Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ihr seit alle gut und wohlbehalten ins neue Jahr gekommen!? Auch wir wünschen euch allen ein gutes und natürlich vor allem ein schmerzarmes und gesundes neues Jahr ohne neue Hiobsbotschaften! Wir geben nicht auf!!

LG Nadine

[boebi]

Einen guten Morgen, Freunde.


Oliver: Das Cyberknife ist mir bekannt. In Soest wird es in Zusammenarbeit mit der RUB Bochum eingesetzt. Das Bindeglied ist Prof. Adamietz (Josefs-Hospital Bochum), ein sehr kompetenter, freundlicher Arzt. Bielefeld ist ein sehr gutes KH.


Rapi: Die Anlässe sind nie schön für den, der in dieses Forum findet. Es ist leicht gesagt, aber schwer zu machen, trotzdem, versuche erstmal ruhig zu bleiben und warte das Ergebnis der Biopsie ab. Wenn das da ist, solltest Du auch wissen, was und wie operiert wird. Erst dann ist es möglich, Dir alle Konsequenzen aufzuzählen. Alles andere wäre jetzt Panikmache.

Alle: Ich bin mal wieder „der nicht schlafen kann“
Boebi

[Atlan]

Hallo rapi,
Auch wenn es jetzt doof klingt. Dein Tumor ist recht klein und rechtzeitig entdeckt worden. Sei erst einmal froh darüber. Mein tumor war ähnlich klein und ich habe schon fast 8 jahre überlebt. Je kleiner desto besser die überlebenschancen. Ich hoffe, du liest meine nachricht noch. Ich wünsche dir alles Gute für deine Op. Nimm noch etwas zu schreiben mit. Nach der OP fällt das Sprechen schwer.

Oliver,
Alles Gute für deine Freundin. Allen noch einmal einen guten Start ins neue Jahr.
LG
Atlan

[rapi12]

hallo @ all, danke für die meldungen - das tut gut, denn es ist immer etwas aufregend und ich möchte ganz gerne schlafen und nicht grübeln wollen, weil das tut nicht gut.
ich habe schon so viel hier gelesen, wegen unsischerheiten und innerer unruhe, das macht doch den menschen auch noch kaputt.
die uni-klinik leipzig ist eine gute klinik und ich glaube schon, das was gemacht wird- ist auch wichtig.
ich lese immer mit freude, wenn einige schon von einigen jahren berichten und das alles gut läuft.
ich bin ja mitglied in der deutschen hospizgesellschaft- ich kenne schon das drama, aber wenn es um einen selber geht, dann muss man schon auch mal schlucken.
so nun gehe ich morgen- zur biopsi und dann werde ich am 10.1. sehen, was gemacht werden muss.
ach- da ich schon eine bürstenbiopsi hatte und die schon recht genauch gewesen ist, nehme ich mal an- das auch ein krankenhaus leben muss- 30.- euro sind dort auch dreizig euro. unterkunft.

so das von mir - fazit: seit bedankt.

[mywu]

Hallo, Rapi.
Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen (wir hatten sie alle)!
Hier nochmals ein herzliches Dankeschön an Elisa und Atlan, die mich 2009 so toll aufgefangen haben!
Wie boebi kann ich Dir nur empfehlen: abwarten.
Nimm Dir alles mit ins Krankenhaus, was Dir lieb und wichtig ist. Ich hatte damals meine gesamte Familie in Bildern dabei.
V.a.: Lass Dir genau erklären was warum gemacht wird. Sonst machst Du Dich nur nervöser als bei Deinem Befund nötig.

[Kirsten63]

Hallo ihr Lieben und ein schönes,neues Jahr euch allen!

Habe die letzten Tage versucht mich einzulesen,aber es sind ja sehr viele Beiträge.Habe noch nicht alle durch.

Bin froh,dieses Forum gefunden zu haben.

Bei meinem Mann wurde im August 2011 Zungengrundkrebs festgestellt.
16 Stunden OP im September 2011.Dort wurde ihm der Kiefer gespalten,1/3 der Zunge entfernt und wurde von Haut aus dem linken Unterarm ersetzt.Die Lymphknoten rechts und links wurden auch entfernt,da sie auch befallen waren.Tracheostoma hat er bekommen und eine PEG.
Letzte Chemo und Bestrahlung waren im Dezember.

Mein Mann ist nun ganz verzweifelt,weil er immer noch nicht schlucken kann,weder essen noch trinken.Hat bis jetzt 38 Kg abgenommen.

Was ihn auch fertig macht ist der vermehrte Speichelfluss(darüber habe ich noch nichts gefunden).Da er nicht schlucken kann,läuft ihm der Speichel so aus dem Mund und er muss es ständig mit Papiertücher abputzen(ohne Tücher könne wir nirgendwo mehr hingehen).

Er geht auch schon regelmässig zum Logopäden,der aber meint nur,mein Mann bräuchte Geduld.Die hat mein Mann im Moment leider nicht.

In 3 1/2 Wochen muss er nochmal ins Krankenhaus,da sie nochmal eine Gewebeprobe machen wollen.
Hat hier jemand ähnliches mitgemacht und weiss einen Rat?

Lieber Gruß
Kirsten

[boebi]

Guten morgen Kirsten,
willkommen hört sich unter den Gegebenheiten abgedroschen an, ist aber ehrlich gemeint.
Die Geschichte Deines Mannes erinnert mich stark an meine, außer Bestrahlung und Chemo, die habe ich abgelehnt. Mein erster OP war im September 2007.
Ich kann das Wort „Geduld“ immer noch nicht hören, habe aber lernen müssen, das Geduld das einzige ist was hilft. Zuviel zu wollen führt nur zu Enttäuschungen. Wir haben nicht mehr die Kraft, wie vor der Erkrankung. Diese Einsicht dauert lange und ich vergesse sie immer wieder.
Der Speichelfluss ist bei mir völlig unterschiedlich, mal stark, mal garnicht. Ratschläge dazu kann ich Dir nicht geben, das können andere im Forum besser.
Wichtig ist, der Gewichtsverlust muss gestoppt werden. Dein Mann kann doch keine Muskelmasse mehr haben. Fragt die Ärzte.
Hattest Du eine AHB für Deinen Mann beantragt? In der richtigen Klinik lernt man auch essen und schlucken. Das Tracheostoma müsste ja entfernt sein und das PEG auch?
Und sonst machst Du es richtig, frag frag frag!!!!

Rapi: Ich drücke Dir die Daumen.

Ansonsten, Freunde, bin ich mal wieder der „Schlaflose“, der euch einen guten Morgen wünscht.
Boebi

[Kirsten63]

Hallo ihr Lieben!
Hallo boebi!
Danke für das liebe Willkommen heissen!

AHB haben wir noch nicht beantragt,da mein Mann sich noch sträubt.Unsere Psychologin arbeitet aber daran,ihn dazu zu überreden.
Die Psychologin hatten wir aber schon vorher,da mein Mann 2008 ein Hirnaneurysma hatte,was geplatzt war und operiert wurde.Nun hatten wir gedacht,er hat sich gut erholt(er hat noch Gedächnisprobleme,Probleme mit dem schreiben und rechnen) und es kommen bessere Zeiten.Nun der Krebs,das wirft einen natürlich wieder zurück.

Das Stoma und die PEG hat er noch.
Am 5.01 muss er zum HNO Arzt,mal sehen,was er dazu sagt.

Es tut aber schon gut, das man hier eine Stelle hat um reden(schreiben)zu können.
Kann sein,das ich für euch wichtige Infos vergesse zu schreiben,dann stuppst mich bitte einfach darauf an.

Lieber Gruß
Kirsten

[claudia b]

hallo in die runde besonders an kerstin,

ich lese als betroffene schon länger mit und möchte mich nun mit einem kleinen tipp zu wort melden.
mein krankheitsverlauf war bisher ähnlich wie bei kerstins mann, jedoch bin ich einen monat weiter und kann nur dringend zu geduld raten, da sich all die beschrieben nebenwirkungen der strahelntherapie im normalfall wirklich bessern. speziell zum übermässigen speichelfluss, der wahrlich störend und ekelhaft ist möchte ich erwähnen, dass meine behandelnden ärzte scopoderm-pflaster verschrieben haben, die gute dienste leisteten.
unbedingt empfehlen kann ich auch eine ahb, die ich übrigens im benachbarten bayern absolvierte, denn in österreich gibt es keine onkologische reha nach zungenkarzinom.


schöne grüsse aus salzburg

claudia

[Kirsten63]

Hallo!
Danke Claudia für den Tipp mit dem Pflaster.Werde nacher mal den HNO Arzt danach fragen.

Lieber Gruß
Kirsten

[Atlan]

hallo kerstin,
ich bin nun schon einige jahre in diesem forum und kann mich erinnern, dass schon einmal jemand über vermehrten speichelfluss klagte. im gegensatzt zu den meisten betroffenen, die keinen speichelfluss mehr haben. das kann man aber medikamentös behandeln und sollte sich dann schnell besser, genau wie claudia b es beschrieben hat.
was mir größere sorgen macht, ist der große gewichtsverlust deines mannes. wenn er sondennahrung erhält sollte das eigentlich nicht der fall sein. vielleicht erhält dein mann zu wenig kalorien. sondennahrung ist eine wissenschaft für sich mittlerweile. es gibt aber hochkalorische nahrung das weiß ich garantiert. vielleicht kann die sondenkost umgestellt werden, denn der gewichtsverlust schwächt deinen mann ja immerweiter und das ist nicht gut.
kerstin, ich will euch nicht den mut nehmen, aber leider gibt es natürlich auf betroffene, die lebensland die peg-sonde tragen, oder diese zumindest einige monate oder jahre haben müsssen. es geht leider nur in ganz kleinen schritten aufwärts. das ist ein schlechter vergleich. aber wenn man sich ein haus baut, muss man auch einen stein auf den anderen sezten und beharrlich daran arbeiten bis es fertig ist. einen lieben gruss an deinen mann und immer sachte zu sich selber sein, das ist meist das, was wir männer erst lernen müssen.
liebe grüsse an alle
euer
atlan

[Atlan]

entschuldige kirsten dass ich kerstin geschrieben habe.
lg atlan

[Rolli2811]

Hallo ihr Lieben!

@ Dir und Deinem Mann wünsche ich weiterhin viel Kraft! Manche Menschen kriegen schwere Prüfungen auferlegt die sie meistern müssen.

Meine gute Freundin ist seit heute in der Klinik in Bielefeld. Sie hat mir nur noch kurz geschrieben, dass es sich um ein Plattenepithel handelt, was mir bei einem Zungengrundkarzinom logisch vorkommt. Leider ist das Karzinom größer als erwartet. Morgen bekommt sie die PEG und dann geht´s los.
Scheißgefühl hier zu sitzen und nicht machen zu können. Da kommt mir meine momentane Arbeitslosigkeit vor wie ein Kratzen im Hals. (Achtung Wortwitz)

Danke für´s Lesen. Die Berichte von überstandenen Erkrankungen hier machen mir Mut.


Oliver

[Ursa2]

Hallo Ihr Lieben,

von zwei Kämpferinnen hat man ja schon lange nichts mehr gelesen. Es ist mir gelungen, beide zu kontaktieren:

SITA, die von den Ärzten schon Aufgegebene, hat nach einer Woche die Chemo/Radatio von sich aus beendet, weil sie nur dem Krankenhaus was bringt und ihr nur Unangehmes. Sie hat starkes Morphium und ist am Abend nur mehr bettreif, aber am Tag nimmt sie noch eifrig aktiv am Ortsgeschehen teil, an Neujahr z.B. ging sie zum Sektumtrunk auf der Straße.

Sönnche ist körperlich auf dem aufsteigenden Ast, sie wird langsam ungeduldig, will wieder arbeiten, ihr fällt zuhause die Decke auf den Kopf. Aber noch stehen zwei OPs an, die erste am 24.1., wieder in Stuttgart(große Fistel von innen schließen), dann 3 Monate später eine Zungenplastik( sie schrieb mir mehrmals Zungenlösung, aber ich hab´s erst nicht kapiert, was gemeint ist).
Da sie mir seit 23.12. nicht geantwortet hatte, fiel mir ein Riesenstein vom Herzen, als ich heute ihre email erhalten habe.

Ich habe für Montag einen Eingriff vor, der vielleicht das ständige Zungen- und Rachenbrennen verschwinden läßt: Ich lasse den Thoraxmagen beseitigen. Mit Glück bin ich nach einer Woche wieder aus dem Krankenhaus, aber selbst wenn es 14 Tage dauert, ist es mir das wert.
Ich bin sooooo müde, will nur mehr schlafen( wenn ich das so einfach könnte!)und für nichts zuständig sein, nur für mich.
Ich( nur der bequeme Teil in mir)will nicht mehr aufstehen und weiter als Ameise leben, ohne den Sinn hinter dem ganzen zu verstehen. Nur für die Bequemlichkeit und das Wohlbefinden anderer da zu sein, gibt mir keinerlei Antrieb mehr.
Vielleicht denke ich darüber anders, wenn weiter AUF der Erde zu sein, mit weniger Unannehmlichkeiten verbunden sein wird.

Ich habe noch keine Patientenverfügung gemacht, aber ich bin mir mit meinem Mann einig, dass ich bei zu befürchtenden bleibenden Schäden nicht reanimiert werden will, falls ich ins Koma falle. Es ist genug.
Es ist keiner da, DER SICH UM MICH KÜMMERN KANN ; AUSSER GOTT; UND DER WIRD ERST IM JENSEITS AKTIV.

Hi all, das siebte Lebensjahrzehnt würde bei mir heuer vollendet. Ich werde vorher beichten und für alle Fälle meinen Frieden mit dem Herrgott machen.

Er ist ab nächster Woche an der Reihe, mich etwas kräftiger in die Arme zu nehmen.

Auf ein gutes Jahr für uns alle!!

Liz, das müde Schlachtross und Trampeltier, das auch bei bester Absicht zielsicher alle Fettnäpfchen trifft und hinein tritt.

[Rolli2811]

Oh Mann erst denken dann schreiben.
Ich wollte am Anfang natuerlich "@ Kirsten" schreiben