Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Bettina,
du hast Recht. Die Leberfunktion spielt eine große Rolle.
Danke, komme ich wieder etwas runter.
Bis bald
Gitta

[Lissi 2]

Liebe Mapa,
mir fehlen die Worte zu der Vorgehensweise in diesem KH.Bin entsetzt und traurig.Hoffe aber das es euch gelingt über das WE etwas Kraft und neuen Mut zuschöpfen.Dafür schicke ich Euch ganz liebe Gedanken und eine dicke Umarmung.Und ab Montagmorgen wird hier wieder alles gedrückt,mit Sicherheit.
Liebe Grüße
Lissi

[Mapa]

Liebe Bettina,
Du hast Recht, das hatten wir vor. Als jedoch die Paclitaxelchemo anfangs erfolgreich war, wollten wir warten, bis wieder eine Chemopause eintritt. Ein Fehler, vielleicht hätte man trotzdem nachfragen können. Telefonisch hatte ich schon angefragt. Es hieß dann jedoch, dass die es hier schon richtig machen würden. Na ja und jetzt kam ja wieder dieser ganze Mist hier dazwischen. Aber am Montag sollen ja die Papiere und CD's alle fertig sein. Wehe, wenn nicht. Die Knochenmetastase wurde auf dem CT gesehen und das Knochenszinti soll nur deswegen gemacht werden, weil möglicherweise noch andere Knochenmetastasen sein könnten, die man auf einem CT nicht sieht. Da kenne ich mich allerdings gar nicht damit aus und habe auch noch nicht recherchiert. Meinst Du, dass die angebliche Knochenmetastase evtl. auch was anderes sein könnte? Mein Mann hat nämlich z. B. Deckplattenbrüche. Aber ich weiß nicht, ob man das verwechseln kann. Dass Tarceva so sehr auf die Leber geht, wäre natürlich wieder ein Nachteil. Ich werde mal im Tarcevathread nachfragen, ob jemand damit schon Erfahrungen gemacht hat. Übrigens wollte ich noch ganz herzlich zu dem tollen Ergebnis bei Deinem Mann gratulieren. Ist doch immer wieder schön, auch mal was erfreuliches zu lesen

Liebe Gitta,
es gibt hier eine einzige onkologische Praxis. Vielleicht einen Versuch wert. Aber dort, hatte ich letztens einen Bericht in unserer Tageszeitung, halten auch die Ärzte vom KH immer einige Vorträge und arbeiten natürlich eng mit dem Onkologen zusammen. Ob das in diesem Fall dann gut wäre? Ach, ich weiß bald gar nichts mehr.
Ich glaube, ich muss jetzt vielleicht doch mal versuchen, eine Runde zu schlafen. Es ist jetzt die dritte Nacht ohne Schlaf. Irgendwann muss es mal klappen

Grüße Euch herzlich
Mapa

[Mapa]

Ich nochmal,
jetzt habe ich vergessen, zu erwähnen, dass es auch noch hieß, dass die Chemo, die bis jetzt gegeben wurde (also Paclitaxel) auch die Leber etwas geschädigt hätte, aber das wäre angeblich nicht so beängstigend
Ich dachte, dass die Chemo eigentlich gerade gegen die Lebermetas war.
Also, dann Ihr Lieben, bis bald
Mapa

[bettinaco]

Liebe Mapa,

nein, bitte nicht zu irgendeinem Onkologen gehen. Das wäre wie Lottospielen. Es sollte schon eine Uni-Klinik sein und ein Arzt, der einen Namen hat auf diesem Gebiet. Heidelberg vielleicht? Oder ist das zu weit?

Deckplattenbrüche durch Osteoporose oder äußere Einflüsse und Metas kann man per CT nicht unterscheiden. Da würde ich die Szinti abwarten.

Aber jetzt versuch erstmal zur Ruhe zu kommen. Und wenn du nicht schlafen kannst - ich kenn das -, dann nimm eine Tablette. Du brauchst deine Kraft.

Und danke für deine Glückwünsche. Uns geht zurzeit wirklich gut.

LG
Bettina

[Polyglotte]

Liebe Mapa,
Mensch, wirklich schlimm, was da mit Euch gemacht wird. Ich finde es schrecklich in welchem Maße Krebspatienten in Krankenhäusern oft entmündigt werden, und das ganze Umfeld gleich mit. Meiner Freundin sagte mal ein Pfleger "wir" könnten das Tavor dann ja vielleicht auch weglassen, wenn "wir" erstmal zu Hause seien. Ihre Reaktion darauf: "Was soll das denn? Ich lasse mir doch nicht von jedem Pfleger, der hier hereinschneit sagen, was ich einzunehmen habe. Und wer ist überhaupt "wir"?? So viel zu den 9 Antidepressiva.

Ich habe nicht das fachliche Wissen, Dich hier wirklich gut beraten zu können. Da gibt es viele andere, die schon Wichtiges und Kluges gesagt haben. Aber ich denke an Euch, hoffe, dass Du heute Nacht etwas zur Ruhe kommst, und meiner Daumen kannst Du Dir für Montag (und auch sonst) ganz sicher sein.
Ich umarme Dich,
Sarah

[Mapa]

Liebe Bettina,
genau, Deckplatteneinbrüche durch Osteoporose (die hat er nämlich auch).
Freut mich, dass es Euch gut geht. Weiter so.
Jetzt musste ich meinen Frust schnell noch in einem "Wunderthread" ablassen. Aber jetzt melde ich mich wirklich für heute ab.
Sei lieb gegrüßt
Mapa

[Blume68]

Liebe Mapa,

lese bei dir, und bin sehr mit-traurig und mit-entsetzt.

Möchte und kann dich nur virtuell ganz lieb in den Arm nehmen, und hoffe, daß ein wenig Kraft dabei rüberkommt...!

Daumen werden gedrückt Montag - keine Frage! Ich hoffe, du kannst schlafen heute nacht.

Alles liebe
Blümchen

[Regan]

Liebe Mapa,
Bin sehr betroffen über das, was ihr mit-und durchmacht. Trotzdem wünsche ich dir eine wenigstens einigermaßen gute Nacht, sende nur schnell noch einmal liebe Grüße, und die Daumen werden natürlich weiter gehalten!
Regan

[annika33]

Hi Mäpchen,

ich schreib Dir nachher noch ausführlicher.

Denke das Feedback hier geht ja einstimmig in eine Richtung. Eine zweite Meinung ist ganz sicher ratsam. Schau...ihr habt unterdessen nahezu null Vertrauen mehr in die behandelnden Ärzte und das was sich als Anlass dazu summiert hat, ist ja wirklich schon nicht mehr auf die leichte Schulter zu nehmen.

Die Untersuchungen am Montag werden ja so oder so gemacht....wenn ich Dir helfen soll...Kliniksuche...sms...ruf an...egal. Was auch immer - ich helfe Dir gern!!!

Und mach Dir über mich nicht so viele Gedanken. Das macht doch den Zusammenhalt aus. Das man einander auch beanspruchen kann, ohne ständig aufzuwiegen, wer jetzt gerade was zu tragen hat. Gemeinsam geht das doch alles viel besser. Und das was man von hier aus tun kann ist eh schon (so zumindest empfindet man es ja) viel zu wenig. Also...keine falsche Rücksichtnahme.

Soll Dich lieb von Mama grüßen. Hab ja gestern nochmal mit ihr telefoniert und warte jetzt darauf, dass sie sich wegen der Winterreifen meldet.


Ich drück Dich mal dolle - hoffe, Du konntest wenigstens ein bißchen schlafen und Dein Mann auch. Lese später wieder rein.

Liebe Grüße

Annika

[Engel07]

Liebe Mapa,

mir fehlen die Worte. Kenn diesen Mist mit unsensiblen, unorganisierten Ärzten ja aus eigener Erfahrung. Mann, da platzt einem ja die Hutschnur. Man kann nur noch den Kopf schütteln vor Wut UND Traurigkeit.

Bitte befolgt Bettinas Rat, wendet euch an eine Uniklinik. So kann das doch nicht weitergehen!!!

Ich drück dich ganz lieb und und am Montag bin ich in Gedanken auch bei euch.

[tina n.]

Liebe Mapa

Hoffe Ihr seid ein wenig zur Ruhe gekommen


Wünsche Euch ein geruhsames Wochenende

und drück Euch für Montag die Däumchen.
Gruss Tina n.

[Polyglotte]

Liebe Mapa,
hoffe und drücke weiter für Euch.
Alles Liebe,
Sarah

[Thessa76]

Liebe Mapa

Erst jetzt und heute abend lese ich, was bei Euch passiert ist. Auch ich würde mich bedingungslos meinen Vorschreibern anschliessen. Man muss sich nicht von oben herab behandeln lassen und vor allem muss man gesundes Arztvertrauen haben.
In der Klinik meiner Mutter wird Tarceva auch bei Plattenepithel gegeben, wenn es jetzt in anderen Fällen an den Kosten liegt, dann würde ich am liebsten einen Bessen fre... aber schlimmerweise scheint das kein ausnahmezustand zu sein. Entsetzt bin ich trotzdem.

Versucht, schleunigst etwas zu unternehmen. Wirklich am besten nach Heidelberg oder so. Wie weit ist Würzburg weg?

Deinem Mann wünsche ich wenig Schmerzen heute und Dir wünsche ich viele, viele Mützen Schlaf.
Das ist doch wirklich die Höhe, mich macht sowas stocksauer.....

Trotzdem: alles Liebe für Euch!

Thessa

[Polyglotte]

Liebe Mapa,
Wie geht es Euch heute? Ich weiß, Du bist sehr im Stress und hast sicherlich nur ganz wenig Zeit zu schreiben, aber ich wollte Dir und Deinem Mann zumindest schnell alles Liebe wünschen und Dir sagen, dass ich an Euch denke.
Fühl Dich gedrückt,
Deine Sarah