Lungenkrebs und Metastasen

Hallo ihr Lieben,
nach 2 ereignisreichen Tagen melde ich wieder.Am Mittwoch habe ich ein Hospiz in Hanau besichtigt und bin hellauf begeistert - sofern man das unter diesen traurigen Umständen sein kann. heimelige, gemütliche Atmosphäre, kein Krankenhausgeruch, liebe Menschen, alles sehr beahglich und wohnlich - kurzum ein Ort zum Wohlfühlen.Jetzt hoffe ich nur, dass ich zu gegebeneer Zeit einen Platz für meinen Vater bekomme.
Heute habe ich ihn dann vom Krankenhaus in die REHA-Klinik begleitet, nach einem ingesamt 9-stündigen Einsatz war ich am Nachmittag total platt - es war anstrengender als ein hammermäßiger Arbeitstag, aber doch soviel erfüllender. Ich hätte nie gedacht, dass es mich so glücklich machen könnte, ihn zu begleiten, für ihn da zu sein. Eine ganz tolle Erfahrung.
Leider hat er jetzt auch noch einen Dekubitus oberhalb vom Gesäß....das gefällt mir gar nicht. Habe mich gleihc um eine entsprechende Matratze gekümmert, hoffe das klappt alles. Nach Erledigung aller Formalitäten wie Anmeldung, Arztgespräch etc. konnte ich noch den Kontakt zum Sozialdienst herstellen und die Beantragung der Pflegestufe und der Hospizaufnahme in die Wege leiten - alles in allem ein guter Tag. Und das Schönste war, dass es meinem Vater heute relativ gut ging, vor den Fahrt im Krankenwagen, frisch gedopt mit neuen Morphinplastern und noch einer zusätzlichen Spritze um die Fahrt zu überstehen!Mal sehen was die nächste Tage bringen, wie die REHA ausehen soll und ob es zu einer Mobilisation kommt, denn bis dato kann er nicht sitzen, geschweige denn laufen oder stehen.
So - jetzt werde mich langsam Richtung Bett begeben - morgen früh ist die Nacht wieder rum.....
Liebe Grüße.......
Barbara
P.S an Monika - mit der Gedankenlosigkeit haben wir auch zu kämpfen, einfach ignorieren oder Gespräche abbrechen - selbst in der Familie kommen da blöde Sprüche wie 2was es geht ihm immer noch nciht besser, jetzt ist er doch schon so lange im Krankenhaus, als ob es Heilung gäbe.......da hilft nur ein dickes fell anschaffen !!!!!!! in diesem Sinne - alles Liebe+Gute

Hallo alle

Monika, du wolltest wissen wie unser 25. Kennenlern-Jubiläums-Tête-à-tête war ....

.... Traumhaft. Sind zuerst an den Ort gegangen wo wir uns kenenlernten, haben ein paar belegte Brötchen und einen "Chlöpfwy" - Sekt - getrunken. Das Lokal ist zwar abgerissen aber tortzdem.... Für die Passanten und die Autos sowie Tranm sah es sicher komisch aus, wir zwei dort eine kleine Decke ausgebreitet, wunderschönes Wetter (25°C) und am Porsten. Dann sind wir an den Rhein haben weiter unser Picnic gegessen und sassen dort und redeten undredten bis zum Sonnenuntergang. Sahen den Enten, Schwänen, Tauben und Möwen zu. Als es dunkel war sind wir um 19.00 Richtung Stadt gegangen, sassen draussen an einem Kaffee, haben was getrunken und den vielen Menschen in der Stadt zugeschaut, es pulsiert und lebt und das tat gut zu spüren. Vor lauter ständig nur noch in der Klinik sein merkst du gar was noch alles da ist und wie das Leben weiter geht. Du lebst schon in einer anderen Zeit udn Welt. Sehr fremd!!!

Danach gingen wir in ein Restaurant (hatte noch einen Gutschein von meinem Geburtstag) und haben uns dort gemütlich über ein Fondue Chinoise her gemacht. Wären aber eigentlich viel lieber im Violin Konzert von Anna Sophie Mutter gewesen (sie kommt ja aus dem Nachbarort wo Willy aufwuchs und er noch Verwandte dort hat). Zudem habe ich bis zur matur (Abi) Geige gespielt.

Ich habe ihm ein Replikat (ein Rot-Sandstein Herz) der Steinverzierungen des Münsters von Basel als Geschenk gekauft - auf die Rückseite habe ich ihm ein Gedicht (gemeisselt)geschrieben. War nicht teuer ist aber sehr speziell!

Danach sind wir genau zu der zeit als wir uns das ertse mal traffen vor 25 Jahren wieder an den Rhein und haben ganz spezielle Wunderkerzen (Danke Su) angezündet!

Am Samstag dann, hat Pascal uns und seine Freundin zu einer Überraschung eingeladen. Er hatte am 10.3. sein einjähriges Kennenlern-Jubiläum mit seiner Cordula! So feirten wir beide Jubiläen. Haben ein Picnic gemacht (hatte die selbe Idee wie ich, ist doch mein Sohn) auch mit Sonneuntergang und allem drum und dran! Spaäter sind wir dann in die umliegenden Voralpen gefahren, nach dem Motto wo uns der Wind hinblässt. Und wurden von ihm zu einem Dorf-Tanzfest eingeladen, wo Cordulas Cousin die Musik machte (Pascal konnte den Eintritt sparen!! - Hat doch ein Lehrlingslohn!!!). In diesem Dorf gibt es ein Strassenschild zum nächsten Bauerndorf und in einer Richtung gehts in Richtung Peking und in der anderen nach Moscow!

Da haben wir jung und alt gemeinsam etwas getanzt, soweit man kann. Ich habe mit Pascal getanzt und Willy auch mit Cordula. Pascal schwärmt heute noch von diesem Tag.... wir auch, wir sind so stolz auf ihn.

Mussten aber bereits nach einer 3/4 Stunde wieder gehen, weil Pascal und Willy enorme Atemnot bekamen. Aber der Klammer-Tango tat so gut.

Heute hatten wir eher wieder einen Höllentag ...

Waren heute bis weit in den Nachmittag wieder einmal in der Klinik, eine Besprechung nach der anderen eine Konsultation nach der anderen.

Er hatte gestern wie angeworfen fast 40°C Fieber aber nur ein paar Stunden lang. Fieber ist bereits nach 6 Stunden wieder auf 36°C gewesen, Ärzte sind ratlos! Aber wir glauben, dass ist so langsam die Standardsituation bei Willy - es läuft nichts nach lehrbuch!

Willy hat auch seit einigen Monaten, aber dafür massiv zunehmend grausame Schweissausbrüche, auch im Ruhezustand läufts wie ein Bach runter - nota bene nur rechts - links ist es durch die Lähmung ausgeschaltet. Die Schmerzen im Arm gehen nun schon bis zum Ellenbogen hoch und natürlich am Rücken selber und werden immer deftiger. Lähmungen nehmen auch zu! Appetit reduziert sich immer mehr, nimmt aber zu!

Also der Termin (der Erste von heute) von heute war bei der Neurologie Doctante resp. beim Neurologen Chef selbst - 2 Stunden!!!! Sie sind ratlos, wissen im Moment nicht wie weiter und werden den Fall einmal mehr in der Tumorenkonferenz am Dienstag bespechen.

Sie haben heute das erste mal von "austherapiert" gesprochen.

Er hat nun auch noch einen dritten Knubbel (also nun 2 am Rückenmark - einer noch klein & einer 6cm, und einer in der Lunge 1x1,5x2cm). Am Rückenmark ist eine Biopsie unmöglich - konnten aber mit den neuen und alten Bildern endlich den Vergleich machen, haben heute die Letzten gefunden (wobei andere fehlen noch, sind aber nicht wichtig für diese Fragestellung!!). Sie gehen wie bei Gunter, von einem anderen Tumortyp aus, einen Schnellwachsenden vergleichbar zu dem den er bislang hatte - sie vermuten gar einen Kleinzeller. Sie wissen aber nicht was für ein Typ am Rückenmark ist, deswegen wissen sie auch nicht welche Chemo sie anwenden können.

Er muss nun wieder in die spezielle Schmerzsprechstunde um die Schmerztherapie anders und besser einzustellen. MST reicht nicht mehr, braucht immer mehr Morphium und hat die maximale Dosis von Antiepileptika. Nun wird das MST erhöht und auch die Antiepileptika stellen sie um. Ein neues wird eingeführt und dafür das das alte wieder reduziert um NW zu reduzieren.

Sie planen eine Schmerzpumpe zu imlantieren. Das heisst wieder operieren bis ans Rückenmark ran.

Willy ist noch positiv eingestellt, er hat wie kurz vor der Lungenoperation einfach eine Schutzmauer aufgebaut und lässt die Meldung vom "austherapiert sein" nichts an sich heran. Ist vielleicht auch gut so, denn so ist er noch motiviert doch noch zu kämpfen. Ich hoffe es hält an. Bin auch froh, dass er noch seine Fasnacht gemacht hat!

Bin aber auch zu den Erkenntnissen gekommen, dass er viel mehr motiviert ist und besser mit diesen Nachrichten umgehen kann seitdem wir im KK sind. Deshalb ein riesen grosses Danke an euch allen.

Schon komisch gestern hatten wir in der SHG (Selbsthilfegruppe) das Thema Ausnahmezustand Berg- und Talfahrt, hier im KK ist dass wirklich alltäglich die nackte Realität, so auch wieder bei uns.

Morgen hat er schon wieder Kliniktermine (3 Stück am Morgen)! Wir fragen uns wann das endlich mal aufhört.

An alle eine gute Nacht und morgen einen schönen Tag, muss noch ein wenig aufräumen, da wir heute nicht da waren und morgen auch schon wieder weg sind.

Alles Liebe, seid fest geknuddelt.

Noch einmal Danke das es euch gibt.

Eure Liz und Willy

Sorry Monika

beim Kopieren hab ichs gelöscht, wollte noch sagen bin froh dass du schöne Tage gehabt hast in Rom und dass es deinem Mann im Moment noch recht gut geht.

Jetzt kommt die Warterei für den Beginn der Bestrahlung - so en Mist!

Alles Liebe Liz

liebe liz
wie du dich immer genau informierst und dazu immer die nötigen auskünfte bekommst, bleibt leider bei mir immer ein ratespiel. ich bin einmal zu tode betrübt dann wieder voller hoffnung. jetzt gehen wieder schmerzen los, die eigentlich nur ihm was angehen, eine frage wie es ihm geht, bringt schon eine explosion zu tage. er ißt wie ein scheunendrescher verliert aber reichlich pfunde. die haare sind nach der bestrahlung wieder weg, macht ihn sehr traurig. ansonsten meint er, daß wir ausspioniert werden und er jetzt fachläute kommen lassen will, da er meint das haus wäre verwanzt von kleinen spionen. nun denn wir warten auf besserung
liebe grüße
biene

Liebe Biene

Gerade das Auf- und Ab ist in dieser Woche bei una auch wieder allgegenwärtig, wie bei dir. leider ....

Wegen deinem Mann hast du über die Situation schon mit dem Onkologen gesprochen ob es evtl. von den Metas kommt oder Medis etc. Hirnmetas können "Wesensveränderungen" auslösen. Es kann aber auch eine Depression sein (kommt bei 25% der LK Patienten vor laut Psychsoamtik Professor & sein Vortrag vom Mittwoch). Falls es zusätzlich von dem kommt, sind evtl Medis angezeigt.

Falls die Situation nicht besser wird, ist es sinnvoll über eine Entlastung für dich zu suchen, damit du wenigstens ein paar Sunden nur für dich hast.

Alles Liebe Liz und Willy

Grüße dich liz,
eine entlastung wäre wundervoll. Heute hat mein mann die ganze küche unter wasser gesetzt. Bin total erledigt. Wünsche schönes wochenende
Biene

Liebe Biene

Klär doch bitte am Montag ab ob es nicht eine Entlastung für dich geben könnte, dass in der Zeit dein Mann professionell betreut wird, ich glaube du brauchst wirklich Hilfe.

Du machst dich sonst ganz kapputt!
Bin ganz fest bei dir, mach den Schritt es lohnt sich, du hast dann auch wieder die Kraft seine Attacken zzu verkraften!!!

Alles Liebe und viel Sonne von innen und Aussen Liz und Willy

Liebe liz,
sitze schon wieder hier, kann nicht schlafen höre seinen atem der manchmal so leise ist daß ich meine er seid tod, dann rasselt es wieder und ich bin glücklich wenigstens zu wissen er lebt noch. Es geht eine solche veränderung mit ihm vor, kaum noch zu erkennen und mein herz wird schwer. Wie lange noch ? Aber ich brauche doch keine hilfe, die braucht doch mein mann. Jetzt wird es endgültig, ich muß abschied nehmen. Wie lange dauert solch ein abschied ? Dürfen ärzte so ein leiden denn noch verlängern ?
Wenigstens habe ich dieses forum es hilft mir ungemein. Das ist meine hilfe mehr brauche ich nicht.
Seid umarmt
Biene

Liebe Biene,

meine Mutter hatte mit den Hirnmetastasen auch starke Wesensveränderungen. Sie war zeitweilig sehr "blutrünstig" und wollte viele Menschen umbringen (schilderte ihre Pläne detailliert), da sie es nicht wert seien, zu leben. Ich war sehr beunruhigt und sprach die Ärztin darauf an. Sie nahm Rücksprache mit dem Psychater. Daraufhin wurde das Cortison runtergesetzt, da das wohl in der Dosierung und der Kombination mit Hirnmetastasen Psychosen auslösen kann.
Diese Phase ging dann schnell vorüber. Gedächtnislücken im Kurzzeitgedächtnis waren als zusätzliche Symptome vorhanden, wenn auch nicht so furchteinflössend. Zwischendurch war kurzfristig auch mal alles wieder so, als sei nichts gewesen.
Ich wünsche Dir viel Kraft. Vielleicht kann Dich ja doch mal jemand ablösen, so dass Du stundenweise auch mal Deine Akkus aufladen kannst. Das kommt Deinem Mann ja auch wieder zugute.
Ich denke an Euch! Eine stille Mitleserin

liebe liz,
sprich bitte mit deinem hausarzt, ob er dir für die pflegeversicherung oder für das sozialamt (kommt auf eure finanzielle situation an) eine hilfe als dringend notwendig bescheinigen kann. und glaube mir, nicht nur dein mann braucht dringend hilfe auch du. wenn deine batterien leer sind, verliert er den halt, den er jetzt am meisten braucht.
jemand langsam gehen zu sehen, stellt uns in dieser kultur vor einer nicht zu schaffenden aufgabe. weil wir nicht lernen mit dem tod von anfang an umzugehen. er wird tabuisiert. deshalb gehört er für uns nicht zum leben dazu. ich bin 70 geboren, habe in einer zeit die schule besucht, wo in allen bereichen offene aufklärung betrieben wurde. nur diese elementare frage nach dem tod wurde nie angesprochen bzw. immer abgewürgt. ich war 20 als mein vater an kl starb und total überfordert. heute, wo meine mutter die selbe krankheit hat, stehe ich ganz anders da, weil ich mir hilfe gesucht habe seit damals. gesprächskreise, termine beim psychologen und auch bei priestern (bin kath. erzogen worden). heute erst kann ich meiner mutter den halt bieten, den auch mein vater an mir gebraucht hätte. ich wünsche dir, dass du jemanden findest, der auch deine sorge auffängt. wir sind alle nur menschen und unsere leistungsfähigkeit ist begrenzt. auch wenn wir etwas mit 100 wollen.

Lieeb Cyrne

danke für dein Mail, aber ich glaube es ist eigentlich für eher für Biene gedacht.

Ihr habe ich den Rat gegeben sich entlasten zu lassen damit sie wieder auftanken kann.

Also liebe Biene, nimm dir das Posting von Cyrne auch an die Brust.

Die ständige Angst lebt er noch nicht ist grausam, habe ich auch shcon erlebt. Trotzdenm musst du versuchen zu schlafen um zur Ruhe zu kommen.

Ruf morgen beim Arzt an zwecks Hilfe sowie klär das mit der Versicherung etc.ab.

Nun zu meinem Vorschlag der Entlastung, du meinst du brauchst es nicht, sondern vielmehr dein Mann, Nein müssen wir dir sagen, du brauchst es damit du für dein mann weiterhin dasein kannst.

Den Beitrag von Leserin ist sehr gut beschrieben, auch sie empfiehlt dir, hol dir Hilfe.

Also Liebes mache es gel.

Sind ganz fest bei dir ....

"Stark sein bedeutet nicht nie zu fallen;
Stark sein bedeutet immer wieder aufzustehen"

deshalb lass dir beim Aufstehen helfen.

Liebe Grüsse Liz und Willy

All ihr lieben
Eben habe ich meinen man zur erneuten chemo gefahren, es ist mehr für die schmerzen wie er mir sagt, als für die ganzen metastasen. Jetzt ist er wieder besser im kopf, aber es ist das 1. mal daß er darüber mit mir spricht. Er akzeptiert jetzt daß es wohl nicht geholfen hat diese ganze schinderei wie er sich ausdrückte. Was geben einen die ärzte dann so viel hoffnung wenn sie schon von anfang an genau wissen wie der verlauf ist. Ich muß ihm recht geben. Sie wollen heute sein herzwasser behandeln und eine rückmarkpunktion machen. Soweit ich informiert bin jetzt , ist das nicht schmerzhaft.
Hilfe ? Wie soll ich das machen, mein mann will keinen sehen, sogar bei den kindern erlaubt er nur stundenweise besuche, es soll immer so aussehen als wäre er nur ein wenig matt und verabschiedet sich gleich nach der begrüßung. Es kränkt ihn so, daß meine älteseste tochter in den urlaub geefahren ist.
Es kränkt ihn eigentlich alles, alles was ich sage, alles was andere sagen.
Aber stille mitleserin ich habe mich von deinen brief sehr angesprochen gefühlt, denn jetzt weis ich daß es die metastasen sind. Danke
Meine eigene erkrankung habe ich in den hintergrund gesetzt, aber die depressionen stört das nicht, ich habe einen tiefen durchhänger und ich habe das gefühl ich falle ins bodenlose. Ich kann kaum laufen so schwer sind meine beine.
Wie soll ich meinen mann wohl eine aufpasserin vermitteln ? Das kann ich einfach nicht.
Liebe Grüße
Biene

Liebe Biene,
ich fühle so sehr mit dir, von dir zu lesen berührt mich zutiefst. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht in dieser so schweren Zeit und nimm nicht alles persönlich was dein Mann sagt, er kann nichts dafür - es sind die Metastasen und vor allem auch die Medikamente - das erlebe ich bei meinem Vater auch. Am schlimmsten ist für mich das auf und ab - am Samstag noch "auf Teufel komm raus" mit einer Schwester geflirtet und seit gestern schläft er nur und ist zu schwach ans Telefon zu gehen.......aber diese Müdigkeit gehört wohl auch zum Krankheitsbild.
Alles Liebe für dich und lass dich nciht untekriegen.
Herzliche Grüße
Barbara

Liebe Biene

Würde er es akzeptieren wenn die Hilfe als deine Entlastung da ist und nicht primär für ihn? Z.B. damit du in Ruhe mal Einkaufen kannst ode so. und sie dnan immer mehr auch für ihn machen kann wenn er Vertrauen zu ihr gefunden hat.

Wir sind wirklich der Meinung du brauchst Luft zum Durchatmen!

Alles Liebe Liz und Willy
Ganz liebe Grüsse an alle und seid umarmt.

Liebe liz
Heute konnte ich etwas durchatmen, habe morgens meinen mann ins krankenhaus gebracht und nachmittag um 17uhr wieder abgeholt. Zwischendurch habe ich mit ein paar freunden telfoniert und mich mal richtig ausgeheult (tut das gut). Mit dem arzt konnte ich mich heute auch das 1. mal unterhalten, er hat sich zeit genommen mit mir. (ist ja nicht so einfach jemanden wie mich immer anschauen zu müssen)
Aber leider ist das fünkchen hoffnung schnell geschmolzen und was ich nicht so richtig mitbekommen habe steht auf dem papier. -Rezidiv (lokal) -bei 90 000 thrombozyten u.a. dringender V.a. knochenmarkskarzinose. - bekannte hirnmetastasen >Z.u.bestrahlung d.schädels. Befunde: -Divl. mell II 5-
Beginn einer palliativen chemotherapie nach dem Epi Co- schema.
Bin kein arzt, das was hier steht habe ich so abgeschrieben, aber so einiges bekommt man in laufe der zeit mit. Der arzt meint daß es tage dauern kann, aber auch wenn wir glück haben noch ein paar wochen. Wir hatten heute abend ein sehr langes gespräch, er ist nicht mehr aggressiv (kann noch kommen) aber er geht wunderbar damit um und meint daß wir versuchen müssen das alles mit gelassenheit und viel liebe zu tragen. Ich gehe dann mit ihm
Seid alle umarmt ich habe viel hilfe hier erhalten die ich sonst nirgends bekommen habe.
Übrigens meine bauchdecke ist wieder geplatzt, nach 8 operationen wird die 9. nicht mehr gebraucht.
Liebe grüße
Biene