Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

Hallo Andi,

wie Monika schon sagt, und ich mich gerne ihren Worten anpasse, versuche den Sonnenstrahl festzuhalten!!!!!! Es ist schön diesen Satz von dir zu lesen!

Es war bestimmt sehr unangenehm deine Mutter so aufgeschwollen und deformiert zu sehen, und dann noch die Kräfte zu entwickeln, deine eigene Erschrockenheit darüber zu verbergen, das Sie nicht mitbekommt, wie es dir in dem Moment ergangen ist.
Ich freue mich trotzt allem das du weiter nach vorne schaust, und deine Hoffnungen und auch deine Ängste gehören nunmal auch dazu........aus dieser Mischung schöpft man die nötige Kraft die du brauchst!
Ich drücke weiter die Daumen wie auch jeder andere hier, und hoffe das es ihr von tag zu tag besser geht, und die Bestrahlung machbar ist!
Alles erdenkliche Liebe

Verträumte

Hallo,

hier eine vileicht interessante Internetseite für Euch!
Liebe Grüße
Markus

http://www.roche.com/de/inv-update-2004-04-26b

Liebe Liz und Willy,

nochmals vielen Dank für eure lieben toi toi toi`s für meine Studie!
Es verwundert mich ein wenig das ihr die Studie für Kompliziert haltet, lieblächelt...........aus dem einfachen Grund, weil ihr soviel Ahnung uns Wissen habt, das wenn ich eure Berichte lese, garnicht so richtig weiß´wovon ihr schreibt!
Also ich finde das wirklich bewundernswert!!!!!!!!!
Allerding heißt das widerrum ja auch, das ihr beide viel mitmacht, und aus Erfahrungen spricht, was dann wieder weniger schön ist, da ihr diese Erfahrungen durchleben musstet!

Irgendwie schreibe ich heute wieder so kompliziert lächel!

Naja jedenfalls wünsche ich euch beiden von Herzen alles Gute............!!!!!!!
bis bald

Verträumte

Wenn ich nicht wüsste worum es geht - würde ich mich der Meinung anschließen das es kompliziert geschrieben ist :-)

Hallo Verträumte,

ich lese deinen Beitrag und bin schon wieder am Lächeln, hab aber eigentlich gar keinen Grund. Obwohl, das ist alles schon so blöd, dass man schon fast wieder lachen muss.

Also, diesen Mittwoch mit der ausgefallenen Chemo haben wir uns tatsächlich gegönnt, nur in etwas abgewandelter Form. Denn Dienstagabend passierte noch Folgendes: Wolfgangs Portnadel sollte von der Krankenpflege noch neu gelegt werden. Leider hat die Dame es nicht hinbekommen und ihn sechs mal vergebens gestochen. Daraufhin hat mein Mann gesagt, sie solle damit aufhören, er müsse zwar morgen nicht zur Chemo würde aber dann eben wg. der Portnadel zu seinem Onkologen nach Bremen reinfahren. Bis dahin alles soweit in Ordnung. Ich habe dann also Mittwoch groß Marschverpflegung eingepackt, wir wollten ja nach Bremerhaven in den Zoo und in den Fischereihafen. Als mein Mann zur verabredeten Zeit nicht zurück war schwante mir schon Böses. Aber nein, Fehlalarm, es hatte beim Arzt nur länger gedauert. Inzwischen hatte es angefangen zu regnen und da wir ja um 18 Uhr wg. der Krankengymn. zurück sein mussten habe ich kurzerhand umdisponiert und wir sind nicht nach Bremerhaven sondern nach Bremen ins Universum gefahren. Hat auch alles gut geklappt und wir hatten einen schönen Tag. Bin dann noch kurz zu ner Freundin gefahren. Als ich zurück kam, hatte Wolfgang und Michelle schon wieder den größten Krach auf Erden und der Rest des Abends war gelaufen. Bremerhaven hatten wir dann für den nächsten Tag, also Donnerstag, geplant. Keine Termine, alles hätte so schön sein können. Pustekuchen. Nachts ging es dann los, 38 Fieber, Arm geschwollen, Brust tat weh. Morgens dann beim Onkologen angerufen: Tasche packen, in die Notaufnahme, Portentzündung. Tja, statt in Bremerhaven haben wir dann gestern ab 11 Uhr in der Notaufnahme gesessen, Kinder wieder mal verteilt und dabehalten haben sie ihn auch noch. Also, die restlichen zwei Urlaubstage habe ich mit meinem Mann zusammen im Krankenhaus verbracht. Von dort komme ich nun, nachdem ich die Kids wieder eingesammelt habe, aber inzwischen kann ich schon wieder lachen.

Man muss lernen, alles so zu nehmen wie es kommt. Auf eigene Pläne wird leider nicht groß Rücksicht genommen. Grins. Was solls, der nächste Urlaub kommt bestimmt und so wie es aussieht, kann ich Wolfgang morgen früh wieder abholen. Sch... Pflegedienst kann ich da nur sagen. Die haben ihm wohl bei diesen ganzen Stechversuchen Bakterien in den Port gerammt. Hat natürlich bei sechs Versuchen auch nur 1 x die Nadel gewechselt. Man hat ihn jetzt 2 Tage an einen Antibiotika-Tropf gehängt und ob mit oder ohne Segen der Ärzte, morgen hole ich ihn ab und der Rest wird zu Hause erledigt.

So, soviel zu meinem Dilemma. Als ich das mit deiner Mutter gelesen habe, bin ich gleich hellhörig geworden, wg. der Bandscheibe. So einen Eingriff hatte ich wg. Wolfgang beim Onkologen auch angesprochen. Aber der hat auch gleich abgeraten und meinte, dass sich das im Internet alles sehr gut liest aber in Wirklichkeit dadurch nur Wenigen geholfen wird und es einem oftmals anschließend schlechter geht als vorher. Außerdem hat mein Mann nur einen leichten Bandscheibenvorfall. Ich hoffe, dass deine Ma die OP gut übersteht und es dieses Mal wirklich geholfen hat.

Dass deine Untersuchungen alle gut ausgefallen sind freut mich sehr und ich hoffe, dass das auch so bleibt. Schön, wenn von irgendwo auch noch mal positive Nachrichten kommen. Kannst mich gerne weiterhin damit versorgen!

Wegen der vergessenen (hast du etwa auch schon Gedächtnislücken?) Namen: Vielleicht triffst du die Beiden ja beim nächsten Mal wieder?

Habe übrigens auch ne Katze, ne schwanzlose kleine Schwarze. Ist der gute Segen hier im Haus. Lotti heißt sie.

Also, meine Liebe, lass es dir gut gehen, sei gedrückt und gegrüße von Monika

hallo liebe monika,
das ist ja der hammer was die für "fachkräfte" auf einen loslassen.
zur strafe sollte sie selbst 2tage im bett liegen mit antibiotika als dein lieber mann.
es ist wirklich unglaublich......
in amerika oder australien hätten die eine fette klage am hals.
aber hier können ungelerne so viel und schlappig arbeiten wie sie wollen.
mein vater hat 7jahre im pflegeheim gelebt da hab ich auch einiges gesehen. er war zum glück bis zuletzt klar und hat sich nie etwas gefallen lassen. oft fand ich ihn zu hart dem
personal gegenüber aber jetzt kann ich ihn verstehen.
ich hoffe sehr das ihr am wochenende die nötige ruhe findet und euch entspannen könnt.
wünsche es sehr......
sei ganz herzlich gegrüsst
christa CK

hallo liebe verträmte,
dir ist es ja mit deiner mutter auch nich besser gegangen.
die eine OP hätte ihr erspart bleiben könne.
aber wär weiß das schon im voraus?
ambulant hört sich immer gut an wer liegt schon gerne im KH.
und laser auch toll, man bezahlt viel dafür noch besser, da wird sich der arzt besondere mühe geben.....
das ergebnis haben wir ja nun erlebt, leider ist es anders gelaufen als man annahm.
hoffe das deine mutter nun in den besten händen ist und es aufwärts geht.
auch an dich liebe grüsse
christa CK

Hallo Monika,

ja sag mal......was muß ich da denn lesen von dir?
Das ist ja unglaublich?.........was soll man dazu noch sagen?
Wie können die auch so am Port rumfummeln? Gut das dein Mann der Dame schon gesagt hat, das sie aufhören soll, wer weiß was die noch all angestellt hätten? Und letztendlich hat er bestimmt irgendwelche 'Bakterien in den Port dadurch bekommen!
Echt unfassbar!
Du arme oder eher gesagt ihr armen.............das war nun der so gewünschte Urlaub!Ein Urlaub mit Schrecken kann man da wohl eher sagen, der im Krankenhaus endete!
Ich habe nie erfahren wie es ist einen Port zu haben?
Aber im Nachhinein haben mir die Ärzte gesagt es wäre besser gewesen wenn man mir einen gelegt hätte, da ich jetzt leider schon fast keine Venen mehr am Arm habe, und sie schon Probleme haben mir Blut abzunehmen. Der Rechte Arm ist total zu, und bei dem linken gibt es noch eine die recht schwierig ist, aber trotzdem noch Blut abgibt, was allerdings immer ziemlich schmerzlich ist!
Auf Dauer wird das bestimmt auch nicht mehr funktionieren und ich habe schon Angst das sie irgendwann anfangen müssen mir in die Füsse zu stechen?
Aber was deinen Mann angeht, hoffe ich das er das Thema schnell erledigt hat, und der Port wieder in Ordnung ist, und die Antibiotika geholfen haben.
Hast du den jetzt nur eine Woche Urlaub gehabt?
Es wäre so schön, wenn ihr einfach echt mal ein paar Tage zumindest enstpannen könntet! Ich würde es euch so sehr wünschen, und drücke hinsichtlich dessen, mal ganz fest die Daumen lieblächelt!

Was meine Mutter angeht, sie wird aufjedenfall noch mal operiert, das dauert jetzt nur ein wenig, weil die Ärzte ein zweites Gutachten in Düsseldorf einholen.
Sie vergleichen die Röntgenaufnahmen vor und nach der Laser-OP, damit man dem Arzt diesbezüglich das viele Geld wieder aus den Taschen ziehen kann.
Die Ärzte im Krankenhaus sind der Meinung das es nach der Laserop schlimmer geworden ist,und deswegen wird jetzt erstmal abgewartet was das Zweit Gutachten ergibt und dann wird operiert.
Sie bekommt jetzt starke Schmerzmittel unter anderem auch Kortison damit sie die wartende Zeit auch einigermaßen aushält.
Wir hatten meiner Mutter damals versucht die Lasertherpie auszureden, aber Sie wollte per tu nicht ins Krankenhaus, da sie letztes Jahr zweilmal lange im Krankenhaus war (Darmkrebs) bekam einen künstlichen Darmausgang und nach acht Wochen lag sie wieder so lange im KH um den Darmausgang zurück zu legen.
Davor das Jahr war Sie auch so lange im KH wegen Gallensteine, so das sie echt die Schnauzte voll hatte, und diesesmal dachte, na wenn man sowas auch ambulant machen könne, umso besser!Und das viele Geld, hatte sich dafür dann auch gelohnt, hautptsache sie konnte zu Hause bleiben!
Naja jetzt wurden wir eines besseren belehrt!!!!!!!!!!!!!!!
Und letztendlich ist sie doch im KH gelandet!
Ich habe zwar in der Nofallambulanz am Mittwoch wieder einige Sachen erlebt was die Ärzte angeht die meinen Sie wären Gott persönlich und könnten sich dementsprechend auch aufführen, aber ich habe mich sichtlich zur Wehr gesetzt, und bin den Ärzten fast ins Gesicht gesprungen (lächel) was Sie auch merkten, und sich mit ihren Äusserungen letztendlich zurück hielten.Komischerweise rege ich mich darüber immer noch auf!
Zwei Ärzte waren halt der Meinung,wortwörtlich, wenn man so dumm ist, und sich ambulant lasertechnisch operien ließe, sei man es selbst Schuld, und wollten meine Mutter wieder zu dem behandelten Arzt schicken, damit er das was er behandelt habe, auch weiterhin behandeln sollte.
Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr weißt du jetzt was ich meine?
Gut das ich, nachdem was ich mit gemacht habe, mich endlich durchsezten kann, und nicht mehr das brave Mädchen bin, die wortlos da sitzt, und den Mund nicht aufbekommt<!

So jetzt muß ich mich auch fertig machen, denn ich fahre jetzt gleich zu ihr!
Freue mich bald wieder von dir zu hören, aber diesesmal bitte mit erfreulicheren Sachen!?
Mein Gott...........das muß doch machbar sein oder?
lieblächelt......drücke ganz fest die Daumen...........sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt!!!!!

Verträumte

Hallo liebe CK,

du hast es richtig ausgedrückt, da meint man wow super , man muß dafür nicht ins Krankenhaus, laser ist ne tolle Sache, und dann?
Rest steht ja bei Monika im Mail!!!!!!!!!!!!
Echt ärgerlich!
Aber Sie ist jetzt in guten 'Händen, und was wichtig ist, das sie halt Schmerzmittel bekommt, hat ja lange genung zu Hause gelegen, und Schmerzen gehabt.
Es geht ihr phsysich aufjedenfall schon mal besser und das ist doch schon mal was.......!

Wünsche dir jetzt noch einen schönen Sonntag..........und alles Liebe......muß mich jetzt sputen, grins.....meine Schwester holt mich gleich ab! also bis dann

Verträumte

Verträumte

Hallo Verträumte,

das muss einem dummen Menschen ja auch mal gesagt sein: ZD 1839 ist IRESSA. Das habe ich jetzt gerade eben erst beim Lesen auf einer anderen Seite geschnallt. Dann bin ich doch wenigstens beruhigt, dass man an dir nichts völlig Neues ausprobiert, sondern es sich um Iressa handelt, mit dem doch schon gute Erfolge erzielt wurden!

Aber das nur am Rande. Schön, dass es deiner Mutter wenigstens psychisch etwas besser geht. Und für das Gutachten drücke ich mal tüchtig die Daumen, wäre schön, wenn dieser Arzt verdonnert würde, das Geld zurückzuzahlen. Leider halten diese ollen Ärzte nur meistens so zusammen, dass hinterher niemand die Schuld hat!

Übrigens: Das mit dem sich trotzdem immer noch aufregen, über die Behandlung und die Aussagen von Ärzten geht uns genauso. Man sollte meinen, dass man nach einem Jahr so viel Routine hat, dass einen das kalt lässt, aber ich kann auch heute noch mit dem Kopf gegen die Wand rennen, wenn wieder mal so was Blödes passiert. Aber du hast recht, man lässt sich auf jeden Fall nicht mehr so viel gefallen, wie zu anfang und man wird hartnäckiger. Grins. Ich glaube, wir gehen denen inzwischen manchmal ganz schön auf die Nerven. Egal, der Kunde ist König und die Erfahrung hat leider gezeigt, dass, wenn man nicht immer wieder nachfragt und ihnen auf die Nerven geht, meistens auch von alleine nichts passiert...

Ja, das Thema Urlaub ist nun leider gelaufen. Ich hatte meine 2 Wochen doch eigentlich Anfang der Sommerferien. Hab doch dann nach einer Woche abgebrochen, weil mein Mann nach seinem Bandsch.vorfall nichts machen konnte etc... Diese eine Woche habe ich nun nachgeholt, weil dich dachte, dass diese Woche günstig wäre... Egal, wir haben mal wieder aus der Not eine Tugend gemacht. Denn im Krankenhaus hatte es diesmal wenigstens mit der künstl. Ernährung geklappt und die hatte Wolfgang dann am Samstag Vormittag vor der Entlassung schon durchlaufen lassen. Somit hatte ich ihn Samstag wieder zu Hause und wir hatten den Abend für uns, ohne Pflegedienst etc.. Sind dann spontan hier noch zur Blau-Weißen Nacht gefahren - vom Fußball aus - haben mal wieder mit allen geklönt, was in der letzten Zeit auch nicht mehr so oft vorkam, und hatten einen richtig schönen Abend. Heute morgen waren wir dann schon beim Jux-Turnier vom Fußball (sind so etwas wie Maskottchen geworden für unseren Verein, weil Wolfgang ja selber nicht mehr spielen kann, wenns geht guckt er aber immer zu), anschl. bei seinen Eltern zum Essen, dann noch bei Freunden. Jetzt haben wir wieder einiges aufgeholt, was uns in den letzten Tagen verwehrt war.

Wolln mal schauen, was diese Woche so bringt! Eins steht jedenfalls fest: Mein Wecker klingelt um 6 und dann gehts wieder zur Arbeit. Die Kinder haben noch 3 Tage dann geht auch das wieder los.

Ich wünsche dir eine schöne Woche, deiner Mutter gute Besserung und überhaupt wünsche ich uns allen, dass es weiterhin aufwärts geht! War schön, mal wieder mit dir zu quatschen, bis bald, lieben Gruß von Monika

Liebe Christa CK,

ja, was machen wir nun mit diesem Pflegedienst? Wir sind echt am Überlegen. Wolfgang wird morgen erst mal zu seinem Onkologen fahren, denn die Portnadel muss neu gelegt werden und dieses Mal ist er auf keinerlei Experimente mehr scharf. Und dann wird er dieses Thema mal ansprechen. Vorsichtshalber habe ich schon mal die Adresse eines Pflegedienstes in pett, die w i r k l i c h Porterfahrung haben.

Ich werde weiter berichten und auf alle Fälle hoffe ich, dass man uns vielleicht wenigstens kurzfristig mal von neuen Vorkommnissen verschont!

Dir wünsche ich erst mal eine schöne Woche und hoffe, dass alles weiterhin gut läuft, bis dann, lieben Gruß von Monika

hallo liebe monika,
ich würde den pflegedienst auf den mond schießen.
entschuldige wenn ich das so krass schreibe, aber das vertrauen ist eh gestört.
dein mann hat sicher auch keine lust auf weitere experimente. er ist ja auch kein versuchskaninchen.
ich hoffe für euch das ihr ein für alle mal von diesen vorkommissen verschont bleibt.
wünsche es euch von herzen.....
auch das die neue woche nur positives bringt trotz urlaubsende.

das mit dem BK forum war ich.
kenne mich da auch etwas aus durch freundinen.
mach es gut und behalt den kopf weiter oben, du gibst deinem
mann die nötige kraft die er braucht.

ganz herzliche grüsse
christa CK

Hallo liebe Monika,

jetzt hast du mich mit deiner Mail aber ganz schön durcheinander gebracht!........lieblächelt
Ich habe nachdem ich deine Mail gelesen habe auch mal unter ZD 1839 nachgeschaut, und es nennt sich tatsächlich IRESSA!?
Das kann aber nicht alles so seine Richtigkeit haben, jedenfalls bis jetzt noch nicht lacht!

Also pass auf, die Ärztin in Essen hat gesagt;
DAs man mich versuchen würde in die neue Studie reinzubekommen, da ich Iressa sowieso bekommen würde, wenn die neue Studie aufgrund Voruntersuchung für mich nicht in Frage käme!
"DAS WÜRDE BEDEUTEN IN DER NEUEN STUDIE IST KEIN IRESSA DABEI"

So zweitens, ich weiß ja nicht ob ich ZD 1839 (angeblich Iressa) bekomme oder ZD 6474 (was immer auch das ist)
Zehn Patienten bekommen 1839 und zehn Patienten bekommen 6474 (also in Deutschland)
Das weiß aber weder der zuständige Arzt noch der Patient!
Wenn ich jetzt Iressa bekäme (was ja auch toll wäre,ich meine hauptsache ich bekomme überhaupt etwas lächel) aber dann wäre diese Studie ja nicht gerade eine Erneuerung oder?

Ich weiß aber das das erste Medikament also angeblich Iressa(1839) seit 2002 in Japan zugelassen ist und in Amerika seit 2003!
Zweiters Medikament also 6474 noch überhaupt nirgends"!
Jetzt bin ich total wuschig im Kopf lacht immer noch"
Da muß ich mich am Mittwoch doch direkt nochmal mit meiner Studienbetreung unterhalten>!
Bin echt neugierig jetzt.........obwohl die Hauptsache ja wäre, das es hilft. Möchte ja nicht Undankbar klingen!
Aber wäre ja gut , wenn man wüßte wovon man spricht!!!!Nun gut das wollte ich jetzt noch mal unbedingt loswerden ""
Werde jetzt mal auf die Seite von AstraZeneca gehen, und mich dort noch mal umschauen!
Wünsche dir wie immer alles liebe und erdenkliche, sei gedrückt und bis bald

Verträumte

Liebe Verträumte,

das mit der Seite von Astra Zeneca ist schon mal gut. Ansonsten, gibt es hier doch auch ein eigenes Thread "Iressa-Studien in Deutschland", zur Zeit ganz unten auf der Seite "Lungenkrebs". Vielleicht fragst du dort mal nach, die kennen sich bestimmt mit diesen Zahlenbezeichnungen gut aus. Da bin ich baff, dass du das selber auch nicht so verstanden hast, dass du Iressa bekommst. Aber vielleicht ist das auch so gemeint, dass du Iressa o d e r dieses neue Medikament, also das 6474 bekommst? Das ist doch in vielen Studien so mit dieser Entweder-/Oder-Bestimmung.

Frag besser noch mal nach. Wollte mich hier aber auf keinen Fall als Besserwisser aufspielen, habe das wirklich gestern erst in einem Beitrag gelesen, dass Iressa auch unter ZD 1839 bekannt ist. Was auch immer dir gegeben wird, Hauptsache es hilft verdammt noch mal!

Dicken Knuddler und dicke Umarmung für dich von Monika

P.S: Schreibe die neuesten Ereignisse bei uns mal eben in Kurzform für dich und Christa CK auf

Hallo Christa CK, hallo Verträumte, halle an alle, die es interessiert:

Ich mag es ja schon fast nicht mehr sagen, aber ich komme schon wieder direkt aus dem Krankenhaus.

Hatte heute doch meinen ersten Arbeitstag nach dem "Urlaub". Wolfgang rief mich auf der Arbeit an und erzählte mir, dass der Pflegedienst die Portnadel gezogen hat und dabei fürchterlich viel Eiter geflossen ist. Daraufhin hat er beim Onkologen angerufen und der meinte, er solle besser ins Krankenhaus fahren. Da sind wir dann also direkt nach der Arbeit hin. Man hat den Port äußerlich punktiert (das war gar nicht schön), den Eiter abgezogen und wollte eine Kultur anlegen, aus der dann nach 5 Tagen hervorgehen sollte, ob es sich um eine bakterielle Infektion handelt oder nicht. Ich habe die Herren in weiß dann darauf hingewiesen, dass doch bereits am letzten Donnerstag eine Kultur angelegt wurde, deren Ergebnis heute wohl vorliegen müsste. Man fand, dass das eine "clevere Bemerkung" war und hat sich daraufhin die Ergebnisse besorgt. Selbstverstänlich handelt es sich um eine bakterielle Infektion. Und nun wurde mein Mann wieder stationär aufgenommen, und morgen folgt per OP der Ausbau des Portes. Ob man auch der anderen Seite gleichzeitig einen neuen einsetzen kann, wird morgen geklärt. Wahrscheinlich wegen der Bakterien nicht wirklich klug. Falls es nicht nöglich ist, wird Wolfgang nach der OP mit einem Katheter im Hals aufwachen, da ein künstlicher Zugang für ihn mangels vorhandener eigener Venen lebenswichtig ist, da er Chemo als Dauerbehandlung bekommt.

Mir reichts und ihm erst Recht. Was haben wir eigentlich verbrochen, dass seit Wochen alles schief geht? Der Lungenkrebs war schon schlimm genug, aber so allmählich reichts.

So, das musste von der Leber. Werde hoffentlich morgen wieder besser drauf sein. Einer muss diesen armen Wicht ja aufbauen, oder?

Also, denkt an uns, wir können jeden Zuspruch gebrauchen. Und das Schlimmste ist: Duch diesen ganzen Schwachsinn fällt die Chemo am Mittwoch wieder aus und dieses Biest von LK wuchert fröhlich vor sich hin! Kann mich mal jemand aufbauen?

Alles Gute für euch von einer vor Wut schnaubenden Monika