Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hoffnung64]

Hallo.
Ich bin neu in diesem Forum und habe ehrlich gesagt noch keine Ahnung.
Aber wenn ein geliebter Mensch schwer erkrankt, dann googelt man sich halt so durch. So war es auch bei mir. Dabei bin ich auf Euer Forum gestoßen, wo ich schon viele tolle und vorallem hilfreiche Beiträge gelesen habe.

Also kurz zu mir: Bei meinem Mann wurde Anfang Mai 2012 Zungenkrebs diagnostiziert. Er hat die OP gut überstanden (alle Zähne wurden vor OP entfernt, PEG-Sonde wurde gelegt; bei OP wurde halbe Zunge entfernt und kompl. Neck-Dissection durchgeführt).
Jetzt soll noch Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo durchgeführt werden, aber erst, wenn im Mundraum alles geheilt ist.
Meine Frage an Euch: Wird die Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo stationär oder ambulant durchgeführt? Und hat jemand Erfahrung - wie wird diese Prozedur überstanden.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
ich möchte es nicht versäumen dir für die nächste Woche alles Gute zu wünschen. In der Hoffnung daß sich herausstellt daß alles nicht ganz so schlimm ist wie angenommen. Augen zu und durch ist die Devise. Es ist zwar ein Rückschlag, aber das schaffst du. Viel Kraft dazu wünscht dir
Renate

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

@ Boebi,
ich lese Deinen Beitrag und mein erster Gedanke war: Nein! das darf dieses Mistvieh nicht. Wir beide haben einen Termin und ich bestehe darauf.
Lieber Boebi, ich hoffe, wünsche und glaube so sehr, dass sich alles als eine reine Vorsichtsmaßnahme erweist. Auch wenn Du in diesen Tagen durch einen dunklen Tunnel gehst, verliere nicht das Licht am anderen Ende des Tunnels aus den Augen. Ich stehe da und halte eine besonders große Lichtquelle für Dich bereit....... ich bin in Gedanken bei Dir......

@ Dreizahn,
meine allerherzlichsten Glückwünsche nachträglich zu Deinem 29a Geburtstag.
Tja, mein Sohnemann ist ebenfalls 29a geworden und hat jetzt tatsächlich seine Dipl. Arbeit geschafft. Ich gebe die Hoffnung bei Dir nicht auf und werde gemeinsam mit mywu dafür sorgen, dass wir Dich in regelmäßigen Abständen an diverse "Schreibarbeiten" erinnern. Für Deine Zeit zwischen den "Schreibarbeiten" wünsche ich Dir viele schöne Momente die Dir soviel Kraft geben um das Leben mit all seinen Vorzügen genießen zu können. Deswegen sage ich und Dich herzlich.

@chasy,
ich denke viel an Dich. Auch Dir weiter viel Kraft, damit Du schon bald wieder mit Deinen Kids Bäum(chen) ausreißen kannst.

@ Atlan,
ich bin ebenfalls an Deinem Buch interessiert, natürlich auch signiert.....

@ all

Ihr Neuen, seid herzlich willkommen. Leider kann ich Eure Fragen nicht beantworten, aber ich bin sicher, dass der eine oder andere hier im Forum Euch weiterhelfen wird. Ich wünsche Euch viel Kraft.

Im Moment verbringe ich viel Zeit bei meiner schwerkranken Mama. Mein PC bleibt immer öfter aus....... fast nur noch....!
Ich wünsche allen viel Kraft um die Rückschläge unserer Freunde hier im Thread zu verkraften und um unsere Freunde aufzubauen.

Liebe Grüße
Hilla

[Lytha]

@Hoffnung:
Die Chemo findet bei uns an der Uniklinik normalerweise stationär in der onkologischen Abteilung statt. Soweit mir das richtig mitgeteilt worden war, bleibt man dafür eine oder zwei Nächte dort. Wenn man direkt beim Erstkontakt mit den Onkologen hingegen den Eindruck erweckt, daß man durch den stationären Aufenthalt extremst gestreßt ist, kann der Chemoplan auch stattdessen umgewandelt werden in ein ambulantes Programm (zumindest bei Cisplatin, 5FU kenne ich nicht aus eigener Erfahrung). Für diese ambulanten Infusionen sollte man dann aber halt immer 8-9h einplanen.

Die Bestrahlung ist kein Grund für einen stationären Aufenthalt. Für diese bekommt man bei uns an der Uniklinik immer einen Taxischein und fährt dann täglich zu seinem festen Termin dorthin.


Wie man das durchsteht, hängt sehr vom individuellen Fall ab.

Diese 6-7 Wochen (Feiertage und technische Probleme mit den Geräten der Strahlentherapeuten können 30 Sitzungen auf 7 Wochen oder länger ausdehnen) können durchaus so schlimm sein, daß man gegen Ende stationär aufgenommen wird; andere Leute stehen es relativ unbeschadet durch und können bis ans Ende sogar noch oral Nahrung zu sich nehmen.

Bei mir persönlich war es eher Marke Horror³ statt angenehm. Am meisten half mir, auf eine Pappe die Zahlen 1-30 zu schreiben und nach jeder Sitzung eine der Zahlen mit einem fetten schwarzen Edding durchzuXen.

Und noch etwas: Bei mir kickte jeden Freitag nachmittag die nächste Stufe der Nebenwirkungen ein. In diesem Fall hätte es also geholfen, wenn die Schmerzmittel entsprechend frühzeitig vorhanden gewesen wären. Oder wenn mir bewußt gewesen wäre, daß man Morphin auch für die Anwendung daheim verschrieben bekommen kann. Oder wenn mir bewußt gewesen wäre, daß Strahlentherapeuten zwar nicht am Wochenende erreichbar sind, aber die Onkologen schon, und daß die Onkologen wirklich gerne Medikamente verschreiben. Apropos, schaden tut es auch nicht, wenn man zumindest Vomex schon mal zu Hause vorrätig hat.

Ich drücke deinem Mann ganz feste die Daumen.

[Hoffnung64]

Ich danke für deine Antwort.
Darf ich dich noch was fragen: Wann hast du deine Diagnose bekommen? Wie geht es dir heute?
Und fallen bei dieser Chemo die Haare aus?
Ich hoffe, die Fragen sind nicht nervig für dich.
Liebe Grüße von
Hoffnung64

[Lytha]

@Hoffnung,

meine Diagnose war vor ziemlich genau 11 Monaten.

Wie es mir momentan geht, weiß ich selbst nicht so recht. Ich habe aber eher an den psychischen Nebenwirkungen und den Nebenwirkungen der diversen Folge-OPs zu knabbern als an dem Mistdings selbst. Bisher ist es zum Glück bei Rezidivverdachtsmomenten geblieben, die sich letztlich als Fadengranulome herausstellten.


Es scheint relativ normal zu sein, daß die Haare im Nacken während der Bestrahlung des Mund- und Halsbereiches ausfallen - von hinten betrachtet sieht das bei Kurzhaarfrisuren etwas merkwürdig aus. Bei Langhaarfrisuren wie meiner fiel das gar nicht auf. Die wachsen aber bei mir nun wieder, so daß ich jetzt komisch aussehe, wenn ich einen Zopf trage.

Dein Ehemann wird sich aber vermutlich keinen dichten Vollbart mehr wachsen lassen können, denn im Gesicht ist die Bestrahlungsintensität heftiger als im Nacken.

Zu 5FU kenne ich mich wirklich nicht aus und weiß nicht, ob die Haare davon ausfallen können. Bei Cisplatin passiert das nur im Ausnahmefall.


Liebe Grüße, Lytha

[boebi]

Euch allen einen guten morgen
und danke für euren Zuspruch.
Die Tasche ist gepackt und in ein paar Stunden geht es los.
Ich hoffe und bange.
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir sind heute in Gedanken die ganze Zeit bei Dir und halten Deine Hand!
LG Nadine

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

normalerweise mag ich kein Gruppenkuscheln (so hieß das in meinen 20ern ), aber für boebi und alle, die in Gedanken bei ihm sind, mache ich gerne eine Ausnahme:

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Liebe Dreizahn, auch von mir nachträglich alles Gute ... und alles Bessere und dann das Allerbeste zum Geburtstag

Lieber boebi und liebe Chasy, ich denke an euch beide und drücke euch heftigst die Daumen!

[boebi]

Hallo Freunde,
hallo Dreizahn,

ich kann eure Gedanken und Wünsche gut gebrauchen. Alle Voruntersuchungen sind gemacht, alles ist unterschrieben und der OP-Termin ist Morgen (Dienstag) für 11 Uhr angesetzt.

Es tut gut euch zu kennen,
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,

wir sind bei Dir - alle! Wir schicken Dir heute alle unsere Gedanken und Wünsche und sind bei Dir!!

LG Nadine

[Ursa2]

Viel glück,Boebi

LIZ

[Atlan]

hallo hoffnung,
ich kann den hier gemachten äußerungen nichts mehr hinzufügen. die bestrahlung ist wirklich anstrendend. die folgen der therapie können einen den rest des lebens begleiten. vor allem wenn die speicheldrüsen mitbestrahlt wurden und man keinen speichelfluss mehr hat o.ä.

vielen dank für euer interesse an meinem buch, ich bin diese woche mit der letzten korrektur fertig und werde es dann bei books on demand in auftrag geben. ich habe bis zuletzt darauf gesetzt einen verlag zu finden, aber die neuerkrankungsrate verspricht wohl keinen echten gewinn.

@mywu: ich kann den preis über die seitenzahlen steuern, so dass das buch wirklich auch erschwinglich sein wird und es kann dann auch als ebook geordert werden, was den preis noch einmal verringert.

aber ich wollte auch erst einmal anhes meinung einholen, wenn ich hier dafür werbung mache, ob das nicht gegen die forumsregeln verstößt. anhe, kann du bitte eine meinung dazu abgeben.

selbstverständlich gibt es auch signierte exemplare. das ist mir eine ehre.
vielen dank

liebe grüsse an alle und in gedanken an boebi heute.
atlan

[Rainer53]

Boebi,

alles Gute für heute und überhaupt.

Dreizahn,

ich wünsche dir einen erfolgreichen Abschluss der Chemo und nachträglich alles Gute zum Geburtstag. Puh, das is mal wirklich eine seehr seltsame Kombination.

VG, Rainer