Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
ich habe am donnerstag meinen gutachtertermin für den rechtsstreit gegen das versorgungsamt. muss deshalb extra nach hamburg fahren. na ich bin gespannt.
lg
atlan

[Ursa2]

hallo atlan,
bin ja gespannt auf die neueste folge deines fortsetzungsromans, es hat sich ja schon länger nichts mehr getan.
@kaiserin
was hat die Untersuchung deines vaters zutage gefördert? bestehen die fremdkörpergefühle vielleicht doch zu recht?

Grüße in den hohen Norden und des reiches süden
,selbstverständlich auch in den westen und neufünfland im osten

aus der südlichen mitte

LIZ, das schlachtross.

[Dreizahn]

Zitat von Ursa2

neufünfland

Den kannte ich noch gar nicht.

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,
möchte jemand ein autogramm?? ich komm nämlich gerade von einer kurzfilmproduktion mit mir als hauptdarstellerin ;-)
scherz beiseite, ich hatte heute eine videocinematografie des schluckaktes, da ich vor zwei wochen eine leichte lungenentzündung hatte und man vermutete, dass ich aspiriere. es hat sich herausgestellt, dass trotz monatelanger logotherapeutischer betreuung der kehlkopfdeckel, während des schluckens noch immer nicht ganz fest schliesst. während des essens stellt es kein problem dar, da ich sehr kontrolliert schlucke, aber die problematik liegt anscheinend in der schlafphase, da ich möglicherweise speichel in die lunge einatme. hat jemand mit dieser diagnose erfahrungen, vorallem würde mich interessieren wie man diese form von aspiration unterbinden kann, ausser, dass man auf schlaf verzichtet??

schöne grüsse aus dem sonnenlosen salzburg

claudia

[mywu]

@claudia b
Unglaublich, was es alles gibt!
Aspiration beim Essen und normalem Schlucken beim Sprechen kannnte ich ja. Aber im Schlafen? Keine Ahnung, was helfen könnte.
Hoffe für Dich das Beste!

Gruß an alle, mywu

[Ursa2]

hallo claudia,

dein carcinom war doch rechts an der zunge. Saß es vielleicht am zungengrund und so weit hinten, dass es die Atmung blockierte, weil es auf den kehlkopfdeckel drückte?
So wars bei mir. Wahrscheinlich klappt der Mechanismus des Schließens deswegen nicht mehr so richtig.
Ich glaube aber, dass man durch entsprechende Übung in der Logopädie da was ändern kann.
Was du bewusst schon erreicht hast, muß halt jetzt ins Unterbewusstsein übergehen, denke ich mir.

Ja unsere Untermieter hatten auch ihre pos. seiten.
Bei mir hat er den Rückfluss der Magensäure verhindert.

Ein sonniges wochenende für dich.
Bei uns ist es kalt und kurz vorm nächsten Schauer.

LIZ

PS: Gutes wetter bei dir bedeutet auch schönes wetter 50km westlich für meine tochter am chiemsee

[Atlan]

hallo freunde

@claudia: ich habe hin und her überlegt, ob man da etwas rein mechanisch machen kann, also zum beispiel mit erhöhtem oberkörper schlafen, oder so. aber wahrscheinlich hat das alles keinen sinn, denn der speichel läuft in jedem fall in den hals und dann auch in die lunge. das das nervt kann ich mir gut vorstellen.
haben denn deine hno's keine idee?
versorgungsamt verden, die ??? (folge weiß ich im moment nicht)

ich war gestern in der asklepios klinik harburg, das ehemalige ak harburg und bin wirklich sehr gut behandelt und auch interviewt worden, was meinen gesundheitszustand und die therapiefolgen angeht. es wurde der komplette hno-status gemacht. meine tinitusfreuquenz endlich einmal ermittel und auch gemschackt und riechtest gemacht. dazu kam noch ein test mit dem der luftdurchstrom durch die nase gemessen wurde. ich muss sagen, der prof war sehr geduldig hat mir zugehört und wäre sofort der arzt meines vertrauens, wenn ich in hamburg wohnen würde. volle drei stunden hat das programm gedauert. jetzt warte ich dann auf sein gutachten. mein eindruck ist, das da wirklich gute arbeit gemacht wird. allerdings eines belastet mich jetzt. beim sehtest, stellte ich fest, dass ich mit dem linken auge (tumorseite) beim verfolgen des fingers, wenn ich nach rechts oben blicke (nur mit den augen) doppelbilder sehe. in entsprechenden foren über augenerkrankungen ist von einer möglichen entzündung des sehners u. a. unangenehmen dinge die rede. hat das einer von euch auch? und wenn ja welche therapie wurde eingeleitet?
vielleicht kann mir jemand helfen?
LG
atlan

[boebi]

Hallo Atlan,

ich bin gleich zum dritten mal bei meinem Augenarzt. Diesmal wird eine sogenannte "Sehschule" gemacht wegen der Doppelbilder, die sich erst nach einiger Zeit wieder zu einem zusammenschieben. Ich schreibe heute Nacht.

Gruß
Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@claudia_b: Probleme mit Aspiration hab ich auch. Hatte u.a. schon monatelangen Reizhusten (der ist zum Glück in der Form wieder weg, hoffentlich für immer). Allerdings tritt das bei mir nicht nachts auf. Ich schlafe mit nicht-erhöhtem Kopf. Morgens im Bad darf ich dann erstmal die Speicheldrüsenerzeugnisse der Nacht ausspucken. Da fängt jeder Tag schonmal gut an .


Mein Döner-Experiment heute ist einigermaßen gut verlaufen . Bzw. gab es keinen Döner, sondern einen Dönerteller zum Mitnehmen, weil das ohne das für mich doof zu essende Brot ist. Schleimhäute und Schlucken gingen ganz ok; ich hätte allerdings auf meinen Verstand und nicht auf meinen Magen hören sollen und die kleine Portion bestellen sollen .
Und ich kann Schlagsahne mit Erdbeeren essen - ja, die Reihenfolge ist richtig so (Fruchtsäure)

Ungesunde Nervennahrung hatte ich nach dem Vormittag in der Tagesklinik auch dringend nötig. Eigentlich hätte ich heute nur Antikörper bekommen sollen (1. Zyklus, 4. Woche). Dummerweise hat mein OA vor seinem Urlaub wohl kein Protokoll bzw. kein aktuelles Protokoll hinterlassen und die Ersatzärztin (die mich nicht kennt und die ich noch nie gesehen habe) hat dann entschieden, dass ich Chemo und Antikörper kriegen soll und dann zwei Wochen Pause. Durfte mich total abhetzen, um noch rechtzeitig zur IKP zu kommen wegen der zusätzlichen Infusion. Und wofür die Pause sein soll, ist mir eh rätselhaft; üblicherweise habe ich keine zwischen den Zyklen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Atlan,

die Doppelbilder, die ich sehe, sind zwei scharfe Bilder, die sich nach und nach zu einem übereinanderschieben. Zusätzlich tränen die Augen beim Lesen.
Bei der ersten Untersuchung, war es noch eine Binderhautentzündung.
Die zweite Untersuchung hatte die Diagnose. Fehlender Gleitfilm auf der Pupille, als trockenes Auge.
Heute war die dritte Untersuchung „Sehschule“ mit den verschiedenen Untersuchungen.
Jetzt ist es Schielen. Um die Augen wieder in die richtige Lage zu bringen wir eine Prismen-Folie auf die Brille gebracht, die dann korrigieren soll.
Ich werde Dir weiter berichten.
Heute Morgen geht es für 2 Wochen in Urlaub
Liebe Grüße
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,
ich wünsche euch einen schönen erholsamen Urlaub mit viel Ruhe, gemeinsamer Zeit und hoffentlich recht schönem Wetter!!

Allen anderen ein ruhiges, schönes und vor allem schmerzfreies WE,
Nadine

[Dreizahn]

@ boebi: Schönen, erholsamen Urlaub wünsch ich euch!

LG, Dreizahn

[mywu]

@atlan & boebi
Kann unscharfes Sehen tatsächlich eine Folge von Bestrahlung und Chemo sein? Ich nerve meinen Augenarzt seit 2 1/2 Jahren mit "Flimmerbildern" und "Nebelschleiern", die allerdings nicht ständig auftreten und er findet nichts! Also keine neue Brille, sondern abwarten?
Auch atlans Phänomen mit dem Tinitus ist mir bekannt. Allerdings hatte ich das bisher noch nicht auf Behandlungsfolgen geschoben. Nun ist meiner sehr leicht und lässt sich im Normalfall mit Druckausgleich beheben, so dass ich mit meinem HNO wegen wichtigerer Sachen darüber noch gar nicht gesprochen habe.
Vielen Dank Euch Beiden für die Hinweise.
Wünsche allen ein schönes Wochenende und melde mich ab für 3 (hoffentlich schöne) Tage in Prag vor dem nächsten TÜV in 2 Wochen.
Gruß aus dem noch sonnigen Schwaben, mywu.

[claudia b]

hallo ihr lieben,

danke für die zahlreichen reaktionen zu meinem aspirationsproblem. ich hatte gestern noch ein gespräch mit der logopädin und einem der operateure, der mich auch nachbetreut, und beide meinen, der nicht korrekte kehlkopfverschluss kommt nicht direkt von der op, sondern ist viel mehr ein schaden durch die bestrahlung. soll mir nichts schlimmeres passieren, es wird halt in den nächsten wochen bei der logopädie besonders auf dieses problem geachtet.

und auch ich verabschied mich für ein paar tage richtung süden, alljährlicher mädels-wellness-urlaub mit mama und schwester ;-)

a presto, saluti

claudia

[boebi]

Euch allen ein kurzer Zwischenbericht von der Nordsee:

Sonnig, teilweise bedeckt, aber trocken.
Also Inselwetter.

Gruß
Boebi