Adenokarzinom inoperabel

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin zurück und habe mich erstmal gestärkt, bevor ich an den Klapprechner eilte. Mein heutiger Tag in Kürze: zunächst ein leckeres Frühstück mit meiner Freundin, dann zum CT. Zur Besprechung war meine Lieblingsärztin da, auf die ich sehr gehofft hatte. Sie hat alles genau mit mir angesehen und wegen der Stelle an den Rippen zog sie ein CT von vor einem Jahr heran. Dort gab es auch schon die Verknöcherung/Verkalkung, jetzt ist sie etwas deutlicher. Ihrer Meinung nach deutet nichts auf eine Metastase, die sich in einem Jahr deutlich hätte verändern müssen. Die Ärztin riet, aufgrund der häufig stattgefunden CTs beim nächsten Mal ein MRT zu machen, das müsste allerdings der Onkolgoge entscheiden. (Wie war das mit der Wahl zwischen Pest und Cholera, bezogen auf die Strahlenschädlichkeit versus Krebs?)
Lungentechnisch sind links einige metastasensuspekte Herde kleiner geworden, rechts hat sich nichts vergrößert oder verkleinert, einiges sah eher etwas weniger aus oder anders ausgedrückt, Strukturen haben sich verändert, sind differenzierter, nicht mehr so "wolkig". Mal sehen, wie mein Onkologe die Veränderungen beurteilt. Ich gehe jedenfalls davon aus, dass ich Tarceva weiterhin einnehmen kann.

Nach diesem doch recht erfreulichen Befund fuhren wir zu Ikea, kauften ein paar Kleinigkeiten (wie immer) und gingen anschließend ins Kino, denn nur heute gab es "Er steht nicht auf Dich" in englisch, zu meiner Freude ohne Untertitel, denn sie finde ich nicht entspannend, weil ich dann doch hinsehe, obwohl ich sie nicht brauche. Rechtzeitig fiel mir ein, Bettina () eine SMS zu schicken, mit der Bitte um einen Beitrag hier, damit keiner falsche Schlüsse aus meinem Schweigen schließt. Herzlichen Dank, meine Liebe!

Liebe Grüße für heute
Michaela

PS: Danke für Euren liebe Grüße und Glückwünsche!

[mouse]

Schön, Michaela, sehr schön!!!
Das freut mich doch ungemein! Na, zweifelst Du noch daran, dass Du Deinen Geburtstag feiern wirst, wie ich es Dir letztes Jahr versprochen habe?
Ich liebe es, wenn ich bei solchen Sachen recht habe!

Was die Zeit angeht, die ich für 9 Loch brauche, kommt es darauf an, ob ich die ersten oder zweiten 9 Loch spiele. Die zweiten sind länger. Dann hängt es natürlich davon ab, wie schnell ich gehe und ob ich warten muss, oder ob ich alleine oder mit mehreren spiele. Wenn ich schnell alleine unterwegs bin, brauche ich für die ersten Löcher 1 1/4 Stunde, für die zweiten 1 1/2. Aber normalerweise dauern 18 Loch so 4 1/2 Stunden. Man trabt ja die meiste Zeit nicht auf Wegen, das kann es etwas anstrengender machen.

Dann habe ich heute in der Selbsthilfegruppe mal das Hirn MRT angesprochen. Bis auf eine, die schon 3 Mal operiert wurde und sich schon seit 96 mit der Krankheit rumschlägt, wurde bei den anderen 10 Anwesenden noch nie ein Schädel MRT gemacht. Sie würden es auch alle ablehnen, jedenfalls so lange, bis sich irgendwelche Anzeichen zeigen.
Hmmm...

Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[mouse]

Gitta, Liebes,
ja ich trinke trockenen Rotwein. Jetzt zum Beispiel. Aber morgen ist wieder Schluss damit, da hat die Chemo dann Vorrang.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[Polyglotte]

Liebe Michaela,
tolles Ergebnis! Ich freu mich riesig für Dich.

Liebe Grüße an alle hier in Christels Nest. Würde gern mehr schreiben, aber das geht gerade leider nicht.
Sarah

[ninpa]

Liebe Christel
also ich bevorzuge halbtrockenen Rotwein. Habe leider versäumt, mir für heute einen zu besorgen....naja, man kann nicht immeran alles denken!!!

Da ich heute bei meinem "Lieblingsdiagnosearzt" war, habe ich mal wegen der Gewebeprobe nach gefragt.
Ja sicher, ist vorhanden. Gefragt, ob der EGF-Rezeptor seinerzeit bestimmt worden ist - nein!
Könnte man es irgendwann nachholen, wenn irgendwer bei mir auf die Idee käme, dass Tarceva für mich das Mittel der Wahl sein könnte?
Ja, kein Problem, ein Ergebnis würde dann in ca. 5-7 Tagen vorliegen und dann.... seine Haltung zu Tarceva ist sehr zurück haltend....aber er ist Pneumologe und kein Onkologe.

Dass so viele Menschen in deiner SElbsthilfegruppen noch nie eine Hirn-MRT hatten, erschüttert mich! Wie hat man dann bei der Diagnose Hirnmetas ausgeschlossen???
Soweit ich weiß, gibt es auch Hirnmetas, die sich monatelang an solchen Stellen "einnisten" können, wo sie nicht unbedingt sofort neurologische Ausfälle verursachen - können also in aller Ruhe wachsen.......
Man kann sich sicherlich darüber streiten, ob eine MRT alle 3 Monate nötig ist, wenn bisher nichts war und keine Beschwerden auftauchen.....aber gar nicht....hm???

Nun freue ich mich weiter und grüß' alle von A-W(Z) ganz lieb!!!!
Beate

[Lorina]

Liebe Michaela, liebe Beate!
Auch wir freuen uns sehr für euch über eure guten Ergebnisse! Herzlichen Glückwunsch! Eine super Zeit brauchen wir euch jetzt ja nicht ausdrücklich wünschen, die habt ihr ja schon. Bitte macht so weiter!


Liebe Christel,
alles Gute für die anstehende Chemo.

Lg,
Lorina + Vater

[jutta50]

Liebe
Christel,

wenn das Wetter bei euch so ist wie bei uns, verpasst du nix, während der Chemo.

lg
Jutta

[Biene310]

Liebe Christel,


auch ich denke heute an dich und deine Chemo, ich hoffe du steckst die

Chemo ohne große NW weg. Also was das Wetter angeht, wir habe zur Zeit

strahlenden Sonnenschein, das hebt unwahrscheinlich die Laune und ich

werde gleich mein Rad nehmen und eine Tour fahren, muß man doch

ausnutzen.


alles liebe für dich und ich denk an dich


Sabine

[MichaelaBs]

Liebe Christel,
ich sende Dir ein Stück himmelblau, etwas von den Winterlingen und von den Krokussen dies. Weisst Du noch? Bald ist es wieder so weit, die Frohsüsschen kommen!
Liebe Grüße
Michaela

[mouse]

Oh, ja, liebe Michaela,
an die Frohsüßchen erinnere ich mich und bedauere, dass Du die Aktion nicht wiederholen kannst. Denn da Christina und Astrid nicht dauernd mitlesen, hätte ich diesmal eine Chance auf die Exclusiv Antwort gehabt.

Liebe Jutta,
das Wetter war Klasse hier! Wie letztes Mal schon. Aber diesmal soll es morgen auch noch schön sein. D.h. vormittags Augenarzt, nachmittags Golf.

Na, Biene,
schön mit dem Rad gefahren heute? Onkodok hat nochmal die Wichtigkeit von Sport, d.h. Bewegung betont. Soll wirklich gut gegen Fatique helfen.

Liebe Biba,
morgen werde ich Dich mal anrufen, meine Liebe. Wir sollten vielleicht einen Treffpunkt am Flughafen ausmachen. Ansonsten schaue ich, ob ich Deinen langen Göga sehe und Du schaust, ob Du ein weibliches Wesen siehst, was schnellen Schrittes durch die Gegend wieselt.

Liebe Beate,
ich habe Onkodok auch in Sachen Gewebeprobe und Rezeptoren befragt. Was nun das Alter der Probe und die Veränderung der Zellen angeht, meinte er, dass man dann eine neue Probe nehmen müsse. Gibt es von mir aber nicht. Aber Onkodok ist ja nicht doof, es gibt ein Teil, er hat es beim Namen genannt, er hat es mir aufgemalt und erklärt, aber ich habe den Namen vergessen, dieses Teil jedenfalls ist sehr konstant und ändert sich so gut wie gar nicht, und wenn man das hat und es mutiert ist, kann man Tarceva vergessen und Iressa auch. Wir werden jetzt so weiterverfahren, dass er sich erkundigt, ob die Kasse das bezahlt. Wenn ja, werde ich mich an Onkoprof wenden, denn in dessen Klinik wird so was gemacht. Onkodok besorgt dann wiederum die Probe. Irgendwie so jedenfalls.

Liebe Lorina,
liebe Grüße für Dich und Deinen Vater!

Da ich in der Nacht vom 26. auf den 27. wegen starker Schmerzen hinter dem Brustbein mitten in der Nacht aufgewacht bin, diese Schmerzen wohl eine halbe Stunde andauerten, will er eine Herzuntersuchung machen lassen. Zum Kardiologen kann er mich aber nicht wieder schicken, weil der uns haut, wenn er schon wieder eine Sonographie machen soll. Der hat letztes Mal schon gesagt, dass sich da so schnell nichts verändert. Haue will Onkodok nicht, aber blöde ist er auch nicht. Nun wird so eine Art PET Ct vom Herzen gemacht, also Radioaktiver Stoff gespritzt und dann werden unter Belastung Bilder gemacht. Termin ist 9:30 am nächsten Dienstag, nüchtern!!! Dauern tut das 2 1/2 bis 3 Stunden! Da habe ich nun wirklich keinen Bock drauf. Aber na ja...
Was das Schädel MRT angeht, so bin ich mir noch nicht sicher, ob ich das will. Absolut nicht sicher. Gesprochen habe ich mit ihm darüber und würde wohl auch ein Mrt rauskitzeln können. Ich WILL es aber im Moment nicht und nicht nur deswegen, weil aus der Selbsthilfegruppe auch keine das hatte. Und die werden keineswegs in der Tagesklinik behandelt, wo ich bin.

Anfang April wird dann Ct gemacht, diesmal Abdomen und Lunge. Ich sage noch rechtzeitig wegen der Daumen Bescheid. Ohne Daumen gehe ich nicht aus dem Haus. Weiß jemand ob Ondansetron und Zofran identisch sind?

Nach der Chemo bin ich dann noch zur Ausschusssitzung gegangen. Es dauerte alles lange heute, die Chemo war erst um 18:20 zu Ende, dafür war ich dann im Ausschuss zu spät, aber der dauerte bis kurz vor Neun.

Euch allen ganz liebe Güße

Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,
da hast du mir jetzt aber einen Schrecken eingejagt. Das hatte ich gar nicht mitbekommen, dass du solche Schmerzen hattest. Hat dir das denn keine Panik gemacht? Oder spielst du es mal wieder runter? Gut jedenfalls, dass dein Onkodoc sich da jetzt kümmert.
Über das MRT reden wir mal. Dass die anderen in deiner Gruppe es nicht bekommen haben, wundert mich nicht - es ist halt nicht Standard. Obwohl: bei der Erstdiagnose schon. Dass sie es nicht wollen, wundert mich schon. Ich ärgere mich heute noch, dass ich damals nicht gedrängelt habe. Meinem Mann wäre einiges erspart geblieben. Heute wäre ich mutiger.
Was mich aber freut: dass du die Chemo wieder so gut verpackt hast! Und die Blutwerte waren ja offensichtlich auch okay.
Ondansetron ist das Generikum von Zofran.
Ich wünsch dir einen trotz Corti angenehmen Schlaf. Allen anderen hier auch.

LG
Bettina

[mouse]

Liebe Bettina,
von den Schmerzen konntest Du nichts wissen, weil ich nichts gesagt habe. Ich hatte einen fürchterlichen Schiss. Habe dann Blutdruck gemessen. Der war ok, auch keine Rhythmusstörungen. Irgendwann bin ich dann wieder eingeschlafen. Die dann am folgenden Montag erfolgte Blutuntersuchung ergab auch nichts in Richtung Infarkt. Obwohl Onkodok heute sagte, dass da ja längst nicht alle Parameter gemessen wurden, die Aufschluss hätten geben können. Wenn ich nicht so einen Schiss gehabt hätte, hätte ich Onkodok auch nichts gesagt. Aber nun bin ich trotz der langen Untersuchung am Dienstag erstmal zufrieden.
Das mit dem MRT ist wirklich fast eine philosophische Frage. Ich habe mich eine ganze Weile mit Onkodok darüber unterhalten.
Sieh zu, dass Dein Magen am Wochenende in Hochform ist! Wenn Du schon nicht mit Rotwein kleckern willst ( wollen tu ich das auch nicht, aber die Gefahr ist gegeben) dann sollst Du wenigstens ordentlich essen!
Liebe Grüße
Christel

[mouse]

Liebe Krabben,
ich habe Dir in epischer Breite, künstlerisch durchaus wertvoll,
geantwortet. Dann den falschen Knopf gedrückt und schon verschwand dieses Meisterwerk einer Antwort im Cyberspace.
Nun werde ich meine Stimmbänder ölen um das alles mündlich zumachen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[jutta50]

Zitat von mouse

Nun werde ich meine Stimmbänder ölen um das alles mündlich zumachen.

...und was ist mit uns?

lg von einer Jutta die dich immer gerne liest

[bettinaco]

Ihr Lieben,
möchte mich rasch einreihen bei den guten Ergebnissen.
Heute bekam mein Mann den MRT-Befund (ihr dürft raten, wer auf den Briefträger lauerte und wer gar nicht dran dachte): Zustand nach Radiatio einer einzelnen Metastase, "ein eigentlicher tumoröser Anteil ist nicht mehr zu erkennen". Nur Reaktionen auf die Bestrahlung. "Weitere metastasenverdächtige Strukturen werden nicht sichtbar." Allerdings schreibt der Radiologe noch was von erhöhten Intensitäten an der Schädelbasis. Glaubt aber offenbar nicht an Metas, wenn ich das Radiologenchinesisch richtig deute. Ich hoffe, die Kölner Ärzte sehen das auch so.

Liebe Christel,
ich habe meinem Mann von unserer MRT-Debatte erzählt. Kann er nicht verstehen, dass jemand etwas nicht wissen will. Er erinnerte sich noch gut, wie er unmittelbar nach der Erstdiagnose hier in Hannover auf mein Drängen zu der (unfreundlichen) Stationsärztin gegangen ist, um ein MRT zu bekommen. Die kam ihm dann auch mit: Machen wir nur bei Symptomen. Da er Kopfschmerzen hatte (die aber von der Venenstauung kamen), wars ihm nicht ganz so peinlich, es dann doch durchzusetzen.

Noch eine gute Nachricht zur Abrundung: Meine Mammographie war heute auch in Ordnung. Jetzt schon zum siebten Mal. Danach war ich auch shoppen ... Und mit einer Freundin Kaffeetrinken, zum ersten Mal in diesem Jahr draußen in der Sonne.
Mein Magen wird von Tag zu Tag friedlicher.

LG
Bettina