Leben zwischen Hoffnung und Angst

[Ralph]

Hallo Lolle,

hab deine Nachricht jetzt erst gelesen. Wunderbar, dass es deinem Mann gut geht. Unverständlich, dass der Onk eine Chemo vorschlägt. Ich hatte vor 14 Tagen Jelly schon geschrieben, dass man heute ohne handfesten Befund keine Chemo startet. Dazu macht sie uns zu sehr kaputt. Die Zuordnung zur Leber ist ebenfalls unverständlich. Als 1999 mein CEA auf 10(!) gestiegen war fanden wir die ersten zwei Lungenmetastasen. Mehrere Jahre verschwand dann der CEA ( konstant 1 ), obwohl ich weitere Lungenmetas fand und resizieren ließ. 2004 war er plötzlich wieder bei 70 : Brustwandmetastase und Resektion einer Rippe.
Meine derzeitige Situation ist zu Rogers sehr ähnlich : Mir geht es prächtig, der CEA ist bei 16, der 19/9 bei 1 und wir finden keine Ursache. Ich bin aber sicher, dass es sie gibt. Ich vermute bei mir eine sehr langsam wachsende Meta im Narbengewebe der resizierten Lunge. Sie ist schlecht durchblutet und bildet sich auf der PET nicht ab, sie stellt keine Raumforderung dar und ist auf der CT nicht zu sehen. Ist zwar nur eine Vermutung, aber alle letzten Metas kamen im Narbengewebe und waren auf einer PET teilweise nicht zu sehen. 2004 habe ich die Meta per Zufall gefunden, weil ich ein Knochenszinti hab machen lassen und die Rippe involviert war. Über ein Szintigramm denke ich derzeit auch wieder nach.
Da bleibt uns nur die Zeit zu genießen (ob mit oder ohne Räucherstäbchen ;-) und wachsam die Entwicklung zu beobachten.

Euch allen ein schönes Wochenende

Ralph

[Jelly]

Hallo Ralph,

kann da ähnliches berichten, ich hatte eine Resektion einer solitären Meta in der Lunge im Dez. 04, wurde damals mit Klammernaht gearbeitet, so war auch auf den CT dieser Bereich hell verschattet. Als nun in der letzten Lungen-OP die Lunge vom Chirurgen durchgetastet wurde, vermutete er neue Metas im Narbenbereich und hat mit dem Laserscapell die Klammernaht und die Verwachsungen herausgeschnitten und siehe da, es waren drei neue Metas im Narbengewebe, die wir mit anderen Methoden nie entdeckt hätten, oder erst wenn sie ganz groß gewesen wären.

Aber generell hab ich für mich die Devise ausgeworfen, daß ich im Moment leben und Spass haben möchte, sollte es den Tag geben, an dem neue Metas gefunden werden, bin ich wenigstens stark und ausgeruht.

Liebe Birgit,

ich wollte Dir nicht zu nahe treten, klar gehen wir alle generell den gleichen Weg, von Geburt über Leben bis zum Sterben, aber ich fühle mich halt nicht so, als stünde ich auf einer Warteliste, das impleziert bei mir eine Form von passivem Überlassen an eine andere Kraft. Wahrscheinlich sind wir in unserer Lebenseinstellung garnicht so weit von einander entfernt, können das aber nicht so richtig ausdrücken, daß es beim anderen richtig ankommt. Ich möchte Dich daher einfach mal fest in den Arm nehmen und Dich drücken.

Liebe Grüße an Euch alle
Jelly

[Ralph]

Hallo Lolle,

beides ! Bin teilweise schon vom Krankenhaus aus nachmittags (heimlich) ins Büro gefahren (eigene Firma). Arbeite heute nur noch 4 Tage die Woche vormittags und beziehe (private) Berufsunfähigkeitsrente. Brauche die Nachmittage auch um 3 - 5 mal die Woche zu walken (1 bis 1,5 Stunden). Andernfalls werde ich mittags ziemlich müde. Walken schafft mir die Frischluft in den verbliebenen Lungenflügel
In der Augustausgabe des Journal of clinical oncology ist ein Artikel über eine Studie erschienen die zeigte, dass Menschen nach Darmkrebs bei sportliche Betätigung seltener Metastasen bekamen als ohne. Heute abend gehe ich Volleyballspielen. Und anschließend mit den Kumpels in die Kneipe

Schönen Gruss,

Ralph

[adam]

Wäre um jede schnelle Hilfe dankbar!
Habe vor sechs Stunden erfahren, dass mein Vater am Darmkrebs erkrankt ist. Er ist zur Zeit in einem "normalen" Krankenhaus und nicht in einem Tumorzentrum oder onkologischen Krankenhaus. Die Ärzte meinen eine Operation wäre zu gefährlich und sie möchten es mit Chemo und Strahlungen versuchen, eher sie in einem halben Jahr operieren wollen. Also ich bin kein Experte und mit dem Thema Krebs sechs Internetstunden alt, jedoch kommt mir dies nicht unbedingt vertrauenswürdig vor. Gerne würde ich mir eine zweite Meinung von einem "Experten" einholen, der das ganze Prozedere bestätigt. Das Problem ist, dass mein Vater am Montag einen künstlichen Darmausgang bekommt. Über das Wochenende wird es mit Sicherheit schwierig Ärzte eines anderen Krankenhauses um Rat zu bitten.
Ich bin über jede noch so kleine Information oder Tipp sehr dankbar.
Vielen Dank euch und schöne Grüße aus dem Münsterland
Adam

[Jutta]

Hallo Adam,

Es ist Standard, wenn eine sofortige Operation zu umfangreich oder gefährlich werden könnte, dass zuerst eine Chemo und Bestrahlung gegeben wird, um den Tumor zu verkleinern. Nachdem Dein Vater seinen künstl. Darmausgang bekommt, wird er sehr wahrscheinlich erst einmal nach hause zur Wundheilung entlassen. In dieser Zeit könnte er sich eine 2. Meinung holen, wenn er sich am jetztigen KH nicht aufgehoben fühlt. Um eine 2. Meinung einzuholen brauchst Du sämtliche Befunde und Unterlagen, die das jetztige KH schon erstellt hat.

Hier ein Tumorzentrum zur 2. Meinung:
http://tumorzentrum.klinikum.uni-muenster.de/


Adam, auch kleinere Krankenhäuser können viel Erfahrung besitzen, die Größe sagt nichts darüber aus, sondern die Anzahl der schon durchgeführten Operationen. Oft ist es so, dass die Patienten mehr Aufmerksamkeit und persönliche Zuwendung in einem kleineren KH erhalten, welche ebenfalls sehr wichtig sind. Kleinere KH’s haben denselben Zugriff auf Behandlungsmethoden und Informationen wie die großen Zentren auch.

Viel Auskunft lann ich Dir ansonsten noch nicht geben, da zu Beginn leider wenig an Informationen vorhanden sind. Adam, bitte bleibe ruhig, was nicht einfach ist, aber nehmt Euch die Zeit das Beste für Deinen Vater zu suchen und zu finden.

[adam]

Hallo Jutta,
erstmal vielen lieben Dank für deine schnelle und informative Antwort. Ich weiß, dass mein ein "kleines" KH nicht sofort in die Schublade "untauglich" stecken kann, jedoch hatte ich gestern bei den Zig-Untersuchungen das Gefühl, dass wir ganz schön alleine gelassen worden sind. Ich kann verstehen, dass sich diese Tests über den ganzen Tag erstrecken, aber ohne oder nur mit sehr wenigen Informationen vom Arzt fühlten wir uns nicht besonders gut aufgehoben. Ich weiß, dass ich Ruhe bewahren müsste, was angesichts der plötzlichen Erkenntnis äußerst schwierig ist. Fühle mich als Angehöriger so als wenn in mir selber eine Zeituhr tickt. Möchte mir nicht irgendwann vorwerfen nicht alles getan zu haben. Und von den Ärzten sind keine konkreten Aussagen zu bekommen. Für mich persönlich scheint die Aussage - eine OP in 6 Monaten durchzuführen - einer Aufgabe seitens der Ärzte, die ihre Verantwortung auf die Chemo- und Strahlentherapie verlagern möchten.
Deswegen bin ich gegenüber dem KH auch ein wenig mißtrauisch und würde gerne vor der bevorstehenden OP am Montag eine zweite Meinung haben. Werde mich heute auf dem Weg nach Münster und Hamm machen. Wie ist deine Meinung zu Komplementärmedizin und Biotherapie? Habe gelesen das diese zusätzlich zu den herkömmlichen Methoden immer öfter zum Einsatz kommen würden? Würde mich über deine Meinung sehr freuen.

Vielen Dank für deine Mühe und einen lieben Gruss Adam

[hope38]

Hallo Adam!
Erst einmal möchte ich Dir sagen, daß es mir leid tut, daß Ihr nun auch diesen schweren Weg gehen müßt:-(! Ich bin auch Betroffene, 39 Jahre alt und Mama von vielen Kindern...
Bei mir wurde auch zuerst der neoadjuvante Weg gewählt, dh, daß zuerst Chemo und Bestrahlung erfolgte, dann nach 6 Wochen Ruhephase die OP. Das ist nun auch 6 Wochen her und ich erhole mich immer noch von dem Eingriff.

Ich persönlich sehe das so, daß man schon ein Krankenhaus aussuchen sollte, das viel Erfahrung auf dem Gebiet der Darmkrebs-Chirurgie hat. Die Erfahrung des Chirurgen ist maßgeblich für den Heilungserfolg. Ihr habt ja dann während der Chemo Zeit, Euch nach einer Klinik umzusehen.

Wo wohnt Ihr denn? Vielleicht kann Euch jemand einen Rat geben?

Alles Gute,
Hope

[Jelly]

Hallo Adam,

schön, daß Du auf Deiner Suche hier in diesem Forum gelandet bist, hier findest Du viele Betroffene und Angehörige, die Dir Rat geben können, doch können wir den Arzt nicht ersetzen. Ich selbst bin auch Betroffene, aber zum Glück wurde mir kein künstl. Ausgang gelegt. Gleichwohl bin ich auch notfallmäßig eingeliefert worden, da ein Darmverschluß drohte. Was ist nicht verstehe, warum bekommt Dein Vater einen Ausgang, aber der Tumor wird nicht entfernt..? Kann dabei eine Biopsie gemacht werden, damit der Tumor klassifiziert werden kann ? Wurden Untersuchungen gemacht, die Metas aufspüren sollen, z.B. CT Lunge oder CT Bauch ?

Wie Jutta schon geschrieben hat, gibt nicht die Größe des KH Aufschluß über die Erfahrungen, die die einzelnen Disziplinen aufweisen, gibt es von dem KH, in dem Dein Vater liegt, einen Qualitätsbericht, darin müssen die Anzahl der durchgeführten OPs aufgelistet werden, den Bericht findest Du unter www.klinik-lotse.de . Generell fühle ich mich auch besser in einem Tumorzentrum aufgehoben, doch hab ich die Erfahrung gemacht, daß ich für die Lungen-OPs wesentlich besser in einer Fachklinik aufgehoben war, wesentlich kleiner, spezialisiert und wesentlich persönlicher als die großen Zentren.

Bei allem versuche Ruhe zu bewahren, auch in Hektik und Stress kann man Entscheidungen treffen, die dann vielleicht nicht richtig waren, also besinne Dich und geh die ganze Sache mit Ruhe an. Dein Vater braucht jetzt einen klar denkenden Sohn und keine Panik. Leicht gesagt, ich weiß, aber ich glaube, das wirst Du schaffen !! Bleib bei uns, wir begleiten Dich !

Ganz liebe Grüße
Jelly

[Ralph]

Hallo Adam,

nun kommt auch noch mein Senf dazu . Macht euch klar, dass der Tumor bereits viele Jahre alt ist und es daher - wenn das Thema Darmblockade vom Tisch ist - auf den Tag nicht ankommt. Ich weiß als Betroffener, dass man den Tumor so schnell wie möglich loswerden möchte - am liebsten jetzt und sofort (und dann nie wieder was davon hören). Tatsächlich habt ihr Zeit euch zu informieren und nach dem besten Behandlungszentrum zu suhen. Wie schon geschrieben wurde kommt es darauf an, die erfahrensten Leute zu finden. Ich selbst war in Hamburg in einem KH, wo ich sonst nicht unbedingt hingehen würde, das aber einen phantastischen Bauchchirurgen hat. Der hat meinen Darm geflickt bekommen, wo andere mir eine Stoma verpasst hätten. Hat so gründlich aufgeräumt, dass ich in den vergangenen 8 1/2 Jahren im Bauch keine neuen Metastasen bekommen habe. Solche Leute können auch nicht zaubern, aber die Erfahrung ist unendlich wichtig.

Es liegt ein anstrengender Weg vor Euch - aber wir wollen Euch gerne mit Infos helfen. Ihr werdet es schaffen !

Liebe Grüsse aus Hamburg,

Ralph

[adam]

Hallo Jutta, Hope und Jelly.
Vielen Dank für eure Worte, sie sind mir wirklich sehr nahe gegangen. Es ist schon eine seltsame Situation von heute auf morgen in ein Loch gerissen zu werden und von Menschen die mich nicht kennen herausgeholt zu werden und einen sehr gut verstehen. Dafür möchte ich euch jetzt schon danken.
Der Stand der Dinge ist, dass wir (Vater, Mutter, Schwester und ich) mit dem jetztigen KH nicht zufrieden sind. Obwohl es ein kleines KH ist, haben wir das Gefühl, dass die Ärzte nicht wirklich auf uns eingehen und uns nur geringe Informationen zukommen lassen. Ein kleines aber deutliches Zeichen dafür ist, dass wir auf keine Art und Weise mit dem Thema vertraut worden sind. Sprich kein Informationsmaterial für Patienten oder Angehörige noch irgendwelche Informationen zu der Krankheit an sich. Da es für uns alle neu ist, sowie eine plötzliche Diagnose darstellte, war eine kurze und knappe Aussage "...es ist ein böartiger Tumor" relativ knapp. Erst nach intensiveren Nachfragen von meiner Seite, konnte wir erfahren, dass der urspüngliche "Fettfleck" auf der Leber eine Lebermetastase (heißt das so?) ist. Mit Sicherheit ist das eine sehr schlechte Nachricht, jedoch kann ich von einem Arzt eine konkrete Aussage erwarten, damit wir uns nicht im Unklaren befinden. Die meisten (oder besser fast alle) Informationen habe ich aus dem Internet und vor allem von den Foren von Krebs-Kompass. Hätte nie gedacht, dass ich so schnell so viele Antworten auf meine Fragen bekommen. Bin jetzt als Laie zum Entschluss gekommen, dass mein Vater wohl im Stadium lll sein müssten (Ärzte wagen OP nicht, Tumor im unteren Bereich, Lebermetastase und einige Micormetastasen am äußeren Darm (geht das überhaupt oder meinten sie eher im Bauchbereich?)). Andere Organe wurden anscheinend nicht angegriffen. Der künstliche Ausgang ist nötig, weil der Tumor im unteren Bereich (Darmspiegelung ist nur 12 cm weit möglich gewesen) ist und den Stuhlgang erschwert bzw. verhindert. Er ist wohl soweit verschlossen, dass eine Spiegelung des oberen Bereiches nicht möglich ist. Eine Biopsie (ist diese immer mit Schmerzen verbunden?) wurde durchgeführt aber eine genaue Klassifizierung habe ich wohl gestern nicht verstanden, werde aber gleich im KH noch einmal nachfragn. Schon erstaunlich wieviel man innerhalb weniger Stunden lernen kann. Auch wenn ich noch nicht mit den Fachbegriffen um mich werfe, gelobe ich Besserung.
Es wurde gestern ein CT gemacht, kann jedoch nicht ganau sagen was für einer. War wohl sehr allgemein, da sie sich die Lunge heute ansehen wollten. (Noch eine Frage mehr auf der to-do-Liste).
War gerade in der Uni Klinik Münster, konnte (da Wochenende) leider niemanden erreichen, habe zumindest die Rufnummer des Oberarztes für Darmkrebs bekommen können. Gibt Hoffnung, jedoch weitere zwei Tage zum warten und nachdenken. Das ist zur Zeit das schimmste...
Meine Schwester war währenddessen in de Onkologie in Hamm und hat sogar mit einem Arzt gesprochen. Dieser hat sich enorm viel Zeit genommen um alle Fragen zu beantworten. Er hat ihr das Krankenhaus in Bochum empfohlen, da sie sich anscheinend gut in diesem Bereich auskennen. UND sie hat eine Infomappe bezüglich Darmkrebs bekommen, so hätte ich mir das gestern auch gewüscht. Ich verfalle (noch) nicht in Panik, jedoch würde ich mich besser fühlen wenn mein Vater noch vor dem Eingriff am Montag mittag bezüglich künstlichen Ausgang das KH wechseln würde. Ich weiß, dass es utopisch ist und dass wir uns bis Montag gedulden müssen um eine Verlegung zu beantragen. Da wäre ich bei einer Frage die mich brennend interessiert: "wie ist dies am einfachsten zu handhaben?". Einfach behandelnden Arzt nach einer Überweisung zum KH Münster zwecks zweiter Meinung fragen? Kann Münster dies (wegen zu wenig Betten o.ä.) verweigern?
Oh man, Fragen über Fragen. Aber wenn man Antworten findet (auch wenn sie noch so schlimm sind) macht es die Sache ein wenig einfacher. Ich möchte euch nochmal für eure Anteilnahme und Informationen danken.

Hope, drücke dir beide Daumen für den weiteren Heilungsprozess.
Jelly, vielen Dank, hier fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Das mit den klar denken versuche ich zu verinnerlichen.

p.s. ich bin übrigens 27 und mein vater 48 (ich weiß, noch sehr jung)

[adam]

Hey Ralph,
ich weiß was du meinst. Jahre lang wuchert das Teil vor sich hin und dann möchte man innerhalb von Stunden alles verbessern. Ich weiß, dass es nicht so einfach ist und manchmal holt mich die Realität wieder. Ich bin Realist, klar läßt man sich gerne von Hoffnungen überrollen, aber am liebsten weiß ich woran ich bin. Klare Aussagen (so schmerzlich sie sind) sind mir lieber als im Ungewissen zu bleiben. Werde die OP am Montag abwarten und danach intensiv um die Auswahl eines neuen KH bemühen. Ja ja, ich weiß, nichts überstürzen. Wenn jemand ein gutes KH oder Chirugen in NRW empfehlen kann, bin ich für Infos immer dankbar. Tendenz geht Richtung Münster oder Bochum.
Gruß an das schöne Hamburg, bin immer aufs neue von der Stadt fasziniert.

[Ralph]

Hallo Adam,

ich hatte diese Ungeduld auch. Erst später, wenn das Gröbste geschafft ist wird man ruhiger Ich war übrigens 49 als die Diagnose gestellt wurde. Wenn es eine Lebermetastase gibt wird dein Vater übrigens Stadium IV sein : metastasiertes Colon Carcinom. Lasst euch nicht kirre machen: mich haben 1998 auch alle Ärzte mit traurigen Blick angeschaut, da ich auch eine Lebermeta hatte (linker Leberlappen ging gleich bei der Entfernung des Tumors mit raus). Die Beurteilung der Stadien und sonstige Klassifikationen findest du ein paar Zeilen höher unter Juttas Grundlagenwissen. Was man nicht alles lernen kann oder muss

Trotzdem ein schönes Wochenende

[Jelly]

Hallo Adam,

möchte Ralph zustimmen, wenn es Fernmetas gibt, dann ist es Stadium 4. Bin ich übrigends auch, bei Erstdiagnose hatte ich eine Lebermeta und eine Lungemeta. Ich lebe nun schon über 2 Jahre nach der Diagnose und bin zur Zeit tumorfrei, die Diagnose ist also kein unbedingtes Todesurteil, Dein Vater ist ja auch noch jung, bin auch 46 Jahre jung, also ist noch Kraft da, den Kampf aufzunehmen und das ist sehr wichtig, habe bis heute 6 OPs durchgestanden, war nicht immer einfach, aber heute geht es mir gut.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute, grüß ihn von uns, wir werden am Montag an ihn denken. Gib uns Bescheid, wie die OP gelaufen ist.

Liebe Grüße
Jelly

[Jelly]

Hallo Adam,

die Daumen für die OP sind gedrückt !!!!

Liebe Grüße und ein großes Kraftpaket für Euch alle sendet Euch
Jelly

[adam]

Hallo zusammen,
als erstes möchte ich mich wieder einmal bei euch bedanken! Für eure tolle und liebe Unterstützung, für das Daumendrücken und die Motivation. Habe meiner Schwester und meiner Mutter von euren Leidensweg erzählt und wie es zur Zeit bei euch aussieht. Hätten sie nie für möglich gehalten. Vor allem die ähnlichen Geschichten (Stadium lV, Lebermetas) haben Ihnen doch sehr viel Hoffnung und Kraft gegeben. Dafür möchte ich euch vom Herzen danken.
Heute wurde die Stoma gelegt. Die OP verzögerte sich von 10 auf 17 Uhr. Also hieß es wieder warten. Unerträglich! Viel neues haben wir nicht erfahren. Zwei Lebermeta, Rektumkarzinom. Jetzt muss die Wunde heilen und dann wird mein Vater entlassen. Der weitere Weg??? Keine Ahnung... Bin zur Zeit ziemlich ratlos und stehe total neben mir.
In kürze soll mein Dad zur Chemo und Bestrahlung nach Lünen überwiesen werden. Eine OP ist z.Zt. nicht geplant (auch eine Tatsache die besonders mich nicht optimistisch stimmt). Heißt also wieder warten. Werde euren Rat befolgen und "versuche" in Ruhe ein zweites KH zwecks Zweitdiagnose kontaktieren. Hat jemand vielleicht von euch Erfahrung in Komplementärmedizin, Akupunktur etc. Möchte hier kein neue Thread eröffnen, würde aber gerne eure Meinung dazu hören.
Bin heute ein wenig sprachlos... vielleicht kann ich euch in den nächsten Tagen mehr berichten.

Einen Lieben Gruß aus Werne
Adam