Erfahrungsaustausch

Liebe Britta,
ich bin wie oben schon erwähnt seit 8 Jahren ohne Rezidiv. Neben der hervorragenden medizinischen Betreuung, die ich genossen hatte, spritze ich mir seit 8 Jahren zweimal wöchentlich Mistel. Meine Ernährung gestalte ich nach dem "Lustprinzip", d.h. wir essen was uns schmeckt. Natürlich lasse ich den gesundheitlichen Aspekt nicht ausser acht, aber ich halte nichts von speziellen Krebsdiäten.
Ich habe auch nie gegen die Krankheit gekämpft, sondern meinen Kampf für die Gesundheit eingestzt. Ich denke das ist ein wesentlicher Unterschied
Mein Hund ist meine "sportliche Betätigung"
Ich arbeite in einem Beruf, der mir Spass macht und in dem ich auch viel Verantwortung habe.Ausserdem habe ich einen sehr sehr lieben Mann und einen Sohn, die für den nötigen privaten Ausgleich zu meinem doch anstrengenden Berufsalltag sorgen.
Ich habe mich damals zur Expertin meiner Krankheit gemacht und bin auch heute noch up to date was die Entwicklung zum Thema "Ovarialkarzinomforschung" betrifft. Ich denke es ist auch wesentlicher Bestandteil der Genesung, ein verantwortungsbewusster und bestinformierter Patient zu sein.
Ich denke viele hier wissen was ich meine
Dir liebe Britta
alles alles Gute
eine Gästin

hallo an alle betroffene und angehörigen

ich fahre jetzt für zwei wochen nach hause zu meinen eltern. wollte nicht eher losfahren, ohne allen noch ein schönes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr zu wünschen.

es grüsst euch ganz lieb
coni

Liebe Britta,
Ich weiß, dass ich Geduld haben muss - aber das war noch nie meine große Stärke! Wenn es einem wirklich schlecht geht, dann freut man sich über jede noch so kleine Verbesserung. Sobald es einem aber wieder halbwegs gut geht, möchte man wieder zu 100% fit sein. Ich denke das ist menschlich und es wird uns auch gezeigt, dass es nicht immer so geht wie man möchte.
Wie geht es dir da eigentlich, wenn du auch noch arbeiten gehst? Du schreibst ja, dass du immer noch mit der Müdigkeit kämpfst. Arbeiten könnte ich mir noch gar nicht vorstellen, obwohl mir mein Job wirklich Spass macht. Ich arbeite im Service Center einer großen Versicherung und da muss man wirklich fit sein. Auch wenn ich "nur" einen 20 Stundenjob habe. Bei uns wird 2 1/2 Tage gearbeitet und dann hat man den Rest der Woche frei. Ich werde mir aber mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen und vielleicht geht auch mein Pensionsantrag durch.
Ich bin aus Oberösterreich und werden meine Kur wahrscheinlich in Bad Ischl machen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass es sehr hart für dich ist, keine Kinder zu bekommen. Aber das wichtigste ist, dass es dir wieder gut geht. Als heuer im Frühjahr bei mir Krebs diagnostiziert wurde, galt meine größte Sorge meinen beiden Kindern (damals 16 und 14 Jahre alt). Ich dachte, dass ich bald sterben müsste und meine beiden Kinder dann mit meinem Mann alleine zurückbleiben würden. Auch wenn mein Mann ein liebevoller Vater ist, ist es doch so, dass der Umgang mit Alltäglichkeiten doch eher von mir erledigt wird. Umsonst war ich ja nicht 12 Jahre zu Hause. Durch Komplikationen mit Thrombosen und Lungenembolie war ich durchgehend 7 Wochen im Krankenhaus. Als ich dann endlich nach Hause durfte hab ich gemerkt, wie groß die Angst meiner beiden Kinder war, mich zu verlieren. Nach langen Gesprächen haben sie jetzt wieder das Gefühl, dass ich ganz gesund bin. Sie können jetzt ihre Jugend wieder genießen.
Genau wie du genieße ich das Leben und freue mich über Kleinigkeiten. Dinge die MIR wichtig sind mache ich sofort und verschiebe sie nicht. Die Wertigkeiten in meinem Leben haben sich sicher verändert. Ich lebe jetzt bewußter und intensiver und freue mich über Alltäglichkeiten.
Dir, liebe Britta, wünsche ich, dass du die restlichen Adventtage noch besinnlich verbringen kannst.
Liebe Grüße und alles Gute
Margit

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich seit längerer abwesenheit auch mal wieder melden!
bedanken wollte ich mich bei Gaby, die hier im november mal gefragt hat, wie es meiner mutter geht, weil ich so lange nichts mehr mir hören lies...

auch war ich zuerst entsetzt, als ich gelesen habe, das bei dir Anita einiges passiert ist
in der letzten zeit. darum habe ich mich besonders gefreut, als ich dann wieder postings von dir gelesen habe, wo du wieder mit deinem
"alten kampfgeist und deiner trotz krankheit positiven einstellung" geantwortet hast!!!
Hoffe es geht dir gut im moment!!!

wollte auch kurz was zu meiner situation sagen. nach abschluss der 6 standardchemos wurde 3 wochen danach der tumormarker festgestellt, der auf 14 gefallen war, sowie eine nachsorgeuntersuchung mittels ultraschall und CT durchgeführt, wobei im CT keine resttumor gesehen werden konnte!
allerdings bin ich skeptisch, ob im CT wirklich alles entdeckt werden kann...

dann kam ihre reha, und im januar wird nach 3 monaten eine weitere nachsorgeuntersuchung durchgeführt, mit tumormarkerkontrolle, ultraschall aber ohne bildgebendes verfahren, da der arzt sagte, ein CT würde alle 6 monate ausreichen...

na mal sehen, sollte im janaur der tumormarker steigen, werde ich mich mal um ein PET bemühen.
sollte der tumormarker sich nämlich erhöht haben aber noch im normbereich unter 35 liegen, werden unsere ärzte so wie ich sie kenne, bestimmt sagen, das diese erhöhung noch nicht dramatisch ist und keine weiteren untersuchungen erforderlich machen...

zur zeit macht meine mutter gerade eine misteltherapie, ernährt sich "gut und vitaminreich" und hofft auf eine möglichst lange rezidivfreie zeit... im moment geht es ihr gut!

so genug für heute, ich grüsse auch nochmal alle diejenigen, die ich jetzt nicht namentlich erwähnt habe, aber aufgrund ihrer regelmäßigen einträge kenne!!!!

gruss ronny

Hallo Tina.....

das hört sich ja super-gut bei dir an, mit deinen Werten und Untersuchungsergebnissen :-) Das freut mich sehr :-)

Hast du die Chemo gut vertragen? Aber ich denke schon.... mit so einer positiven Stimmung, wie du sie nach der Untersuchung hattest, kann einem auch die Chemo nicht viel antun, oder?

LG... Kerstin

Hallo, ihr Lieben,

jetzt hatte ich auch wieder mal Zeit, mich im Forum ein bißchen zu belesen. Meiner Mama geht es soweit ganz gut, aber ich denke nur weil sie noch keine Chemo bekommt. Man konnte immer noch nicht damit anfangen, weil die OP- Wunde noch nicht zugeheilt ist. Ich habe das Gefühl uns läuft die Zeit davon. Gestern wurde meine Mama erst einmal aus der Klinik entlassen. Über Weihnachten, bis zum 6. Januar. Jetzt kommt jeden Tag die häusliche Krankenpflege zum verbinden. Gestern und heute bin ich bei ihr geblieben, weil mein Papa arbeiten mußte. Heute habe ich das erste Mal beim verbinden zugesehen und ich muß Euch sagen, ich bin fast umgefallen. Diese Wunde ist zwar flächenmäßig nicht sehr groß, aber sie ist fast 10 cm tief und da wird etwas hineingeschoben, was Ähnlichkeit mit einem Babybellkäse hat, nur mit einem Netz drum. Dieses Ding verschwindet völlig in der Wunde. Und beim herauholen des vorigen kommt ein furchtbarer Geruch mit und natürlich tut das auch sehr, sehr weh. Es ist grausam, das mit ansehen zu müssen.

Weshalb ich eigendlich schreibe, ist so: Meine Mama hat einen Arztbrief mitbekommen, den wir geöffnet haben. Und da steht drinnen:

TNM-Sadium: pT3, N1, M1


Kann mir jemand sagen, was das bedeutet?

Ersteinmal vielen Dank im voraus und sollten wir nichts mehr von einander "hören" wünsche ich allen ein schönes und erholsames Weihnachtsfest und einen guten und gesunden Rutsch ins neue Jahr
Eure an Euch alle denkende ANKE

Hallo zusammen,

nachdem ich jetzt schon seit einiger Zeit im Stillen eure Postings mitverfolge, möchte ich mich auch mal zu Wort melden. Privaten Kontakt habe ich ja nur zu Britta (Danke dafür!), aber es hilft unheimlich auch von anderen Leuten hier zu lesen...
Besonders Tina möchte ich hier mal ansprechen: ich finde es ganz wunderbar, wie Du Dich hier um alle kümmerst; immer ein aufbauendes Wort, immer einen guten Rat! Wirklich toll; Du wirst von mir zum "Weihnachtswichtel" deluxe erklärt!
Ich weiß nicht, ob mich jemand von euch kennt; vielleicht stelle ich mich kurz vor:
ich bin 22 Jahre alt, habe seit Sept. diesen Jahres die Diagnose FIGO IIIc und werde im Moment mit Taxol/Carboplatin behandelt.
Am 8. Januar hab ich die letzte von 6 Zyklen und ich bin natürlich jetzt schon sehr verunsichert wie es danach weitergehen soll...
Es hilft mir wirklich, hier von Euch zu lesen; einfach zu wissen dass man nicht allein ist!
Ich hätte da auch noch eine Frage zum Hormonersatz; ihr schreibt dass das Tumorgewebe östrogen/bzw,progesteron-postiv sein kann. Was genau muss ich mir denn dann darunter vorstellen?
Ich muß irgendwie mein Medikament auf den Tumor abstimmen? Davon hat mein Arzt noch gar nichts zu mir gesagt; ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, damit ich ihm mal auf die Füße steigen kann!

Liebe Geli, ich finde es sehr lustig, dass du aus dem fernen Amerika nach Würzburg zum Klassentreffen kommst; ich komme nämlich auch aus Würzburg! Die Welt ist klein *lach*!
Wo genau bist du denn her, und wo wohnst du jetzt?

Ich wünsche Euch allen ein geruhsames Weihnachtsfest und ein paar wunderschöne Feiertage!
Alles Liebe Judith

Ein frohes Weihnachtsfest, möglichst ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen, wünscht euch

Anita

Es wird Zeit, dass ich mich endlich mal bei allen aktiven Teilnehmern bedanke, denn ich schöpfe unendlich viel Kraft aus eueren Beiträgen. Ohne euch wäre ich wohl des öfteren an meiner Krankheit verzweifelt. Danke euch allen, und macht weiter so!

Ich war vom 17.12. bis gestern schon wieder im Krankenhaus, denn mein Abszess machte mir von Tag zu Tag größere Beschwerden. Am 18.12. wurde mir das Ding in Vollnarkose entfernt.

Auch ich möchte Euch allen noch ein gesegnetes Weihnachtsfest mit nicht allzuvielen Nebenwirkungen dieser Krankheit wünschen.



Kerstin

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ein frohes, geruhsames Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben. Meine Gedanken sind vor allem bei denjenigen, denen es im Moment nicht so gut geht. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für Euren Kampf gegen diese Krankheit.

Brigitte

[Britta JS]

Hallo zusammen,
ich wünsche Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben und hoffe sehr, dass es uns allen gelingt, diese Krankheit in Schach zu halten.
Herzliche Grüße
Britta

Guten Morgen ihr Lieben;

alle gut durch den Weihnachtlichen Stress gekommen?
Wir haben ganz ordentlich mit meiner Verwandschaft gefeiert, dass mal alle an Weihnachten bei uns sind, hab ich mir dieses JAhr gewünscht! Allerdings bin ich doch froh, dass es jetzt rum ist, dauerhaft mit der ganzen Family... ich weiß net!*LACH*

Liebe Tina (= Nachweihnachtswichtel), ich werde meinen Prof mal fragen, wegen der Hormonsache, allerdings hat meine Mutter gemeint, diese Rezeptorsache würde haupsächlich bei Brustkrebs eingesetzt werden?! Jetzt bin ich dann doch leicht verwirrt: hab ich dich da falsch verstanden, aber ich dachte du hast auch Ovarial-Ca? Klär mich doch mal bitte auf! *grins*
Nun ja, das mit dem Kinderkriegen (Bzw. nicht kriegen) ist so ne Sache: am Anfang war das eigentlich das schlimmste überhaupt für mich. Das mit der Diagnose war da völlig nebensächlich! Jetzt allerdings sehe ich die ganze Sache eher lockerer; das mit Kindern wär ja eh erst frühestens in 10 Jahren aktuell geworden, und dahin muss ich jetzt erstmal kommen! Ich seh ja jetzt wieder wieviele gesunde Paare schon keine Kinder aus irgentwelchen Gründen Bekommen können...viel mehr Gedanken mach ich mir eigentlich darüber, ob ich mit dieser Tatsache überhaupt mal einen Mann fürs Leben finden werde!

Liebe Geli, natürlich drück ich dir ganz feste die Daumen fürs "Haare-Nicht-Ausgehen", bin ja im Moment selbst schon am fiebern: noch eine Runde Chemo und dann hoffentlich endlich Haare, Haare und nochmals Haare!
Die Chemo macht gerade den restlichen Wimpern und Augenbrauen den Gar aus, ich glaube ich hab mich in meinem ganzen Leben noch nie so unweiblich gefühlt! Allerdings muss ich auch sagen, dass ich meine (eigentlich sehr schöne) Perücke überhaupt nicht aufsetze; in die Uni und natürlich auch überall sonst hin sezte ich lieber ein Kopftuch auf! Das bin einfach mehr ich!!!

So, ich hoffe ihr macht euch alle eine faule Zeit und verdaut das Festtagsessen gut!
Liebe Grüße Judith

Hallo Ihr Lieben,

ich lese hier auch immer noch manchmal mit, vor über 2 Jahren..im Mai 2001 habe ich den *Erfahrundsausstausch* mit Helene angefangen.
Und nun bekomme ich mmer eine Mail, wenn hier wer schreibt.

Ich selber bin nicht betroffen, aber meine Schwägerin.
Ihre Diagnose war Overialkarzinom bds. pt3c N1, G3.
Sie bekam ein halbes Jahr Taxol. Leider hatte sie nach der OP eine Lungenembolie und einen Schlaganfall.
Nichts desto trotz geht es meiner Schwägerin bestens!
Nunja, sie hüpft nicht mehr über Zäune, sie war ja halbseitig gelähmt,..aber fast...
Und der Krebs ist bis jetzt friedlich, die Werte absolut vorbildlich....
Sie erkrankte im März 2001.
Vielleicht mag das ein wenig Hoffnung machen.
Da mein Mann selber Krebs hatte (hat aber überlebt) hab ich mich ein wenig mit der Problematik beschäftigt und hätte nie gedacht, daß meine Schwägerin eine Chance hat.
Aber sie glaubt fest daran und ich inwischen mit ihr!

Ich schicke Euch allen einen lieben Gruß und hoffe, daß alle
in einem Jahr wieder hier sind.

Alles Liebe

Petra

Hallo alle zusammen!

Auch ich wollte mich nach den Weihnachtsfeiertagen wieder zurückmelden. Leider habe ich auch ein paar Pfunde zugelegt, ich hoffe aber, dass ich sie wieder verliere, wenn der Alltag wieder einkehrt.
Liebe Petra M.: Habe mich riesig gefreut, als ich gelesen habe, dass es Deiner Schwägerin Ines erfreulich gut geht. Ich hoffe, es bleibt weiterhin so.
Nun hätte ich mal noch eine Frage (vielleicht besonders an Geli): Hat von Euch schon mal jemand etwas von einer Therapie mit ET-743 (Ecteinascidin-743)oder WF 10 (Oxoferrin, Immunokine) gehört. Der Freund meiner Nichte (Gynäkologe) hat für mich nach neuen Therapieansätzen recherchiert. Dabei ist er auf diese beiden Mittel gestoßen. ET 743 hat wohl am 07.11.03 von der Europäischen Kommission den Orphan-Drug-Status erhalten. Kann mir jemand sagen, was das ist? ET 743 wurde als herausragendste Entdeckung bezeichnet, weil diese Substanz bereits in klinischen Studien der Phase II in Deutschland mit der Indikation Ovarial-Ca eingesetzt wurde. Interessant war die Aussage, dass dieses Mittel zwar kein Allheilmittel ist, aber insbesondere auch dann wirkt, wenn Cytostatika wie Cisplatin/Carboplatin nicht halfen, da dieses Mittel über einen anderen Wirkungsmechanismus verfügt.
Bei WF 10 laufen diverse Studien, aber im Moment nur in Amerika und Kanada. Vielleicht gelingt es Dir, liebe Geli, darüber etwas in Erfahrung zu bringen. Und vielleicht können auch all die anderen ihre Ärzte mal im neuen Jahr auf diese Mittel ansprechen. Ich werde das auf jeden Fall auch tun. Vielleicht gelingt es mir ja, sollte mein Tumormarker-Anstieg auf ein erneutes Rezidiv hinweisen, in eine von diesen Studien reinzukommen.
Liebe Tina: Hut ab, Du bist ja wirklich super über alles bezügl. Ov-Ca informiert! Vielleicht solltest Du mal mit einem Medizinstudium beginnen (lach, grins).
Genießt die letzten Tage des alten Jahres.

Brigitte

Liebe Beate,

schön, daß es Dir gut geht und Du wieder heil in der Heimat gelandet bist.
Bei mir wird der Kreatininwert immer über´s Blut bestimmt, Urin mußte ich dafür noch nie abgeben. Blöd ist natürlich für Dich, wenn danach die Chemomenge berechnet wird. Kann ich mir aber nicht so richtig vorstellen, daß es am Kreatininwert berechnet wird. Bei meinen Doc´s ist vorrangig der Thrombo- und Leukozytenwert ausschlaggebend. Da außerdem fast alles auch an Körpermaßen ausgerechnet wird (pro m² Körperoberfläche) denke ich, es wäre nicht gar so tragisch gewesen, aber fragen und mitdenken ist immer gut.

Mein Steißbein macht nach wie vor Ärger, kann nicht lange sitzen, vor allem nicht auf weichen Unterlagen. Aber für mich ist es eine große Beruhigung, daß es keine Knochenmetastase ist... macht es bissl leichter auszuhalten. An das Sitzen auf einer "Arschbacke" hab ich mich fast schon gewöhnt ;-)

Tjaaaa... ich habe meine Schäfchen hier gezählt und eines hat gefehlt, da frag ich halt, wo es denn abgeblieben ist ;-) Aber freut mich, daß Berlin für Dich schon war, wenn auch zu kurz.

Liebe Brigitte,
jaaaaa die Pfunde *grummel.... legen wir zusammen und spenden sie *gg ;-) Ab Januar wird, bei mir zumindest, gemeinsam familiär diätet. Das haben wir uns soooo fest vorgenommen, sonst stimmen nachher am End die m² Berechnungen meiner Körperoberfläche vorn und hinten nimmer. Anfangs sagte meine Onkologin immer.. ich muuuß zunehmen (56 Kilo hatte ich)... es wurde von Monat zu Monat mehr, dank Kortison und Co, denn übermäßig essen tue ich nicht. Bei 70 Kilo diskutierten wir Woche für Woche über abnehmen. Meine Onkologin sagte neeheee, das Polster werd ich irgendwann brauchen. Und nun (bei 83 Kilo angelangt) ist für mich Schluß mit lustig, jetzt frag ich auch nimmer. Meine kaputten Knie und Hüfte machen mir das Gehen und Treppensteigen sehr schwer und da zählt auch kedes Kilo zuviel. Mit anderen Worten habe ich seit Juni letztes Jahr satte 27 Kilo zugenommen und das trotz 13 Monaten Chemo. Wenn also jemand hier mehr zu bieten hat.... dürft ihr jammern über´s Gewicht ;-)

Aber nun zu Deinem Bericht über die beiden neuen Mittel. Über ET 743 habe ich einige Seiten und Berichte gefunden, die allesamt in Englisch sind. Ich werde versuchen mich dadurch zu wurschteln und wenigstens einen Überblick Anfang nächster Woche hier reinzustellen.

Bezüglich WF 10 auch nur englische Seiten, eine Studie über AIDS usw. (Außerdem scheint das auch ne Bezeichungung für ein Motoröl zu sein *lach)

Geli, wennst Langeweile hast, kannst mir da helfen, Dein Englisch dürfte ja sehr gut sein, gell ;-) Ich fange heute Abend mal mit dem ET 743 an...

Ein Orphan Drug Status sichert die Vermarktungsrechte (zeitlich begrenzt) nach der klinischen Studie. Dieser Status wurde vom amerikanischen Kongress etabliert, um einen Anreiz für Firmen zu schaffen, Forschung und Entwicklung für Therapieansätze seltener Krankheiten zu betreiben, von denen weniger als 200.000 Patienten in den USA betroffen sind... Für mich irgendwo logisch, weil Forschung viel, viel Geld kostet und das umso schmerzlicher ist, je weniger davon profitieren können.

Liebe Brigitte, ich denke wir alle hier haben "unser Medizinstudium" mehr oder weniger begonnen, als wir so schwer krank wurden. Sicher interessieren diese Dinge nicht alle Erkrankten, ich gehöre aber zu den Patientinnen, die sich für mündig erklärt haben und wissen und verstehen wollen, was da im Körper vorgeht. Meine Onkologin hat immer Löcher im Bauch, wenn ich in der Sprechstunde war (und die is rappeldürr ;-) )

Ihr Lieben, wünsche euch einen schönen Sonntag und bleibt alle brav und tut nix, was ich net auch tun würd´ ;-)

Liebe Grüße
Tina (schwergewichtiger Nachweihnachtswichtel) *lach