freu mich, wenns doch besser kommt, als gedacht. Klar hoffe ich, dass ein Wunder geschieht und DAS Mittel gegen unsere Krankheit gefunden wird. Und das ich das noch erlebe, hoffe ich natürlich am meisten. Außerdem muss ja wohl jeder irgendwann mal gehen, egal ob (krebs-)krank oder gesund. Und da ich nunmal an dem Sch... erkrankt bin, und es lt. Statistik nicht bessonders gut aussieht, was meine Lebenserwartung betrifft, muss ich eben davon ausgehen, dass ich nicht 80 werde. Und wenn doch, dann steigt ne riesen Party

Wenn ich versuchen würde, mir das alles schön zu reden, dann haut mich jede neue schlechte Diagnose nur wieder aus der Bahn. Lieber akzeptiere ich, dass ich krank bin und setze mich mit meinem Tod auseinander und lebe im hier und heute. Ich verschiebe nichts mehr auf später, denn ich will ja jetzt spaß haben und nicht erst dann, wenns zu spät ist. Und ich finde, es hilft! Ich hab mittlerweile meine alte Form wieder, ich bin durchaus bereit, einem Arzt mal Widerworte zu geben und ich hab durchaus noch Zukunftspläne, auch wenn ich jetzt schon wieder einige Knoten hab.

Liebe Grüße Katrin

[Spinxe]

Liebe Katrin,

sicher verschließe ich die Augen nicht davor, was diese Krankheit mit sich bringt. Letztendlich vielleicht sogar den Tod. Aber trotzdem möchte ich hoffen. Hoffen, dass ich vielleicht doch mit meinem Mann ein Kind bekommen kann und hoffen, dass ich so alt werde, wie meine Urgroßmutter. Wir tragen doch alle die Hoffnung in uns. Genau wie du möchte ich mich nicht darauf beschränken, wieviel Zeit die Krankheit einem noch lässt. Was du von deinem Autokauf erzählt hast kann ich so gut nachvollziehen! Vielleicht ist es auch blöd von mir so zu reden, es gibt andere Betroffene, die es viel ärger getroffen hat. Aber Angst macht da wohl keinen Unterschied.

Schönreden hilft nix, da gebe ich dir vollkommen recht. Aber man kann sich auf Ereignisse (meinetwegen auch auf den Tod) nicht vorbereiten. Das hat mir der Tod meiner Mutter gezeigt. Es trifft einen immer ganz anders. Daher möchte ich für mich mein Leben weiterhin voller Lebensfreude leben. Es gibt sicher keine allgemeingültigen Regeln, aber ich finde es toll zu lesen, wie ihr damit umgeht. Das hilft mir persönlich sehr.

Danke für deine Antwort.

Liebe Grüße
Claudia aus Köln

[Claudia Junold]

Liebe Katrin und liebe Claudia,

ich sehe das eigentlich eher so wie Katrin. Die letzten dreieinhalb Jahre war ich mir bei meiner Diagnose immer sehr bewußt, daß das unbeschwerte Leben ein ganz schnelles Ende finde kann. Gerade deshalb habe ich wirklich jede Sekunde genützt und Träume verwirklicht. Ich bin ein Typ Mensch, der schon immer alles sehr intensiv gemacht hat, aber diese letzten Jahren nach meiner Diagnose waren die intensivsten meines Lebens und wunderschön! Daß bei mir die Metastasierung die Lymphbahn völlig übersprungen hat und gleich über die Blutbahn in die Organe gegangen ist, konnte man nicht vorhersehen, ebensowenig diese Progression, die sich jetzt bei den Hirnmetas gezeigt hat. Für mich war das Auftauchen der Organmetas aber der Zeitpunkt, an dem ich "mein Haus bestellt" habe. Bisher hatte ich es bewußt hinausgeschoben z.B. eine Sterbegeld- und Bestattungsversicherung abzuschließen. Das haben wir jetzt nachgeholt. Die Kinder wissen Bescheid, was es z.B. auch über die Lebensversicherungen meines Mannes usw. zu wissen gibt und ich habe das gute Gefühl alles geordnet zu haben. Jetzt kann ich es auch wieder beruhigt zur Seite legen. Ich war noch nie ein Mensch, der den Kopf in den Sand gesteckt hat, vielmehr will ich immer lieber ganz genau wissen, wo ich stehe und wie die Chancen sind. Auch wenn es für mich jetzt statistisch sehr schlecht aussieht, ist das kein Anlaß für mich die Flinte ins Korn zu werfen. Ich habe der Statistik ja schon mal ein Schnippchen geschlagen! Allerdings ging für mich schon immer Lebensqualität vor -quantität. So werde ich jetzt auf jeden Fall versuchen noch einige Dinge zu tun, die ich noch besonders gern erleben möchte, hoffe, daß mir das sowohl von der Zeit als auch vom Befinden her möglich sein wird - und wünsche mir dann, daß ich trotz allem noch seeeeeehr viel mehr Zeit habe. Vor den Metas hatten wir für den 10. Februar 2007 einen 5-Wochentrip nach Australien gebucht. Diese Tickets liegen immer noch hier - wir haben sie noch nicht zurückgegeben und werden das auch erst dann tun, wenn absolut klar sein sollte, daß wir diese Reise nicht mehr antreten können. Ich hab in meinem Leben schon mehr als ein Wunder erlebt, warum sollte es nicht noch eines geben, die Metastasierung hört plötzlich auf und ich darf friedlich vor mich hin leben? Klar, die Chancen stehen nicht sooo gut, aber ich werde mein Leben so teuer wie möglich verkaufen. Sollte dann die Zeit mal kommen, wo es kein Zurück mehr gibt, so habe ich genug Rückhalt in der der Familie und auch bei ganz besonders lieben und engen Freunden, daß ich es akzeptieren werde (müssen). Aber ich hoffe schwer, daß es bis dahin noch ganz viele positive und schöne Erlebnisse und ganz viel Zeit gibt!
Liebe Claudia, bitte mach Dir nicht so einen argen Kopf! Schau, ich steh doch an einer ganz anderen Stelle der Krankheit und zum Glück Du, liebe Katrin, auch immer noch! Aber gerade Du als alleinerziehende Mutter mußt eben auch klar sehen und Vorsorge treffen. Ich finde sowieso, Du bist nicht nur eine sehr attraktive, sondern auch eine sehr realistische Frau, die trotzdem nicht die Hoffnung aufgibt und leben will! So wie wir alle!

Sehr liebe Grüße

Claudia

[perlagonium]

Liebe Claudia aus Köln,

ich denke nicht, dass du die Augen vor den Tatsachen verschließt. Das wollte ich auch garnicht damit sagen. Ich finde es schön, dass du ein Kind haben möchtest - und ich wünsche es dir auch von ganzem Herzen, denn es gibt wirklich nichts schöneres, als sein eigenes Kind aufwachsen zu sehen.

Ich hab auch nicht vor zu gehen, bevor meine Kleine wirklich groß ist. Nur für den Fall das ich doch zu früh dran bin, schreibe ich jetzt Tagebuch - für sie. Was ich fühle, wie es mir geht und immer wieder, was ich mir wünsche und ab und an auch Ratschläge für sie. Ich hab auch versucht mit meinen Eltern über die Angelegenheit zu reden. Ich hätte es gerne gewollt, dass sie wissen, wo z. B. meine ganzen Unterlagen, Versicherungen, Geb.-Urkunden, etc. sich befinden oder das ich gerne Verbrannt werden würde und dass ich auf keinen Fall möchte, dass unser Pfarrer mich beerdigt etc. Aber sie verschließen sich vor diesem Thema total. Ich bekomm nur gesagt, erstmal seien sie dran und wenn soll ich das mit meiner Tochter ausmachen! Bitte sie ist 9, da geht das ja wohl schlecht. Ich werde also demnächst mal so ein richtig notarielles Testament machen, in dem ich solche Sachen festhalte. Und dann pack ich das alles Zusammen in eine Kiste, die ich dann, wenns soweit ist, meinen Eltern in die Hand drücke. Das ist meine Art mich auf meinen Tod vorzubereiten - egal WANN er kommt, ich möchte einfach, dass meine Wünsche bekannt sind und das dann auch so von statten geht.

Wie gesagt, ich hoffe darauf, meine Tochter groß werden zu sehen, vielleicht heiraten und vielleicht mal meine Enkelkinder auf dem Arm zu haben. Ich habe es auch noch nicht aufgegeben, dass mir vielleicht doch noch der Mann fürs Leben übern Weg läuft und ich mich vielleicht doch noch mal verliebe. Und ich habe auch durchaus vor mir noch weitere Autos zu kaufen. Ich möchte auch noch schöne Reisen machen und mir was von der Welt ansehen. Und meine allergrößter Wunsch an die Zukunft ist ein Mittel gegen unsere schei.. Krankheit.

Ich sehe nunmal realistisch, aber ich bin nicht pessimistisch. Denn, wie heisst es so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt. Und wenn ich keine Hoffnung mehr hätte, würde ich mich aufgeben.



Liebe Claudia aus Bayreuth!

Ich bin mir sehr sicher das du die Australienreise machst!!!! Du schaffst das!

Liebe Grüße Katrin

[mani]

Hallo

Ich lese jetzt schon lange in diesem Forum. Selber hab ich keinen Krebs(hoff ich). Bin nur durch die Krebserkrankung eines Arbeitskollegen hier her gekommen. Er hatte Lungenkrebs und starb mit 42 Jahren an dieser scheiß Krankheit. Ein Jahr zuvor starb ein Onkel von mir an Leberkrebs. Wollt nur sagen das ihr tolle Menschen seid und euch viel Kraft für eine sehr laaannge Zukunft geben.

@Claudia: Ich bin mir auch sicher das du die Australienreise machst. Ich war schon 2 mal dort. Ist sehr schön dort.

Wo in Australien wollt ihr denn hin?

Grüsse

Manfred

[Sybilles]

Hallo

seit sich bei mir die Diagnose gesetzt hat, habe ich versucht mit meinem ältesten Bruder, der im Falle eines Falles, veranwortlich wäre, über Lebensversicherungen etc. zu reden. Der hat das verweigert und gemeint, ich solle nicht so was reden, es wird schon etc. Nach der Lungenmeta habe ich auch eine Sterbegeldversicherung abgeschlossen und bin gerade dabei meinen Keller, in dem ich u.a. Hunderte von Büchern habe, auszumisten. Immer im Hinblick darauf, dass es sonst "jemand" nach meinem Tod machen muss.
Ich habe meinem Bruder auch eindringlich klar gemacht, dass ich nicht lange an irgendwelchen Geräten hängen will. Er soll dafür sorgen, dass die abgestellt werden. Eine entsprechende Verfügung habe ich auch unterschrieben.
Es soll nicht heißen, dass ich aufgebe oder völlig negativ denke. Für mich ist es einfach eine Beruhigung zu wissen, dass es nach meinem Tod zumindest keine finanziellen Probleme für meine Angehörigen gibt. Es bleibt auch so genug zu tun.
Ich habe für mich akzeptiert, dass ich wohl nicht an Altersschwäche sterben werde,hoffe aber noch auf ein paar gute Jahre.

Mein Bruder ist selber auch an Krebs erkrankt. Er ist aber ein "Frischling" in dieser Beziehung und ist sich der Ernsthaftigkeit seiner Erkrankung wohl nicht bewußt, zumindest zeigt er es nicht. Dabei hat er Familie und meiner Ansicht nach gibt es da einiges, was abzusprechen gilt. Ich kann und will meinen Bruder nicht dazu zwingen sich mit einem evtl. frühen Tod auseinander zu setzen. Auch wenn ich das nicht verstehe.

Aber wie alle hier, ist mein Bruder ein mündiger Bürger und soll für sich entscheiden.

[Spinxe]

Liebe Claudia, liebe Katrin, liebe Sybille,

vielen Dank für eure Antworten. Ich finde es so toll, wie ihr mit diesem Thema umgeht und wie sehr ihr vorgesorgt habt. Das gleiche habe ich bei meiner Mutter erlebt, die uns nie die Wahrheit darüber gesagt hat, wie schlimm es letztlich um sie stand, die aber "ihre Angelegenheiten" vor ihrem (für mich plötzlichen) Tod geregelt hat. Davor habe ich wirklich Hochachtung. Sicherlich werde ich dies nachtun, wenn es bei mir einmal der Fall sein sollte. Wie Sybille schon schrieb, es ist einfach ein gutes Gefühl, wenn man weiß, dass alles im eigenen Sinne geregelt wird.

Sicher sollte ich mir das Leben mit solchen Gedanken nicht selber schwer machen, aber gegen diese Gedanken kann man sich in unserer Situation schlecht wehren. Ganz im Gegenteil, ich denke, man muss sich einfach solche Gedanken machen. Das gehört ja dazu, wenn man sich der Krankheit bewusst wird. Eine bewusste Auseinandersetzung damit ist sicher der beste Weg, damit umzugehen.

Genau wie du, liebe Claudia, möchte auch ich genau wissen, was mit mir passiert und das Zepter selber in der Hand haben. Es hat mich doch sehr berührt, als du von Australien geschrieben hast. Ich wünsche mir von Herzen für dich, dass du diese Reise genießen wirst, denn irgendwie ist für mich klar, dass du diese Reise machst!

Katrin, dass du Tagebuch für deine Kleine führst, finde ich wunderschön. Das sind unschätzbare Dinge, die du - so oder so - deiner Tochter hinterlässt. Es ist sehr schade, dass die meisten Angehörigen sich vor dem Thema verschließen. Aber es tut eben sehr weh, darüber nachzudenken.

Hi Manfred,

vielen Dank für deine lieben Worte an uns!

Liebe Grüße
Claudia aus Köln

[perlagonium]

Liebe Claudia aus Köln,

klar hat jeder mal negative Gedanken - gäbs die nicht, gäbs ja auch keine positiven. Das ist doch völlig normal. Ich denke jeder hat mal seinen Durchhänger, wo er am liebsten alles hinschmeissen würde. Mir schwirren auch manchmal die negativen Gedanken durch den Kopf. Ich bin auch der Meinung, dass man in unserer Situtation ein Recht darauf hat, mal negativ zu denken oder mal zu weinen oder Wut zu haben. Nur sollten diese Gedanken nicht überhand nehmen.

Ich rappel mich dann immer wieder auf, weil ich mir sage, dass das Leben für mich zu kurz ist, um trübsal zu blasen. Und wenn das nichts nützt, dann schafft das meine Kleine, dass ich wieder positiv denke. Ich muss sowieso sagen, dass ich in letzter Zeit viele Sachen viel positiver sehe. Egal wie negativ sie sind. Früher hab ich mich wegen jeder Kleinigkeit aufgeregt und jetzt seh ich einfach über solche Dinge hinweg.

Liebe Sybille,

Menschen sind unterschiedlich und gehen demnach auch unterschiedlich mit Problemen um. Wenn dein Bruder alles ignoriert und nicht akzeptiert ist das seine Sache, und sollte dich nicht belasten. Irgendwann wird auch er merken, dass er so nicht weiter kommt. Aber er muss wohl seine eigenen Erfahrungen damit machen. Mach dir mal darüber keine Gedanken. Früher oder später wird er es akzeptieren, da bin ich mir ziemlich sicher.

Lieber Mani,

danke für deine netten Worte.

Liebe Grüße Katrin

[Claudia Junold]

Liebe Katrin,
die Idee mit dem Tagebuch finde ich auch wunderschön!!!

Du hast echt mal wieder 100%-ig recht! Ich hatte vorgestern einen absoluten Flash! Mir ging es ohne aktuellen Anlaß einfach furchtbar und meine Familie und auch die arme Sybille hat das voll abgekommen. Komischerweise hab ich gestern die Nachricht der beiden neuen Hirnmetas nach einem kurzen Down aber ganz gut weggesteckt. Ich bin jedenfalls sehr froh, daß ich am Montag einen Termin bei meinem früheren Psychologen habe!


Liebe Claudia,
wenn man sich mit seiner Krankheit auseinandersetzt, darf man auch das Thema "Tod" nicht ausklammern. Aber ich denke, Du hast schon den "richtigen" Umgang damit. Klar, daß jeder Angst hat, der diese Diagnose hört und dennoch ist es ein riesiger Unterschied, ob jemand Stage II oder Stage IV ist! Meine statistische Prognose liegt zwischen 4 und 6 Monten - also, auch wenn man es sich im Moment vielleicht nicht so ganz vorstellen kann, daß ich im Februar schlimmstenfalls schon gar nicht mehr lebe, ist die Möglichkeit gegeben. Aber auch falls (hoffentlich!!!) doch, ist die Wahrscheinlichkeit, daß das mit Australien noch klappt auch nicht sehr groß. Selbst wenn ich noch da bin, weiß man nicht, wo sich gerade wieder etwas niedergelassen, bestrahlt, operiert oder sonstwas werden muß. Das sind halt die Fakten... Aber wie gesagt: die Hoffnung geben wir nicht auf, solange auch nur eine kleine Chance besteht.

Hi Manfred,
wir haben geplant nach einigen Tagen in Sydney über Canberra, Melbourne, Adelaide, Flug nach Kangaroo Island und zurück, einige Tage in Roten Zentrum, von Alice Flug nach Perth (dort haben wir Verwandte) und von dort wieder nach Frankfurt. Reisen ist unser Hobby und wir haben uns schon sehr viele Wünsche erfüllt (siehe mein Bild links oben ), aber diese Reise wollte ich noch ganz besonders gern machen, weil sie auch 5 Wochen ungestörte gemeinsame Zeit mit meinem Mann bedeuten würde.
Dir alles Gute und bleib gesund!

Liebe Grüße an alle von

Claudia

[mani]

Nichts zu danken. Falls ihr nichts dagegen habt werd ich öfter mal vorbeischauen.

Sydney und Canberra sind schön. Waren damals auch in Cairns am Greath Barrier Riffe.Hab auch Verwandte dort in der Nähe von Sydney. Leider ist mein Onkel dort vor 2 Jahren an Krebs gestorben . Er hat mich damals auch über das melanom aufgeklärt und was es für eine furchtbare Krankheit ist. Drück dir Daumen das es doch noch klappt und du hinfliegen kannst

War auch schon viel unterwegs. Australien, Tunesien, Ägypten, Italien, Frankreich. Aber Indien hab ich nochnicht geschafft Hoffe das klappt auch mal.

[Sybilles]

Hallo Ihrs

Du hast recht Katrin, es sollte mich nicht belasten, tut es aber dennoch. Die Tochter meines Bruders ist mein Patenkind -und Kindersatz. Allein schon deswegen mache ich mir viele Gedanken. Aber wie Ihr sagt, entscheiden wie ein Bruder damit umgeht, muss er selber.

Claudia, Du weißt ja, ich habe ein breites (seufz) Kreuz, da paßt viel drauf. Du darfst immer und jederzeit bei mir anrufen.

Ein schönes Wochenende für Euch alle.

[goofy]

Hallo Leute!

wie ihr ja wisst habe ich am Mittwoch meine Chemo bekommen und ich habe ja dann geschrieben, dass es mir super geht und ich darf euch mitteilen, dass es mir immer noch sehr gut geht. Mein Gesicht ist zwar immer noch leicht gerötet und die Kopfhaut tut etwas weh, aber sonst geht es mir sehr gut und ich kann alles unternehmen was ich will. Hoffentlich hilft die Therapie auch so, wie sie angekündigt wird. In 4-5 Wochen wissen wir mehr!!!

Also ich muss zugeben, dass ich bezüglich des Sterbens noch nichts geregelt habe, ich hoffe auch, dass ich noch sehr viel Zeit dazu habe.(Muss aber auch dazu sagen, dass ich das wichtigst bezüglich Sterben schon immer gereglt gehabt habe, wie Testament, Lebenversicherung usw.)
Mein Motto ist: Die Hoffnung und den Kampf nie aufgeben, aber auch niemals die Realität vergessen. Soweit geht es mir sehr gut und ich habe noch keinerlei körperlichen Einschränkungen. Für die Zukunft haben wir noch sehr viel Pläne und für das nächste Jahr steht erst einmal die kirchliche Trauung mit großem Fest auf dem Plan, sowie ein Haus nach unseren Wünschen zu bauen. Und mit viel Glück (besser gesagt mit sehr viel Glück) dürfen wir vielleicht unseren Kinderwunsch auch noch erfüllen. Die begleitende Therapie bezüglich Kinder beim Frauenarzt habe ich noch nicht abgebrochen und meine Ärzte sagen auch, dass ich sie weiterführen soll, denn die Hoffnung sollte man nie aufgeben und kleine Wunder gibt es immer wieder.
Zur Info: Ich bekomme jeden Monat eine Art Hormonspritze, die mich in den künstlichen Wechsel versetzt, sodaß keine Eier produziert werden, damit die Eierstöcke von der Chemo geschützt werden. Sollte ich dann irgendwann keine Medikamente einnehmen müssen, ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass mein Körper wieder normal funktioniert und ich Kinder bekommen kann.

Wenn ich so weiter mache, wisst ihr bald mehr von mir als ich selber!

Wünsche allen einen schönen Sonntag und gibt nie auf, Wünsche zu haben und natürlich auch zu erfüllen!!!!!!!!

Viele liebe Grüße
Gaby

[Claudia Junold]

Hallo liebe Gaby ,
es freut mich total, daß es Dir nach wie vor gut geht! Vielleicht bist Du eine der wenigen, die tatsächlich kaum Nebenwirkungen haben. Ich wünsch Dir von Herzen, daß es so bleibt und die Chemo anschlägt. Ich denke, daß dieser Therapieansatz im Moment das Wirksamste bei inoperablen Metas sein dürfte. Eine Bitte: würdest Du Deine Erfahrungen mit dieser Chemo evtl. unter "rund um die Chemotherapie" http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=13410 schreiben? Es werden vermutlich noch mehr Betroffene diese Therapie machen müssen und es wäre klasse, wenn sie dann auch auf Deine Erfahrungen Zugriff hätten.

Ich wünsche Dir so sehr, daß Du ganz ganz viele Träume verwirklichen kannst!
Herzlichst

Claudia