Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz mitteilen, dass ich immer noch im Forum mitlese.... nicht, dass ihr meint, ich hätte mich jetzt zurückgezogen, nur weil meine Ergebnisse gut waren.
Die Zurückhaltung in den letzten Tagen liegt nur daran, dass neben der Arbeit, die im Moment etwas mehr geworden ist, auch noch der alljährliche Stress vor Weihnachten ansteht.... aber diese beiden Dinge nehme ich natürlich gerne in Kauf, wenn ich mich stattdesssen nicht mehr ganz so viel mit meiner Gesundheit/Krankheit beschäftigen muss. Ich hole jetzt erstmal Luft, warte auf meine Haare und werde mich erst im Januar mit meinem Gyn über die Nachsorge unterhalten.

Ich drücke euch allen weiterhin feste die Daumen und wünsche einen schönen dritten Advent

Kerstin

Liebe Gaby
Liebe Brigitte

Ich danke für Eure Worte. Es hilft mir sehr und gibt mir sehr viel Trost.
Ich bin gerade auf den Weg in die Klinik. Sie will unbedingt nach Hause oder in eine andere Klinik. Sie sagt immer ich schaff das sobald ich daheim bin. Die Ärzte haben meine Mutter schon lange aufgegeben und keiner hat von dene gerechnet das es so lange gehen wird. Vor einen Monat hat meine Mutter an der Uni im größten Hörsaal einen Vortrag über Ihre Krankheit gehalten 40 Minuten. Sie hat die dickste Akte und sie lebt schon 13 Jahre mit dem Krebs. Darum Kämft alle es Lohnt sich. Ich wünsche allen alles alles liebe und gute!
Azra

Hallo zusammen,
nachdem ich seit einiger Zeit stille Mitleserin war, möchte ich heute auch mal etwas schreiben.
Ich hatte mich schon einmal angemeldet,unter Britta JS, da ich im Chat aber als Mumpitz schreibe, habe ich mich jetzt unter Mumpitz-Britta angemeldet, bitte entschuldigt die Verwirrung.
Ich kann etwas Positives berichten:
Im Juli 1999 bin ich im Alter von 32 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt.
Aufgefallen ist es bei einer Routine-Untersuchung beim Gyn: Zyste im linken Ovar mit solidem Inhalt.
Mein Gyn überwies mich zur Abklärung ins Krankenhaus. In der Uniklinik Lübeck wurde mir der Eierstock entfernt, der Schnellschnitt ergab zunächst Borderline.
Untersuchungen des Gewebes um den Eierstock ergaben dann aber, dass die Zellen absolut bösartig waren: Ovarial-Ca, Figo IIb.
Ich wurde noch einmal operiert, der zweite Eierstock, die Gebärmutter, das große Netz und 46 Lymphknoten im kleinen Becken wurden entfernt.
Auch der zweite Eierstock war befallen, Gebärmutter und vor allem die Lymphknoten waren zum Glück tumorfrei!
Von der OP habe ich mich recht schnell erholt - welch ein Glück.
Ich bekam 8 Tage nach OP einen Venenport eingesetzt, am Tag darauf bekam ich die erste von insgesamt 6 Zyklen Carboplatin/Taxol.
Die Chemo habe ich recht gut vertragen, mir war kaum übel, lediglich nach der ersten Chemo hatte ich ganz böse Durchfall. Nach einer Nacht am Tropf war auch das wieder im Griff. (Erschwerend kam hinzu, dass es der heißeste Tag des Jahres in Lübeck war, ich brauchte dringend Flüssigkeit!).
Die Haare gingen allerdings bald zum Teufel, das war hart.
Pech hatte ich nach der dritten Chemo: ich bekam eine schwere Sepsis, ausgelöst durch einen Abzess auf der Innenseite der Naht. Warum sich dieser Abzess bildete, weiß ich nicht.
Die Sepsis bescherte mir 4 Wochen Krankenhaus-Aufenthalt, davon 1 1/2 Wochen auf der Intensiv-Station, das Ganze war verdammt knapp.
In einer Notoperation wurde erneut ein Bauchschnitt gemacht und der Bauchraum 2 mal in 48 Stunden gespült.
Es dauerte schon einige Wochen, bis man meine Rippen nicht mehr sah und bis ich wieder einigermaßen bei Kräften war.
Am 20.12.99 bekam ich dann die letzte Chemo, alle anschließenden Abschlussuntersuchungen waren ohne Befund.
(Leider weiß ich die Höhe meiner Tumormarker nicht mehr.)

Tja, seitdem stehe ich alle 3 Monate beim Onkologen und beim Gynäkologen auf der Matte zur Nachuntersuchung, die bisher nichts Böses zutage brachte - hurra, hurra!!!
Mein Venenport wurde mir ein dreiviertel Jahr nach der letzten Chemo wieder entfernt.

Auf eine Second-Look-Laparoskopie wurde verzichtet, da mein Bauchraum inzwischen so vernarbt ist, dass das Risiko den Nutzen bei weitem übertraf.

Ich habe zweimal eine Misteltherapie gemacht, als Hormonersatz bekomme ich Femoston, damit komme ich gut zurecht.
Ansonsten versuche ich, mich gesund und ausgewogen zu ernähren, gönne mir aber auch "kleine Sünden", ich nasche nun mal für mein Leben gern! Auch auf das Glas Wein verzichte ich nicht immer.

Mir geht es heute gut!
Ich treibe wieder Sport, arbeite ganztags als Sekretärin, wühle in Haus und Garten und kann alles machen, was mir Freude bereitet.
Ganz so viel Kraft und Power wie früher habe ich nicht mehr, ich bin oft und schnell erschöpft, aber ich muss nicht mehr auf allen Hochzeiten tanzen und es muss nicht immer alles hundertprozentig sein.
Wenn es mir zuviel wird, schalte ich zurück.
Das konnte ich früher nicht, heute muss ich es manchmal.
Traurig ist nur, dass ich nie Kinder haben werde. Es ist sehr schwer, das zu verkraften.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute, viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

Herzlichst
Mumpitz-Britta

Ich bin auch stille Mitleserin und habe FIGO III c seit 8 Jahren rezidivfrei "überlebt"
Gästin

Liebe Britta, liebe Gaestin,
das sind genau die positiven Nachrichten, die mich im Moment aufbauen! Eigentlich geht es mir recht gut, ich habe keine Schmerzen und nach Abschluß der Chemo vor 2 Monaten wurde keine Tumoraktivität festgestellt. Was mir im Moment am meisten zusetzt ist die lähmende Müdigkeit und langsam merke ich, dass ich das ganze letzte Jahr psychisch überhaupt nicht verarbeitet habe. Ich war immer positiv eingestellt und habe mich nicht unterkriegen lassen. Aber im Moment habe ich einen Durchhänger - aber gestern war ich beim Arzt und hab eine Kur beantragt. Bisher war ich der Meinung, dass ich das nicht brauche, aber jetzt denke ich, dass es mir guttun würde.
Nochmal vielen Dank dafür, dass ihr euch gemeldet habt. Besonders dir, liebe Britta, danke ich für deinen ausführlichen Bericht.
Liebe Grüße
Margit

[Britta JS]

Liebe Margit,
es freut mich sehr, dass es Dir recht gut geht!
Die lähmende Müdigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen, denn damit habe ich noch immer zu kämpfen.
Lasse Dich davon nicht unterkriegen, höre auf Deinen Körper, gönne Dir die Ruhe.
Genau wie Du habe ich die ganze Krankheit gar nicht so schnell verarbeiten können. Zunächst stand die körperliche Genesung im Vordergrund, die seelische Aufarbeitung kam erst später und dauert auch noch an.
Ich denke, das hat auch seinen Sinn, denn an zwei Fronten kann man nicht gleichzeiig kämpfen.
Lasse Dir Zeit, verwöhne Dich selbst mit so viel Annehmlichkeiten wie möglich, genieße jede Kleinigkeit. Das Leben ist soooo schön.
Ich habe (und tue es noch!) oft Dinge zelebriert, die mir Spaß machen, jede Sekunde genossen, ganz bewusst, ganz ausführlich.
Eine Kur tut Dir sicher gut, weißt Du schon, wo Du hin möchtest? (Ich habe damals auf eine Kur verzichtet, da ich während meiner Krankheit zu meinem damaligen Freund (heute Mann) gezogen bin und soooo viel zu tun hatte mir der Einrichtung, das machte mir viel Spaß).
Lasse Dich von niemandem hetzen!
Was machst Du beruflich? Kannst Du Dir mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen?

Viele liebe Grüße, lass' wieder etwas von Dir hören!!
Mumpitz-Britta

[Britta JS]

Liebe Gästin,
sooo lange bist Du schon rezidivfrei???
Herzlichen Glückwunsch, das freut mich für Dich, und das lässt mich hoffen, dass es anderen und mir auch vergönnt ist.
Bekommst Du noch Medikamente?
Machst Du z. B. eine Misteltherapie?
Wie ernährst Du Dich?
Treibst Du Sport?
Wenn Du magst, dann poste doch hier noch einmal und lasse uns wissen, wie es Dir geht und was Du für Dich und Deine Gesundheit tust.
Liebe Grüße
Mumpitz-Britta

Liebe Britta,
ich bin wie oben schon erwähnt seit 8 Jahren ohne Rezidiv. Neben der hervorragenden medizinischen Betreuung, die ich genossen hatte, spritze ich mir seit 8 Jahren zweimal wöchentlich Mistel. Meine Ernährung gestalte ich nach dem "Lustprinzip", d.h. wir essen was uns schmeckt. Natürlich lasse ich den gesundheitlichen Aspekt nicht ausser acht, aber ich halte nichts von speziellen Krebsdiäten.
Ich habe auch nie gegen die Krankheit gekämpft, sondern meinen Kampf für die Gesundheit eingestzt. Ich denke das ist ein wesentlicher Unterschied
Mein Hund ist meine "sportliche Betätigung"
Ich arbeite in einem Beruf, der mir Spass macht und in dem ich auch viel Verantwortung habe.Ausserdem habe ich einen sehr sehr lieben Mann und einen Sohn, die für den nötigen privaten Ausgleich zu meinem doch anstrengenden Berufsalltag sorgen.
Ich habe mich damals zur Expertin meiner Krankheit gemacht und bin auch heute noch up to date was die Entwicklung zum Thema "Ovarialkarzinomforschung" betrifft. Ich denke es ist auch wesentlicher Bestandteil der Genesung, ein verantwortungsbewusster und bestinformierter Patient zu sein.
Ich denke viele hier wissen was ich meine
Dir liebe Britta
alles alles Gute
eine Gästin

hallo an alle betroffene und angehörigen

ich fahre jetzt für zwei wochen nach hause zu meinen eltern. wollte nicht eher losfahren, ohne allen noch ein schönes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr zu wünschen.

es grüsst euch ganz lieb
coni

Liebe Britta,
Ich weiß, dass ich Geduld haben muss - aber das war noch nie meine große Stärke! Wenn es einem wirklich schlecht geht, dann freut man sich über jede noch so kleine Verbesserung. Sobald es einem aber wieder halbwegs gut geht, möchte man wieder zu 100% fit sein. Ich denke das ist menschlich und es wird uns auch gezeigt, dass es nicht immer so geht wie man möchte.
Wie geht es dir da eigentlich, wenn du auch noch arbeiten gehst? Du schreibst ja, dass du immer noch mit der Müdigkeit kämpfst. Arbeiten könnte ich mir noch gar nicht vorstellen, obwohl mir mein Job wirklich Spass macht. Ich arbeite im Service Center einer großen Versicherung und da muss man wirklich fit sein. Auch wenn ich "nur" einen 20 Stundenjob habe. Bei uns wird 2 1/2 Tage gearbeitet und dann hat man den Rest der Woche frei. Ich werde mir aber mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen und vielleicht geht auch mein Pensionsantrag durch.
Ich bin aus Oberösterreich und werden meine Kur wahrscheinlich in Bad Ischl machen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass es sehr hart für dich ist, keine Kinder zu bekommen. Aber das wichtigste ist, dass es dir wieder gut geht. Als heuer im Frühjahr bei mir Krebs diagnostiziert wurde, galt meine größte Sorge meinen beiden Kindern (damals 16 und 14 Jahre alt). Ich dachte, dass ich bald sterben müsste und meine beiden Kinder dann mit meinem Mann alleine zurückbleiben würden. Auch wenn mein Mann ein liebevoller Vater ist, ist es doch so, dass der Umgang mit Alltäglichkeiten doch eher von mir erledigt wird. Umsonst war ich ja nicht 12 Jahre zu Hause. Durch Komplikationen mit Thrombosen und Lungenembolie war ich durchgehend 7 Wochen im Krankenhaus. Als ich dann endlich nach Hause durfte hab ich gemerkt, wie groß die Angst meiner beiden Kinder war, mich zu verlieren. Nach langen Gesprächen haben sie jetzt wieder das Gefühl, dass ich ganz gesund bin. Sie können jetzt ihre Jugend wieder genießen.
Genau wie du genieße ich das Leben und freue mich über Kleinigkeiten. Dinge die MIR wichtig sind mache ich sofort und verschiebe sie nicht. Die Wertigkeiten in meinem Leben haben sich sicher verändert. Ich lebe jetzt bewußter und intensiver und freue mich über Alltäglichkeiten.
Dir, liebe Britta, wünsche ich, dass du die restlichen Adventtage noch besinnlich verbringen kannst.
Liebe Grüße und alles Gute
Margit

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich seit längerer abwesenheit auch mal wieder melden!
bedanken wollte ich mich bei Gaby, die hier im november mal gefragt hat, wie es meiner mutter geht, weil ich so lange nichts mehr mir hören lies...

auch war ich zuerst entsetzt, als ich gelesen habe, das bei dir Anita einiges passiert ist
in der letzten zeit. darum habe ich mich besonders gefreut, als ich dann wieder postings von dir gelesen habe, wo du wieder mit deinem
"alten kampfgeist und deiner trotz krankheit positiven einstellung" geantwortet hast!!!
Hoffe es geht dir gut im moment!!!

wollte auch kurz was zu meiner situation sagen. nach abschluss der 6 standardchemos wurde 3 wochen danach der tumormarker festgestellt, der auf 14 gefallen war, sowie eine nachsorgeuntersuchung mittels ultraschall und CT durchgeführt, wobei im CT keine resttumor gesehen werden konnte!
allerdings bin ich skeptisch, ob im CT wirklich alles entdeckt werden kann...

dann kam ihre reha, und im januar wird nach 3 monaten eine weitere nachsorgeuntersuchung durchgeführt, mit tumormarkerkontrolle, ultraschall aber ohne bildgebendes verfahren, da der arzt sagte, ein CT würde alle 6 monate ausreichen...

na mal sehen, sollte im janaur der tumormarker steigen, werde ich mich mal um ein PET bemühen.
sollte der tumormarker sich nämlich erhöht haben aber noch im normbereich unter 35 liegen, werden unsere ärzte so wie ich sie kenne, bestimmt sagen, das diese erhöhung noch nicht dramatisch ist und keine weiteren untersuchungen erforderlich machen...

zur zeit macht meine mutter gerade eine misteltherapie, ernährt sich "gut und vitaminreich" und hofft auf eine möglichst lange rezidivfreie zeit... im moment geht es ihr gut!

so genug für heute, ich grüsse auch nochmal alle diejenigen, die ich jetzt nicht namentlich erwähnt habe, aber aufgrund ihrer regelmäßigen einträge kenne!!!!

gruss ronny

Hallo Tina.....

das hört sich ja super-gut bei dir an, mit deinen Werten und Untersuchungsergebnissen :-) Das freut mich sehr :-)

Hast du die Chemo gut vertragen? Aber ich denke schon.... mit so einer positiven Stimmung, wie du sie nach der Untersuchung hattest, kann einem auch die Chemo nicht viel antun, oder?

LG... Kerstin

Hallo, ihr Lieben,

jetzt hatte ich auch wieder mal Zeit, mich im Forum ein bißchen zu belesen. Meiner Mama geht es soweit ganz gut, aber ich denke nur weil sie noch keine Chemo bekommt. Man konnte immer noch nicht damit anfangen, weil die OP- Wunde noch nicht zugeheilt ist. Ich habe das Gefühl uns läuft die Zeit davon. Gestern wurde meine Mama erst einmal aus der Klinik entlassen. Über Weihnachten, bis zum 6. Januar. Jetzt kommt jeden Tag die häusliche Krankenpflege zum verbinden. Gestern und heute bin ich bei ihr geblieben, weil mein Papa arbeiten mußte. Heute habe ich das erste Mal beim verbinden zugesehen und ich muß Euch sagen, ich bin fast umgefallen. Diese Wunde ist zwar flächenmäßig nicht sehr groß, aber sie ist fast 10 cm tief und da wird etwas hineingeschoben, was Ähnlichkeit mit einem Babybellkäse hat, nur mit einem Netz drum. Dieses Ding verschwindet völlig in der Wunde. Und beim herauholen des vorigen kommt ein furchtbarer Geruch mit und natürlich tut das auch sehr, sehr weh. Es ist grausam, das mit ansehen zu müssen.

Weshalb ich eigendlich schreibe, ist so: Meine Mama hat einen Arztbrief mitbekommen, den wir geöffnet haben. Und da steht drinnen:

TNM-Sadium: pT3, N1, M1


Kann mir jemand sagen, was das bedeutet?

Ersteinmal vielen Dank im voraus und sollten wir nichts mehr von einander "hören" wünsche ich allen ein schönes und erholsames Weihnachtsfest und einen guten und gesunden Rutsch ins neue Jahr
Eure an Euch alle denkende ANKE

Hallo zusammen,

nachdem ich jetzt schon seit einiger Zeit im Stillen eure Postings mitverfolge, möchte ich mich auch mal zu Wort melden. Privaten Kontakt habe ich ja nur zu Britta (Danke dafür!), aber es hilft unheimlich auch von anderen Leuten hier zu lesen...
Besonders Tina möchte ich hier mal ansprechen: ich finde es ganz wunderbar, wie Du Dich hier um alle kümmerst; immer ein aufbauendes Wort, immer einen guten Rat! Wirklich toll; Du wirst von mir zum "Weihnachtswichtel" deluxe erklärt!
Ich weiß nicht, ob mich jemand von euch kennt; vielleicht stelle ich mich kurz vor:
ich bin 22 Jahre alt, habe seit Sept. diesen Jahres die Diagnose FIGO IIIc und werde im Moment mit Taxol/Carboplatin behandelt.
Am 8. Januar hab ich die letzte von 6 Zyklen und ich bin natürlich jetzt schon sehr verunsichert wie es danach weitergehen soll...
Es hilft mir wirklich, hier von Euch zu lesen; einfach zu wissen dass man nicht allein ist!
Ich hätte da auch noch eine Frage zum Hormonersatz; ihr schreibt dass das Tumorgewebe östrogen/bzw,progesteron-postiv sein kann. Was genau muss ich mir denn dann darunter vorstellen?
Ich muß irgendwie mein Medikament auf den Tumor abstimmen? Davon hat mein Arzt noch gar nichts zu mir gesagt; ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, damit ich ihm mal auf die Füße steigen kann!

Liebe Geli, ich finde es sehr lustig, dass du aus dem fernen Amerika nach Würzburg zum Klassentreffen kommst; ich komme nämlich auch aus Würzburg! Die Welt ist klein *lach*!
Wo genau bist du denn her, und wo wohnst du jetzt?

Ich wünsche Euch allen ein geruhsames Weihnachtsfest und ein paar wunderschöne Feiertage!
Alles Liebe Judith

Liebe Tina,
Wow, das ging ja schnell mit deiner Antwort!
Gut vom Prinzip her hab ich es verstanden, allerdings ist es doch ein bißchen komisch, da ich ja eine Total-op hatte und jetzt ein Östrogenpräparat bekomme (Estrifam). Nun ja, werd wohl einfach mal meinen Doc drauf ansprechen!
Entdeckt worden ist és bei mir eigentlich durch Zufall, meine Frauenaärztin hat aus "Scheiß" einfach mal einen Ultraschall gemacht Der ja normalerweise in dem Alter nicht gemacht wird!) und dabei freie Flüssigkeit im Bauraum festgestellt. Erst hat gemeint, dass das von der Leistenbruch-op komme, die ich 2 Monate vorher hatte (ist aber wenn man drüber nachdenkt ziemlicher anatomischer Käse). Sie hat dann einen Monat abgewartet, ob die Flüssigkeit von selbst wieder weg geht (an den Eierstöcken war da noch gar nix zu sehen!). Nachdem das nicht der Fall war, hat sie zu mir gemeint, ich sollte das mal in der Klinik überprüfen lassen, was ich dann auch gemacht habe! Allerdings haben die dann auch nochmal ungefähr einen halben Monat abgewartet und ich hab die Bachsüiegelung dann noch mal um Einen Mo´nat rausgezögert, weil ich ümbedingt noch ein wichtiges Praktikum machen musste. Das hat mir im nachhinein dann natürlich extrem gestunken, aber es ist jetzt leider nicht mehr zu ändern und es wär sicherlich dann auch nicht anders gewesen!
Naja, bei der letzten Untersuchung vor der op hat man dann schon um die Eierstöcke rum was sehen können, und dann ist halt die Diagnose dabei rausgekommen!
Beide Eierstocke befallen, Metastasen zwischen Zwerchfell und Leber und auf dem Peritoneum von Blase, Douglaschen Raum und kleinem Becken.
Das große Netzt haben sie auch teilweise entfernt, ich glaube das war auch befallen, allerdings sind die paraaortalen und tiefen Beckenlyphknoten alle frei gewesen. Wenigstens etwas!
Mein Tumormarker war vor der Op 109, nach der Op 68 und jetzt auf halber strecke, nach der 3. Chemo war er 8!
Das lässt hoffen, obwohl mein Prof gemeint hat der Marker wird bei mir nicht so sehr zu Rate gezogen werden können!
So , ich denke, das wars erstmal!
Würde mich freuen von euch zu Hören.
Alles Gute Judith