Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Zitat von rapi12

cT1-2 cN0 cM0 ist schon immer von einer OP geredet worden.

Hallo rapi,

Dein Tumor ist relativ klein. Wenn er zu groß ist, kann man evtl. nicht mehr operieren. So wie ich es verstanden habe, kriegt die Freundin von Rolli2811 eine neoadjuvante Chemo, die den Tumor so klein schrumpfen lassen soll bis man ihn operieren kann.

LG, Dreizahn

[rapi12]

Zitat von Dreizahn

Hallo rapi,

Dein Tumor ist relativ klein. Wenn er zu groß ist, kann man evtl. nicht mehr operieren. So wie ich es verstanden habe, kriegt die Freundin von Rolli2811 eine neoadjuvante Chemo, die den Tumor so klein schrumpfen lassen soll bis man ihn operieren kann.

LG, Dreizahn

ach- so habe ich das nicht gesehen- da kannst du recht haben.
freundliche grüße der rapi

[Rolli2811]

Hallo

@ all

danke für eure Unterstützung.
Sie liegt in Bielefeld-Mitte.

Ich kann leider nicht viel sagen weil sie ihren schriftlichen Befund nicht rausgeben will und auch nicht so genau gesagt hat wie der Befund lautet.
Tatsache ist so wieder Tumor momentan ist, ist er zu groß um operiert zu werden. Demnach wird erst eine chemo gemacht ( wenn ich das richtig kapiert habe bis zu 4 Einheiten) und dann wird bestrahlt.
Wenn er dann noch nicht weg ist, wird operiert. Mehr weiß ich leider nicht. Ich habe es jetzt aber auch abgegeben. Ihr Bruder kümmert sich um die Details.

Es ist halt scheisse hier zu sitzen und NIX machen zu können.

[rapi12]

Zitat von Rolli2811

Hallo

@ all

danke für eure Unterstützung.
Sie liegt in Bielefeld-Mitte.

Ich kann leider nicht viel sagen weil sie ihren schriftlichen Befund nicht rausgeben will und auch nicht so genau gesagt hat wie der Befund lautet.
Tatsache ist so wieder Tumor momentan ist, ist er zu groß um operiert zu werden. Demnach wird erst eine chemo gemacht ( wenn ich das richtig kapiert habe bis zu 4 Einheiten) und dann wird bestrahlt.
Wenn er dann noch nicht weg ist, wird operiert. Mehr weiß ich leider nicht. Ich habe es jetzt aber auch abgegeben. Ihr Bruder kümmert sich um die Details.

Es ist halt scheisse hier zu sitzen und NIX machen zu können.

verstehe ich das richtig: deine freundin sagt nichts zu dir- gibt dir keine befunde bekannt?

ich habe all meinen papierkram kopiert und gebe das freilich bekannt.
wer fragt bekommt eine antwort. das ist doch blöde soetwas unfein, man kann doch niemanden im dunklen stehen lassen.

mfg rapi

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wollte euch gute Neuigkeiten nicht vorenthalten: die Leukozytenwerte waren heute im normalen Bereich. Jetzt schaut man in 3 Monaten nochmal und wenn sie dann wieder ok sind, ist alles gut. Haben wir eh gewusst, aber Bestätigung ist immer gut

Nächster TÜV ist am 30.01., also noch 2 Wochen Ruhe.

Lieber Rolli, hier im Forum kannst Du viel Hilfe finden. Auch ich bin "nur" Angehöriger und weiß dass es sehr schwer ist nicht wirklich helfen zu können, jedenfalls nicht so wie man gerne würde. Ich kann Dir aber aus eigener Erfahrung sagen die Infos bevor im KH etwas wirklich gestartet ist, sehr rar sein können.
Ich kann Dir empfehlen diesen Tread mal komplett durchzulesen, mir hat das sehr geholfen und viele Fragen beantwortet.

Lieber Boebi, ja das hattest Du geschrieben, und das hatte uns auch ein ganzes Stück beruhigt. Aber Du weißt ja wie das ist....
Wie gehts mit dem Schlafen?

Allen eine ruhige Restwoche.
LG Nadine

[Rainer53]

Zitat von rapi12

Frage: Ist eine OP nicht gründlicher?
Bei meinem bisherigen Befund:

cT1-2 cN0 cM0 ist schon immer von einer OP geredet worden.
Uni-Klinik Leipzig - Station MKG I

Laut Auskunft von meinem Prof. hier in Heidelberg ist bei Plattenepitelkarzinomen der Zunge die kombinierte Radio/Chemotherapie genauso erfolgreich wie die herkömmliche Vorgehensweise mit erst rausschneiden. Es ist ihm und auch mir ein Rätsel, wieso dieses Verfahren bisher eher experimentell angewandt wird. Erklärung vom Prof.: Sind halt Chirurgen und die schneiden halt, hams nicht anders gelernt.

Grüße und alles Gute, Rainer

[Rainer53]

Hallo Davy,

ist ja interessant, dass du auch eine kombinierte Radio/Chemo-Therapie hattest. Siehe meine Profil wegen meiner Behandlung. Ich hatte ähnliche Befunde wie du und lebe heute seit über 12 Jahren ohne 'Rückfälle'. Die sind bei solchen Tumoren nach der langen Zeit auch nicht mehr zu erwarten.

Da fragt man sich wirklich, wieso ist die Behandlung nicht wenigstens EIN Standard. Aber, nee, 's wird weiter munter rumgeschnipselt als wenn's nichts anderes gäbe.

Viele Grüße und dir alles Gute, Rainer

[Rolli2811]

Hallo,

na das hört sich doch alles mal ganz anders an.

@ Rapi

ich versteh schon warum sie das tut. Sie hat Ihren Bruder und einen befreundeten Krankenpfleger aus dem Bereich Onkologie, sie sich um die medizinische Seite kümmern. Sie möchte einfach nicht durch noch mehr Meinungen völlig verunsichert werden. Deswegen hab ich ja auch beschlossen mich jetzt aus dieser Sache zurückzuziehen und einfach nur als Freund da zu sein.

@ Davy

Ich kann so eine Vorgehensweise seitens des Arztes auch nicht nachvollziehen. Seit heute hat sie eine Ärztin die auch morgen die Chemo begleiten wird und die scheint wesentlich einfühlsamer zu sein. Was das Thema Prognosen angeht hast du mir Mut gemacht. Danke dafür


@ alle anderen

Ich bin für heute durch. Ich wünsche euch allen den Frieden der Nacht und alles Gute!

[Rainer53]

Hallo Davy,

Zitat von Davy

dann steht die Diagnose fest - und dann machen die Ärzte in dieser HNO den Behandlungsplan - nu rate mal welche Fachrichtung die haben ? oder andersrum gefragt - wieviele Strahlentherapeuten hast schon in einer HNO arbeiten sehn ? ..... frag nen Chirurgen welches die optimale Behandlungsstrategie ist - der wird dir 100%ig ne Bestrahlung empfehlen ....

honi soit qui mal y pense ....

Jou, hast du wohl recht, sehe ich (und mein Prof) genauso.

Eigentlich ist es aber doch total krass, das ein gutes viel schonenderes Verfahren so stiefmütterlich behandelt wird und trotz vorhandener Studien garkeine Änderung abzusehen ist.

Das ist schon irgendwie deprimierend und zeigt mal wieder, dass man sich unbedingt immer selbst informieren muss und alle Hebel in Bewegung setzen, damit man wirklich die bestmögliche Behandlung bekommt.

Die meisten Ärzte (auch Professoren) blicken einfach über den Tellerrand ihre täglichen Routine und was sie immer so machen nicht hinaus.

Viele Grüße und gute Genesung, Rainer

[boebi]

Einen guten Morgen und hoffentlich einen etwas ruhigeren Tag.

Hier war ja heute Hochbetrieb.

Nadine und Jürgen: Seid beide umarmt und gedrückt. Ich freue mich mit Euch. Schlafen, was ist das?

Rolli: Diagnosen in dieser Situation sind für mich Schnellschüsse, die sich für verantwortungsvolle Arzte nicht gehören.
Ich selbst bin auch ein überlebendes Beispiel. Haupt OP September 2007. Im Herbst 2008, nach dem Kontroll-CT, die „einhellige „ Meinung der Ärzte –Rezidiv-. Chance, dass nicht, NULL. Überlebenschance ohne OP, 3-6 Monate. Aussicht auf Überleben nur bei totaler Entfernung des rechten Unterkiefers. Ich habe mich geweigert mit den hier bekannten Konsequenzen. Jetzt haben wir 2012. Soviel zu Prognosen.

Atlan: Ich weiß nicht wer, aber wir hatten hier schon mal jemand, bei dem zuerst der Tumor „geschrumpft“ wurde, um ihn dann zu operieren.

Liz: Ich weiß nicht, ob Du schon wieder hier liest. Ich hoffe es geht Dir gut.

Ich wünsche euch allen, auch wenn ihr das nicht mehr lest, eine gute Nacht.
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
ja das hatten wir und es ja gar nicht so selten. vor allem die schon beschriebene neoadjuvante chemo wird häufig gemacht. auch dass ein tumor nur bestrahlt wird, ist schon üblich. ich erinnere an michael douglas, dem im letzten jahr das kehlkopfcarzinom nur bestrahlt wurde, um mal einen prommi zu nehmen. also da ist vieles möglich und wird auch gemacht. das von mir schon vielzitierte münchener manual gibt halt immer noch die op als die therapie vor und ich gebe es zu, ich bin auch noch so geprägt. erst mal den tumor wegschneiden, erst einmal raus damit. aber die zeit bleibt ja nicht stehen.
rolli, ich finde es richtig von dir, wenn du jetzt als guter freund da bist. was deine freundin braucht ist geistig-moralische und seelische unterstützung und kein generve durch viele fragen.
lg
atlan

[Dreizahn]

Hallo Leute,

ich muss mich mal eben kurz auskotzen, sorry. Dieser verdammte Sch%$ß-Tumor ist schon wieder ein bißchen weitergewachsen. Allmählich reichts!!! Ich HASSE dieses Teil, der soll verschwinden und nicht wachsen! Die Bestrahlung hätte ihn ja wenigstens am Wachsen hindern können, aber nein, er muss natürlich weiterwachsen. So als hätte er was davon....dabei stirbt er doch auch, wenn er mich umbringt...logisches Denken scheint nicht gerade seine Stärke zu sein. Ich mag grade einfach nicht mehr!!! Bin im KKH erstmal heulend in der Toilette verschwunden und hab ewig gebraucht, bis ich mich wieder im Griff hatte. Sonst auch nicht meine Art. Wahrscheinlich sehe ich immer noch völlig verquollen aus, so dass sich die Kollegen schon wundern. Naja, ich mach jetzt hier das Allernötigste und dann gehts nach Hause. Oder Frustshoppen. Eigentlich würde ich nichtmal Alkohol trinken, wenn ichs dürfte, aber jetzt gerade könnte ich einen Schnaps vertragen.

Liebe Grüße und später schreibe ich nochmal, wenn ich wieder etwas rationaler bin.
Dreizahn

P.S.: gute 90 min später und ich könnte immer noch Toben wie Rumpelstilzchen

[Rolli2811]

Hallo,

erstmal ein herzliches Dankeschön vorab. Ich heul euch hier die Ohren voll und ihr hab auch noch die Ruhe euch mit meinem Gejammer auseinander zu setzen obwohl jeder selbst sein Kreuz zu tragen hat.

@Dreizahn, ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das Scheißding (wenn ich das so sagen darf) es sich ganz schnell anders überlegt und die Flucht antritt. Intelligenz scheint keine karzinogene Eigenschaft zu sein, sonst würde sich das Ding schon längst verkrümeln weil es weiß, dass es keine Chance hat.

@Atlan, das sehe ich genau so und genau deshalb sitze ich jetzt auch hier und warte, dass Sie sich meldet wie es gelaufen ist und ob sie heute noch Besuch haben möchte. In der Zwischenzeit werde ich einfach mal versuchen mich zu beschäftigen. Bin da heute mal wieder auf mich gestellt, da meine Freundin mal wieder mit einem Migräneanfall im Bett liegt.

gehabt euch wohl!

[Dreizahn]

Hallo Rolli,

Zitat von Rolli2811

erstmal ein herzliches Dankeschön vorab. Ich heul euch hier die Ohren voll und ihr hab auch noch die Ruhe euch mit meinem Gejammer auseinander zu setzen obwohl jeder selbst sein Kreuz zu tragen hat.

Dafür sind wir ja da. Und hier kann man sich wenigstens an Leute wenden, die wirklich was davon verstehen und nicht nur so tun. Wenn ich hier schreibe, mich quält was, dann muss ichs nicht erklären.

Zitat von Rolli2811

@Dreizahn, ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das Scheißding (wenn ich das so sagen darf) [...]

Über Tumore darfst Du noch ganz andere Sachen sagen
Danke fürs Daumendrücken

LG, Dreizahn

[Rolli2811]

@ Dreizahn, ich bin halt noch ein bissl vorsichtig was den Umgangston hier angeht. Bin selbst Rollifahrer durch ne angeborene Querschnittlähmung. Daher bin ich derben Humor gewöhnt. Aber ich möchte halt auch nicht fälsch verstanden werden.