Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Hallo liebe Jessi,
es tut mir sehr weh, Dir sagen zu müssen, daß unsere liebe Katrin am 31.3. verstorben ist.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=24645&page=2
Traurige Grüße von

Claudia

[redrockshaker]

Oh Gott nein

[Chiquita]

Hallo an alle,

wollte mich mal zurückmelden. Meine erste 3-Monats-Nachsorge (Febr.2007 ein MM mit 0,56mm, Clark III am Knöchel, komplizierte Stelle) war letzte Woche und alles unauffällig. Ich hatte Bedenken wegen eines Flecks am Oberarm gehabt und bin mit sehr mulmigem Gefühl in die Klinik, aber der Arzt meinte, dass keine Eile bestehe, weil die Zweifarbigkeit nur durch ein Haar begründet sei. Desweiteren war der S100 sehr niedrig, die Lymphen unauffällig.... bin so erleichtert.
Außerdem gehe ich nun seit einigen Wochen zu einer Psychotherapeutin, was mir schon sehr geholfen hat. Ich hatte so viel Frust und Wut in mir, dass es gut getan hat, alles mal rauszulassen. Und ich brauche meine Kräfte für mein Diplom, das ich im August beenden will.
Ich wünsche euch allen alles Liebe, besonders Claudia, hoffe, es geht dir einigermaßen!
Viele Grüße
Chiquita

[Claudia Junold]

Hallo liebe Chiquita,
na, das sind doch so richtig gute Nachrichten! Das freut mich sehr!!! Gerade am Anfang ist immer alles noch so neu und macht Angst. Weiter so!

Das ist aber sehr lieb, daß Du fragst, dankeschön! Nein, so wirklich gut geht es mir nicht, weil meine Körperödeme von Tag zu Tag mehr werden und ich mich vor lauter angeschwollenem Bauch, Hals und Gesicht kaum mehr bewegen kann. Heute nacht hatte ich durch mein riesen Gewicht solche Rückenschmerzen, daß ich echt nicht mehr wußte, wie ich mich bewegen soll. Wenn man immer sehr schlank war und auf seine Figur geachtet hat, fällt es einem besonders schwer, so plump und schwerfälllig zu sein. Anfang nächster Woche bekomme ich die ersten infusionen gegen die Ödeme. Hoffentlich bringt mir das etwas Erleichterung.
Gestern war ich wegen meiner dicken Hautmeta auf dem Rücken zur Sono. Ich hatte ja keinen Zweifel, daß es eine ist - aber es ist nicht nur eine, sondern es sind zwei.... Am Montag rufe ich in Mannheim an und frag nochmal wegen einer TCA-Testung auf Temodal und Fotemustin nach. Sollte das nicht möglich sein, werde ich mir nach meinem Superbefumd *freu* diese Metas in Bayreuth ambulant entfernen lassen.
Jetzt feier schön und genieße Dein Wochenende!
Liebe Grüße

Claudia

[Chiquita]

Liebe Claudia,
danke für deine Antwort. Es tut mir weh, hören zu müssen, wie schlecht es dir geht, wo ich grade so froh bin, gesund zu sein. Meine Groß-Cousine ist vor einigen Tagen mit 58 an Lungenkrebs gestorben und ich hoffe so sehr für dich und für uns alle, dass es irgendwann in naher Zukunft ein Heilmittel für diese fürchterliche Krankheit Krebs geben wird, die Menschen solch schlimme Dinge antun kann.
Du bist eine sehr starke Frau und was du hier für andere leistest ist unbeschreiblich. Es gibt ein schönes Gedicht von Martin Buber:

Wenn einer zu dir kommt und von dir Hilfe fordert, dann ist es nicht an dir, ihm mit frommen Mund zu empfehlen: „Hab‘ Vertrauen und wirf deine Not auf Gott“ sondern dann sollst du handeln, als wäre da kein Gott, sondern auf der ganzen Welt nur einer, der diesem Menschen helfen kann: Du allein!

Dieses Motto hast du dir auf die Fahne geschrieben und lebst es hier und sicher auch in deinem privaten Leben Tag für Tag. Ich wünsche dir die Kraft, auch weiter so zu handeln und hoffe, dass dieser Gott ein Einsehen habe und dich auf deinem Weg unterstützen möge, wenn du es allein nicht mehr schaffst. Bitte kämpf weiter, gib nicht auf!
Alles Liebe und all meine positive Energie
Chiquita

[Claudia Junold]

Huhu , liebe Chiquita,
erstmal vielen herzlichen Dank für das Gedicht! Boaahhh, das geht aber schon unter die Haut! Naja, ich bin nicht Mutter Theresa (von der Figur her zur Zeit schon gleich gar nicht... ), aber wenn ich hier jemandem irgendwie helfen kann, dann mach ich das gerne. Es ist ja auch so, daß 99,99% aller Leute hier total lieb und dankbar für jede Info sind. Nur sehr selten gibt es mal Leute, die zwar keine Ahnung von der Materie haben, dafür aber mit tollem Viertel- bis Halbwissen glänzen... Denen schreib ich dann auch nicht mehr. Punkt! Du siehst, auch die "gute" Claudia ist nicht immer so gut...
NEIN!!!! Sooooo schlecht geht es mir auch wieder nicht. Der Metaverdacht hast sich gestern nicht bestätigt. Dafür hatte ich ja schon länger das Gefühl, daß dieser enorme Druck im Bauch von Wasseransammlungen kommen könnte. Das hat sich leider bestätigt. Diese Wasseransammlungen rühren fast immer von Tumoraktivität her. Mein CT wurde um eine Woche auf nächsten Freitag vorgezogen, aber bis dahin ist es auch noch lang... Dafür ist dem besten Ehemann von allen gestern abend eingefallen, daß diese Sache evtl. von der RFA und einer Verletzung oder zumindest Irritation des Bauchfelles herrühren könnte. Ich bin ja niemand, der sich etwas schönredet, aber mit etwas Glück könnte das so sein. Naja, ich muß halt mal wieder abwarten.

Ich wollte Dir schon lange mal sagen. daß Du eine besonders Liebe bist und ich mich freue, daß Du uns gefunden hast!
Aber so ganz Rande: Daß Du leider nicht gesund bist, ist Dir aber schon klar, oder? Ich will Dir keine Angst machen, aber das MM wird jeden von uns Zeit seines Lebens begleiten...
Nochmal sehr lieben und herzlichen Dank, liebe Chiquita! Hab einen recht schönen Tag!
Ich knuddel Dich

Deine Claudia

[redrockshaker]

Hallöchen an alle. Musste das mit Katrin jetzt erstmal etwas verdauen. Leider ist der KOntakt zwischen uns abgebrochen und es trifft mich umso mehr das ich nicht mehr mit ihr sprechen konnte. Ich hoffe es geht ihr jetzt gut da wo sie ist .
Zu meiner Geschichte, naja nach zwei melanomen wurde bis jetzt noch kein weiteres gefunden. Mir wurden jedoch schon über 40 NZN entfernt und davon waren die meisten dysplastisch. So geht das jetzt eben immer zu bei mir am 1. juni habe ich in der uni würzburg schon wieder einen Termin zur OP wo wieder 4 weitere entfernt werden. Ich weiss nicht ob ich schon erzählt hatte das der Arzt meines Vertrauens (und das hatte ich wirklich zu ihm) die Klinik verlassen hat. Und, das Ende vom LIed, ich war jetzt schon 3 mal dort und hatte jedesmal eine andere Ärztin die die Sachlage überhaupt nicht kennt und ich drum kämpfen muss, daß sie operieren. Da fühlt man sich echt im Stich gelassen.
Wer von euch hat noch dasselbe wie ich, viele dysplastische male und von aussen nicht erkennbar?
Wie geht es euch allen anderen so?
Hoffe das ich in nächster Zeit mal wieder öfter hier vorbeikomme.
Und ein dickes Hallo an alle die mich noch nicht kennen.
Jessica

[redrockshaker]

Hier bin ich nochmal , meine Oma hatte vor 12 Jahren Blasenkrebs. Sie hatte jetzt echt 12 Jahre lang überhaupt garnichts. Jetzt ist sie wieder im Krankenhaus und hat tumore an der wirbelsäule und am beckenknochen. Heute wird der Oberkörper noch untersucht, ich hoffe sie finden nicht noch mehr. Aber irgendwie schon seltsam das ist jetzt schon die 4. Person die nach 12 Jahren plötzlich wieder erkrankt. Ich hoffe nur das sie die Bestrahlung und Chemo gut übersteht und wieder "gesund" wird.

[Reimund_Timmer]

Hallo liebes Forum,

meiner Mutter ist vor ca. 16 Tagen ein "Muttermal" auf der Kopfhaut entfernt worden. Dies hat sich seit ca. 4 Jahren dort befunden und sich in der letzten Zeit verändert. Meine ex Frau, die meiner Mutter immer die Haare schneidet, hat dies schon vor Jahren festgestellt, aber meine Mutter hat dem nicht die nötige Aufmerksamkeit geschenkt........Nun nach der optisch doch drastischem Veränderung, bekam auch meine Mutter es mit der Angst zu tun und ging zum Arzt.

Der Arzt hat entgegen seiner Warteliste von mehreren Wochen, innerhalb von ein paar Tage das "Muttermal" meiner Mutter entfernt. Das optische Bild war so, das auch der Arzt nicht länger warten wollte.

Nun vor 2 Stunden rief mich meine Mutter an und teilte mir mit, das es sich um ein MM vom Typ SSM handelt mit Clark Stufe 3, die maximale Tiefe beträgt 6mm. Ferner hat sie mir noch folgende Maße mitgeteilt 8mm x 5mm x 3 mm.
In dem Befund steht auch, das dea MM nach innen am wachsen ist, bzw. war.

Morgen nun fahren wir nach Münster in die Hautklinik Hornheide. Dort möchte meine Mutter das weitere vorgehen besprechen. Die Stelle soll großflächiger ausgeschnitten werden. Da das Labor sich den Befund durch die Klinik in Hornheide hat bestätigen lassen, möchte meine Mutter die weitere Behandlung direkt von dort aus machen lassen.

Soweit ich mich in den letzten 2 Stunden informieren konnte, ist die Wahrscheinlichkeit einer Genesung bei einem MM in der Kopfhaut nicht so aussichtsreich wie an anderen Körperstellen.

Wie beurteilt Ihr die Heilungschanchen mit dem mir vorliegendem Befund ( siehe Angaben oben ) ????

Ich denke wir müssen morgen erst einmal abwarten ob sich ggf. Metastasen gebildet haben. Falls ja, wie lassen diese sich nachweisen ????

Sollten wir auf eine Sentinel Szintigraphie bestehen, falls diese nicht automatisch angeboten wird ??

Danke für eine Antwort.

Gruß
Reimund

[Claudia Junold]

Hallo lieber Reimund,
zunächst einmal ein sehr herzliches Willkommen hier im Forum!
Außerdem danke ich Dir sehr, daß Du Dir die Mühe gemacht hast hier in diesem Thread zu schreiben und KEINEN neuen eröffnet hast. Damit hast Du mir Zeit und Mühe gespart.
Du machst sehr konkrete Angaben, das erleichtert die Sache. Nicht wichtig ist (außer bei wenigen Ausnahmen) die oberflächliche Ausdehnung des Males. Zur Beurteilung zählen nur die Eindringtiefe nach Breslow und der CL (Clark Level). Nachfragen möchte ich aber nochmal, was Du mit "nach innen gewachsen" gemeint hast? Meinst Du ein regressives MM? Kannst Du bitte nochmal nachfragen, ob die maximale Eindringtiefe in die Haut tatsächlich 6,00 mm waren oder ob es vielleicht auch 0,6 mm gewesen sein können. Der Clark Level benennt die Hautschicht, in der Tumor vorgedrungen war. 6,mm und CL III halte ich nicht für ausgeschlossen (am Kopf ist die Haut ja ziemlich dick), aber 0,6mm und CL III würde von den Daten besser zusammen passen. Vielleicht kannst Du das nochmal abklären, denn danach richtet sich die Prognoseeinschätzung. Mit einem SSM hat Deine Mutter einen nicht ganz so schnell in die Tiefe wachsenden MM-Typ erwischt. SSM wachsen zuerst eher oberflächig und sind deshalb nicht ganz gefährlich. Im Prinzip ist der MM-Typ nur solange interessant, wie keine Metastasierung stattfinden. Sobald Metas da sind, ist es völlig egal, weil man dann (grob gesprochen) in Stage III oder Stage IV eingestuft wird.
Je nachdem wie tief das MM jetzt war, wird bei 0,6mm in der Regel mit 1cm und bei 6,mm mit 3cm Sicherheitsabstand rund (auch nach unten so weit es möglich ist) nachgeschnitten.
Ich kennen diese Klinik nicht aus eigener Erfahrung, aber ich denke, daß Münster Hornheide eine gut Adresse ist.
Richtig ist, daß die Prognoseeinschätzung auch von der Lokalisation des Primärtumors abhängt, aber die anderen Daten de facto wichtiger - vor allem, ob sich schon Metas gebildet haben.
Allerdings muß ich Dir sagen, daß ein MM zu den unheilbaren Krankheiten gehört. Das heißt nicht, daß jeder mit einem MM daran stirbt (Gott sei Dank!), aber das MM ist einer der bösartigsten und heimtückisten Krebserkrankungen überhaupt. Bei vielen anderen Krebserkrankungen gilt man nach 5 tumorfreien Jahren als geheilt. Nicht so beim MM, das nach 10, 30 oder 50 Jahren völlig ohne weitere Vorfahrung Metas bilden kann.
Leider hat sich das MM auch als sehr therapieresistent erwiesen. Chemos schlagen eher mit einer geringen Erfolgsrate an.
Normalerweise wird nach einem Erstbefund ein Komplettcheck gemacht. Das heißt Haut- und Blutkontrolle und entweder gleich ein PET oder zumindest ein CT von Thorax und Abdomen. Leider wird oft versäumt ein Schädel-MRT zu machen. Jede Krebsart hat ihre bevorzugten Organe wo es hin metastasiert und beim MM sind das Leber und Hirn.
Ob es sinnvoll ist, den Wächter-LK zu entfernen richtet sich danach, ob es tatsächlich 6,00mm oder 0,6mm waren. Bei 6mm auf jeden Fall! Bei 0,6mm ist es vielleicht nicht zwingend erforderlich.
Es werden bei Euch in der nächsten Zeit sicher noch viele Fragen auftauchen. Wenn wir Dir beim Beantworten helfen können, machen wird das gern - also scheue Dich nicht, alles zu fragen, was unklar ist.
So, jetzt wünsche ich Euch erstmal ganz viel Glück für die weiteren Untersuchungen! Wenn Deine Mutter bisher keine Metas hat, ist das schon mal sehr gut. Hältst Du uns bitte auf dem laufenden?
Viele liebe Grüße

Claudia

[Reimund_Timmer]

Hallo Claudia, Hallo liebes Forum

Claudia erst einmal recht herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich habe soeben noch einmal nachgefragt, es sind glücklicherweise "nur" 0,6 mm, dies beruhigt mich ein klein wenig.

Im Befund steht, das es sich um ein epitheloidzelliges Melanom vom Typ SSM mit Zeichen der partiellen Regression, mit deutlicher proliverativer Aktivität handelt.

Wie beurteilst Du diesen ersten Befund ????

Morgen früh fahren wir erst einmal nach Hornheide um das weitere Vorgehen zu besprechen. Ich werde Dich über das Ergebnis unterrichten.

Erst einmal recht herzlichen Dank.

Liebe Grüße
Reimund

[Claudia Junold]

Lieber Reimund,
die 0,6mm dürfen Dich nicht ein bißchen, sondern ganz schön beruhigen! Nur zum Vergleich: mein Tumor war 4,7mm und hatte CL V - also eine ganz andere "Preisklasse" mit einer entsprechend schlechten Prognose! Blöd ist halt, daß der Tumor Deiner Mutter CL III und nicht mehr CL II hatte. Ab CL III hatte der Tumor Zugang zum Lymph- und Blutsystem, d.h. er muß nicht, kann aber metastasieren.
Zur Abklärung der Prognoseeinschätzung füge ich Dir einen Link ein. http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921 Bitte beachte aber immer, daß es sich niemals um eine persönliche Prognose, sondern "nur" um Statistik handelt.

Also ich denke, daß ein epitheloidzelliges Melanom eine eher seltene Unterart des oberflächlich spreitenden Melanoms ist. Die partielle Regression heißt teilweise Rückbildung. Das klingt gut - ist es aber nicht wirklich, weil man so nicht genau weiß, wie groß der Tumor ursprünglich war. "Deutliche proliferative Aktivität" heißt, daß zum Zeitpunkt der Tumorentnahme die Zellteilung erhöht war, der Tumor also "fleißig" dabei war, sich zu vermehren.
In diesem Zusammenhang wäre es ganz interessant den Mitoseindex und die genau Proliferationsrate zu erfahren. Frag doch mal. ob diese Werte befundet wurde. Daraus läßt sich auch noch einiges für die Prognoseeinschätzung ableiten.
Nochmal alles Gute für Euch!

Liebe Grüße

Claudia

[Chiquita]

Hallo liebe Claudia,

ich weiß schon, dass ich nicht gesund bin, aber zumindest habe ich im Moment mal nix und das fühlt sich fast wie gesund an. Aber ich weiß, was du meinst, und mach dir keine Sorgen: ich nehm das alles schon sehr ernst. Versprochen!

Hab mal eine Frage zu deinem letzten Bericht. Du schreibst, dass das MM bevorzugt in Hirn und Leber metastasiert. Bei mir wurde nie eine Schädel-MRT gemacht, nur die Sono vom Abdomen und Thorax-Röntgen. Fändest du es sinnvoll, meinen Kopf mal prophylaktisch durchchecken zu lassen? Bin ein bisschen beunruhigt...

Viele viele liebe Grüße, hoffentlich bekommst du bald ein negatives Ergebnis wegen deines Bauchfells, ich drück die Daumen!

Chiquita

[Claudia Junold]

Liebe Chiquita,
Du sollst Dich auch gesund fühlen! Es ging mir nur um den Begriff "gesund"...
Bei Deinem Befund halte ich es nicht für zwingend notwendig prophylaktisch ein Schädel-MRT zu machen. Allerdings kann es auch nicht schaden. Schau, ich hab nach meiner Diagnose 5/2003 ein MRT lassen. Das nächste wurde erst 9/2006 gemacht, nachdem die 1. Lungenmeta aufgetaucht ist - und hat dann ja auch prompt die erste Hirnmeta gezeigt. Du kennst meinen Befund im Vergleich zu Deinem! Außerdem metastasiert das MM 80% der Fälle zuerst ins Lymphsystem. Da würde man das zuerst feststellen.

Ich habe gesehen, daß Du noch kein Profil eingegeben hast. Wenn Du magst, könntest Du das machen, das erleichtert manchen.

Ich danke Dir sehr herzlich ! Ja, bitte drück die Daumen sehr fest! Bauchfellmetas wären auch kein Spaß... Ich zähl auf Dich!

Sehr liebe Grüße

Claudia

[Philipp-22]

Hallo Zusammen,

erstmal muss ich sagen, dass ich das Forum Klasse finde.
Hab schon viel gelesen aber einige Fragen sind doch noch offen.

Meine Mom hatte vor 10 Jahren bereits ein Malignes Melanom am Oberschenkel. Es wurde damals entfernt mit Hauptverpflanzung, sowie ein Lymphknoten in der Leiste, dieser war damals schon minimal mit Metastasen befallen. 5 Jahre Vorsorge immer ohne Auffälligkeiten.

Jetzt ist sie durch eine Metastase im Oberschenkel erneut zum Arzt gegangen.
MRT - nichts gefunden
PET - zwei befallene Lymphknoten im Oberschenkel
Blutwerte sind anscheinend alle i.O.

Der Arzt meint nun dass der komplette Oberschenkel und Leiste ausgeräumt werden muss. Sie hat vor der OP sehr Angst und ist sich nicht sicher ob das wirklich notwendig ist?

Sie hat für kommende Woche Dienstag bereits einen OP Termin.
Soll Sie sich noch eine zweite Meinung einholen?
Wenn ja wo?
Sie wird momentan im Klinikum Augsburg versorgt.

Wie genau muss ich mir das Ausräumen vorstellen?
Ich habe nirgends Fotos gefunden.
Sieht das schlimm aus?

Sonst irgendwelche Tips für uns?

Danke im Vorraus
LG
Philipp