Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Hallo lieber Philipp,
willkommen im Forum!
Leider ist es wirklich ein Irrsinn zu meinen, daß 5 Jahre Nachsorge bei einem MM genügen würden. Es ist ja bekannt, daß das nicht Fall ist, sonst hätte Deine Mum vielleicht mehr Glück gehabt... Wurde der befallene und die umgebenden Lks entfernt?
Ich kopier Dir mal Links rein. Vielleicht helfen Euch die alten Beträge zur Entscheidungsfindung.
eine zweite Meinung ist grundsätzlich immer gut und ob die OP eine Woche früher oder später stattfindet, spielt keine wirkliche Rolle. Ich würde Euch aber doch zu einer Uniklinik raten.
Das Ausräumen ist eine OP unter Vollnarkose. Hinterher wird zugenäht und man sieht er nicht, ob es schlimm ausgesehen hat. Nur Narben bleiben natürlich, oft ein Lymphödem und andere Folgen.
Es gibt auch die Möglichkeit sich nur die befallenen Lks entfernen zu lassen. Diesen Mut hat nicht jeder, aber es gibt keine stichhaltigen Beweise, daß es einen echten Vorteil bringt, eine Totalausräumung machen zu lassen.

Ich bin heute leider sehr unter Zeitdruck und auch ziemlich fertig. Morgen bin ich nicht im Forum, aber es findet sich bestimmt jemand, der Dir mögliche Fragen beantwortet.
So weit erstmal alles Liebe und bis später!
Herzliche Grüße von

Claudia

[Reimund_Timmer]

Liebe Claudia,

nachdem meine Mutter mir gestern ihren Befund mitgeteilt hat, bin ich sofort ins www um mich zu informieren und bin glücklicherweise durch google auf Dein Forum aufmerksam geworden.

Gestern hatte alle Gedanken bei meiner Mutter, jetzt habe ich mich aber noch ein wenig hier im Forum umsehen können und und bin auf der einen Seite traurig, das hier so viele Einzelschicksale herrschen, aber auf der anderen Seite erfreut, mit welcher Kraft und zuversicht viele mit ihrer Krankheit umgehen.
Ich wünsche allen alles Gute und vor allen Dingen Kraft, die von dieser Krankheit betroffen. Dir liebe Claudia recht herzlichen Dank, das Du in Deiner Situation dieses Forum so begleitest und versuchst allen zu helfen. Meine Eltern, welche nicht viel über das www wissen, fanden es toll das es dieses Forum gibt und fragten sofort wie es Dir den gehen würde.......

Ich war nun heute in der Klinik in Münster Hornheide. Dort hat man sich den Befund angesehen und gesagt, das mit aller größter Wahrscheinlichkeit sich noch keine Metastasen gebildet haben, da das Stadium noch relativ früh war ( auch wenn es Clark Level 3 ist ). Man will nun in der nächsten Woche den Bereich großräumig mit 1cm herausschneiden und versuchen die Kopfdecke zu schließen. Sollte dies nicht möglich sein, wird ein Stück Haut z.B. vom Hals dorthin transplantiert.
Es wurde sich per Ultraschall die Lymphknoten am Hals angesehen, ob sich dort ggf. Metastasen gebildet haben. Der Befund war negativ. Ferner wurde der Brustkorb geröngt, das Ergebnis steht noch aus.
Die Ärzte haben gesagt, das nach dem entfernen alle 3 Monate eine Nachkontrolle erfolgen wird, aber die Sache damit abgeschlossen sein wird.

Wie ich hier im Forum gelesen habe, besteht aber immer wieder die Gefahr, auch wenn sich bisher noch keine Metastasen gebildet haben, das diese irgend wann ausbrechen können........Die Ärzte haben dies nicht angesprochen, ich denke um meine Mutter nicht "unnötig" weiter zu beunruhigen.

Muß ich mir weiterhin große Sorgen machen oder kann ich die Sache nun wirklich mit weniger Sorgen weiter verfolgen ????

Liebe Grüße Reimund

[Claudia Junold]

Lieber Reimund,
erstmal danke ich Dir sehr herzlich für Deine lieben Worte und auch Deinen Eltern für Ihre Nachfrage. Ihr habt ja gerade auch reichlich andere Sachen im Kopf und umso mehr freu ich mich!
Sei mir bitte nicht böse. aber wenn ich höre. daß bei einem CL III MM "die Sache nach der Entfernung des MM "abgeschlossen" ist, krieg ich einen ziemlichen Hals!!!! Ich will mich jetzt nicht weiter drüber auslassen, aber ich bitte Euch sehr: Seid wachsam!!!
Ich finde es eher leichtsinnig, Deiner Mutter keinen reinen Wein einzuschenken. Fakt ist, daß sie an einer der aggressivsten und bösartigsten Krebs überhaupt erkrankt ist, für den es keine Therapie gibt. Und ihr Befund war leider nicht so klein. als daß man sich zufrieden zurück lehnen könnte.
Die Chancen bei einem CL II sind tatsächlich sehr groß, aber auch da kann noch was nachkommen. Das MM ist einfach unberechenbar.
Wenn Ihr wollt könnt Ihr Euch für Stärkung des Immunsystem informieren, damit kann man versuchen, es den Blödzellen so schwer wie möglich zu machen und möglich lange - am besten für immer - metafrei zu bleiben.
Genau das wünsch ich Euch Herzen!
Alles Liebe und Gute von

Claudia

[michael1962]

Möchte mich auch in diesem Treat noch mal kurz vorstellen , da er siehe auch die hits mit am meisten gelesen wird. Für Claudia hoffe ich und bete für sie das es ihr bald wieder besser geht. Habe schon soviel von ihr gelesen und sie schafft es auch vielen hier wieder mut zu geben.
Will hier gerne meine Geschichte erzählen damit ihr mich näher kennenlernt. Mein lieber Bruder Thomas (Tomtit ) hat hier auch schon ein paar mal zu meiner Erkrankung um rat gebeten. Auf diesem wege Ihm nochmal ein ganz dickes Danke . Begonnen hat es letztes Jahr im Juni mit vermuteter Hämoriden Diagnose. Bei der OP wurden aber dann keine Hämoriden sondern in der Analschleimhaut ein malignes Melanom gefunden was alle sehr überraschte da es wohl extrem selten ist. Pathologisches Ergebnis hies dann : Malignes Melanom , Clark Level IV , max Eindringtiefe nach Breslow 2,82mm ,Tumorstadium pT3b-pNX-pMX-R1. da nicht sicher randbildend im gesunden entfernt, wurde großflächige nachexcision empfohlen. Die OP wurde dann Juli 06 in der Schlei Klinik in Schleßwig gemacht. Da der Tumor direkt am Schließmuskel war das große Programm.
Kompl. Rektumamputation wie es so schön heißt. Alle dabei mit entnommenen Lympknoten waren ohne Befund so das von der Uni Kiel als anschließende Therapie Interferon mit 3x3 mio Einheiten empfohlen wurde .Erste Kontrolle
dann im Okt 06 war auch noch ohne Befund so das ich auch Anfang Dez wieder voll am arbeiten war. Zweite Kontrolle im Januar brachte dann aber wieder Ernüchterung. Metastasen an Lunge und Leber. Ihr könnt euch denken wie es mir da dann ging. Seit Februar bin ich jetzt in der Chemotherapie die ich mal besser mal weniger gut verarbeite. Letzte Woche habe ich dann , nach Empfehlung hier aus dem Forum an meinen Bruder, Kontakt mit Prof Schadendorf aufgenommen , der sich jetzt mit meinem behandelndem Arzt in verbindung setzen wird. Das ist jetzt erst mal stand der Dinge. Es freut Das es dieses Forum giebt und mann sofort nett aufgenommen wird. Danke.
Morgen früh muss ich dann wieder für 3 tage zur onkologische Ambulanz zur Therapie.
Alle Usern wünsche ich noch einen schönen Pfingstmontag.
Michael

[Dani8678]

Hallo!
Ich bin 28 Jahre alt und Mutter eines 5-jährigen Sohnes. Vor 5 tagen wurde bei mir ein MM in Situ festgestellt. Habe jetzt eine Termin zur Nachresektion.
Ich bin zwar in einem medizinischen Beruf tätig, aber ich habe solch unglaubliche Panik...
Seid 3 Tagen lese ich die Berichte hier im Forum, heute traue ich mich mal zu schreiben.
Habe ein paar Fragen und hoffe einer kann mir weiterhelfen.
Ich eine Nachresektion wirklich ausreichend? Habe über die letzten Monate einige Kilos abgenommen, soll ich mir auch einen LK einfernen lassen oder einen CT Schädel o.ä. durchführen lassen.
Ich habe solche Panik, da sehr viele aus meiner familie sehr früh an Krebs (Lungenkrebs, Speiseröhrenkrebs) gestorben sind.
Ich kann kaum noch schlafen. Würde mich über Antworten von Euch sehr freuen.
Liebe gesunde Grüße
Dani

[Claudia_1986]

Hallo liebe Namensvetterin (Claudia),

ich hoffe bei dir ist alles in ordnung? Und es hat sich nichts weiter gebildet? Leider bin ich viel zu selten hier im Forum um auf den neusten Stand zu seien.

Wie du dich bestimmt erinnern kannst hatte ich dir vor einiger Zeit schon einmal geschrieben, wegen der auffälligen Lymphknoten. Es wurde wieder Kontrolle gemacht und wieder waren die Lymphknoten auffällig. Aber was nun drauss wird, weiss irgendwie keiner. Soll in 6 Monaten wieder zur Kontrolle, was mich sehr verwirrt...

Nun habe ich in letzter Zeit sehr häufig schmerzen in meinen Lymphknoten auf der rechten Seite im Gesicht, am Unter Kiefer. Neulich bin ich frühs aufgewacht und hatte eine totale rechte dicke Gesichtshälfte. Sollte darauf gleich zum Onkologen kommen, er tastete einen stark angeschwollenen Lymphknoten, musste gleich zur Sono und zum CT. Jedoch machte der Arzt nur eine Sono und kein CT. Auf dem Sono konnte er nichts sehen, weil es so angeschwollen war. Jetzt werde ich mit Prednisolon und Antibiotika behandelt. Trotzdem muss das doch von irgendwoher kommen. Vielleicht kannst du mir ja helfen!

Liebe Claudia, wie geht es dir zur Zeit? Wurden deine Meta behandelt ( die sie kurz vor deinem Urlaub gefunden hatten)? Ich denke so oft an dich, du bist so Stark und ich ziehe so sehr denn Hut vor Dir!!

Ganz ganz liebe Grüße Claudia

[Claudia_1986]

Achja, und ganz ganz liebe grüße auch an alle anderen hier im Forum!

[asterix]

Hallo Claudia1986, leider geht es Claudia gar nicht gut. Leider sind die Infos über Claudias Zustand über einige Threads verteilt. Deswegen habe ich auch den Thread "Für Claudia und Junie" eingerichtet. Alles liebe und Gute für dich....michael

[Claudia_1986]

Vielen Dank für die Info. Ich habe ihr gleich ein paar Zeilen geschrieben. Mensch, ich belaste sie auch noch mit meinen Problemen, dabei hat sie selbst gebug am Hals. Ich schäme mich so...

Vielen Dank nochmal...

Bitte richte Claudia aus, das ich sie ganz fest drücke und in gedanken bei ihr bin!!

[Claudia_1986]

Liebe Silleke,

vielen Dank für deine Antwort! Heute war ich wieder beim Onkologen. Muss nächste zum MRT und dann wird alles weitere Besprochen. Er hat den Verdacht auf Metas. Wollte sich aber nicht ganz konkret äussern. ich werde erstmal abwarten. Das Prednisolon sowie Antibiotika nehme ich nun schon seid über 5 Tagen und die Schwellung ist nicht wirklich zurück gegangen.
Nun, mal sehen was sich entwickelt.

Jetzt ist erstmal Claudia wichtiger, sie muss wieder richtig Gesund werden!!

Viele lieben Grüße
Claudia

[Dirk aus Hameln]

Hallo,

mein Arzt hat mir heute die Nachricht Hautkrebs mitgeteilt.
Diagnose 0,4 mm Clark-Level 3 Keine Ulzeration und keine Regression.
Ich habe im Netz heute viel gelesen -wie wahrscheinlich jeder von euch-
Wer von euch hatte einen ähnlichen Befund? Wie geht es Dir? Was sind die besten Kliniken? Ich soll eine Woche warten und gehe dann nach Minden zum Nachschneiden. Ich habe Angst. Aber auch das hatte sicher jeder.

[mone35]

Hallo Dirk!
Erst einmal herzlich willkommen im Forum.

Mein Name ist Simone, bin 36 Jahre alt und komme aus Mülheim/Ruhr.
Letztes Jahr im April habe auch ich die Diagnose SSM 0,4mm CL3 bekommen. Und ich habe mir abgewöhnt auf allen möglichen Seiten im Netz zu schauen-mir hat es absolut nicht gut getan.
Hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben und hier gibt es ganz liebe nette Leute!!!!!
Inzwischen geht es mir wieder "gut" (psychisch). Bis vor kurzem hatte ich sehr dran zu knabbern-musste in psychotherapeutischer Betreuung. Ich versuche einfach damit zu leben, gehe alle 3 Monate zum Hautarzt und einmal im Jahr zum Sono, Röntgen und zur Blutentnahme.
Mein Hautarzt war früher in der Uniklinik Essen, jetzt niedergelassen. Ich habe schon viel von der Klinik Hornheide in Münster gehört (mein Mal wurde damals auch dorthin geschickt).

[Dirk aus Hameln]

Danke ihr Beide
Ich habe nicht viel geschlafen. Plötzlich dreht sich das Leben um. Was wichtig war wird unwichtig. Aber auch das ist eine neue Chance. Wie lebt Ihr mit der Angst? Wie könnt ihr sie kontrollieren? Habz ihr euer Leben radikal geändert? Soviele Fragen.....

[MexicanLady666]

Guten Morgen Dirk,

bei meinem Lebensgefährten wurde im November letzten Jahres ein malignes Melanom CL IV, TD 8mm mit Metastasen in Wirbelsäule, 1 Meta in Lunge (die Gott sei Dank weg ist) und Mikrometas in Hirn festgestellt. Seitdem ist wirklich nichts mehr wie es war. Obwohl wir versucht haben so weiter zu leben wie vor der Diagnose, kann ich heute sagen, dass uns dies nicht immer gelingt. Wir haben unser Leben nicht radikal geändert. Wir leben hier und jetzt. Lange voraus planen können wir nicht. Sicher kommen auch unsere Ängste dazu: Wie geht es weiter? Was wird noch kommen? Vor allem mein Schatz fragt sich oft, Wie lange habe ich noch? 1 Monat, 1 Jahr oder vielleicht 10? Doch darauf gibt es keine Antwort. Wir versuchen das Beste daraus zu machen.
Unser Motto: Wer den Kopf in den Sand steckt, der verbrennt sich den Arsch!

Nächsten Montag und Dienstag findet wieder ein Staging statt und wir haben schon ganz schönen Horror davor (beim letzten Mal wurden die Hirnmetas festgestellt). Aber auch das packen wir. Zur Zeit bekommt er noch Hirnbestrahlungen und ich denke in 2 Wochen die nächste Chemo.
Liebe Grüße
Melanie

[Dirk aus Hameln]

Danke Melanie und Silleke
es bedeutet mir viel mit anderen dazu im Kontakt zu stehen. Meine Familie (habe einen kleinen Sohn) will ich nicht damit zu stark belasten. Ihr habr Recht, es wird weitergehen. Ich wünsche euch viel Glück und eine super Zeit. Ich bewundere euch um eure Stärke. Werde an meiner arbeiten.