Adenokarzinom inoperabel

[IrisR.]

Liebe Christel,
du darfst jammern, schimpfen, weinen, du darfst alles, nur den Mut nicht verlieren.
Alles liebe für dich
Iris

[jutta50]

Liebe christel, mach es doch 'wetterabhängig' ob du an 2 Tagen 'dackelst' oder an einem.
Schlechtes Wetter= kein Programm= schon Montag zum Blutabnehmen
Gutes Wetter=Montags golfen= Dienstags eben länger brauchen

lg
Jutta

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
heute hatten wir nachmittags strahlendenSonnenschein und Plustemperaturen. Da hat mich nichts gehalten und ab auf den gesperrten Platz. Gesperrt deswegen, weil doch noch Schnee rumliegt. Aber der jaddelige kleine Akademie Platz war offen. Akademie Platz ist ein großes Wort für einen kleinen Übungsplatz. Da ist man in einen halben Stunde rum und kommt auch mit einem Schläger aus. Aber immerhin, es war schön! Da merkt man doch gleich wieder wie gut Sonne und Licht tut.
Liebe Jutta,
so hatte ich mir das auch schon überlegt. Der Dienstagnachmittag ist eh im Eimer. Wenn es denn Montags nach dem Einkaufen und dem Mittagessen und dem anschließendem Mittagsschlaf passt, gehe ich zur Blutabnahme. Mittagschlaf muss sein, habe ich festgestellt. Wenn ich dann nachmittags auf den Platz will, muss ich spätestens um 12 Uhr essen, dann eine Stunde Mittagsschlaf und dann auf den Platz. Sonst geht nämlich die Sonne unter, bevor ich rum bin.

Ich glaube, wir alle wünschen uns den Frühling. Insgesamt geht es mir inzwischen ganz gut, ich schnüre die Kampfstiefel schon mal fest. Obwohl ich sehr nah am Wasser gebaut bin. Aber das sind wir wohl alle.

Liebe Michaela,
bist Du Deine Erkältung denn jetzt endlich los? Wenn ich Dich nicht im Tarceva Thread gelesen hätte, hätte ich mir langsam Sorgen gemacht.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

also nach meinem Mittagsschlaf komme ich nicht mehr so richtig in die Gänge. Hat auch nichts mit der Jahreszeit zu tun, ich bin einfach zu kaputt. Mein Wecker klingelt ja um 6.00 Uhr, ich denke mir schon gar nichts mehr dabei, nachmittags kann man mich abschreiben. Muß ich aushalten, weil es unumgänglich ist, bleibe ich morgens im Bett.
Morgen möchte ich auch einmal wieder in meinen Wald, bin auf Entzug. Jetzt liegt mir dieser erhöhte CRP-Wert ein bißchen im Magen, aber falsch kann ich jetzt auch nichts machen.
Schön, daß du deine Kampfstiefel schon schnürst. Nah am Wasser habe ich im Moment auch gebaut, denke zuviel an mein Kind. Schlage mich zu sehr mit Zukunftsgedanken herum, dies kommt aber von dieser Jahreszeit, das wird schon wieder. Wir haben gar keine andere Wahl, wir können und wollen nicht aufgeben.

Bis bald
Gitta
Gitta

[mouse]

Liebe Gitta,
musst Du so früh aufstehen um den Feger schulfertig zu machen oder was sonst treibt Dich mitten in der Nacht aus dem Bett?
Ich stehe immer so zwischen 8 und 1/2 9 auf. Meinen Mittagschlaf brauche ich, sonst kann man mit mir auch nichts anfangen.
Was Deinen erhöhten CRP Wert angeht, hast Du irgendwas Entzündetes im Körper? Schnupfen? Tut es beim Atmen weh? Bei mir hat sich bis jetzt herausgestellt, dass da immer was war, selbst wenn ich es nciht beachtet habe. Wer macht sich schon Gedanken wegen eines Schnupfens?
Ja, stimmt, wir haben keine Wahl, wir können nicht aufgeben. Ich denke oft an Dich und an den kleinen Feger. Meinem Gefühl nach machst Du alles richtig, besser geht es wohl nicht. Traurig ist man natürlich trotzdem.
Hast Du schon gemerkt, es wird so langsam heller. Wenn wir mehr draußen sein können und auch mehr Licht abbekommen, wird es schon wieder besser werden.
Ganz liebe Grüße
Christel

[bettinaco]

Liebe Christel, lebe Gitta,
ich hab mal was besorgt, was das Aufhellen ein bisschen beschleunigen könnte:



Alles Liebe für euch zwei Tapferen

Bettina

PS: Michaelas Beiträge vermisse ich auch. Ich hoffe, es ist nur ein Anfall von Schreibfaulheit.

[Ekaka]

Libe Christel-mouse,liebe Gitta, Ich würde mir sehr wünschen das es eurer Psyche bald wieder besser geht.Also der Blumenstrauß von Bettina gefällt mir gut,er erinnert an den Frühling den wir alle so nötig brauchen.Ich bin seit Sonnabend bei meiner Schwester in Bad Hersfeld und verdammt froh das ich den Laptop eingepackt habe.So serve ich spät abends im Internet und komme nicht groß zum nachdenken.Ich hoffe,das Schwesterchen bald so stabilisiert ist das ich erstmal wieder nach Hause kann.Irgendwie habe ich zur Zeit das Gefühl krank zu werden und das geht garnicht! Weiß jemand was mit Michaela ist? Liebe Grüsse an alle Nestler und Randgucks: Erika.

[mouse]

Liebe Erika,
das Du krank wirst,
geht nun wirklich gar nicht!! Süße, pass auf Dich auf! Weißt Du wie langsam kranke Schutzengel fliegen? Du siehst das geht nicht. Eine Erkältung oder so was ist natürlich erlaubt.
Michaela hat ihre Nebenwirkungen, Schwindel und wohl eine Entzündung der Blase. Da ich mit ihr in Kontakt bin, glaube ich sagen zu können, dass sie ansonsten so weit in Ordnung ist.
Liebe Bettina,
so tapfer sind wir gar nicht. Wobei ich natürlich nicht für Gitta sprechen kann. Ich glaube, wir wollen einfach nur leben.

Heute habe ich mal nachgeschaut, ob die Daten für den Mannschaftspokal 2009 schon da sind. Es sind die Clubs, gegen die wir spielen, schon festgelegt. Die Daten noch nicht. Aber egal wann, ich möchte so wahnsinnig gerne wenigstens ein, zwei Spiele mitspielen. Das ist gar nicht so was Tolles, aber ich werde alles tun, um das zu schaffen. Ich möchte so gerne am Training teilnehmen, aber noch entscheidender ist es, ob ich 18 Löcher schaffe. Das ist eine ganz schöne Strecke. Einer hat mal einen Schrittzähler mitgehabt und siehe da, auf einem 6 Kilometerkurs ist er dann 11 Kilometer gegangen. Man geht ja hin und her und vor und zurück. Ich weiß, das ist alles Kikikram, letztlich geht es ums Überleben, aber trotzdem, für mich bedeutet das sehr viel Normalität, sehr viel Leben. Deshalb wünsche ich mir das so sehr. Wie ich mir auch die Kirschen wünsche, die auf dem Platz wachsen. Ich habe so sehr Angst, dass das nicht klappen könnte. Versteht mich nicht falsch, Golf ist nicht das Leben, wirklich nicht. Aber wenn ich das nicht kann, heißt es, dass es mir schlecht geht.
Aber sehen wir doch lieber hoffnungsfroh in die Zukunft. Morgen bekomme ich Taxotere und hoffe, dass mir das noch einige Lebenszeit schenkt.
Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[Annika0211]

Liebe Giddaaaa - liebes Christelchen - liebe Erika.
Ich mag euch gar nicht so lesen...
Klar, dass Mensch sich Gedanken macht, viele sogar... die Zukunft steht direkt vor der Tür und nicht immer hat man die Kraft, sie zu öffnen.
Und weil ich euch 3 noch ganz oft sehen möchte, schenke ich euch heute die .

Christel: Du hast da ne tolle Perspektive mit deinem Golf-Turnier, find ich. Das treibt voran!

Ich wünsche euch, dass ihr euch ganz bald wieder besser fühlt, keine Schnüpfchen und sonstigen Gedöhns bekommt und weiter so tapfer bleibt.
Ja... tapfer! Das seid ihr!

Daumen hoch und schööööön in meine Sonne gucken

[Engel07]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin zur Zeit recht selten hier, aber in Gedanken sehr oft bei euch allen.

Möchte nur ein paar ganz herzliche Grüße dalassen und der lieben Hausherrin Christel die Daumen drücken für die neue Schlacht. Ich denke sehr an dich und hoffe, es geht dir gut. Nach Bettinas Berichten dürften die Golfbälle sich freuen, in diesem Jahr ordentlich Haue von dir zu belkommen.

Ich drück dich ganz lieb

An alle Lieben hier von A-W ganz liebe Grüße

[MichaelaBs]

Liebe Christel,
ich hoffe, Du hast den Cocktail komplikationslos aufgenommen und liegst jetzt gemütlich auf der Couch und erholst Dich. Ich wünsche Dir sehr, dass Du diese Therapie so locker "verdaust" wie möglich. Es kann gut sein, dass Du Dich erst übermorgen etwas schlapp fühlst.

Ich war heute beim Kardiologen. Mein Herz ist vollkommen in Ordnung, die Halsschlagadern tadellos, keinerlei Ablagerungen, der Herzmuskel nicht verdickt (ich glaube, das hat er gesagt). Er sieht noch nicht einmal Anzeichen für einen Mitralklappenprolaps, den sein Vorgänger diagnostiziert hatte. Den Blutdruck hat er auch gemessen, wo ich da doch gerade so schön lag. "Wenn ich Ihre Werte hätte würde ich nie im Leben Blutdruckmedikamente einnehmen" waren seine Worte. Also lasse ich meinen Blutdruck halbjährlich überprüfen.

Morgen geht es zur ersten BB-Kontrolle wegen Tarceva. Der Schwindel ist nahezu weg, ich werde aber, nachdem ich Alex Bericht gelesen habe, doch fragen, ob wir das nächste MRT nicht erst in einem halben Jahr sondern doch eher machen können. Seine Aussage, dass vor vier Monaten noch nichts war, hat mich ein bisschen erschreckt. An dieser Stelle lieber Alex, alles Gute für Deine Frau!
Liebe Erika,
Danke der indirekten Nachfrage. Meine Schreiblust ist im Augenblick mal so, mal so. Wie geht es Dir? Du schreibst, Du hast das Gefühl krank zu werden, dazu die Sorge um Deine Schwester, da sind die Kraftreserven bald aufgebraucht. Pass bitte gut auf Dich auf.
Liebe Bettina,
heute Mittag war ich nach dem Besuch beim Kariologen in einem namhaften Kaufhaus zum Mittagessen und musste intensiv an Dich denken. So lange ist es her, dass wir dort saßen. Ich muss unbedingt mal wieder in die schöne niedersächsische Landeshauptstadt reisen, setz schonmal den Kaffee auf... Dein Blumenstrauß ist wirklich prächtig!
Liebe Lissi,
ich schreibe Dir hier, denn ganz sicher kommst Du regelmäßig ins Nest geflattert. Du hast ja selbst gesagt, Dein Faden ist nicht mehr der, der er war. Mapa berichtete Ähnliches. Wenn ich Euch hier oder bei den anderen gelegentlich (kein Zwang!) lesen kann, freue ich mich. Grüß mir den Dicken und Ben. Seid Ihr nun allesamt wieder halbwegs gesund?
Liebe Engel,
schön, dass Du mal wieder hereingeschaut hast. Es ist gut, wenn Du nicht ständig hier bist, aber ab und zu mal freut uns bestimmt alle.
Liebe Annika,
ich habe mir Deine Sonne heute auch mehrfach angeschaut, dazu sangen draussen so schön die Vögel, es fehlte nur der Geruch von Frühling. Ist bei Euch alles ohne "Schnüpfchen und sonstiges Gedöhns"?
Liebe Gitta,
Dir habe ich schon drüben bei Dir ein paar Zeilen geschrieben. Das mit dem Mittagschlaf istso eine Sache, manchmal erfrischt er, manchmal macht er noch mehr müde. Ich liebe Mittagschlaf! Als ich noch arbeiten ging, habe ich den das eine oder andere Mal am Nachmittag gehalten, bin dann allerdings oft erst zum Abendbrot wieder aufgewacht, da hatte in der Zwischenzeit auch keine Zauberfee abgewaschen, staubgesaugt oder gebügelt... Jetzt lasse ich oft fünfe gerade sein,was liegen bleibt, ficht mich nicht mehr so an wie früher. Da habe ich schon geputzt, kaum dass der letzte Gast weg war. Das kann mir nicht mehr passieren. Meist stört nur uns selbst irgendswas, Besucher sehen es kaum und kommen in der Regel nicht mit weissen Handschuhen, um den Staub auf den Regalen zu überprüfen, gell?

Liebe Biba, Bibi, Beate, Blümchen, Iris, Jutta, Krabben, Wolf und Ihr lieben anderen Nestler und Randgucks, kommt gut durch die Woche.

Michaela

[alex_51]

Hallo Nestler
Komme gerade von meiner Frau die ja stationär liegt. Sie bekommt wie schon berichtet Cortison gegen die Wassereinlagerung. Wie es aussieht zeigt es Wirkung. Die Müdigkeit und Appetitlosigkeit wie von Geisterhand weggewischt. Ihr geht es den Umständen entsprechend gut. Aber aus verständlichen Gründen bin ich nun etwas vorsichtig mit meinen Zustandsberichten geworden.
Tja nicht so gut ist das Unverständnis der Ärzte wie das nun geschehen konnte. Traceva überwindet ja die berühmte Blutsperre und wirkt somit auch im Gehirn. Und da Tarceva nachweislich am Primaten geknabbert hat, taucht natürlich die Frage auf wieso im Gehirn überhaupt die Metas entstehen konnten. Eine Gretchenfrage die wohl vielleicht irgendwann mal geklärt wird.
Meiner Frau wurde heute 6 x Blut abgenommen und sie zählt somit zu den aktiven Helfern. Eine Rolle auf die sie übrigens gerne verzichtet hätte.
Somit besteht vielleicht die Chance das Anderen nicht so ein Ding ins Kontor gelegt wird.
Wie Christel schon schrieb werden wir weiter kämpfen ( was bleibt uns denn auch anderes übrig ) auch wenn unser Freund/Feind Bild nun "etwas" gestört ist.
Eins ist mir klar geworden, es gibt beim Krankheitsbild Krebs keine Sicherheiten, keine Berechenbarkeiten und erst recht keine Normalitäten.
PS Michaela zu deiner Bemerkung "etwas erschreckt"
Also bei der Diagnose haben wir ( Onko, Frau und ich ) erstmal erschrocken und dann ungläubig geschaut, dann flossen die Tränen. Natürlich nicht beim Onko, der ist ja Profi und kennt im Job solche Gefühlsausbrüche nicht.

Viele Grüße an A-W
Lg Alex

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
mir hat einer auf den Kopf gehauen. Jedenfalls fühle ich mich so nach der Chemo. Auf den Kopf gehauen und müde und dicke Beine. Die gesamte Kochsalzlösung scheint in die Beine gegangen zu sein. Morgen geht es sicher schon besser. Reichlich Dexamethason habe ich bekommen. 16 mg. Und das wo ich das Cortison hasse. Ich habe jetzt schon ein Mopsgesicht bekommen, aber morgen früh ist es dann ein mopsiges Mopsgesicht in Rot und statt der Augen sind dann kleine Schweinsritzen da. Damit das so bleibt, muss ich morgen noch eine Dexa reinschmeißen.
Liebe Michaela,
Mensch, das ist doch mal was, Herz und Blutdruck in Ordnung. Morgen wird sicher alles in Ordnung sein. Wann bekommst Du denn das Ergebnis? Wobei ich mich schon wundere, dass die paar Werte, die bei Dir gemessen werden, aussagekräftig sein sollen.
Was ein Kopf MRT angeht, so werde ich Onkodok rechtzeitig vor dem nächsten Ct fragen, ob das nicht auch gemacht werden sollte.
Lieber Alex,
du schreibst:
"Eins ist mir klar geworden, es gibt beim Krankheitsbild Krebs keine Sicherheiten, keine Berechenbarkeiten und erst recht keine Normalitäten. "
So ist es, genauso! Deshalb wundert es mich auch, wenn Überlebensdauerprognosen abgegeben werden. Man kann wirklich nur sagen, dass die Durchschnittsüberlebensdauer so und so lange ist und es im Einzelfall zu starken Abweichungen kommt. Zu Anfang habe ich noch geglaubt, dass die Uhr zurückgestellt wird, wenn der Tumor sich verkleinert. Aber auch das ist nicht gewiss. Ihr habt schon so viel geschafft, ihr schafft auch das. Meine guten Wünsche und nicht nur meine, sind euch sicher.

Heute habe ich mit Onkoprof telefoniert. Er sagt, dass Docetaxel ok ist und dass Iressa, das war ja das was Onkodok und ich wissen wollten, zur Zeit noch schwer zu bekommen ist und wohl hauptsächlich bei denen wirkt, wo auch Tarceva geholfen hat.
Hast Du gehört Gitta? Und Du auch Michaela?
Dann sagte Onkoprof noch was Tröstliches, wenn Docetaxel jetzt hilft und ich damit noch mal Zeit raushole, kann es gut sein, dass es dann ein neues Mittel geben wird. Das ist es ja, worauf wir alle hoffen.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,
sehr viel habe ich heute an dich gedacht. Und gehofft, dich am Abend etwas munterer anzutreffen. Hoffentlich fühlt dein Kopf sich morgen wieder besser an. Und übermorgen ist dann auch wieder gut mit dem Dexa, oder?
Dass Onkoprof mit Taxotere einverstanden ist, ist gut, aber war ja auch zu erwarten. Was ist war jetzt eigentlich mit dem Sensivitätstest?
Kopf-MRT ist sicher immer eine gute Idee. Es wird ja nicht routinemäßig gemacht, weil die Ärzte meinen, wenn Symptome auftreten, ist es immer noch früh genug.
Was ja auch etwas Beruhigendes hat. Wenn es eben nicht die Ausnahmen gäbe, wie meinen Mann, bei dem sich die Meta erst mit fast 3 cm bemerkbar gemacht hat.

Liebe Michaela,
schön, mal wieder so was Langes von dir zu lesen! Und das Kardio-Ergebnis gefällt doch auch. Kaffee würde ich gerne nächste Woche aufsetzen. Morgen fahren wir erstmal wieder nach Essen. CT Lunge und Abdomen am Donnerstag. Mein Mann ist wie immer ganz gelassen. Nur leider fiebert er etwas.

Lieber Alex,
das tut mir sehr leid für deine Frau. Aber wenn der Dr. G. sagt, es sei nicht hoffnungslos, dann glaube ich das auch. Als besonderer Optimist oder gar Schönfärber ist der mir nicht aufgefallen. Eine mögliche Erklärung würde mir übrigens einfallen: Tarceva wirkt zwar auch im Kopf, aber längst nicht so stark und so anhaltend wie in der Lunge. War in der Lunge nicht zuletzt auch nur noch Stillstand? Wie soll es denn jetzt weitergehen? Wird Tarceva abgesetzt?

Liebe Grüße an alle hier
Bettina

PS: Wo ist Krabbe?

[jutta50]

Liebe Christel,

ich weiß jetzt nicht ob ich dich das schon gefragt hab (Stildemenz )

Ist Cetuximab denn keine nächste Option für dich? Als off-label-use ja im Zweifelsfall für Lungenkrebs von der KK zu bezahlen..

LG und Möpse sind doch eigentlich ganz liebenswerte Artgenossen, oder
Jutta