Rippenfellkrebs

Hallo Gast2

zu den Langzeitüberlebenden gehören die, die ALIMTA genommen haben bzw sich einer OP unterzogen? Mein Vater ist so verunsichert worden, von den unfähigen Ärzten, hier im Umfeld, dass er der festen Meinung ist, nichts dagegen zu machen. Ich würde ihn so sehr vom Gegenteil überzeugen, nur weiß ich nicht wie. Ich bräuchte schon Fakten schwarz auf weiß. Wenn man bedenkt wieviel kostbare Zeit evtl. schon verstrichen ist....Bei meinem Vater wurde es im Februar 2003 diagnostiziert. Ihm wurde 80% des Rippenfelles entdeckt aber mehr wurde bisher nicht gemacht.

GVLG Alex

Hallo Alexandra,
im Focus war mal ein Artikel über Rippenfellkrebs und deren Behandlung mit Alimta.

Ich habe diesen Artikel als Word-Datei - eine Dame vom Focus war sehr hilfsbereit und hat mir diesen gefaxt.

Wenn Du magst, schicke ich Dir den Artikel gern per email zu.
Ich glaube allerdings, dass ich damals ein paar besonders furchtbare Passagen aus dem Artikel gelöscht habe - um meinen Dad nicht ganz zu schocken. Aber ich denke, er ist noch immer recht interessant.

Ich warte dann auf Nachricht auf Dir.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hallo Sonja,

meine e-m@il adresse ist :kuschelchen1@web.de

ich würde mich sehr sehr freune, von dir zu hören. Danke!

Hallo Alex,

Langzeitüberlebende haben meines Wissens nach keine Behandlung mit ALIMTA bekommen, da es noch nicht so lange zur Verfügung steht. Vielliecht ist das zwischenzeitlich erfolgt. Massgebend für die Prognose sind aber scheinbar eher das Tumorstadium und der Zelltyp des Tumor (sarkomatös/epithelial), Alter des Patienten und der Allgemeinzustand.

Zum Thema Chemo oder keine Chemo wurde mir vom Arzt folgendes gesagt: "Mit Chemo wird der Patient nach und nach schwächer bis er schliesslich 'einschläft'. Das Hauptgeschehen (Rippenfellkrebs) hat man damit soweit im Griff, dass er wahrscheinlich nicht ersticken muss. Prognose 400 Tage. Ohne Chemo wird er vermutlich ersticken, da das Mesotheliom die Lunge ummauert. Gegen die Schmerzen kann man was tun (Pflaster, Infusionen etc.) Prognose: 100 Tage."

Scheinbar gibt es in Deutschland zwei Regionen, in denen vermehrt asbestbedingt Rippenfellkrebs auftritt: Norddeutschland in den Werftengebieten (dort wurden Schiffsverkleidungen mit Spritzasbest aufgetragen) und der Raum Heidelberg, wo es eine Fabrik gab/gibt, die 'Et' beginnt und mit '-it' endet. Dort soll auch das grösste ärztliche Know-How in Deutschland in der Mesotheliombehandlung sein (Uni-Klinik Heidelberg).

Bei meiner Suche im Internet bin ich auf den Namen 'Klaus A. Brauch', E-Mail: 'renaissance@learningteacher.com' gestossen. Er lebt in Kanada, ist aber in Deutschland geboren. Ich denke, dass er noch Deutsch spricht. Vielleicht kannst Du ja mal zu Ihm in Kontakt treten und er kann Dir irgendwie weiterhelfen.

Hallo Sonja,

kannst Du auch mir diesen Artikel zumailen??? Ich würde mich sehr freuen - aktuell versuche ich so viele Infos wie möglich zu sammeln, damit wir uns vielleicht auch selber ein Urteil über die künftige Behandlung bilden können.

Meine Mail-Adresse ist: dennis-dasselaar@t-online.de

Vielen lieben Dank...

Dennis

Hallo Alex,
hallo Dennis,
die emails sind unterwegs.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hallo Alexandra!

Mein Schwiegervater bekam auch im Feb. 2003 die Diagnose Rippenfellkebs. Duch dieses Forum wurde ich über ALIMTA informiert und wir bekamen durch Vera viel Hilfe und Unterstützung (Danke Vera). Um in so einer Studie hinein zu kommen muß, man sehr hartneckig sein bei den Ärzten.
Früher bekam er jede Woche eine Chemobehandlung und dies schränkte seine Lebensqualität sehr ein. Mit Alimta muß er nur alle 21 Tage ins Krankenhaus für 1-2 Tage und es geht ihn somit viel besser.
Zwecks Deiner Frage wegen Langzeitüberlebende habe ich früher schon einmal in diesem Forum gelesen, dass es 5 Personen gibt die schon fünf Jahre oder länger mit dem Krebs leben.

Hallo Sunniee,
kannst Du mir auch den Artikel vom Focus mailen.
Danke Gittiname@domain.de

Hallo!

Wir haben meine Schwiegereltern am Wochenende auf Spiekeroog in ihrem Urlaub besucht und die gemeinsamen Tage genossen. Bis auf ein paar Schmerzen geht es Herbert nach der ersten Chemo ganz gut. Am 11. August geht es zur Bestrahlung.

Hat von Euch eigentlich jemand Erfahrung mit der Übernahme der Behandlungskosten durch die gesetzliche Krankenversicherung? Ist die Behandlung besser, wenn die Erkrankung durch die Berufsgenossenschaft anerkannt wurde? Wie sieht die Aufnahme in das Alimta-Programm aus?

Auslöser dieser Fragen sind die unterschiedlichen Aussagen einer Spezial-Klinik: privat versichert = Termin Chefarzt / gesetzlich versichert = Anmeldung bei der Ambulanz.

Wir möchten natürlich die bestmögliche Versorgung erhalten. Wie sind Eure Erfahrungen???

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis,
es ist schön, dass Ihr ein paar Tage auf Spiekeroog verbringen konntet. Wir wohnen ganz in der Nähe - das nur nebenbei. Bei meinem Mann war die Krankheit als Berufskrankheit anerkannt und die Berufsgenossenschaft zahlt besser als die Krankenkassen. Es gab bei der Aufnahme im Krankenhaus und auch bei allen Behandlungen nie Probleme.Wir waren in der Thoraxklinik in Heidelberg. Hier hat Prof . Manegold meinen Mann mitbehandelt. Er hat auch seinerzeit den Artikel im Focus geschrieben über diese neue Chemo "Alimta". vielleicht setzt Ihr Euch einmal mit der Thoraxklinik in Verbindung. Die Behandlung und Betreuung durch Ärzte und Pflegepersonal ist einmalig. Thoraxklinik Heidelberg, Amalienstr. 5, 69126 Heidelberg,
weiterhin alles Gute und viel Erfolg
viele Grüße Inge

Hallo Dennis,
die Erstattung durch die BG ist immer besser. Also lasst unbedingt die Erkrankung dort anerkennen. Das macht eigentlich keine Probleme. Vor allem bekommt der Erkrankte eine Rente von der BG - neben allen Medikamenten und Fahrtkosten etc.

Das einzige ist, dass die BG-Rente auf die gesetzliche Rente angerechent wird. D.h., dass die gesetzliche Rente um einen Anteil vermindert wird = aber am Ende kommt ja immer noch mehr raus als sonst. Diese Hilfe sollte man wirklich in Anspruch nehmen, um die zusätzlichen Kosten zumindest abzudecken.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hi Dennis,
ich kann mich den anderen nur anschließen, kümmert Euch so schnell wie möglich um die Anerkennung. Die BG zahlt bei meinem Vater alles anstandslos, was man von den Krankenkassen nicht behaupten kann. Z.B. hat mein Vater die erste Hyperthermie selbst vorfinanzieren müssen, da die Krankenkasse sie nicht bezahlen wollte. Er hat das Geld aber dann von der BG wiederbekommen, als die Anerkennung durch war. Auch alle weiteren Behandlungen und Medikamente sind danach ohne Ausnahme von der BG bezahlt worden.
Viele Grüße
Soni

Ich bin so wütend! Mein Vater hat wochenlang Schmerzen, die immer unerträglicher wurden. Die letzten Tage ist er zwischen Hausarzt, Lungenfacharzt und Schmerztherapeut nur hin und hergerannt und hat sich vor Schmerzen gewunden wie ein Tier. Meine Mam hat es heute nicht mehr ausgehalten und hat ihn ins Krankenhaus geschleppt, weil er da eigentlich nicht hin wollte. Er hat sich entschieden (sagte ich ja schon bereits) nichts zu machen (OP, Bestrahlung, Chemo usw). Und was haben die im Krankenhaus herausgefunden???? Er hat Wasser was so dermassen drückt!! Was sind das heutzutage alles für unfähige Ärzte an die mein Vater immer gerät? Ich meine, einmal ein Ultraschall und man hätte es gesehen. Stattdessen, verschreiben sie ihm zich Schmerzmittel, dass er damit einen Handel aufmachen könnte und überlässt ihn sich selbst. Unfassbar alles. Ich als Laie habe schon 1000 mal bei meinen Recherchen gelesen, dass Wasseransammlungen häufig vorkommen und dann punktiert werden muß. Bei ihm wurde zuletzt im Januar punktiert. Auch weiß ich das je öfter man punktiert, dass Wasser wieder schneller nachläuft. Warum sind die heutigen Ärzte so. Ist doch schon schlimm genug, dass man diese besch... Krankheit nicht heilen kann aber dann erwarte ich verdammt nochmal, die bestmöglichste Behandlung für meinen Vater, was die Schmerzbehandlung angeht. Zumal die Kosten ja durch die BG abgedeckt sind. Sorry aber ich musste meiner Wut Luft machen.

Sunnie: Vielen lieben Dank für Deine E-M@il!!!!

Hallo Alex,

vielleicht kann man vieles daran fest machen, dass diese Krankheit einfach sehr selten ist, und deshalb viele Ärzte einfach nicht wissen, was zu tun ist. Das aber auch der Lungenarzt nicht mal daran denkt, dass sich erneut Wasser angesammelt haben könnte, find ich auch sehr traurig, zumal ja im Januar schon einmal punktiert wurde.

Herbert hatte bislang ziemlich viel glück mit den Ärzten in und um Hannover. Wir haben uns für den Weg mit Chemo, Bestrahlung und was da noch kommen kann entschieden. Durch meine Internetrecherche und insbesondere auch durch dieses Forum sind wir auf die Thoraxklinik Heidelberg gestoßen. Mein Schwiegervater hat schon am Donnerstag einen Termin dort bekommen. Mal sehen, wie es dort so läuft.

Herbert bekommt nunmehr auch schon Schmerzmittel mit Morphium. Ich hoffe, Deinem Dad geht es nach der Punktion wieder besser.

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis, ich finde es gut, dass Ihr Euch für die thoraxklinik in Heidelberg entschieden habt. Diesen Artikel habe ich auch im letzten Jahr als mein Mann und ich zur Kur in Bad Reichenhall waren gelesen. Die Ärzte dort unten haben keine Meinung dazu gehabt. Ich habe dann von zu Hause aus die Klinik angeschrieben und dank der schnellen Antwort hat man meinem Mann noch 7 wundervolle Monate geschenkt,.Morgen ist es ein Jahr her, dass wir nach Heidelberg fahren durften. Hätten die Ärzte hier in Norddeutschland nicht alles so verschlammpt, hätte mein Mann sicher bessere Chancen gehabt. doch hier hat man fast eineinhalb Jahre nur mal geröngt oder ein Ultraschall gemacht. Leider ist mein Mann heute vor 22 wochen verstorben.
Doch die Thoraxklinik ist einfach super, Ärzte, Schwestern und Pflegepersonal einmalig. Solltest Du auch einmal hinkommen, bestell Frau Dr. Sanchez, dem Pfleger Peter, Schwester Brigitte und allen anderen viele liebe Grüße von Inge Domurath von der Nordsee.
Ich wünsche euch alles, alles liebe und Gute und viel Glück, Ihr werdet es schon schaffen.
Viele liebe Grüße
Inge

Hallo Inge,

es tut mir leid, dass Dein Mann den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren hat. Ich finde es schön, dass Du weiterhin in diesem Forum aktiv bist und den Betroffenen Mut machst.

Auf jeden Fall werde ich auch demnächst nach Heidelberg runter fahren, vielleicht wenn Herbert für einige Tage stationär behandelt wird. Natürlich werde ich dann viele liebe Grüße von Dir ausrichten.

Behalte den Kopf oben...

Dennis