Rezidiv und nun ????

[Conny44]

Hallo ihr Lieben,

erst einmal ein Dankeschön an alle.
Möchte nur an dieser Stelle noch etwas los werden.

Es ist eine Scheißsituation, das wissen wir alle, aber ... nicht in Panik verfallen!! Dass die Schulmedizin mit ihren fast „einzigen“ Mitteln wie Chemo- oder Strahlentherapie am Ende ist, war bereits Ende Mai klar, als Jörg seine letzte Chemo erhielt, die ihn fast ins Jenseits befördert hätte. Und trotzdem ist es weitergegangen, mal besser, mal schlechter. Es ist nicht so, dass er/wir den Kopf in den Sand stecken. Zwischendurch hatte er Hyperthermie gemacht, die er dann auch nicht mehr vertragen hatte. Und nun haben wir zwei wirklich fähige Ärzte (einen super guten Internisten und eine Ärztin, die die traditionelle chinesische Medizin prima beherrscht) gefunden. Die sind besser, rundum interessierter und vertrauensvoller als alle bisherigen Onkologen es waren.

Jörg nimmt ja zusätzlich auch so allerhand Zeugs ein bzw. spritzt es wie Mistel, Heparin zur Blutverdünnung, Selen, Vitamin E, Vitamin D, Medin forte, Vitamin C, Maitake Pilze usw.
Das Morphium konnte auch in seiner Dosis gedrosselt werden. Die Schmerzen kommen aber nicht daher und sind auch nicht permanent da . Und wie wir schon einmal feststellten, hilft komischerweise auch Morphin nicht richtig dagegen. Also geht’s an die einfacheren Medis ran, was ja auch körperlich wiederum gut für Jörg ist. Für solche harten Bandagen wie Morphinspritzen oder Schmerzpumpe besteht (noch) kein Bedarf (auch nach Aussage des Internisten) und er wird hoffentlich noch lange davon verschont bleiben.

Und ihr wisst ja, er passt in so keine Schublade rein. Ich für meinen Teil gebe die Hoffnung noch lange nicht auf, sei es auf ein Wunder, sei es auf die Aktivierung der Selbstheilungskräfte. Wir haben schließlich uns beide und das mag der kleine Terrorist wohl überhaupt nicht. Auch wenn keine Diagnose mit der anderen vergleichbar ist, so habe ich ja leider schon bereits Erfahrung damit gemacht, einen geliebten Menschen an BSDK zu verlieren. Und Jörg ist weit davon entfernt!

Was ich damit sagen will, wir suchen schon nach weiteren Wegen, geben nicht auf und wollten nur den aktuellen Stand berichten.


Liebe Grüße von Jörg und Conny

[Anemone]

Hallo Conny, hallo Jörg,
schon lange verfolge ich Jörgs Geschichte und habe mich mit Euch gefreut, dass Ihr nun zusammen seid.
Ich schicke Euch viele liebe Grüße und wünsche Euch von ganzem Herzen viel Glück und alles Gute!
Anemone

[Elfie]

Hallo Ihr Beiden,
ich schicke ganz viele Kraftpakete auf die Reise nach Berlin. Meine Daumen sind außerdem gedrückt. Gemeinsam müßte Ihr es doch schaffen!!
Ganz liebe Grüße aus OWL Elfie

[ciangi]

hallo conny, hallo jörg,

euer mut, eure stärke und eure zuversicht lässt mich manchmal den kopf schütteln........
ihr zwei beide seid wirklich etwas ganz besonderes.
bleibt bitte weiterhin so voller kampfgeist,
gebt alle kraft, die ihr habt und zeigt es dem fiesen schalentier.......
haltet ganz fest zusammen und macht dem fiesling somit den gar aus.
ich denk ganz fest an euch und schick euch alles kraft der welt.............

alles liebe: monika

[sonnenstrahl]

Liebe Conny, lieber Jörg,

es sind keine schönen Nachrichten von Jörg, dass sich einiges an seiner Situation doch weiter verschlechtert hat. Schön ist, wie ihr zwei zusammen dem blöden Untermieter die Zähne zeigt und wie Du schreibst Conny, DAS mag das Schalentier wahrscheinlich überhaupt nicht.
Jörg ist eine Kämpfernatur und hat mit Dir Conny eine große Unterstützung.
Ich wünsche euch beiden viel Kraft und besonders natürlich immer wieder kleine Erfolge der Besserung.

Liebe Grüße Anett

[Miezel]

Liebe Conny, lieber Jörg,

ich hoffe sehr, dass ihr ein einigermaßen erträgliches Woe haben werdet; denke an euch und sende große Kraftpakete an euch mit wärmenden Sonnenstrahlen

herzlich

Ute aus Leipzig

[gewwi]

Lieber Jörg, liebe Conny,
geniesst jede Minute, die ihr zusammen sein könnt, macht alles das, wozu ihr Lust habt, lacht und weint zusammen, so, wie wir das bis zum Ende gehalten haben.
petra
P.S. Sprecht euren Schmerztherapeuten mal auf Polamidon an, hat weniger Nebenwirkungen als Morphium, man ist völlig klar, und es hilft besser. Mein Mann war damit seit Monaten das erste Mal wiklich schmerzfrei. Und die Dosierung war erheblich niedriger als das Morphium.

[Conny44]

Hallo ihr Lieben,

im Namen von Jörg erstmal vielen Dank für die Grüße und Wünsche.

Leider ist es so, dass Jörg momentan immer schwächer wird und immer mehr Nebenschauplätze hinzukommen. Das Essen bzw. das Verdauen oder der Weitertransport der Nahrung fällt ihm zusehendst schwerer. Er hat viel an Gewicht verloren. Es ist einfach im wahrsten Sinne des Wortes "zum kotzen".

Und trotzdem - aufgeben gibt es nicht. Tja, wir sind sehr verzweifelt, wie alle hier, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben.
Erstaunlicherweise konnte aber das Morphium noch einmal gedrosselt werden.

Wollen morgen mal für 3 Tage an die Ostsee, um etwas anderes zu sehen und zu schnuppern. Hoffen, dass es wenigstens der Seele gut tut.

Es liest sich immer alles so easy und macht den Anschein, als ob pausenlos ohne Unterlass gekämpft wird. Aber so ist es nicht. Es gibt so viele Tiefs, Schmerzen, Traurigkeit, Auswegslosig- und Mutlosigkeit, und was für Leid dahinter steckt, könnt ihr euch ja vorstellen. Aber irgend wie gelingt es dann doch wieder, nicht aufzugeben. Denn schließlich ist das die einzige Chance.

Vielen Dank auch für die PN´s und Mails. Nicht böse sein, wenn nicht auf jede einzelne geantwortet wird. Es fehlt oft an Zeit und Nerven.

Ich hoffe, dass wir demnächst mal was besseres berichten können. Wir wünschen es uns sooooo sehr.

Liebe Grüße an alle!!

[Miezel]

Hallo Conny,

wünsche Jörg vor allem Schmerzfreiheit, ist sicher mit das Wichtigste. Ja, ich weiss, alles andere ist auch besch..., wenn es nicht klappt, sehe es ja auch.

Ich drücke euch beiden die Daumen, dass ihr mal wenigstens kurz rauskommt u. mal was anderes seht.

Lass dich mal drücken , ich wünsche uns allen wieder mal bessere Tage...

liebe Grüsse

Ute

[Katharina]

Ach Mensch, Conny.
Ich wünsche Euch 3 wundervolle Tage an der Ostsee und dass der Wind wenigstens ein wenig die miesen Gedanken aus dem Kopf blasen kann.
Ich dürcke Euch beide virtuell!!
Ganz ganz herzliche Grüße

[Maarie]

Liebe Conny, lieber Jörg,

ich wünsche euch ein paar wunderschöne, erholsame Tage an der Ostsee. Ich hoffe ihr könnt die Zeit geniessen und es geht bald wieder ein wenig aufwärts für euch!

Alles Liebe,
Maarie

[ciangi]

liebe conny, lieber jörg,
.........kann mich den anderen nur anschließen.........
wünsch euch eine wunderschöne zeit....
vielleicht könnt ihr ja sogar die seele ein wenig baumeln lassen.
ich denk an euch und wünsch euch alles, alles liebe......
gruß: monika

[Elfie]

auch von mir die allerbesten Wünsche und ganz, ganz schöne Tage an der Ostsee. Ich denke so oft an Euch und schicke Euch mal ganz viele Kraftpakete. LG Elfie

[Su174]

Liebe Conny, lieber Jörg!

Auch ich wünsche Euch schöne Tage an der Ostsee.

Habt Ihr eigentlich schon in Betracht gezogen eine zusätzliche, künstliche Ernährung über einen Port zu machen?

Mein Vater hat sich kürzlich dazu bereiterklärt, kurzfristig und ambulant seinen Port bekommen, der schon nach ein paar Tagen einsatzbereit ist.
Für meinen Vater war es eine große Überwindung, der Maßnahme zuzustimmen.
Ab heute soll er die Infusionen bekommen. Bis zu 1500kcal seien möglich.
Das kann die Verdauungssysteme sehr entlasten und trotzdem kann wieder an Gewicht und Kraft zugelegt werden.
Ein Pflegedienst kommt und schließt die Infusion an den Port an und mein Vater soll einen kleinen Rucksack mit einer Pumpe bekommen, sodass er weiter mobil bleibt.

Unsere Onkologin sagte, diese Ernährung brächte ab einem gewissen Stadium teilweise mehr als alle anderen Therapien.

Ich habe etwas gezögert Euch auf diese Möglickeit hinzuweisen, da Ihr immer so informiert seid.

Herzliche Grüsse
Susanne

[Conny44]

Hallo an alle,

vielen Dank für die lieben Wünsche. Aber der Kurzurlaub hat nichts gebracht. Jörg ging und geht es schlecht.

@Susanne: Jörg will z.Zt. noch keine künstliche Ernährung. Aber trotzdem vielen Dank!

Tja, leider gibt es wieder etwas unschönes zu berichten. Ich musste Jörg heute Morgen ins Krankenhaus mit Verdacht auf Ileus (Darmverschluss) bringen. Er kann ja schon seit mehr als 2 Wochen nicht mehr richtig essen bzw. nur unter heftigsten Krämpfen und Erbrechen.

Mehrere Röntgenaufnahmen ergaben, dass es sich um noch keinen „richtigen“ Darmverschluss handelt, d.h. minimal geht noch Nahrung bzw. Flüssigkeit durch. Zur Zeit wird weiter geröntgt, um zu sehen, wie weit das Kontrastmittel läuft, damit die Engstelle lokalisiert werden kann.
Eventuell entscheidet sich morgen, ob operiert werden kann, d.h. der Dünndarm verlegt bzw. eine Dünndarmschlinge gelegt werden kann. Ich als medizinischer Laie kann das sowieso nicht richtig wiedergeben. Auf alle Fälle besteht die Möglichkeit, dass Jörg am Montag nochmal operiert werden könnte. Er ist nun mental und körperlich total am Boden (ich nicht weniger), aber ich wäre trotzdem froh, wenn sie ihm irgendwie helfen würden. Denn so geht es nicht weiter, der Tumor ummauert die Mesenterialwurzel., Jörg geht es sau schlecht und er baut immer mehr ab. Auch wenn wir unendliche Angst vor einer OP haben, so ist es zumindest eine Chance, dass er mal wieder essen kann. Es handelt sich leider nur um eine lindernde OP, aber vielleicht können sie gleich die Bauchwandhernie (Narbenbruch), welche immer größer wird, mit schließen. Möglicherweise ein naiver Traum von mir, weil sich bisher noch keiner ran getraut hatte.
Aber ich bete, dass sie Jörg helfen können.

Unabhängig davon sind wir total frustriert, was in den Krankenhäusern abgeht. Erst vergessen sie Jörg zum Röntgen zu bringen, ein anderer wurde schon mehrfach fast in den OP (geplante OP) geschoben und wieder zurück, weil dann doch was anderes wichtiger war. Keine Sau fragte Jörg, ob er insulinabhängig ist oder welche Medikamente er bräuchte. Er durfte ja nichts essen, hätte es aber gemusst, damit der Zuckerhaushalt nicht in den Keller geht – Ergebnis wäre Zuckerschock. Aber das interessiert nicht wirklich. Und schlussendlich habe ich mich noch mit so ner eiskalten Schwester angelegt, die mir den Mund verbat und ständig von chronischem Personalmangel faselte. In dem Moment, wo mein Mann ums Überleben kämpft, interessiert mich das aber wie die Tauchtiefen. Alles in allem hat sich wieder gezeigt, dass man einfach die Klappe aufreißen muss, um nicht total platt gemacht zu werden. Und Jörg ist Privatpatient, man sieht, das hilft nun auch nichts mehr. Aber in diesem KH sollen die Chirurgen super sein, und darauf kommt es schlussendlich an.

Wir hoffen und hoffen und hoffen ……