Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Tanja,
freu mich für dich daß du zur Reha kommst. Genieße die Ruhe. Tut mir sehr leid wegen deiner Schmerzen. Und trozdem findest du immer weder die richtigen Worte für alle.

Ich möcht allen auch etwas positives mitteilen. Mir geht es nach der dritten Vulva OP sehr gut. Auch wenn die hälfte meiner Scheide fehlt (sieht auch nicht hässlich aus) fühle ich mich jetzt super gut. Auch der Verkehr 4 Monate nach der letzten OP klappt wieder ohne Schmerzen.
Ich wünsche jeder einzelnen von euch das BESTE
Liebe Grüße
susi

Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Ich stelle mich bei Sitzbädern immer total blöd an. Ich bin nass, mein Bad schwimmt ... . Ich stelle einfach eine größere Waschwanne auf den Boden. Aber das Hineinsetzen und Aufstehen ist immer etwas problematisch. Ich habe schon überlegt, ob ich ein Stockerl kaufen und die Wanne dort hinaufstellen. Aber wahrscheinlich falle ich dann mit der Wanne hinunter - geschickt wie ich nun einmal bin. Hat eine von euch eine andere Lösung entdeckt oder eine gute Idee? Gibt es vielleicht irgendeinen Aufsatz für das WC - und wenn ja, wie heißt so etwas.
Für einen Tipp wäre ich euch dankbar. Immer in der Badewanne sitzen geht auch nicht gut, weil der Eichenrindenextrakt mit der Zeit alles braun einfärbt (und zu oft möchte ich die Wanne nicht bleichen).
Liebe Grüße
Kristin

hi kristin,
deine sitzbadabenteuer hoeren sich in der tat halsbrecherisch an. es gibt einen aufsatz fuers klo, ganz einfach. das ding solltest du dir unbedingt aus der naechsten apotheke holen. es hat hinten einen schlitz da laeuft das wasser dann direkt ins klo, das rausfliesst. es kommt auch mit einer wassertuete, da tust du warmes wasser rein und fuellst immer auf, es geht sehr gut. wirklich schade, dass es in deutschland keine bidets gibt, gell?
hier in amerika heisst sitzbad uebrigens sitzbad, genau wie in deutschland, deshalb bin ich mir sehr sicher, dass es diese praktischen geraete auch in deutschland gibt. vielleicht haben die damen aus deutschland einen tip, wo man sowas am besten kauft.
vor meiner op wurde ich in die praxis des onkologen, der mich operiert hat, eingeladen und von seiner krankenschwester ausfuehrlich informiert, bekam auch eine einkaufsliste, auf der unter anderem eben dieses sitzbad stand. am tag nach der op fuhr ich auch nochmal hin und sie kuckte sich alles genau an und gab mir tips was ich so machen kann (daher auch der hier bereits mit erfolg weitergegebene tip, einfach ins sitzbad zu pinkeln, wenns zu sehr brennt). vielleicht hat dein arzt auch eine solche op-managerin (sowas aehnliches ist das), bei der du dir noch tipps holen kannst. falls du keine sitzbadewannenbecken findest, sag mir bescheid, dann muessen wir mal kucken, vielleicht tun sich da immense marktluecken in deutschland auf und wir fangen einen world wide sitzbadtrade an. also, nun werde ich glaub ich zu albern, aber es muss doch diese dinger in deutschland geben. schreib mir mal kurz ob du so ein ding auftreiben kannst...
gruss
wiebke

KRISTIN, HAB MAL GEKUCKT, UNTER http://www.mthmed.de KANN MAN SO EIN SITZBAD FUER GLAUB ICH SO 13 EURO FINDEN, VIELLEICHT KUCKST DU MAL DA ODER FRAGST IN EINEM VON DIESEN SCHRECKLICHEN GESCHAEFTEN WO IMMER DIE NACHTOEPFE UND ROLLSTUEHLE IM FENSTER AUSGESTELLT SIND (HAB MIR MAL GESCHWOREN, WENN ICH DA REIN MUSS GEB ICH MIR DIE KUGEL, ABER WAS SOLLS , WIR BRAUCHEN JETZT NUNMAL DIESES ZEUGS... NICHT SONDERLICH SEXY ABER BLEIBT JA UNTER UNS). ALSO, FRAG IN SO EINEM LADEN NACH, SANITAETSGESCHAEFT HEISST SOWAS WENN ICH MICH NICHT IRRE. VIEL ERFOLG! BEI MIR TOBT AUCH WIEDER DAS LEBEN. WENN EINE SACHE MEHR ODER WENIGER LAEUFT, KOMMT DER NAECHSTE HAMMER,SO IST DAS LEBEN NUNMAL.... MUSSTE MEINEN MANN INS KRANKENHAUS BRINGEN, HAT LUNGENENTZUENDUNG, KRIEGTE KAUM LUFT USW., DAS WAR VON DONNERSTAG AUF FREITAG, WIR WAREN ERST MORGENS UM 5 WIEDER ZU HAUSE UND UM 8 HATTE ICH GLEICH EIN FRUEHSTUECKSMEETING, WO ICH TOPFIT, TODSCHICK UND VOLL DABEI SEIN MUSSTE, ALSO, WEISS NICHT, WIE ICH DEN FREITAG RUMGEKRIEGT HABE...
NAJA, NEHMEN WIR ES WIE ES KOMMT, MAN HAT JA AUCH SOOO VIEL SCHOENES GEHABT UND ERLEBT, IMMER KANN JA NICHT ALLES GLATT GEHEN.
VIEL ERFOLG BEI DER JAGD AUF DAS SITZBAD!!
WIEBKE

Hallo Christin ruf mal deine Krankenkasse an wo die mit zusammen arbeiten.Dann kannst du dir vom Hausarzt dir den einsatz verschreiben lassen.Die bringen es dir auch nach Hause ,dann brauchst du da nicht hin. L.G. Konny

Hallo an alle,
wünsche euch einen wunderschönen Valentinstag.

Liebe Kristin,
ich hab mir einen Wäschekorb (natürlich ohne Löcher hi, hi) in die Dusche gestellt. Da saß ich etwas erhöht und wenn Wasser rausschwappte rann es gleich wieder weg.

Hallo Birte,
wie geht es dir? Hoffe dein fernbleiben hat keinen schlimmen Grund. Und warum hast du geschwollene Beine wogegen die Ärzte nichts machen können.

Liebe grüße
susi

Hallo ihr Lieben,

würde mich gerne austauschen. Am letzten Montag hatte ich meine OP. Hemivulvektomie - Wächter wurden entfernt - zum Glück nicht befallen. Wie geht ihr mit euren Ängsten um? Finde keine Ruhe und keinen Schlaf - so tief sitzt die Angst.....Übrigens bin 38 Jahre alt. name@domain.de

Hallo Nadja,
Was hattest du für eine Diagnose? Ich wurde im vorjahr 3 mal operiert bis endlich alles im Gesunden entfernt war. Ich hatte ein Vulvakarzinom.
Was macht dir am meisten Angst?
Ich bin 40 Jahre alt.
Liebe Grüße
susi

Hallo Tanja, hallo Tina, Hallo an Alle,

ich bin am Freitag das 3 Mal am Carzinoma in Situ (Morbus Bowen) operiert wird. Die letzte OP lag gerade mal 2 Wochen zurück. Ich hoffe jetzt, das ich am Donnerstag ein gutes Ergebnis bekomme. Sie haben bei mir wieder 2 cm weggeschnitten und die Wundränder offen gelassen damit die Scheide nicht zu eng wird. Alle Operationen wurden am Damm ausgeführt. Kann mir Jemand irgendeinen Tipp für ein Mittelchen für das Sitzbad geben. Eure Tipps über die beste Möglichkeit habe ich schon gelesen und eine Freundin hat mir einen Einsatz geborgt. Dadurch das alles offen ist suppt die Stelle natürlich sehr und vielleicht wäre ein Sitzbad nun doch angebracht. Gibt es vielleicht eine unter Euch die auch Morbus Bowen hat? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. Bitte nicht böse sein wenn ich mich nicht oft melde, stecke mitten im Umzug und das Chaos breitet sich aus :-))) Liebe Grüße an Alle Annette

Hallo Annette,
ich hab direkt nach der op mit beta isadona Sitzbädern begonnen. Hat mir sehr gut getan und es ist nichts eitrig geworden. Als die Wunde schon etwas verheilt war hab ich mit Kamillosan Sitzbädern abgewechselt.
Vergiß bei deinem ganzen Chaos nicht auf dich selbst. Zu einer guten Heilung gehört auch körperliche Schonung.
Liebe Grüße
susi

Liebe Susi, klar Beta isodona, lach nicht, aber damit habe ich immer die Wunden meines Pferdes behandelt :-)) Das hätte ich auch selber drauf kommen können. An mich selbst denken.... bei mir sind leider soviele Baustellen das ich das noch ein Weilchen zurück stellen muß...aber dann kommt auch mal meine Stunde :-))
Liebe Grüße und vielen Dank für die schnelle Antwort
Annette

HALLO IHR LIEBEN HABE DIE KIEFER OP HINTER MIR FREITAG ERDEN DIE FÄDEN GEZOGEN MITTWOCH ZUM K.H.WEGEN DEN PORT ER MACHT PROBL.ICH HABE SCHON GAR KEINE LUST MEHR ZUM LEBEN!WAS IST MEIN LEBEN NOCH,MÖCHTE DEM ALLEN EIN ENDE SETZEN.NUR WEINEN KUMMER UND SORGEN .WIE LANGE DARF ODER MUSS ICH NOCH LEBEN ,IST DAS NOCH EIN LEBEN MORGENS VON DER FAM. ANZIEHEN LASSEN IM SESSEL SITZEN BIS ARBENS DANN FERTIG MACHEN LASSEN FÜR DIE NACHT........HEUL...HAB EUCH GERN KONNY

Hallo Susi, Hallo all ihr Lieben,

die Diagnose lautete: Plattenepithelcarzinom der rechten Labie TNM: pT1b/G3.

Die Vulvektomie fand also an der rechten Seite statt. Die suspekten Wächter-LK wurden entfernt. Laut Befund tumorfrei. Die ganze Sache wurde im gesunden entfernt.
Aber die Angst bleibt....die meisten Sorgen machen ich mir über die mögliche Wiederkehr der Krankheit....
Übrigens: im Moment mach ich 2 mal täglich Kamillensitzbäder...und für meine Beine bekam ich gestern eine Stützstrumpfhose. Damit sollen die Schenkel nicht mehr so anschwellen(Lymphfluss ist ja gestört) Wunde sieht auch ganz gut aus. Aber wie gesagt wie geht ihr mit euren Ängsten um?

Lieben Gruß an alle, Nadja

Liebe Konny,
ich denke es gibt keine "richtigen" Worte für dich.Aber ich weiß aus eigener Erfahrung das es immer am schimmsten ist, wenn man frisch operiert ist und Schmerzen hat.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch optimismus.
Liebe Grüße
Susi

Hallo Nadja,
wir haben die gleiche Diagnose. Bei mir wurde aber nicht nur rechts sondern beidseitig weggeschnitten, und das drei mal innerhalb eines Jahres bis endlich alles im Gesunden entfernt war.
Die Lymphknoten wurden bei mir im Einvernemen zwischen meinem Arzt und mir nicht entfernt. Ich hatte vorher eine Tomografie und da waren die Knoten unauffällig. Also wozu rausnehmen.
Ich hatte auch große Angst nach den Operationen, besonders nach der letzten. Irgendwann denkt man, können die nichts mehr wegschneiden.Aber jedesmal wenn die Wunden verheilt waren und ich wieder schmerzfrei war, verflogen diese Gedanken.
Ich hab vor drei Jahren meinen Bruder an Krebs sterben sehn,und trozdem hab ich nie daran gedacht das es auch mich erwischen könnte aber das Leben hat immer wieder überraschungen bereit.Und trozdem bin ich unendlich Dankbar, daß keiner meiner beiden Söhne diese Krankheit bekommen hat.
Ich hab meine Ernährung umgestellt, gehe viel in die Luft und pflege mein Immunsystem wie meine beste Freundin. Und ich hab ein starkes gefühl diese Krankheit zu besiegen. Meine Angst kommt verstärkt, wenn ich bei den Nachuntersuchungen auf den Befund warten muß. Aber ich denke, wer so eine schwere Krankheit überstanden hat,ist ein "anderer" Mensch. Ein Mensch der plötzlich alles ein wenig anders betrachtet POSITIVER??!!!!
Ich wünsche dir Kraft
alles liebe
Susi

Liebe Konny, als ich deine mail gelesen habe,musste ich weinen. Ich weiss auch nicht, wie ich dich troesten soll. Ich wollte sagen,gib nicht auf, kaempfe weiter, mach was, wie waers mit was neuem lernen was du jetzt machen kannst, handarbeiten zum beispiel? aber es koennte zynisch klingen, denn du bist in einem ganz tiefen loch, und man hat vielleicht wenn man so krank ist auch einfach das recht auf so ein tiefes loch. vielleicht wuerde eine gute professionelle hilfe dir doch guttun? ich weiss, duhast es probiert und keine gute erfahrung gemacht.
acdh je, ich wollte, ich koennte dir helfen, ich denke an dich und zuende eine kerze fuer dich an.
Nadja, ich hatte auch ungefaehr dasselbe wie du, allerdings ohne lymphknoten. da alles im gesunden entfernt wurde, habe ich fuer mich das thema abgehakt und bin zur tagesordnung uebergegangen. es geht mir gut und selbst bei den nachsorgeuntersuchungen habe ich keine angst, da ich voellig davon ueberzeugt bin, dass ich ok bin. aber da habe ich wohl glueck, ich habe auch soo viel anderes am hals, meinem mann geht es nicht so gut, er hat asthma und beginnende niereninsuffizienz, ich hoffe, wir koennen die dyalise noch einige zeit hinauszoegern. im sommer ziehen wir wieder ueber den atlantik, alles neu, bin gerade dabei, die richtige schule fuer meinen sohn zu suchen usw., die sprache habe ich auch gerade gelernt, es ist soooo viel los, dass ich wieder mal keine zeit habe, gross an mich zu denken. aber soweit wollte ich es nicht mehr kommen lassen und bald muss ich wohl wieder die notbremse ziehen.
also, Nadja, think positive wie man hier in Amerika sagt, betrachte Dich als gesunde Person an Euch alle!
Wiebke