Erfahrungsaustausch

Hallo Brigitte,
danke für Deine Informationen. Falls Du Kontakt zu Anita hast, grüsse sie bitte von uns.
Wir haben leider große Sorgen. Ich habe es unter FIGO II - IV dazu geschrieben. Die Chancen für meine Frau sind rapide schlechter geworden. Jetzt hoffen wir auf Erfolg bei einer 10 tägigen Hirnbestrahlung. Frühestes in 14 Tagen kann dann eine neue Chemo (die dritte) mit Caelyx begonnen werden. Die Tumore scheinen in den letzten 4 Wochen merklich gewachsen zu sein. Und es sind noch 14 Tage bis zur Chemo.
Heute sagten die Ärzte, dass -wenn Topotecan nicht angschlagen hat- Caelyx wahrscheinlich auch nicht anschlägt. Da bleibt dann nicht mehr viel und die Zeit läuft ...

Andreas

Hallo Brigitte und alle anderen
Konnte in letzter Zeit auch wenig im Forum nachlesen, was sich alles ereignet hat. Ich muss sagen, es hat sich in der Zwischenzeit enorm viel getan und ein reger Austausch findet wieder statt, *freu". Brigitte, kannst du Anita von mir ganz liebe Grüsse ausrichten und dass ich ihr die Daumen drücke damit es schnellstmöglich aufwärts geht und sie sich erholen kann? Vielen Dank. Anita hatte mir im letzten Jahr so viel Mut zugesprochen, ich denke immer viel an sie.
Auch den anderen möchte ich mitteilen: super wie ihr kämpft und den Kopf nicht hängen lasst (manchmal muss es halt dann doch sein). Meime Mam bekam gestern ihre vorletzte Chemo mit Caelyx (da Kurzrezidiv nach 5 Monaten). Von dieser Chemo ist sie noch müder als von der "normalen" Therapie mit Taxol/Carboplatin. Wobei hier die Nebenwirkungen bei ihr mehr auf den Geschmackssinn zutreffen als auf die Nerven.
Weiss jemand wie es Ronny und seiner Mutter geht? Habe von ihm auch schon länger nichts mehr gelesen.
Wünsche euch weiterhin viel, viel Kraft und Mut
Grüsse Gaby

Hallo Beate,

ja danke, mir geht es soweit ganz gut, aber hatte ja heute nur Untersuchungen und noch keine Ergebnisse. Die CT wurde gemacht und wie immer Lunge röntgen. Lunge war bisher immer ok, denke nicht, dass da plötzlich etwas ist.

Montags sind bei uns im Krankenhaus immer die Besprechungen "Tumorkonferenz". Sollte ich schon mit meinen Ergebnissen dabei sein, erfahre ich am Dienstag sicherlich, ob jetzt Ruhe ist oder was noch gemacht wird. Kann aber auch sein, dass ich erst übernächsten Montag "besprochen" werde, dann erfahre ich es erst später.

Ob sich inzwischen meiner Thrombos mal wieder erholt haben, werde ich in ca. 1 Stunde erfahren, dann rufe ich an.

Liebe Tina..... weiterhin viel Glück bzw. nicht soviele Nebenwirkungen und dir dann auch schonmal ein schönes WE, falls du vorher nichts mehr von dir hören lässt.

Gruß... Kerstin

Hallo Beate,

ich hoffe, Du hattest heute ein "gutes" Gespräch im Krankenhaus und die Ärzte konnten Dir für Deine weitere Behandlung Hoffnung machen. Nun zu Deinen Fragen: Auf die Idee mit einer zweiten OP bin ich durch Anita (die ebenfalls schon öfters im Forum gepostet hat) gekommen. Wir beide haben uns in den letzten 2 Jahren zuerst übers Internet und dann auch noch persönlich angefreundet. Sie hat mir gesagt, wenn bei ihr wieder etwas wäre, würde sie sich sofort noch einmal operieren lassen und mir die Adresse von Hannover und von Hammelburg gegeben. Nachdem ich dann das 1. Rezidiv hatte (Sept. 02) habe ich mich mit Hannover in Verbindung gesetzt. Leider bekam ich damals von dort nicht sofort eine Antwort (Dr. Piso war leider krank) und wurde zwischenzeitlich von Tübingen zu einer Chemo gedrängt. Ich bekam Angst, dass der Krebs zu schnell wächst und hab halt dann doch mit der Chemo begonnen. Dr. Piso hat sich dann mit mir in Verbindung gesetzt, aber erst nachdem ich schon mit der Chemo begonnen hatte. Er war es dann, der mir riet, die Chemo erst mal zu beenden und dann, wenn noch Tumorreste vorhanden sind,doch noch mal zu operieren. Darüber bin ich heute sehr froh. Von Tübingen wurde eine OP mit der Begründung abgelehnt, das bringe bei Eierstockkrebs nichts, da wohl kaum alle Absiedlungen entfernt werden könnten.
Die gleiche Antwort habe ich auf meine Frage nach Bestrahlungen erhalten - das könne man bei Ov.Ca. nicht machen, das sei zu gefährlich. Nun sagte mir aber mein jetziger Onkologe, dass eine Bestrahlung sehr wohl gemacht werden könne, und hat mir da eine Klinik in Bonn genannt, die darauf spezialisiert sind. Aber dieses käme für mich erst in Betracht, wenn keine Behandlung (Anti-Hormon-Therapie oder Chemo) mehr anschlägt. Vielleicht versuchst Du ja auch mal, eine Zweitmeinung einzuholen. Ich kann Dir nur raten, Dich selbst zu informieren und nicht alles zu glauben, was die Ärzte Dir sagen. Heute weiß ich: 1 Arzt, 1 Meinung - 100 Ärzte, 100 Meinungen. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas behilflich sein.
Liebe Grüße

Brigitte

Liebe Gaby,
habe Anita die Grüße von Dir ausgerichtet. Sie hat sich mächtig darüber gefreut. Heute abend hat sie am Telefon schon wieder viel besser geklungen. Sie sagte mir auch, dass es ihr heute das erste Mal wieder etwas besser ginge und sie ist felsenfest davon überzeugt, dass es jetzt nur noch bergauf gehen kann.
Viele Grüße
Brigitte

Hallo Anita, Brigitte, Andreas und alle Anderen!
Ich lese immer wieder hier mit, ich hab euch nicht vergessen!
Drücke auch alle erdenklichen Daumen für euch!
Alles, alles Liebe für euch
Ruby

Liebe Brigitte
Vielen Dank für die überbrachten Grüsse von Anita. Freut mich mächtig, dass sie sich noch an mich erinnern kann. Wünsche ihr von Herzen schnelle und gute Besserung. Dass es von jetzt an nur noch aufwärts gehen kann,sehe ich auch so. Bei der positiven Einstellung, welche Anita wie auch alle anderen hier haben, kann es nur noch nach oben gehen. Wenn Du wieder was hörst von ihr, könntest Du ihr vielleicht sagen, dass ich an sie denke und ihr viele Sonnenstrahlen "schicke". Auch Dir Brigitte, ein wunderschönes Wochenende mit viel Freude.
Geli, für Dich werde ich ebenfalls ganz fest die Daumen drücken am nächsten Dienstag.
Macht es gut und habt ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse Gaby

Ihr Lieben!
Ich wünsche Euch allen einen schönen, besinnlichen Adventssonntag, ganz besonders denjenigen von Euch, denen es im Moment nicht so gut geht.
Liebe Geli, Dir für Deine OP am 2. alles, alles Gute. Ich hoffe, Du erholst Dich auch so schnell von der OP wie ich damals im Juli (scheint schon wieder eine halbe Ewigkeit her zu sein). Ich werde am 2. meine Gedanken "über den Teich" schicken!
Liebe Gaby, auch Dir und vor allen Dingen Deiner Mutter ein schönes Wochenende. Ich wünsche Deiner Mam ebenfalls, dass die Nebenwirkungen der Chemo beim 5. Zyklus erträglicher werden.
Alles Liebe
Brigitte

Hallo zusammen,

ich möchte es auch nicht versäumen, euch allen einen schönen, besinnlichen ersten Advent zu wünschen.

Denen es nicht so besonders gut geht, aufgrund von Chemo, Nebenwirkungen, OP und anderen Belastungen..... viel viel Kraft und ein festes "Daumendrücken" von mir.... allen anderen, die bereits etwas positiver nach vorne sehen dürfen: vielen Dank für die ganze Unterstützung und die hilfreichen Tipps.

Einen schönen ersten Advent wünscht...
... Kerstin

Hallo Geli,

es freut mich, dass du so ein schönes Thanksgiving feiern konntes. Wenn man krank ist, genießt Familienfeiern viel intensiver. Es tut mir leid, dass es dir die letzte Zeit nicht so gut geht.
Am 2. werde ich ganz fest an dich denken und die Daumen drücken!
Alles Gute und liebe Grüße
Margit

Hallo Tina, hallo alle anderen,

Ich war ja am Donnerstag zum Gespräch mit meinem "Oberonkologen", der bei mir auch die erste OP ausgeführt hatte.
Also der sagt, es würde keinen Sinn machen, mich zu operieren, dafür hätte ich zuviele und zu große Metastasen gehabt, die könnten durch die Chemotherapie nicht weg sein und man könnte sie auch nicht alle wegoperieren. Eine OP wäre nur dann sinnvoll, wenn man dadurch eine Lebensverlängerung erreichen könnte, und das wäre bei mir nicht der Fall.
Ehrlich gesagt ist das auch genau das, was mir mein Gefühl sowieso die ganze Zeit gesagt hat.
Ich hab dann auch nach meiner Prognose gefragt, was ich bis jetzt nie getan habe und was die Ärzte einem normalerweise auch nicht gern erzählen.
Also die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass innerhalb eines Jahres der Krebs wieder zu wachsen anfängt, wahrscheinlich eher schon in den nächsten Monaten, ich kann aber auch Glück haben und es dauert länger. Sollte das der Fall sein könnte ich sogar noch mal die gleiche Chemo bekommen.
Da nach den 6 Zyklen Carboplatin/Taxol der Tumormarker noch nicht ganz runter war und zwischen 3. und 6. Zyklus noch eine deutliche Größenabnahme des Tumors zu sehen war, bekomme ich jetzt noch mal 3 Zyklen.
Die erste Ladung hab ich gleich gestern bekommen, bin von daher heute etwas benebelt im Kopf und etwas flau im Magen, werd aber trotzdem heute abend noch essen gehen.
Im großen und ganzen bin ich zufrieden, auch wenn eine Gesundung jetzt wirklich unwahrscheinlich geworden ist. Ich sag mir, ohne Behandlung wär ich schon tot und jeder Tag, den ich jetzt lebe ist ein Geschenk. Und im Moment gehts mir eigentlich ziemlich gut.
Liebe Grüße an euch alle
Beate

Hallo zusammen,

das sind ja nicht so schöne Nachrichten von dir Beate, aber dennoch lese ich bei dir eine positive Einstellung und ein Nach-vorne-Sehen und das finde ich toll.

Und für dich Tina freue ich mich, dass es dir nach der Chemo jetzt wieder etwas besser geht und ihr euch auf 2 x alle 3 Wochen geeinigt habt.

Ich habe heute im Krankenhaus angerufen und konnte mein Ergebnis von der Abschluss-CT erfahren. Mir ist es ja schon fast peinlich, neben all den "schlechten Prognosen" hier, von dem freudigen Ergebnis zu berichten.

Auf der CT war wohl etwas Flüssigkeitsansammlung im Bereich es Dünndarms zu sehen, was evtl. noch von der OP oder so kommen könnte... wussten die nicht so genau... aber da ich ja engmaschige Untersuchungen in der nächsten Zeit machen lassen soll, wird das ja mit beobachtet. (Hatte aber auch Verstopfung vor der CT, da saß bestimmt noch was ;-))
Ansonsten brauche ich nicht mehr wiederkommen :-) weder weitere OP, noch weitere Chemos.... ich bin erstmal dadurch und tumorfrei. Es scheint bei mir im letzten Moment alles noch gutgegangen zu sein... sofern man es so sagen kann, also erstmal wieder gesund.

Gruß... Kerstin

Liebe Beate,
auch ich würde Dir raten, doch noch eine Zweitmeinung einzuholen. Entscheiden musst Du natürlich selbst. Auch bei mir hieß es, eine erneute OP bringe nichts, und Dr. Piso meinte, man könne erst genau sagen, was alles befallen ist, wenn der Bauch geöffnet ist. Die Chance, dass alles oder zumindest ein großer Teil wegoperiert werden kann, ist doch jetzt eigentlich viel größer, weil die Metas sich nach der Chemo ja verkleinert haben. Vielleicht faxt Du doch einfach mal Deinen bisherigen Krankheitsverlauf und die bisher durchgeführten Behandlungen, evtl. mit den neuesten CT-Bildern (diese bekommst Du auf Anfrage bei Deinem Krankenhaus)an Dr. Piso. Fragen kostet ja nichts, und Du kannst nur gewinnen. Wenn Dr. Piso (oder Dr. Müller von Hammelburg)sagt, eine OP bringt wirklich nichts, dann hast Du es auf jeden Fall versucht und musst Dir später nichts vorwerfen. Aber wie gesagt, die Entscheidung liegt natürlich ganz bei Dir!Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
Liebe Tina!
Das tut mir ja leid, dass Dich die Chemo so "umgehauen" hat. Aber wie heißt es so schön: es kann nur noch besser werden. Bekommst Du vor Weihnachten "noch einmal eine Portion"? Oder wartet man damit bis nach den Feiertagen? Auf jeden Fall hoffe ich für Dich, dass Du Dich jetzt ganz schnell wieder von der Chemo erholst und die nächste nicht so massive Nebenwirkungen hat (vielleicht hat sich Dein Körper ja bis dahin schon an das "Gift" gewöhnt!
Liebe Kerstin,
das sind ja wirklich tolle Neuigkeiten von Dir. Ich gönne es Dir von ganzem Herzen! Dir braucht es doch nicht peinlich zu sein, gute Nachrichten hier zu verbreiten. Das ist doch Balsam für die Seelen von uns allen. Dir wünsche ich, dass die Behandlung voll angeschlagen hat und Du vor einem Rezidiv verschont bleibt. Alles Gute, und weiter so positiv denken!
Liebe Grüße
Brigitte

Guten Morgen ihr Lieben!

Liebe Beate, das ist ja gar keine gute Nachricht von dir. Aber wie schon Tina und Brigitte gemeint haben, eine zweite Meinung wär sicher nicht schlecht. Ich finde es bewundernswert, wie du nach vorne schaust und kämpfst.
Liebe Tina, schön dass du wieder auf den Beinen bist. Ich hab wegen meiner Knochenschmerzen eben gemeint, es mit Homöopathie zu versuchen. Aber ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass man da ein Medi nimmt und dann sind schwupps alle Beschwerden verschwunden. Daher versteh ich nicht, dass mein Homöopath mich jetzt derart verunsichert. Ich denke schon, dass man auch diese Mittel über längere Zeit nehmen muss umd Verbesserungen zu merken. Schmerzmittel nehm ich nur wenns unbedingt sein muss, da sich die meisten auch wieder auf die Eigenschaften der Blutgerinnung auswirken, was bei mir nicht so gut ist. Ich hab ja wegen meiner Thrombosen blutverdünnende Medis. Und wegen der Müdigkeit versuch ich mich viel an der frischen Luft zu bewegen. Aber es trotzdem alles nicht so schlimm - hat heuer im Frühjahr viel, viel schlechter ausgeschaut!
Liebe Kerstin, es freut mich, dass bei dir alles in Ordnung ist. Jetzt kannst du erst einmal durchatmen und die weihnachtliche Stimmung genießen!
Liebe Grüße
Margit

Hallo ihr Lieben,

ich freu mich über eure aufmunternden Worte.
Mit der 2. Meinung ist das so: Wie Brigitte schon sagt, kann man die tatsächliche Ausdehnung des Krebses erst sehen, wenn der Bauch geöffnet ist.
Deswegen glaube ich nicht, dass meine CT-Bilder zur Beurteilung ausreichen. Relativ aussagekräftig ist der OP-Bericht. Ich halte den Arzt, der mich jetzt beraten hat für kompetent, und für mich ist seine Aussage glaubwürdiger als die anderer Ärzte, eben weil er die Bescherung von innen gesehen hat, er hat ja auch schon mehrjährige Erfahrung.
Naja, ein bißchen nachdenklich macht ihr mich schon, vielleicht wäre es doch gut, ich frag nochmal jemand anders. Das hört sich vielleicht blöd an, aber meine innere Stimme sagt mir, es ist richtig so, wie es jetzt ist.
Ich werd nochmal drüber nachdenken.

Tina, ich bin in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Es stimmt, dass mein Tumormarker von 6130 vor OP auf ca.280 nach der 3. Chemo und auf 87 nach der 6. Chemo gefallen ist. Die Tumore im Bauch sind auch bis zuletzt noch kleiner geworden. Deshalb ist es jetzt bestimmt okay, wenn ich die gleiche Chemo noch 3 mal bekomme. Das einzige, was nach der 3. Chemo gewachsen ist, ist ein unklarer Tumor im Mediastinum, mehr oder weniger zwischen den Lungen. Der soll dann auch Ende Januar, nach den 3 Zyklen wieder kontrolliert werden.
Besonders begeistert bin ich nicht, dass mir jetzt andauernd ein CT von Brust und Bauch gemacht wird, ist ja auch jedesmal eine ganz schöne Strahlenbelastung. Aber wahrscheinlich braucht man sich in meinem Zustand darüber keine Gedanken machen. MRT wäre mir auch etwas lieber.
Ansonsten geht es mir ganz gut, wenn ich auch zu der Erkenntnis kommen muß, dass das essen gehen gestern abend etwas gewagt war.

Liebe Grüße an alle
Beate