Rippenfellkrebs

Mein Vater hat nun 4 mal die Chemo mit Alimta bekommen.. und was ist das ergebnis? es ist gewachsen.,. die lypmphknoten sind nun auf über 5 cm gewachsen..und das scheiss mesotheliom verbreitert sich immer mehr und drückt nun auf die Luftröhre.Am Montag müssen wir wieder nach Heidelberg.. aber er wird die Chemo mit Alimta abbrechen weil es ihm permanent immer schlechter geht.. es ist einfach nur furchtbar zuzusehen müssen wie ein Mensch innerhalb von 3 wochen sooo permanent abbaut.. den Lebenswillen verliert und die Kraft immer weniger wird.. Jetzt setzen wir unsere letzte chance in die Villa Medica in Edenkoben in der Pfalz wo Dr. Aschoff bereits beste Erfahrungen gemacht hat wo die Schulmedizin schon aufgegeben hat.. es ist zwar eine Privatklink aber ich denke das sollte in dem Moment nicht erwähnenswert sein..
Wer von euch hat denn bisher positive erfahrungen mit Hyperthermie gemacht?
Gruss stefi

Hallo Stefi, das tut mir sehr leid, dass es trotz Chemo gewachsen ist!!! Soweit ich weiß, hat der Vater von Sonja positive Erfahrungen mit Hyperthermie gemacht. Lese mal hiezu ein paar Seiten vorher. Welche Art Chemo hat denn Dein Vater bekommen? Alimta mit Hyperthermie? Meinem Dad wurde in Grosshansdorf gesagt, dass Hyperthermie zu agressiv sei und nichts für ihn ist. Es ist echt furchtbar mit anzusehen, wie der eigene Vater körperlich und seelisch abbaut. Mein Dad hat auch schon über 5 Kilo abgenommen und er war nie dick, so das es jetzt natürlich besonders auffällt aber seit einiger Zeit nimmt er nicht mehr ab. Ich kann natürlich nicht abschätzen wie es ihm nach den weiteren Chemos gehen wird. Hat Dein Dad denn schon starke Schmerzen? Was nimmt er dagegen? Wenn Du magst kannst Du mir auch gerne mailen, denn ich finde es sehr gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Meine e-m@il : kuschelchen1@web.de Ich drücke Euch allen ganz ganz fest die Daumen!

Hallo,

am Freitag ist es nun gelaufen. Bei Herbert haben Sie einen Lungenflügel, das Rippenfell und einen Teil des Herzbeutels entfernt. Die OP ist gut verlaufen und zu meiner großen Verwunderung war er am Samstag auch schon wieder richtig ansprechbar, vielleicht kommt er sogar schon in den nächsten Tagen von der Intensivstation. Die Ärzte/Chirurgen waren nach der 6-stündigen OP leider nicht mehr zu sprechen und am Wochenende auch nicht in der Klinik. Wir warten nun natürlich alle darauf zu erfahren, wie erfolgreich sie den Tumor entfernen konnten.

Herbert hatte weniger Angst vor der OP als vor den nun bevorstehenden Bestrahlungen und Chemos – aber auch das werden wir meistern. Mir jedenfalls ist jetzt schon ein Stein vom Herzen gefallen, dass diese schwere OP geschafft ist. Am Wochenende haben wir dann auch schon das Appartement auf Spiekeroog für den nächsten Sommer gebucht, es ist unser festes Ziel, dass wir im Juli 2004 zusammen Urlaub machen können.

Die Thoraxklinik empfiehlt, die Chemos und die Bestrahlung in Heidelberg durchführen zu lassen, meinte aber, dass es vielleicht Probleme bei der Kostenübernahme geben könnte. Von der BG haben wir bereits einen vorläufigen Bescheid erhalten, in dem die Berufskrankheit anerkannt wird. Gibt es da bei Euch irgendwelche Erfahrungen bezüglich der Erstattung??? Ferner ist Herberts Frau eigentlich ständig in Heidelberg und übernachtet dort im Gästehaus. Wenngleich dies eine kostengünstige Unterkunft ist, summiert sich das dann auch. Bekommt man hier vielleicht auch Unterstützung von der BG???

Ich wünsche Euch allen eine schöne, sonnige und friedliche Woche!

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis, es ist schön zu lesen, dass Herbert das schlimmste schon geschafft hat. Ich denke mal auch die Chemo und Bestrahlungen wird er besser verpacken als er meint.
wenn die BG die Berufskrankheit anerkannt hat, dann wird sie auch die Behanlungen in Heidelberg bezahlen. wir sind auch immer von der Nordsee nach Heidelberg gefahren und die BG hat all die Taxifahrten bezahlt. auch mein Zimmer im Gästehaus hat die BG bezahlt. Die Thoraxklinik hat die Rechnungen sofort an die zuständige BG weitergeleitet. Nur meine Telefonkosten vom Zimmer aus habe ich selber bezahlt.
Ihr müßt der Klinik nur die Adresse der für Euch zustänidgen BG mit dem Schreiben, dass die Krankheit anerkannt ist überlassen. Ich denke mal, der Rest läuft dann von selbst.
Alles Liebe und gute an Deine Familie und weiterhin viel Erfolg wünscht Euch Inge

P.S. Vielleicht berichtest du bei Gelegenheit mal wieder wie alles verläuft.

Danke Inge,

natürlich werde ich weiterhin über den Verlauf der Behandlung berichten.

Dennis

Hallo.. heute waren wir in Heidelberg in der Thoraxklinik.. und die Ärztin hat gemeint Alimta würde nicht mehr wirken und das nach der 4. Staffel.. sie meinte auch das Alimta in nur 30-40% aller Mesotheliomfällen anschlägt.. das war mal wieder ein schlag ins Genick.. sie hat uns quasi entlassen mit den Worten " Entschuldigung.. wir können hier auch nichts mehr für Sie tun"
Dann sind wir direkt nach Edenkoben gefahren in die Villa Medica zu Dr. Aschoff.. unsere letzte Hoffnung.. auch ein Bekannter wurde allerdings mit einem anderen Krebs aus dem Krankenhaus entlassen.. ohne mehr was für ihn tun zu können.
Von der BG werden auch dort in der Privat klinik die Kosten übernommen ihr könnt euch gerne mal den Link anschauen.. vielleicht hat ja jemand Interesse..www.kampfdemkrebs.de
Dort bekommt er 3 mal in der Woche Ukrain verabreicht in einer Infussionsart.. ohne Hyperthermie!!! soll keine Nebenwirkungen haben.. denn davor hat mein Vater die meisste Angst.. ebenso könnt ihr euch mal diesen Link hier anschauen..
http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...ad.php3?id=115

Vielleicht ist dies ja noch eine Chance.. wir nehmen Sie auf alle Fälle wahr und setzen alle unsere Hoffnungen im Moment auf Ukrain!
Euch allen Alles Gute..
Stefi

Liebe Inge, leider hat Swetosan überhaupt nicht angeschlagen,auch andere Mittel gegen Schwitzen nicht.
Mein Mann hat die 1.Chemo mit Alimta gut vertragen,
aber es geht ihm von Tag zu Tag schlechter.Er schläft fast den ganzen Tag und hat starke Schmerzen.Am Mittwoch bekommt er die 2.Chemo, mal sehen was die Ärzte zu seinem Zustand sagen.Er hat schon soviel abgenommen und mag kaum was essen.Nun wird künstliche Ernährung erwogen.Hat jemand damit Erfahrung?? Ich lese sehr selten im Forum, weil ich so wenig Zeit habe, bin aber über jede Information dankbar.Ich drücke allen anderen Betroffenen die Daumen. Bis bald.

Liebe Stefi, es tut mir sehr, sehr leid, dass bei Deinem Vater Alimta nicht wirkt. Es haben doch so viele große Hoffnungen auf diese Chemo gesetzt.
Ich wünsche Euch alles, alles Liebe und gute und hoffe, dass Eure Fahrt zu Dr. Aschoff endlich den gewünschten Erfolg und Deinem Vater Linderung bringt.
Viele liebe Grüße von Inge

Liebe Kornelia, es ist schade, dass das Medikament bei Deinem Mann nicht angeschlagen hat. Als mein Mann im letzten Jahr nichts mehr essen wollte, hat er zusätzlich Cortison bekommen, das hat ihm geholfen. aber leider oder auch zum glück ist jeder Fall anders. Vielleicht solltest Du den Arzt einmal darauf ansprechen oder nimmt Dein Mann schon cortison.
Ich hoffe doch so sehr, dass Alimta es endlich schafft, diesen Krebs zu besiegen.
Dir und Deiner Familie alles alles Liebe und Gute und viele liebe Grüße von Inge

Liebe Inge,mein Mann nimmt schon länger Cortison,aber leider scheint es nicht mehr zu helfen.Es geht ihm jeden Tag schlechter, er kann kaum noch selbstständig laufen. Nur im Rollstuhl kann ich ihn noch mitnehmen.Er bekommt auch sehr schlecht Luft,der Tumor ist bestimmt trotz Chemo gewachsen.Am Mittwoch haben wir einen Termin in der Klinik,mal sehen was die Ärzte sagen.Es ist eine schreckliche Krankheit, aber ich hoffe weiter.Bis bald alles Gute an alle Betroffenen.

Hallo Kornelia, es tut mir sehr sehr weh zu lesen, dass es deinem Mann so schlecht geht. Aber so ging es meinem Ulli im letzten Jahr im August auch. Ich konnte ihn nur noch im rollstuhl fahren, er wog nur noch 41 kg und trotzdem hat die Thoraxklinik in Heidelberg uns aufgenommen und dank der Chemo in Heidelberg hat er fast 6 kg zugenommen und bis Ende Januar 2003 ging es immer besser. Hast Du mal versucht mit Heidelberg Kontakt aufzunehmen? Der Weg ist zwar weit, aber für uns waren es auch immer 630 km eine Fahrt und sie hat sich gelohnt. Versuch es doch mal in Heidelberg,
ich drücke Dir alle Daumen, dass es klappt und es Deinem Mann bald wieder etwas besser geht.
Tausend liebe Grüße von Inge

Hallo Inge,
hallo Kornelia,

am Wochenende waren wir in Heidelberg und haben Herbert besucht. Wow, obwohl die 7 1/2stündige OP erst 10 Tage her ist, geht es ihm bereits viel besser als vor dem Eingriff. Die starken Schmerzen (trotz Morphium) sind so gut wie weg und auch die Schweißausbrüche sind verschwunden. Er läuft sogar schon alleine durch die Gegend und heute entfernen sie auch die letzten Klammern. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass sie sämtliche sichtbare Tumormasse entfernen konnten. Vielleicht kommt er auch vorerst ohne Chemo aus. Aktuell muss Herbert noch den verbliebenen Lungenflügel trainieren, damit die Sauerstoffversorgung verbessert wird, über Atemnot klagt er aber nicht.

Ich kann eigentlich nur wieder bestätigen, dass Heidelberg der richtige Ort für diese schreckliche Krankheit ist. Man muss halt viele Dinge selber in die Hand nehmen. Auch wir fahren immer rd. 500 km, aber in Hannover hätte man nichts mehr gemacht. Die Infos haben wir aus dem Internet (insbesondere auch aus diesem Forum) erhalten und leider nicht über die Ärzte vor Ort.

Als weiters positives Highlight sei noch erwähnt, dass wir bereits jetzt (6 Wochen nach dem Gesprächstermin) den endgültigen Bescheid über die Anerkennung der Berufkrankheit von der Berufsgenossenschaft erhalten haben. Den behandelnden Ärzten wurde zeitgleich auch die Kostenübernahme seitens der BG bestätigt – mal sehen ob sich das in irgendeiner Weise noch positiv auswirkt.

Viele liebe Grüße an alle Betroffenen...

Dennis

hallo inge, dennis, stefi und all die anderen,

wie schnell sich alles ändern kann....
vor etwas mehr als einer woche schrieb ich, dass es meinem dad besser geht und wir alle großer hoffnung sind. mein dad hat am letzten dienstag die 2. chemo bekommen und es geht ihm sehr viel schlechter, als bei der ersten. er ist auch jetzt noch (1 woche später) sehr hinfällig, kann nichts mehr essen außer astronautenkost und selbst die kommt ihm teilweise wieder hoch. er ist sehr oft am weinen und kann einfach nicht mehr. diese besch... krankheit hat einfach kein erbarmen! seine gesamte mundschleimhaut ist gereizt und er hat sich auch noch einen pilz zugezogen, der auch noch behandelt wird. das starke schwitzen lässt auch nicht nach, er hat kreislaufprobleme und weiterhin schreckliche schmerzen. sogar das trinken fällt ihm schwer.er ist ja zum glück zu hause aber meine mutter weiß schon gar nicht mehr was sie kochen soll. er ist am überlegen, dass ganze abzubrechen, denn die übrige lebensqualität ist auch noch dahin gegangen. ihm wird alles aber auch alles genommen. selbst sein geliebtes essen wird ihm jetzt noch genommen, da er keinen geschmack mehr hat. unsere hoffnung basiert eigentlich nur noch darauf, dass bald eine besserung eintritt und das das CT in 2 wochen erfolgsversprechend ist. andernfalls muß er wirklich überlegen, ob es noch sinn macht sich so dermassen zu quälen. ich könnte momentan einfach nur noch heulen, denn man ist so machtlos und diese besch... krankheit so grausam. ich hoffe inständig, bald wieder positiveres berichten zu können.

Dennis: es ist sooo super das es Herbert bereits schon wieder so gut geht! Weiter so!!!!

Viele liebe Grüße Alex

Hallo Dennis, ich freue mich sehr, dass es deinem Schwiegervater so gut geht. wie ich das alles jetzt so lese, da kommen mir wieder die Tränen. Ja, hätte ich dieses Forum damals schon gekannt, hätte ich sicherlich auch für meinen Ulli mehr tun können, jetzt ist leider alles zu spät. Aber ich hoffe, dass ich euch und auch weiterhin anderen helfen kann, diese böse Krankheit zu besiegen. Die anerkennung durch die BG ist eine gute Sache, dann ist vieles leichter.
Wenn Ihr im nächsten Jahr nach Spiekeroog fahrt, melde dich vorher mal, ich wohne nur gut 15 autominuten von Neuharlingersiel entfernt. Vielleicht können wir ja mal noch vorher zusammen einen Kaffee oder wie bei dern Ostfriesen einen Tee trinken gehen.
Dir und Deiner Familie weiterhin alles Liebe und gute und melde dich bei Gelegenheit mal wieder.
Viele liebe Grüße von Inge

Hallo Alex, es tut mir weh lesen zu müssen, dass es Deinem Vater wieder schlechter geht, wo alles so gut anfing. Das das essen alles gleich schmeckt, dieses Problem hatte mein Mann auch, aber das wird mit der Zeit besser. Gebt nicht auf, versucht bis zum nächsten CT durchzuhalten, vielleicht gewöhnt sich der Körper ja doch an die chemo und es wird langsam besser. Ich wünsche es Euch so sehr. Ja, diese Krankheit verlangt dem so schon geschwächten Körper viel ab, aber bitte nicht aufgeben. Vielleicht gibt es morgen schon wieder etwas neues und besseres gegen diese Krankheit.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenkliche gute und weiterhin viel, viel Kraft, diese Krankheit zu besiegen.
Tausend liebe Grüße von Inge