Rippenfellkrebs

Liebe Inge, lieber Dennis,
danke für eure schnelle Antwort. Bei meinem Papa wurde gestern der Schlauch vom Punktieren entfernt, außerdem wurde bereits mit Talkum verklebt. Aber stimmt es, dass dadurch eine OP nur noch schwer möglich ist? Heute wurde eine Bronchioscopie durchgeführt. Die Ergebnisse weiß ich noch nicht. Ich werde morgen früh versuchen, bei der Visite dabei zu sein und den Ärzten Löcher in den Bauch zu fragen, vielleicht auch erst hinterher, wenn ich alleine mit den Ärzten sprechen kann. Irgendwie dauert mir das alles viel zu lange. Meinem Papa geht es noch so gut, und ich möchte nichts unversucht lassen. Man weiß wohl immer noch nicht, wo der Primär-Tumor sitzt, kann das denn sein?

Ich würde am liebsten jetzt schon alles mit Heidelberg klarmachen, nur weiß ich nicht, wie das mit der Krankenkasse bzw. BG ist. Noch ist die Sache bei der BG ja nicht anerkannt. Muss ich solange warten? Kann ich da vorher schon einmal anrufen und vorsichtig nachfragen, wielange so etwas dauert? Es kommt ja jetzt erstmal nur darauf an, wer die Kosten für die Behandlung usw. trägt.

Vielleicht könnt ihr euch ja nochmal melden, ich bin so hilflos, möchte aber für meinen Vater alles tun, damit er vielleicht die Chance bekommt, die ihm zusteht!

Danke für euren lieben Worte.

Eure Petra.

Hallo Petra, ja, ich kann verstehen, dass es für dich sehr schwer ist, alles zu organisieren. aber wenn in Bremen Ost die Diagnose Pleuramesotheliom gestellt wurde, dann muß von dort der Arzt dies sofort der BG melden. Von dort bekommt ihr dann jede Menge Fragebogen und bei uns war auch ein Mitarbeiter der BG, der die Unterlagen dann alle wieder mitgenommen hat. Außerdem mußte mein Mann seinerzeit nach Bremen, um dort noch einmal ein gutachten für die BG erstellen zu lassen. Dies ist auch in Bremen Ost gemacht worden und ich muß sagen, Herr Prof. Hartmann, der seinerzeit das Wasser punktiert hat, war ein sehr fähiger Mann.
also frage bei den Ärzten nach, ob die BG unterrichtet wurde und welche BG zuständig ist. dann rufe auch ruhig bei der BG an, einige Stellen sind da etwas lahm und andere wieder super schnell. aber es wäre schon wichtig, wenn die BG die Kosten übernimmt, dann läuft alles viel, viel besser.
Ist denn bei deinem Vater schon ein CT gemacht worden, um genau zu sehen, wo und wie groß die Tumore evtl. sind.? Dies wäre auch sehr wichtig, weil das CT alles genauestens wiedergibt.
aber jeder Fall ist anders. Bei meinem Mann wurde die diagnose im Januar 2001 gestellt und bis Januar 2002 ging es ihm noch richtig gut, von daher konnte er nicht verstehen, dass er so krank sein soll. Leider haben hier die Ärzte überhaupt nichts gemacht, sonst hätte man bei ihm vielleicht mit einer Operation auch noch weiter helfen können. Nun ist leider alles zu spät, morgen am 10.09. ist er schon 6 Monate tot. doch mein Mann hatte seinerzeit verfügt, dass all das Geld, was bei seiner Beerdigung gespendet wird, der Krebsforschung der Thoraxklinik in Heidelberg überwiesen wird und das habe ich auch getan. Er sagte immer: "auch wenn mir nicht mehr geholfen werden kann, irgendwann muß es etwas geben, dass andere endlich von dieser Krankheit geheilt werden.und dazu will ich etwas beitragen."
Doch nun wieder zu euch..Es ist gut, dass Du alles in die Hand nimmst und Deine Mutter unterstützt. Ja, es sind viele Wege zu machen und Telefonate zu führen. Da ich selbst "Büromensch" bin, viel mir das alles nicht so schwer. Doch es kann auch sehr nervig werden. aber ich denke, du schaffst das schon, so wie ich das bis jetzt gelesen habe. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, dann melde Dich.
Du könntest trotzdem im Vorfeld vielleicht schon einmal mit Heidelberg telefonieren, den Fall schildern und dann fragen, was zu tun ist und welche Unterlagen gebraucht werden. Solltest Du schon einen Termin bekommen, kannst du immer noch mit der Krankenkasse oder BG abklären, wer die Kosten übernimmt. Laß Dich nicht abwimmeln, wenn du die Möglichkeit hast, fahre selber zu den Stellen hin. Denk daran Dein Vater hat jahrelang Beiträge in die Kassen eingezahlt, dann soll man ihm jetzt auch helfen.
Petra Du schaffst das schon, ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer alles durchzustehen und viele liebe Grüße auch an Deine Eltern, alle zusammen werdet Ihr es schaffen, nur nicht aufgeben, auch wenn es manchmal schwer fällt.
viele liebe Grüße von Ingename@domain.de

Hallo Petra,

Du hast geschrieben, dass es sich bei den Tumoren des Rippenfells nicht um den Primärtumor handelt. Ist das sicher? Wenn es sich dabei um Metastasen eines anderen Tumors handelt, dann bestehen zunächst auch Zweifel daran, dass sie asbestbedingt sind und damit ist die Kostenübernahme durch die BG nicht zu erwarten. Bei meinem Vater hat man zunächst auch so herumgeeiert. Die Ärzte mussten (scheinbar auf Druck der BG) Ihre Diagnose Pleuramesotheliom zurücknehmen und in Adenokarzinom (NSCLC) ändern. Die Bronchoskopie mit Gewebsentnahme hat dann allerdings das Ergebniss geliefert: Asbestfasern in entsprechender Konzentration im Lungengewebe enthalten => asbestbedingtes Pleuramesotheliom. Du solltest Dir vielleicht auch über folgendes im Klaren sein: in vielen Fällen erlebt ein an Rippenfellkrebs Erkrankter die Anerkennung durch die BG nicht mehr. Daher plane nicht unbedingt, was die Behandlung Deines Vaters angeht, damit. Auch wird für die Anerkennung Aufwand (Vorstellung bei Gutachtern, auch in weit entfernten Kliniken) erforderlich sein, was vielen Kranken einfach nicht mehr zuzumuten ist. Sprich mit den behandelnden Ärzten darüber. Ansonsten kann ich Dir noch sagen, dass Heidelberg in Deutschland wohl die grösste Kompetenz für diese Krankheit hat.

Hallo Petra,

ich hatte bereits während des Krankenhausaufenthaltes in Hannover Kontakt zu Heidelberg aufgenommen. Anmelden kann man sich direkt bei der Ambulanz (Telefon : 06221 – 396 237), von dort aus werden dann die Untersuchungen veranlasst. Grundsätzlich reicht wohl eine einfache Überweisung (z B. durch den Hausarzt) um sich dort behandeln zu lassen. Ich vermute aber, dass ein Großteil der Patienten dort privat versichert ist. Wir hatten dann der BG mitgeteilt, dass Herbert in Heidelberg ist, worauf die sich dort auch schon gemeldet hatten.

Auch wenn die Anerkennung durch die BG noch nicht durch ist, war es bis jetzt unkomplizierter als wir anfangs gedacht haben. Dir Formulare hielten sich in Grenzen und ein Gutachten muss wohl auch nicht gemacht werden. Außerdem waren die Mitarbeiter, die den Hausbesuch gemacht hatten, auch sehr nett. Bei Herbert ist es aber auch genau nachzuweisen, dass er seinerzeit viel mit Asbest gearbeitet hatte und die Krebszellen beschränken sich bis jetzt tatsächlich auf das Rippenfell. Ansonsten gebe ich „GAST 2“ völlig Recht, was den zeitlichen Aspekt betrifft würde ich wirklich nicht auf die BG warten. Wir halten meinen Schwiegervater diesen Randthemen frei, damit er sich auf die Behandlung und die verbliebene Lebensfreude konzentrieren kann und seine Freizeit nicht damit vergeudet. Wenn Du magst, kann man wohl auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen – soll aber auch etwas länger dauern. Wenn Du die Zeit und die Kraft hast, kannst Du Dich ja darum kümmern.

Was das verkleben mit Talkum betrifft, hatte man uns gesagt, dass jetzt der richtige Zeitpunkt für die große OP ist, da die Tumorherde noch recht klein sind, wenn erst einmal mit Talkum verklebt wurde, wäre es erheblich komplizierter. Ich denke das muss man von Fall zu Fall sehen.

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Petra,

wegen der Kostenübernahme haben wir bei meinem Vater folgende Erfahrung gemacht. Er hatte eine Behandlung die nicht von der Krankenkasse bezahlt wurde bevor der von der BG anerkannt war. Daher mußte er erstmal die Behandlungskosten selber vorstecken, hat aber nach der Anerkennung von der BG alles sogar bis zu den Fahrtkosten wiederbekommen.
Manchmal kann man nicht warten bis der Anerkennung durch ist, dazu ist die Zeit zu kostbar.
Ihr solltet anbschätzen wie es mit den Chancen für die Anerkennung aussieht, wieviel ihr im Zweifelsfall vorstecken oder auch selbst tragen könnt (das ist aber nur das was die KK nicht zahlt, und falls dann keine Anerkennung von der BG erfolgt).

Das mit der Suche nach dem Primärtumor habe ich nicht verstanden... bei meinem Vater ist der Rippenfellkrebs der Primärtumor. Wie kommen die Ärzte darauf das irgendwo noch ein nicht auffindbarer Primärtumor sitzen soll. Wurde bei der Gewebeprobe Asbest festgestellt oder nicht?

Viele Grüße
Soni

Hallo ihr lieben,

danke euch allen, dass ihr so schnell und präzise antwortet, das hilft mir wirklich sehr.

Ich war heute morgen bei der Visite dabei und habe den Arzt Löcher in den Bauch gefragt. Es war nicht der Chefarzt, Prof. Hartmann, sondern der Stationsarzt.
Es ist also so: Es wurden bei der Thoracoscopie Gewerbe entnommen und an zwei verschiedene Pathologen geschickt, die beiden waren sich nicht einig, ob es sich tatsächlich um ein Pleuramesotheliom handelt. Dr. Müller aus Bochum soll wohl jetzt der "Schiedsrichter" sein! Auf seinen Befund wird immer noch gewartet! Das, was am Rippenfell gefunden wurde, ist ein nicht klar definierbarer Tumor, der nicht einzugrenzen ist, es handelt sich wohl eher um eine Tumormasse, so wie ich den Arzt verstanden habe.
Gestern wurde die Bronchioscopie durchgeführt. Es wurde Schleim aus den Bronchien entnommen, der auch wieder pathologisch untersucht werden muss. Danach wurden auch wieder CT-Aufnahmen gemacht, die aber noch nicht ausgewertet waren (auf den Bildern sollte man jetzt eigentlich etwas erkennen können, nachdem der Lungenflügel jetzt nach dem Punktieren wieder funktioniert und das Wasser raus ist).
Und nun der Hammer: Auf direkte Nachfrage von mir sagte der Arzt, dass es keinerlei Möglichkeiten gebe, ein Pleuramesotheliom zu behandeln, auch würde er keine OP befürworten! Wir würden nirgendwo einen Arzt finden, der so etwas operieren würde. Er würde meinen Vater jetzt nach Hause schicken wollen und dann später (wenn alle Befunde vorliegen) telefonisch Kontakt mit meinen Eltern aufnehmen, damit alles weitere besprochen werden kann, dann - auf Wunsch meines Vaters hin - vielleicht auch mal eine Magen/Darm-Spiegelung vornehmen. Es sei keine Eile geboten, mein Vater könne "ruhig zum Segeln nach Norwegen fahren", wenn er das wolle. Es bestehe kein Grund für eine Notfallbehandlung (wortwörtlich!!!). Mir blieb einfach der Atem weg, als ich das hörte, das muss man sich mal vorstellen; ich glaube nicht, dass man Vater hier in Bremen-Ost die Hilfe bekommt, die er braucht.

Ich habe danach mit meinen Eltern gesprochen. Papa wird nun morgen früh entlassen, und das ist auch gut so. Ich werde mich schon einmal mit der BG (die ist vom behandelnden Arzt bereits informiert worden), Krankenkasse und Heidelberg in Verbindung setzen. Wenn wir dann alle Befunde zusammen haben, werde ich meine Eltern sofort nach Heidelberg bringen.
Ich meine, wir sprechen hier doch nicht von einer Lungenentzündung!!!

Ich werde euch berichten, wie es weitergeht und danke nochmal für eure für mich wahnsinnig wichtigen Informationen!!!

Mein Vater verdient die beste Behandlung, die es gibt und ich (auch "Büromensch", wie du, liebe Inge) werde versuchen, sie ihm zu ermöglichen...

Liebe Grüße an euch aus Bremen
Petra.

Da ich durch Zufall auf dieses Forum gestossen bin, will ich kurz mitteilen, dass mein Mann vor fast 3 Jahren am Pleuramesotheliom erkrankt ist. Er wurde operiert und es ging ihm lange wunderbar.Die Berufsgenossenschaft hat sofort alle Kosten übernommen.Seit einem Jahr geht es ihm immer schlechter,er nimmt hohe Dosen Morphium und andere Medikamente.Nun soll er im Berliner Virchow Klinikum an der Studie mit Alimta teilnehmen,ich habe im Forum gelesen,dass einige von ihnen einen Artikel aus dem Focus über Alimta haben und würde mich sehr freuen wenn mir jemand den Artikel per Mail schicken könnte.Meine E-Mail Adresse lautet: Pimboliebaer@aol.com Ganz herzlichen Dank im vorraus.Wir haben hier in Berlin ganz gute Ärzte gefunden, die meinen Mann nicht heilen können, aber ihm helfen wo es nur geht.Ich drücke allen Familien die Daumen für erfolgreiche Therapien und gebt die Hoffnung nicht auf.Bis bald.

Liebe Kornelia,
ich werde Dir den Artikel zumailen, sobald ich heute abend zu Hause bin.

Viele Grüße,
Sonja (sunniee)

Zu Gast 2 und Petra:

Seit 1997 gibt es den Calretinin - Marker, der Gewebeproben
auf Mesotheliom testet und die Probe von Adeno-CA unterscheiden kann.

Bei meiner inzwischen verstorbenen Frau fand man 1996 auch den Primärtumor nicht, machte alle denkbaren Untersuchungen und
tippte auf CUP (Cancer of unknown primaries) oder Adeno-CA.

Es ging ihr drei Jahre sehr, sehr gut. Im Herbst 1999 wandte
man den Calretinin-Marker auf ihre alten Gewebeproben an.

Danach war die Diagnose klar (Mesotheliom), aber auch die
Einschätzung der Überlebenschancen war nun überdeutlich.

Bitte die Ärzte auch um diesen Test bitten, um Zeit und ggf.
Chancen für den Patienten zu gewinnen.

Beste Grüße Shalom

Hier ist eine deutsche URL zum Calretinin-Marker

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/bc/130-133.pdf

Hallo Shalom,

danke für die Info! Die Gewebeproben werden doch in Instituten (in Bochum) von Pathologen untersucht. Meinst du nicht, dass diese bereits über diesen Marker verfügen? Aber danke für den Tipp. Ich habe mir den Artikel natürlich gleich ausgedruckt und wenn mein Vater in Heidelberg ist, werde ich die Ärzte natürlich auch darauf ansprechen. Ich habe gestern bereits Prof. Dr. Drings eine mail geschrieben, werde mich aber demnächst noch telefonisch mit der Klinik in Verbindung setzen.

Liebe Grüße an euch alle.
Petra

Ganz lieben Dank Sonja (Sunnie) für den Artikel aus dem Focus.Ich habe im Forum alle Beiträge gelesen,auch das mit deinem Vater.Es tat weh zu lesen wie schnell es bei manchen ging. Mein Mann lebt schon fast 3 Jahre damit, er wurde aber auch sehr früh operiert.Aber jetzt geht es immer schlechter.Wir hoffen durch Alimta noch einige Zeit herausholen zu können.
Mein Mann schwitzt sehr stark,tags und auch nachts.Kennt das jemand von euch auch und wenn was kann man dagegen tun???

Hallo Kornelia, lese gerade die letzten Eintragungen in diesem Forum. Mein Mann hatte auch rippenfellkrabs und ist im März dieses Jahres leider daran verstorben. Im letzten Jahr im Sommer hatte er auch eine Zeit, da er sehr stark schwitzte und nichts essen wollte. wir waren damals bei Prof. Hartmann in Bremen, der im Februar das Gutachten für die BG gemacht hatte - der ihm Medikamente gegen das Schwitzen "Sweatosan" verschrieben hatte. Unser Lungenfacharzt vor Ort war leider nicht in der Lage etwas zu untenehmen. Das ist ein Salbeimedikament und sehr gut veträglich und hat auch schnellstens geholfen. denn durch das schwitzen verliert der Patient leider zu viel an Gewicht, das er doch so dringend braucht. Ich wünsche Euch viel Glück mit Alimta und denke das dies doch schon ein ganz gutes Medikament gegen diese Krankheit ist.
viele liebe Grüße von Inge

Liebe Petra, lieber Dennis,

Ein paar Bemerkungen zum Talkum und zum Calretinin Marker,

Calretinin Marker:

Wenn der Calretinin Marker angwandt würde undpositiv auf Mesotheliom reagiert hätte, kann man sich im Sinne des Patienten belastende Suchen nach "Primärtumoren" sparen. Zielgerichtete Maßnahmen gegen das Mesotheliom sind dann dringend angesagt und nicht weitere diagnostische Maßnahmen.

Die Lebenszeituhr des Mesotheliom-Patienten wird das Maß aller Dinge, um die Krankheitszeit zu erleichtern und möglichst schmerzfrei zu gestalten.

Vertrauensvolle Zusammenarbeit Patient/behandelnder Onkologe/Angehörige ist dringend nötig. Der Patient soll entscheiden, was er noch möchte: Operation, Chemo, schmerzlindernde Maßnahmen.

Der Patient hat noch Gestaltungsmöglichkeiten, um seine verbleibende Zeit sinnvoll und würdig zu verbringen. Seien
Sie aktiv und mutig.

Talkum:

Beim Mesotheliom gibt es immer wieder Ergüsse in den Rippenfellraum. Talkum hilft - wenn es denn gut verklebt ist -
die Zwischenräume zwischen Lunge und Rippenfell zu verkleben, damit sich dort kein Wasser mehr sammeln kann.

Im Fall meiner verstorbenen Frau war es so, daß die Verklebung nicht überall perfekt war. So gab es nun verklebte Stellen und weitere nicht verschlossene Räume zwischen Rippenfell und Lunge. Nur mußte man nun die einzelnen Kavernen SEPARAT punktieren anstelle des vorher EINZIGEN großen Spalts zwischen Rippenfell und Lunge.

hallo ihr lieben, ich wollte mal wieder von meinem dad berichten. er hat nun die erste chemo mit alimta und carboplatin hinter sich (vor knapp 3 wochen) und muß montag wieder hin, um die zweite zu bekommen. am tag der chemo und am darauffolgenden tag ging es ihm super aber dann kam die übelkeit, erbrechen usw. dies hielt ca 4-5 tage an und dann bekam er einen schlimmen hautausschlag, der aber dank einer cortisonsalbe ziemlich schnell abklang. er hat momentan keinen geschmack bzw sagte er, es schmecke alles gleich aber wir alle haben den eindruck, dass es ihm schon wesentlich besser geht. vor gut einem monat lag er nur noch im bett und kam selbst bei besuch kaum runter und nun zieht er sich schon wieder an geht raus und werkelt ein bischen im haus herum. er selbst sagt zwar ihm geht es weiterhin schlecht aber von einer chemo kann man ja auch noch nicht soviel verlangen. er muß auch weniger schmerzmedikamente nehmen. klar graut es ihm schon wieder vor montag aber wir haben alle wieder hoffnung und sind sehr auf das ct gespannt. Liebe sonnige Grüße aus Hamburg-> Eure Alex