Rippenfellkrebs

Hallo Dennis und Inge,

wir kommen auch aus dem norddeutschen Raum. Inge, war Dein Mann auch in Grosshansdorf und HH in Behandlung? Mein Vater hat nach wie vor mittlere bis starke Schmerzen. Punktieren wollen sie nicht, da sie es noch nicht für behandlungswürdig halten. Nun bekommt er weiterhin das Schmerzpflaster und sage und schreibe 10 Tabletten, 3 mal täglich Tropfen ach und noch was gegen Verstopfung. Der Schmerztherapeut heute meinte, er müsse Geduld haben, denn es dauert bis man richtig gut eingestellt ist. Mein Dad wurde nur geröntgt und man sieht keine verschlechterung zum letzten bild. Nun nochmal meine Frage, denn wir haben unterschiedliche Aussagen gehört. Kann man auf dem Röntgenbild überhaupt viel sehen. Haben gehört, dass man es nur auf dem CT sehen kann. Wie sind da eure Erfahrungen? Auch ist seine rechte Seite äußerlich dicker geworden, wie ein Ei.

Dennis: mein Vater lehnt es ab sich einer Chemo, Bestrahlung oder Studie zu unterziehen. Einerseits kann ich ihn verstehen, andererseits hätte ich auch die Hoffnung aber ich respektiere es. Mein Vater ist gerade 52 Jahre alt geworden. Diagnostiziert im Februar 2003, nach Beschwerden seit Okt. 2002. Ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen!!!! Nimmt Herbert denn schon Medikamente? Würde mich sehr interessieren, welche? Liebe Grüße Alex

Hallo alex, mein Mann war zuerst in Sanderbusch, wo im >Januar 2002 die Krankheit festgestellt wurde. Hier hat man jedoch 1,5 Jahre außer Röntgen oder Ultraschall nichts gemacht. Im Februar 2002 ist in Bremen einmal Wasser punktiert worden, da die BG ein eigenes Gutachten haben wollte. Das Ergebnis war das gleiche Pleuramesotheliom. Der Lungenfacharzt, der sich wohl auch keinen Rat wußte, schickte meinen Mann im Juli 2002 zur Kur nach Bad Reichenhall. Zum Glück durfte ich immer mit. Hier bekam mein Mann ein Sauerstoffgerät, da sein Sauerstoffgehalt im Blut sehr schlecht war. durch Zufall habe ich hier den Bericht der Thoraxklinik in Heidelberg gelesen, dass Prof. Manegold eine neue Chemo hätte, die zwar noch keine Heilung aber Linderung bringen würde. Zum Glück hat mein Mann keine Schmerzen gehabt, außer starke Hustenanfälle. In Bad Reichenhall hat man uns nach 14 Tagen nach Hause gebracht,. da man dort befürchtet hat, mein Mann würde dort versterben. Von dem Artikel hielten die Ärzte in der Kurklinik nichts.
Also habe ich zu Hause die thoraxklinik und die Uniklinik in Lübeck angeschrieben. Lübeck hat sich auch gemeldet - wegen Hyperthermie - sagte mir aber gleich, das man für diese Behandlung eine gute Kondition haben muß. die hatte mein Mann leider nicht. Er wog zu dem Zeitpunkt noch 41 kg. Aber die Ärztin bot mir an, sich um einen anderen Behandlungsplatz in Hamburg zu bemühen. Doch Heidelberg war schneller. Also hat uns genau heute vor einem Jahr, am 12.08.2002 der Fahrdienst der Thoraxklinik abgeholt. am anderen Tag wurde in CT gemacht. Es ist richtig, das nur eine CT-aufnahme alles genau anzeigt, wo Tumore und wo Wasser ansammlungen sind,.
am 15.08.2002 bekam mein Mann die erste Chemo und am 22.08.2002 die nächste. Dann war eine Woche Pause und dann wieder 2 x Chemo. am 16.09.2002 durften wir dann das erste mal wieder nach Hause und am 25.09. ging es wieder nach Heidelberg. Diese Behandlung wurde bis Ende Dezember durchgeführt. Der nächste Kontrolltermin war der 16.01.2003. Es ging meinem Mann wesentlich besser. Er wog inzwischen 48 kg und Er konnte wieder alleine mit seinem Sauerstoffgerät laufen, brauchte fast keinen Rollstuhl, bekam wesentlich besser Luft, er war einfach gut drauf. Mitte Februar kamen Magenschmerzen dazu und die Luft wurde wieder knapper. Es wurde dann in Aurich 2 x Wasser punktiert aus dem Bauchraum und in Heidelberg wo wir am 28.02.2003 hinfuhren konnte man leider auch nichts mehr machen, überall Tumore. Dies habe ich meinem Mann nicht gesagt. Ere bekam jetzt Medikamente gegen die Wasseransammlungen und wir sollten erst einmal wieder nach Hause fahren. am 06.03. sind wir gefahren und am 10.03.2003 ist mein Mann nachts um 3.15 Uhr im Alter von 58 Jahren verstorben. Er hat bis zuletzt gesagt, ich schaff das, wenn ich die Medikamente verbraucht habe, fahren wir wieder nach Heidelberg. Er hat nie aufgegeben. doch der Krebs war stärker.
also Alex laßt Euch nicht abwimmeln, wenn ich seinerzeit dieses Krebsforum gekannt hätte, wäre vieles besser gelaufen. Es gibt gute Ärzte und trotz allem war Heidelberg eine Super-Adresse. Dank der guten Behandlung der Ärzte und des Pflegepersonals sind uns noch 7 wundervolle Monate geschenkt worden. Je früher etwas getan wird, je mehr kann man erreichen. Versucht es in Heidelberg, hier gibt es außer Chemo auch andere Behandlungsmethoden. Informiert Euch doch wenigstens einmal. Je eher um so besser.
Ihr schafft das, ich drücke euch ganz fest die Daumen,
viele liebe Grüße von Inge

Hallo Dennis,
du fragst nach, wie die Aufnahme in den Alimta Programm ausschaut. In Nürnberg hat mein Schwiegervater glück gehabt und ist dort in die Studie hineingekommen. Es wurden nur vier Personen aufgenommen, jährlich erkranken aber momentan ca. 15 Personen im Raum Nürnberg an diesen Krebs. Heute stand in unserem Schwabacher Tagblatt ein Bericht über die Behandlung mit Alimta und das dies für alle Patienten mit Rippenfellkrebs Hoffnung geben kann.
Weiter stand auch drinnen, wer interesiert ist kann sich dort beim Klinikum melden.


Hallo Alex, vielleicht solltest Du Deinen Vater mehr über das Alimta Programm erzählen. Dies ist echt ein Hoffnungsschimmer für uns alle. Mein Schwiegervater wollte auch zuerst unbedingt nichts machen, wir wollten dies auch zuerst akzeptieren, jedoch als wir von Alimta hörten, machten wir doch immer mehr Druck und nun ist er froh, dass er in dies Studie hineingekommen ist.

Hallo Sonja R., wie lange hat die Anerkennung bei der BG gedauert bis sie durch war?

Gruß Gitti

Hallo,

gestern hatte Herbert einen ersten Untersuchungstermin in der Thoraxklinik in Heidelberg. Leider war der erste Eindruck in der Ambulanz nicht so toll und eher von Desinteresse geprägt – sehr schade.

Als meine Schwiegermutter jedoch darauf hinwies, dass Herr Prof. Dr. Drings angeboten hatte, diesen ambulanten Vorstellungstermin zu vereinbaren, hat man diesem wohl noch kurz die bisherigen Unterlagen vorgelegt und danach lief es doch recht positiv weiter. Am nächsten Mittwoch hat Herbert jetzt einen mehrtägigen Untersuchungsmarathon vor sich. Im Anschluss sollen die Behandlungsmöglichkeiten besprochen werden. Mal sehen wie es dann weitergeht.

Der Austausch hier im Forum ist hilfreich und sehr warmherzig, das hilft in dieser harten Zeit. Danke... Dennis

hallo auch mein vater hat seit februar 2003 das epitheloid pleuramesotheliom. Bisher war ich immer stille mitleserin. meinem vater ging es bis vor kurzem noch sehr gut mit der krankheit. auch jetzt hat er noch keinerlei atembeschwerden, nur er hat so rasant starke schmerzen bekommen und hat auch zusehendst abgenommen. das ging jetzt innerhalb von 4 wochen sehr sehr schnell. auch er möchte sich nicht behandeln lassen. wir haben uns sehr über die möglichkeiten informiert und er ist zu dem schluß gekommen, dass es nichts bringt wenn die diagnosen das leben um ca. 3 monate verlängert und dann unter welchem noch zusätzlichen leiden für ihn und seine angehörigen.es ist teilweise schwer damit umzugehen, desshalb alex kann ich dich sehr gut verstehen. er nimmt momentan valeron und novasolmintropfen und ein schmerzpflaster. er hat trotzdem die dosis erst vor kurzem drastisch erhöht worden ist unsagbar dolle schmerzen und will morgen ins krankenhaus. er möchte aber auch nicht wissen, wie weit der krebs evtl. schon gegangen ist.er möchte nur solange wie möglich keine schmerzen. von den ärzten übrigens auch im norden, hat sich mein vater auch schon verabschiedet. er hat auch kein vertrauen mehr zu ihnen, denn es kann ihm keiner wirklich helfen, wenigstens schmerzfrei zu sein. ich hoffe er bekommt morgen endlich hilfe im krankenhaus. bitte drückt mir die daumen. LG Monika

hallo auch mein vater hat seit februar 2003 das epitheloid pleuramesotheliom. Bisher war ich immer stille mitleserin. meinem vater ging es bis vor kurzem noch sehr gut mit der krankheit. auch jetzt hat er noch keinerlei atembeschwerden, nur er hat so rasant starke schmerzen bekommen und hat auch zusehendst abgenommen. das ging jetzt innerhalb von 4 wochen sehr sehr schnell. auch er möchte sich nicht behandeln lassen. wir haben uns sehr über die möglichkeiten informiert und er ist zu dem schluß gekommen, dass es nichts bringt wenn die diagnosen das leben um ca. 3 monate verlängert und dann unter welchem noch zusätzlichen leiden für ihn und seine angehörigen.es ist teilweise schwer damit umzugehen, desshalb alex kann ich dich sehr gut verstehen. er nimmt momentan valeron und novasolmintropfen und ein schmerzpflaster. er hat trotzdem die dosis erst vor kurzem drastisch erhöht worden ist unsagbar dolle schmerzen und will morgen ins krankenhaus. er möchte aber auch nicht wissen, wie weit der krebs evtl. schon gegangen ist.er möchte nur solange wie möglich keine schmerzen. von den ärzten übrigens auch im norden, hat sich mein vater auch schon verabschiedet. er hat auch kein vertrauen mehr zu ihnen, denn es kann ihm keiner wirklich helfen, wenigstens schmerzfrei zu sein. ich hoffe er bekommt morgen endlich hilfe im krankenhaus. bitte drückt mir die daumen. LG Monika

Liebe Monika,

ich habe schon lange hier im Forum nicht mehr mitgelesen, bin eben dann ueber email doch auf dein letztes Posting gestossen. Ich muss sagen dass mich deine Geschichte bzw. die Geschichte deines Vaters sehr bewegt hat. Alles was du von deinem Papa geschrieben hast haette auch auf meinen Vater zugetroffen. Er hat es was diese grausame Krankheit angeht, ganz genau so auf sich genommen wie dein Vater.. Er hat sich auch ganz gegen Chemo und Operationen ausgesprochen, wollte einfach nur seinen Frieden haben, in seinen letzten Monaten zu Hause sein und so schmerzfrei wie moeglich leben. Alles hat er im Endeffekt auch bekommen und das gibt mir nun auch einigermassen Frieden. Ich bin stolz auf ihn dass er sich ueber alles was ihm vorgeschlagen wurde und was ihm nicht gepasst hat hinweggesetzt hat, auch wenn es fuer uns Familienangehoerigen nicht unbedingt einfach war uns damit abzufinden. Ich bin froh dass er zu Hause im Kreise seiner Familie - obwohl ich leider in den letzten Stunden nicht bei ihm sein konnte - seinen wohlverdienten Frieden gefunden hat.

Ich wollte euch an dieser Stelle nur ganz viel Kraft und Zuversicht aussprechen. Ich denke an euch und hoffe dass ihr noch ein lange schoene Zeit miteinander verbringen duerft. Gebt bitte nie die Hoffnung auf.

Alles, alles Gute wuenscht euch

Regina

Hallo Alex,

auf Grund der zunehmenden Schmerzen wird Herbert wohl am Dienstag schon wieder nach Heidelberg fahren. Die Lungenärztin meinte, dass sich wohl auch wieder Wasser angesammelt hat.

Anfangs war Paracetamol ausreichend, jetzt nimmt Herbert Tilidin. Leider gibt es einen kleinen Bereich, der durch das Schmerzmittel nicht richtig erfasst wird und ihm so manche schlaflose Nacht bereitet. Ich hoffe, dass die Leute in Heidelberg das in den Griff bekommen.

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis, mein Vater hat am Freitag auch einen Termin in Grosshansdorf, bezüglich seiner Schmerzen. Am Anfang hat er auch Paracetamol genommen und Diclofenac. Damit ist er auch anfangs gut gefahren, ach und Tramal kam dann auch dazu. Mittlerweile werden die Schmerzen täglich schlimmer und er schluckt diverse Tabletten, Tropfen usw. Nebenwirkungen sind Übelkeit und starkes Schwitzen. Ich hoffe das ihm die Ärzte am Freitag helfen können und sich auch mal mit Heidelberg kurzschliessen. Ich drücke Euch auch ganz doll die Daumen. Liebe Grüße Alex

Hallo Dennis, mein Vater hat am Freitag auch einen Termin in Grosshansdorf, bezüglich seiner Schmerzen. Am Anfang hat er auch Paracetamol genommen und Diclofenac. Damit ist er auch anfangs gut gefahren, ach und Tramal kam dann auch dazu. Mittlerweile werden die Schmerzen täglich schlimmer und er schluckt diverse Tabletten, Tropfen usw. Nebenwirkungen sind Übelkeit und starkes Schwitzen. Ich hoffe das ihm die Ärzte am Freitag helfen können und sich auch mal mit Heidelberg kurzschliessen. Ich drücke Euch auch ganz doll die Daumen. Liebe Grüße Alex

hups da hab ich wohl 2 mal zu schnell gedrückt! Sorry!

Hallo!
Ich habe hier ein ganz spezielles Krankheitsbild. Mein Freund ( 29 Jahre alt)ist an einem MEsotheliom erkrankt. Normalerweise tritt diese Krebsform ja im Rippenfell oder am Herz auf. Bei ihm nicht. Sein ganzer Bauchraum ist mit diesen Zellen voll. Eine Metatstase davon ist ihm in den Darm gewachsen. Man hat ihm daraufhin einen Teil des Darmes entfernt. Danach hat er eine Chemo bekommen (Taxol und Carboplatin). Man hat ihm noch , wenn er viel Glück hat, eineinhalb Jahre Überlebenszeit gegeben. Während der Chemo hat er aber einen neuen Tumor im Bauch , an der DArmwand bekommen. Laut den Ärzten sind die Tumore im Bauchfell praktisch unter Chemo explodiert. Man sagte uns dann, das man nichts mehr für ihn tun könne, die Therapie wurde abgebrochen und er hätte noch acht Wochen zu leben. Dann aber wurde nocheinmal Rücksprache gehalten mit Tübingen. Daraufhin bekam mein Freund eine Chemo namens Gemza. Diese soll bewirken das der Tumor soweit gestoppt wird, damit er drei Wochen länger zu leben hat. MAn sagte uns dann aber auch gleich das die Chance das diese Chemo überhaupt wirkt, so verschwindend gering ist, das wir uns keinerlei Hoffnung machen sollen. Das Wunder ist geschehen - der Tumor ist kleiner geworden, und das Wasser in Bauchraum und Lunge ist viel weniger geworden.Die Chemo wird nun weitergefüht, und wurde sogar erweitert, sodas er nun Gemza und Carboplatin bekommt.Die CHemo hat also voll eingeschlagen! Gibt es hier irgendjemanden der auch so ungewöhnlich erkrankt ist??? Oder der sich mit Gemza auskennt? Normalerweise wird Gemza bei Bauchspeicheldrüsentumoren gegeben. Die Ärzte können uns nicht sagen wie es ausgeht, bzw. wie es weitergeht. Es gibt kaum Studien, und außerdem hat mein FReund keinen Lungentumor noch etwas im Rippenfell. Außerdem ist er noch total jung und hatte nie Kontakt mit Asbest. Es kann sich hier niemand was erklären! Wir sind natürlich völlig fertig mit der Welt, aber wir hoffen!!! Denn im Moment geht es etwas aufwärts, und die uns gegebenen acht Wochen sind in drei Wochen vorbei, und es geht ihm gerade sehr gut. er Ißt, nimmt langsam zu, unternimmt täglich immer mehr, und glaubt an sich! Wir würden uns unheimlich über Antworten freuen!name@domain.de

Hallo!
Ich bin nur durch einen Zufall, durch ein Schreiben der BG - nicht speziell gemünzt auf dieses Forum – hierher gelangt. Ich merke grade, habe lange noch nicht verarbeitet, und viel zu viel doch verdrängt. Grad was die Hintergründe dieser heimtückischen Krankheit angeht. Aber nun ist die Zeit wohl gekommen… Seit geschlagenen 5 Stunden bin ich wie gefesselt und lese Eure Erfahrungen, Fragen, Schmerzen, Wut und Trauer, heul ab und alles ist wieder da.
Freue mich aber auch sehr, dass es endlich Fortschritte in der Medizin betreffend Asbest und deren Folgen gibt. Endlich befasst man sich ernsthaft mit einer so seltene Krankheit. Endlich!!!!

Mein Vater starb im August 97 an diesem sch… Asbest (Pleuramesotheliom).

Gehüstelt hat er seit Jahren, war aber niemals krank. Jährliche Untersuchungen durch einen Betriebsarzt, röntgen, - Alles ok. Leichte Bronchitis, ein paar Tropfen dagegen. Mein Vater war Fliesenleger. ..
Im April 96 bekam er eine Grippe mit Fiber etc. so dachten wir. Zwei Tage später ist mein Papa auf seinen Wunsch hin ins Krankenhaus Großhansdorf bei Hamburg gekommen. Als wenn er es geahnt hat….. Seine Lungenkapazität betrug nicht mehr viel. Ist fast erstickt/ertrunken. Wasser!!!

20.05.96: Die Familie - meine kleine Schwester, Mama und ich - waren auf Wunsch meines Papas bei der „Urteilsverkündung“ dabei. Bis dahin wusste er noch nichts aber geahnt hat er es bestimmt. Zum Sterben nach hause. Keine OP, Chemo etc. war zu der Zeit möglich und mein Papa hätt es auch nicht mit sich machen lassen. Niemals benebelnde Medikamente, immer klarer Kopf!!!! Es gibt da noch was zu erledigen!!!! Ich lass mich nicht unterkriegen!!!! Die Welt brach für uns alles zusammen. Wie lange haben wir ihn noch,……!

Es kamen, wie bei Euch auch, hammerharte, schmerzerfüllte, traurige Zeiten auf uns zu. Ich möchte jetzt auch nix weiter schildern. Den Verlauf dieser sch. Krankheit kennen wir alle.
Uns blieben noch 15 Monate. In dieser Zeit haben wir eine sehr intensive und noch engere Verbindung aufbauen können. Hört sich doof an, aber es war eine sehr schöne Zeit.
Da geht noch was! Bitte gebt niemals auf!!!! Grad jetzt, wo es in der Forschung einen Lichtblick gibt!!!!!

Tut mir leid, wenn ich vielleicht ein bisschen am Thema vorbei bin.

Alles Liebe und Gute für Euch und Euren Lieben. Ich drück Euch allen so die Daumen

Andrea
name@domain.de

Hallo Vera, ich habe dir eine e-mail geschickt an deine angegebene email adresse. ich hoffe du hast zeit mir zu antworten, denn deine beiträge haben uns sooo viel mut gemacht.

an dennis, inge und all die anderen:

mein vater hält es vor schmerzen trotz sämtl. schmerzmitteln nicht mehr aus und hat sich nun ganz plötzlich dazu entschieden, ab nächster woche eine chemo mit ALIMTA zu machen.Ich bin einerseits froh, habe aber auch furchtbare angst, wie sich die nebenwirkungen auswirken werden. Wer von euch hat infos über die verläufe der krankkheit mit ALIMTA??? die chemo wird in grosshansdorf im rahmen einer studie durchgeführt. ich drücke weiterhin jedem hier die daumen! Liebe Grüße Alex

Hallo Alex, es tut mir leid zu lesen, dass Dein Vater so schreckliche Schmerzen hat.
Die hatte mein Mann zum Glück nicht. Doch es ist ein Glück in die Studie mit Alimta aufgenommen zu werden. DieChemo, die mein Mann in Heidelberg bekam, hatte für ihn keine Nebenwirkungen, er hatte in den ganzen Monaten trotz chemo noch gut 6 kg zugenommen.
Ich denke, dass Dein Vater eine gute Entscheidung getroffen hat, ich bin überzeugt, dass er es schafft, diese Krankheit zu besiegen. Ich denke ganz fest und oft an Euch, gebt die Hoffnung nie auf, dann ist es sicherlich zu schaffen. Ich drücke Euch die Daumen. Inge